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Thema: Luca kann wieder...

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Ach Kathrin,

    das ist ja echt zum Heulen! Hoffentlich ist es nur weil er angeschlagen ist, ich drück euch ganz fest die Daumen!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
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  2. #12
    Wiebke und Karl Gustav
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    Mensch das ist ja nen mist ich hoffe auch für euch das es eine ganz einfache erklärung gibt und nicht das noch mal alles von vorn los geht, alle daumen sind von mir gedrückt!!!!!!

  3. #13
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Mittlerweile sind wir uns ziemlich sicher, dass die Manchette sich gelockert hat
    Ich wollte ihm eben die Flasche (Milch) geben....tja, Flasche rein und Mageninhalt raus
    Nachdem ich Luca umgezogen hatte, habe ich ihm nocheinmal die Flasche gegeben. Er hat sie dann auch brav getrunken.
    Ich denke, wir müssen bald wieder nach Bethel, um untersuchen zu lassen, was da jetzt los ist und wie wir es belassen können.
    Ich habe ja noch ein wenig die Hoffnung, dass sich sein Mageneingangsmuskel von selbst verengt hat und deswegen die Manchette nicht mehr hält
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  4. #14
    Ricarda mit Louis
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    Oh Luca, nicht schon wieder

    Kathrin lass Dich mal

    Das gibts doch nicht. Es lief doch alles so gut die ganze Zeit oder?

    Vielleicht ist es doch nur ne Phase von Luca????

    Malsehen was Euch die Ärzte in Bethel sagen. Ich denke jedenfalls ganz dolle an Euch und hoffe dass alles wieder gut wird

    Kopf hoch!!

  5. #15
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Luca macht den Mist ja nur bei der Milchflasche. Wenn ich ihm Saft gebe, trinkt er wie das liebste Kind von Welt. Luca ist aber auch total verschleimt bzw. verspeichelt. Der Sabber läuft ihm nur so aus dem Mund. Scheinbar kommen nun Backenzähne, den Husten oder Schnupfen hat er eigentlich nicht.
    Das, was er heute vormittag hochgewürgt hat, war fast nur Schleim...mit ein paar "Resten" von der Mahlzeit um 7 Uhr....ganz lecker

    Aber mal ganz nebenbei etwas positives : Luca erlernt seinen Schreitreflex wieder . Wenn man ihn an den Händen hält, tapst er ein paar Schritte . Sieht zwar alles noch sehr komisch und krum aus, aber er macht es
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  6. #16
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Oh schön! Schön, dass es zwischen all dem traurigen auch noch positives gibt! So schlimm wird es dann hoffentlich nicht sein!!! Unsere Daumen sind gedrückt!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  7. #17
    Vronileine
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    Muß er denn die Milch noch trinken?
    Vielleicht verträgt er sie nicht so gut, oder sie verdaut sich nicht so gut, oder sie reizt eben irgendwie und -wo.
    Saft behält er und Milch nicht? Kann er das irgendwie willkürlich steuern? Irgendwie schaut das fast so aus...

    aber daß er langsam "schreiten" lernt, finde ich grandios! super!
    Nur weiter so!!!!

    Und toi, toi , toi wegen seinem Mäglein!
    Vroni

  8. #18
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    @Vronileine: Er bekommt die Milch und den Saft aus der selben Flasche und dem selben Sauger. Gebe ich ihm die Flasche mit Saft, verzieht er erst ein wenig das Gesicht. Merkt er aber, dass es Saft ist nuckelt er genüsslich drauf los. Tja und bei der Milchflasche hört man ein gluckern und schwupp haben wir die Bescherung Ich sondiere ihm im Moment die Milch komplett und er trinkt eben viel Saft am Tag. Wenn ich ihn zur Milch zwingen würde, habe ich angst, dass er die Flasche wieder komplett verweigert.
    Ich warte erstmal ab, wie das mit den Zähnen weitergeht und wenn da Besserung in Sicht ist, versuche ich es wieder mit der Milch.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  9. #19
    MelliMarco
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    Hallo Kathrin,

    na das ist ja nicht so prickelnd....wo sitzt denn diese Manschette, dass sie diesen "Spuckreiz" wohl auslösen kann, wenn ich das richtig verstanden habe .....müßt ihr dafür immer nach Bethel, ist keine Klinik im näheren Umkreis dazu in der Lage ?

  10. #20
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    So in etwa sieht/ sah es bei Luca im Bauch aus
    http://www.lkh-gmunden.at/images/content/fundopli.jpg
    und das muss sich gelockert haben, so dass der Mageneingangsmuskel nicht mehr "geblockt" ist.
    Wir fahren nach Bethel, weil die OP dort durchgeführt wurde und hier in Paderborn die Kinderklinik keine chirurgische Abteilung hat und so etwas ganz, ganz selten ist, dass die einen Patienten wie Luca haben.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




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