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Thema: Bin neu hier 23. SSW LKG

  1. #1
    KleinePrinzessin
    Gast

    Frage Bin neu hier 23. SSW LKG

    Hallo ihr alle,
    ich habe am letzten Donnerstag erfahren, dass unsere kleine Prinzessin eine einseitige (links) Lippen-Kiefernspalte hat, die wahrscheinlich auch den Gaumen betreffen wird.
    Wir waren sehr geschockt und traurig darüber. Der Arzt hat sich gestern nochmal die restlichen Organe vorallem Herz und Gehirn angeschaut und auch den Kopf und dort sieht alle soweit unauffällig aus, weswegen wir uns jetzt gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden haben, denn ich könnte die weiteren Kosequenzen daraus eh nicht ziehen, deshalb nehmen wir unseren Schatz jetzt so wie es kommt. Der Arzt sagte aber auch da ist nichts weiter. Nun habe ich mich mittlerweile mit der Diagnose abgefunden und mich ein bißchen informiert. Am 7.4 haben wir auch schon einen Termin bei einem Mund-Kiefer Gesichtschirurgen in Hamburg.Was bespricht der denn schon vor der Geburt mit einem?
    Und ich habe hier gelesen, amn kann einige Sachen auch schon vor der Geburt beantragen brauche ich bestimmte Aufsätze zum Stillen? Zahlt das die Krankenkasse? Vielleicht könnt ihr mir einige Tipps und Infos zukommen lassen, darüber wäre ich sehr dankbar.
    LG

  2. #2
    Avatar von Isa mit Giuliana
    Registriert seit
    20.04.2007
    Ort
    Kreis WAF
    Beiträge
    3.242

    Standard

    Herzlich Willkommen und herzlichen Glückwunsch zur SS!

    Da ich selbst einen 10 Tage alten Krümel hier habe, kann ich nicht ausführlich auf deine Fragen eingehen, aber ganz sicher wird sich jemand deinen Fragen widmen.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #3
    Sandra mit Pierre
    Gast

    Standard

    Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum
    Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, auch wenn Du zur Zeit sicherlich recht traurig gestimmt bist

    Das ging uns allen so, als wir hier im Forum ankamen, zumindest von den Hamburgern wussten auch viele schon während der Schwangerschaft davon.

    Je mehr Du hier liest und je mehr Du Dich mit anderen austauscht, wird es Dir schnell besser gehen

    Ihr geht sicherlich zum Prof. Kreusch ins Heidberg?
    Dort seid Ihr auf jeden Fall in den allerbesten Händen.
    Ich bin damals auch schon während der Schwangerschaft hin, das Gespräch mit ihm hat mir sehr geholfen. Dir wird es danach auch besser gehen.

    Hier im Forum sind recht viele aus Hamburg und Umgebung, in der Rubrik Off Topic gibt es auch eine Hamburger Klöhnschnackecke

    Anja mit Torben kommen ganz aus Deiner Nähe, aber wirklich weit weg sind wir alle nicht.

    Hilfsmittel für die Fütterung zahlt, soweit ich weiß, die Krankenkasse.
    Wenn der Gaumen zu ist - und das muss bis zur Geburt abgewartet werden, kannst Du eigentlich ganz normal stillen, die Lippen und Kieferspalte bekommt man mit der Brust sehr gut geschlossen, so dass der notwendige Druck aufgebaut werden kann.

    Pierre hatte eine Lippenspalte, daher kenne ich mich so gut damit nicht aus was man alles beantragen kann, da wir nichts weiter brauchten.

    Aber Pamela mit Tim wird sich hier sicher auch demnächst zu Wort melden, Ihr Sohn ist jetzt einen Monat alt.

    Liebe Grüße
    Sandra
    Geändert von Sandra mit Pierre (10.03.2009 um 11:44 Uhr)

  4. #4
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hamburg
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    2.459

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    Hallo an ???

