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Thema: soll ich es euch wirklich sagen....

  1. #31
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Laß Dich . Sind auch in gedanken bei Euch und hoffen mit Euch, daß dieses ganze Schlamasel mal zu Ende geht.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  2. #32
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Ach menno nicht schon wieder. das es schnell wieder anders wird. Schicken euch noch ein großes kraft packet und nen an die Mama.

  3. #33
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Nein, nicht schon wieder.....

    Hab mittlerweile keine Worte mehr, nur mehr viele
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
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  4. #34
    Andrea mit Elias Joel
    Gast

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    Ach mensch!!! das hört ja wirklich nie bei euch auf! Ein Mist nach dem anderen,ich frag mich gerade wieviel ein Mensch verkraften kann! Manohman...da weiß man wirklich nicht mehr was man noch sagen kann...mir fehlen die Worte!!!
    Ich wünsche euch von ganzem herzen,das es bald mal langanhaltend aufwärts geht mit Lena-Marie!!
    Ich denk an euch...
    lass dich mal lieb

  5. #35
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ich kann mich den anderen nur noch anschließen, da es auch von mir keine passenden Worte mehr gibt.

    Ich hoffe, es wird etwas festgestellt, was dann entsprechend therapiert werden kann und der Kleinen auf Dauer weiterhilft!

    und wünsche Euch ganz viel Kraft!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  6. #36
    Kenneth
    Gast

    Standard

    Hallo Melanie,

    auch von uns alles Gute für Euch!
    Und daß auch endlich mal die Ursache geklärt werden kann!!

    Wie geht es der Kleinen denn mittlerweile und was sagen die Ärzte???

    Ganz liebe Grüße,
    Chris

  7. #37
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    So meine Liebe....ein Päckchen ist unterwegs
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #38
    nadine&finn
    Gast

    Standard liebe melanie...

    ...hab´s gerade erst gelesen, ach mensch, da fehlen mir wirklich die worte

    wünsche dir gaaaanz viel kraft, wahnsinn was du alles aushälst, du machst das unglaublich toll

    und eure kleine ist so eine kämpferin, sie kommt bestimmt bald wieder nach hause

  9. #39
    MelliMarco
    Gast

    Standard

    hallo....

    lena-marie update ..........so,man hat nun fest gestellt,das unsere maus zur zeit nicht in der lage ist stuhl alleine abzusetzten,obwohl sie einiges bekommt,was den darm anregt...warum das so ist,weiß man noch nicht genau,die untersuchungen folgen dann diese woche,sie hat bis jetzt durch den stress immer wieder blut im magen....was das ganze allerdings verschärft sind die krämpfe,einer jagt den anderen,die temperatur geht nur kurzzeitig runter,leider ist sie auch irgendwie gegen jedes krampfmittel resistent,leider ist ihr kopf auch sehr aufgequollen,sie sohl wohl zum mrt um zu sehen,dass der hirndruck nicht ansteigt,dednn sie bekommt keine zusätzliche flüssigkeit,das man sagen kann die lagert sich ein......von der herzfrequenz ist sie etwas ruhiger geworden,aber wesentlich nur wenn sie schläft,sie ist sehr müde,wenn ich sie anspreche schaut sie kurz,macht dann aber wieder die augen zu...die beatmung tut ihr gut.....aber wenn ich ehrlich bin,ich mach mir sorgen,nicht die normalen sorgen,sondern ich frag mich wie lang ihr kleiner körper das noch schafft.....versteht mich nicht falsch,aber wenn sie nicht mehr kann,wünsch ich mir,das sie ihren weg findet und geht......


    @kathrin
    bin schon sehr gespannt und die freude ist groß

  10. #40
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo Melli,

    mir kullern gerade die Tränen runter... ich denke so oft an euch! Ach, ist schon schlimm, was Lena-Marie zur Zeit mitmacht! Mir fehlen echt die Worte!
    Ich denk an Euch!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
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