Diagnose bestätigt...und nun?

[anka]

Hallo Ihr Lieben,

heute war unser Termin beim Pränataldiagnostiker. Die Spalte ist bestätigt, allerdings nach dem Befundbericht nun links und nicht rechts. (Muß da unbedingt nochmal nachfragen, weil beidseitige Spalte haben eigentlich beide FA ausgeschlossen .)

Nach den Bildern von heute meint der Spez., daß er zwar den Gaumen nicht sehen könnte, aber eine Gaumen- oder breitere Kieferspalte nahezu ausschließen kann, weil unsere Tochter ein sehr schön darstellbares Profil hätte und insbesondere die Nase keinerlei Auffälligkeiten aufweisen würde. Bei den schwerwiegenderen Befunden wäre das nicht der Fall. Die Lippenspalte bei unserer kleinen Hasenschnute soll auch nur 4 mm breit sein, was sich in der Breite zwar noch ändern könnte, aber halt nur im Verhältnis zum gesamten Größenwachstum.

Die sonstigen Befunden sind allesamt unauffällig bzw. regelgerecht.

Wenn sich das bei der Geburt bestätigt, scheinen wir also zu den leichteren, nur kosmetischen Fällen zu gehören. Aber die Grenzen der Ultraschalldiagnostik wurden uns eben auch verdeutlicht. Im Befund steht und so wurde es uns auch gesagt, daß eine FU empfohlen wird.

Also was tun? FU ja, mit den dazugehörigen Risiken (fehl-/Frühgeburt), oder keine FU und dann mit dem Risiko einer genetischen Veränderung leben?

Ich weiß, daß mein Mann mit vielem umgehen kann, aber nicht wirklich gut mit geistiger Behinderung. Andererseits könnte ich nicht damit leben, unsere kleine Hasenschnute zu verlieren, einzig für die Diagnose: "Sie wäre gesund gewesen". Und dann ist da noch die Angst, bei positivem Befund eine Entscheidung treffen zu müssen...

Wie habt Ihr Euch entschieden...

[Ricarda mit Louis]

Huhu,

also wir haben uns FÜR die FU entschieden, da ich einfach Sicherheit haben wollte, dass es " nur " die LKGS ist.

Und ich habe es nicht bereut. Nach dem Ergebnis (was doch hoffentlich i.O ist ) habe ich mich viel besser gefühlt und konnte die restliche Schwangerschaft endlich genießen.

[Doreen mit Elisei]

Wir haben uns damals gegen die FU entschieden. Da außer der Spalte nichts gefunden wurde, lag es auch nahe, dass nichts weiter ist. So war es dann auch.
Seine große Klappe ist wohl auch sowieso nicht genetisch bedingt.

Bei der Fu wird außerdem ja nur nach den gängigen Gendefekten geschaut; also Trisomie 21 (Down Syndrom), Trisomie 13 und 18. Allerdings hätte man bei den beiden Letzten im Ultraschall sicher mehr als nur die Spalte entdeckt.

Mir war das Risiko einfach zu hoch und entscheiden müssen wollte ich mich auch nicht im Falle eines Falles. Ich hatte kurz nach dem Ultraschalltermin ein gespräch mit Frau Dr. Lauster im Spaltzentrum und konnte ab da auch wieder ruhig durchatmen und die weitere Schwangerschaft geniessen (falls das bei mir überhaupt geht. Ich finde Schwangersein einfach schrecklich. Augen zu und durch, nur das Ergebnis zählt.)

[Kathrin mit Luca]

Ich kann dir nur meine persönliche Meinung dazu schreiben....entscheiden müsst ihr. Wenn alles ok ist, würde ich auf die FU verzichten. Ich bin aber generell eher der Typ, der diese Untersuchungen nicht machen lassen würde, da das Ergebnis für mich keine Konsequenzen hätte.
Durch eine FU kann man aber nun auch nicht alles erkennen bzw. ausschließen. Hätte ich eine machenlassen, wäre mir mitgeteilt worden, dass ich einen gesunden Jungen bekommen würde. Von den Chromosomen her, ist Luca wirklich "ok", trotzdem ist eben nichts in Ordnung. Luca gehört zu den Kindern, die behindert sind, aber keine Diagnose haben.

Ich wünsche dir für die weitere Schwangerschaft alles gute und hoffe, dass du sie bis zum Schluss genießen kannst

[Rieke und Leon]

Hallöchen,also wir wollten auf gar keinen Fall eine FU.
Die Gefahr war uns viel zu gross und wir hätten ja eh nichts ändern können.......
Wir haben uns gedacht ,wir nehmen unseren Schatz wie er kommt egal was ist.
Rückgängig kann man es eh nicht mehr machen.
Bevor wirklich noch was passiert (habe schon zu viel schlimmes über FU gelesen).
Aber jeder sollte das für sich selber entscheiden........