    Herzlich willkommen hier bei uns!
    Wir sind auch bei Prof. Kreusch im Asklepios Klinikum Heidberg in Behandlung, wo Ihr Euch am Besten auch mal informieren solltet!

    Ansonsten liest Du Dich am Besten einfach mal quer durch die Foren, denn gerade zum Thema "Zahlt die Krankenkasse die Spezial-Sauger?" gibt es viele verschiedene Erfahrungen.

    Und wenn noch Fragen kommen (kommen bestimmt ), dann stelle sie bitte!

    Schöne Schwangerschaft für Dich!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  5. #5
    Avatar von Daniela mit Jakob
    Registriert seit
    26.01.2009
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    bei Erlangen
    Beiträge
    520

    Standard

    Hallo kleinePrinzessin,

    erstmal herzlichen Glückwunsch zu Eurer Prinzessin !
    Ich glaube wir haben uns bereits bei urbia ausgetauscht ...

    Nachdem bei uns die Diagnose etwas gesettelt war ... war mir zunächst einmal wichtig, eine Hebamme zu finden, die sich damit auskennt.
    Vielleicht noch in einer Apotheke mal "profilaktisch" die Milchpumpe reservieren lassen, aber sonst schon auch nix.

    Auch wir hatten zwischenzeitlich bereits das Erstgespräch in der Kieferklinik. Allerdings noch nicht mit dem Operateur sondern mit der entsprechenden Kieferorthopaedin, die nach der Geburt die Platte anfertigen wird.
    Bei einem Erstgespräch ist es sicherlich so, dass man viel über "ungelegte" Eier spricht, aber es nimmt einem auch wieder ein Stück weit Angst.

    Die Ärztin in Erlangen war sehr nett und hat sich sehr viel Zeit für uns genommen. Sie hat uns aber auch davon abgeraten, jetzt schon etwas einzukaufen und weil man eben ja wirklich nicht weiss, ob mans dann braucht. Und billig ist das Zeugs ja nicht.
    Sie hat uns aber Adressen von Apotheken in Erlangen gegeben, mit denen die Klinik zusammenarbeitet und die die Habermann-Sauger immer vorrätig haben. Sprich, mein Männe kann dann nach der Geburt losflitzen und mal einen besorgen.
    In der Klinik haben die sowas auf Station ... aber halt dann für zu Hause.

    Ausserdem kommt es ja dann auch drauf an, welchen Sauger eure Kleine letztendlich bevorzugt. Es gibt da ja auch verschiedene Ausführungen von verschiedenen Herstellern ....
    Ich glaub da muss sich jeder mal durchprobieren.

    Alles Gute
    Daniela mit Jakob inside

  6. #6
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    Hallo und Willkommen im Forum!

    Wie du bereits gelesen hast, bist du hier gut aufgehoben . Es haben sich ja schon einige Nordlichter gemeldet.. (Mensch seid ihr schnell )

    Je mehr du dich hier bei uns durchwühlst, umso besser wird es dir gehen, da bin ich mir sicher. Klar, hat jeder trotzdem noch seine Sorgen, aber dafür sind wir ja hier.

    Uns ging es damals wie dir, auch mit der Konsequenz, dass wir uns gegen eine FU entschieden haben, denn für uns hätte es nichts geändert.

    So, jetzt geh ich dich mal in den Kugelkalender eintragen, hab eben gesehen, dass du da auch schon was geschrieben hast..

    Und bei Fragen... immer her damit

    Liebe Grüße von Gigi, deren großer Schlumpf nächsten Monat schon 12 wird.

  7. #7
    Avatar von Elias Eicke & Nataly
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    28.09.2011
    Ort
    Düsseldorf
    Beiträge
    349

    Standard

    Hallo und ein Herzliches Willkommen

    leider kann ich dir nicht sagen was in der Schwangerschaft besprochen wird da ich es erst nach der geburt erfahren habe.
    Dafür gibt es hier ne menge liebe Mamis die sich aber damit auskennen.

