Liebe Nadja,
ja, es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich in den verschiedenen Zentren operiert wird. Uns war da anfangs auch gar nicht so klar. Toll, dass Ihr jetzt schon die Zeit so nutzt, um Euch zu informieren. Also ich persönlich finde es auch sehr spät, mit 2,5 Jahren, den harten Gaumen zu schließen. Dann isst das Kind ja schon feste Nahrung, die dann immer wieder in der Spalte landet. So stelle ich es mir jedenfalls vor.
Wir haben uns letztendlich für ein Konzept entschieden, wo der Gaumen (Hart-, Weichgaumen und Kiefer) mit 6 Monaten in einer OP verschlossen wird, dann mit 8-10 Monaten kommt der Lippen-Verschluss. Es gab keine Restlöcher und ich kenne bisher kein Kind, welches in Siegen so operiert wurde, wo Restlöcher aufgetreten sind. Der Vorteil dieser Methode ist, dass durch das frühzeitige Herstellen der Gaumen-Anatomie, der Gaumen auch seine bestimmungsgemäße Funktion aufnehmen kann. Das Hören, das Sprechen und vor allem das Essen und Trinken können die Kinder so dann doch frühzeitig richtig lernen. So konnte ich Robert dann auch nach dem Gaumen-Verschluss auch richtig, ohne noch Zufüttern zu müssen, stillen, da er dann in der Lage war, das Vakuum zu erzeugen. Für uns hat sich dieser Weg als vollkommen richtig erwiesen. Erst nachher erfuhren wir, dass diese Methode, die von der WHO empfohlene Therapie-Methode bei LKGS ist.
Ich weiß nicht, wer in Österreich so operiert. Da kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Ich kenne eine Familie, die in Salzburg in Behandlung ist. Ihr Benutzername ist "uhem". Es gibt hier auch im Forum eine Übersicht, wer wo in Behandlung ist. Leider konnte ich diese Übersicht gerade nicht finden.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Andrea
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