Schönen Abend noch
Rieke

[rebecca mit yannick noah]

hallo anka,also bei mir war es so,dass ich mich eigentlich die ganze schwangerschaft sehr wohlfühlte,bis irgendwann um den 7.monat herum ein komisches gefühl in mir aufkam und ich damals einen 5-fach vergrösserten ultraschall machen liess.die doppelseitige lkg wurde festgestellt,man bot mir aber keine fu an,sondern eine abtreibung.ich habe auch nie ernsthaft darüber nachgedacht,eine fu machen zu lassen,obwohl ich für diejenigen verständnis aufbringe,die es tun.die entscheidung kann euch niemand abnehmen,ich persönlich bin halt nicht dafür.mein zweiter sohn,der 9 jahre später zur welt kam,ist bis auf leichte muskelhypotonie vollkommen gesund,er geht halt zur ergo.---keine schwangerschaft beinhaltet eine garantie auf ein gesundes kind,weder körperlich noch geistig,das ist meine meinung dazu.---natürlich ,dass bei eurem mäuschen ausser der ls oder lks(?)alles ok ist!!!glg von den drei kielern,rebecca,yannick und raphael.

[Dani & Corvin]

Wir haben damals eine machen lassen aber nur weil das alles so unvorbereitet kam und der Dr. bei ersten US eine mediane Spalte gesehen hatte und diese Spaltart ist meist ein Indiz für schwerwiegendere Fehlbildungen! Bei uns stand Trisomie 13 im Raum und wir wollten einfach vorbereitet sein! Mit dem heutigen Wissen würde ich das nicht noch mal machen, wir hätten unseren Sonnenschein dadurch verlieren können und das wäre unverzeilich gewesen! Das ganze THema ist für mich auch nach 3 Jahren noch sehr emotional. Im Endeffekt müsst ihr das allein für euch entscheiden aber da es keine weiteren Auffälligkeiten gibt würde ich es nicht machen da das Risiko eben besteht das Kind zu verlieren! Die Ärzte sind immer schnell mit solchen Untersuchungen und wissen oft nicht das sie die Eltern damit in einer sehr emotionalen Situation so noch mehr verunsichern!

[Carmen und Fabian]

Bei mir wurde die LKGS von Fabian in der 21. SSW festgestellt und ich habe eine FU machen lassen, da ich bzw. mein Mann und ich mit einer Behinderung nicht klargekommen wären. Das sowohl aus beruflichen als auch privaten Gründen.

Ich konnte nach dem - zum Glück negativen Ergebnis lt. Medizin, positiv für unser Kind - wieder besser gedanklich klarkommen und habe es nicht bereut und würde es auch jederzeit wiedertun.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr Eure richtige Entscheidung findet!

[astrid&dana]

Wir haben auch keine machen lassen, das Risiko war mir einfach zu hoch. Ausserdem war ansonsten auch alles in Ordnung. Die Diagnose war bei uns so ähnlich wie bei euch, eine schmale Lippenspalte zw. 3 und 5 mm breit, Nasenboden vorhanden. Gaumenspalte laut MRT so gut wie nicht vohranden (1 mm breit und 4 mm hineinragend). Was für ein Blödsinn!!!! Die Lippe war tatsächlich nicht so schlimm, das Kiefer hat "nur" eine Kerbe, dafür hat es den Gaumen voll erwischt.
Ich will damit nur sagen, seid auf alles vorbereitet!!! Ich habe aufgrund der Befunde so stark gehofft und war dann schon sehr enttäuscht.

Auf jeden Fall drücke ich euch die Daumen, dass bei euch nur die Lippe betroffen ist. Eine schöne Schwangschaft noch.
lG
Astrid & Dana

[Steffi mit Tobias]

Hallo Anka,
bei unserem Tobias wurden damals im Rahmen der Pränataldiagnostik ausser der Lippenspalte (mit Verdacht auf Kieferspalte) auch noch erweiterte Nierenbecken und - Hirnventrikel festgestellt. Es wurde uns dringend zu einer Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasseruntersuchung geraten.
Dazu wollten wir dann in eine Spezialklinik gehen, ich war in der 24. SSW.
Eine Degum III - Spezialist (= Ultraschallprofi) machte an dem Tag dann aber vorher nochmal einen Ultraschall, mit dem Ergebnis, dass die Hirnventrikel normal waren, die Nierenbecken nur grenzwertig erweitert und lediglich die Lippenspalte definitiv vorhanden war.
Alle weiteren Befunde im ganzen Babykörper waren normal und unauffällig.

Der Doc sagte uns dann, er dürfe uns zwar nicht direkt sagen "machen Sie keine weiteren Untersuchungen", sagte aber, dass er an unserer Stelle eine Fruchtwasseruntersuchung bei den guten Befunden eher ablehnen würde wegen des Risikos des Fruchtblaseplatzens etc.

Wir vertrauten ihm und ließen keine weiteren Untersuchungen durchführen.
Tobias kam kerngesund und nur mit einer Lippenspalte auf die Welt!
Natürlich hatten wir während der Schwangerschaft immer wieder "und was ist, wenn er doch behindert ist...?" Gedanken im Kopf, aber das kann auch bei jedem anderen Kind passieren.

Ich wünsche Euch alles Gute für die Entscheidungsfindung!

Ach so, und wenn ich Dir einen Tipp geben darf, versteife Dich nicht zu sehr auf die gemessene Spaltengröße. Bei Tobias wurde eine kleine Lippenspalte von 3-5 mm Breite vorausgesagt, in Wirklichkeit waren es 12 mm am unteren Rand.