    Bei Fragen einfach drauf lostippen es gibt immer jemanden der dir helfen kann.

    Bis dahin alles Gute zu Schwangerschaft.

    l.g Nataly

  8. #8
    Petra mit Lars
    Gast

    Standard

    Hallo !

    Auch von uns ein herzliches Willkommen.

  9. #9
    zwillingsmama
    Gast

    Standard

    Hallo und -lich Willkommen!

    ich habe es auch in der SS woche erfahren und war am Boden zerstört wir haben uns immer gesagt " wieso gerade wir"! Aber es ist garnicht so schlimm wie wir dachten! Fruchwasseruntersuchung würde ich NIE machen lassen! kenne einige die haben sie machen lassen und einige davon haben Ihr Baby dann verloren!

    Ich kann dir nur von uns Berichten, dass wir mit dem Ergebnis der Op´s sehr zufrieden sind und wir auch immer pefekt betreuet wurden!

    Ich bin der Meinung, dass gerade wir die ELTERN von Spaltkindern sehr stolz auf uns und vorallem auf unsere KINDER seinen können!

    Ich wünsch dir noch eine schöne Kugelzeit!

    lg

  10. #10
    Masimo
    Gast

    Standard

    Hallo kleine Prinzessin!

    Uns gehts auch wie dir, bin zwar schon in der 33 SSW, aber auch mit einer kleinen Prinzessin mit linksseitiger L(KG)S inside.
    Ich kann dir jedenfalls nur raten, zu Vorgesprächen (ev. bei mehreren Chirurgen) zu gehen und dich zu informieren- lass dann das Bauchgefühl entscheiden, von wem ihr euch behandeln lasst.
    Der Chirurg bespricht mit euch Spaltarten und deren Behandlung- sprich wann ca. wird operiert, nach welcher Methode etc. das hilft dir bestimmt- einfach zum Verständnis und dann weißt du auch gleich nach der Geburt bescheid und es kann dir keiner mehr irgendwelchen schmarrn erzählen.

    Was ich dir auch empfehlen kann ist das Buch :"Das andere Lächeln" habs über Amazon bestellt. Ich glaub dir Mutter die das geschrieben hat ist sogar selber im Forum. Ich finde es sehr informativ und hilfreich!

    Ich würde mir auch überlegen ev. gleich in der Klinik zu entbinden wo der entsprechende Chirurg vor Ort ist und da mit Gyn,Hebi und Kinderärzten sprechen wieviel Erfahrung man dort mit Spaltkindern hat, bzw. ob alle nötigen "Accessoires" wie spezielle Sauger, Stillberaterin usw.was man für Spaltkinder braucht vor Ort sind.
    Für mich war es auch wichtig geklärt zu haben, dass mir meine kleine Prinzessin nicht "weggenommen" sprich auf Kinderstation kommt "nur" wegen der Spalte- das muss/soll nämlich nicht sein, sofern keine medizinische Indikation vorliegt (Atemnot, Frühgeburt etc.), nur wegen der Spalte-auch wenn Kiefer und Gaumen betroffen sein sollten-ist das Kind nicht krank!
    Die FU haben wir auch nicht machen lassen, chromosomenfehler sind echt sehr,sehr selten und grad wenn die Ärzte Herz und Gehirn für unauffällig halten- eine 100%ige Garantie hat auch eine "normal" schwangere nie!

    Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und, dass ihr bald mit der diagnose zurecht kommt.
    Mir gings am Anfang auch echt schlecht- bis eine gute Freundin zu mir sagte :
    "Dieses besondere Kind hat euch ausgesucht, weil ihr etwas besonderes seid und es weiß,dass es ihm bei euch gut geht und ihr damit klar kommt!"
    Seither seh ich unsere Simona (so wird sie heißen) als Geschenk und nicht nur immer die "warum ich,was hab ich falsch gemacht"Seite!

    Bis bald!

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