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Thema: massive Schluck- und Atemprobleme

  1. #1
    MelliMarco
    Gast

    Standard massive Schluck- und Atemprobleme

    Hallo ihr Lieben....

    Bei Lena-Marie hat sich leider ein Restloch gebildet, was mir aber viel mehr zu schaffen macht, dass sie nicht richtig Atmen kann und das schlucken ist auch eine Qual für sie ....sie zieht ihre Zunge immer so weit nach hinten, dass sie sich selbst beim Atmen behindert, durch die Nase macht sie garnichts !! Wir können zur Zeit kein Auto fahren, denn sobald sie im Maxi Cosi sitzt, verkrampft (kein Krampf!!) sie sich, hauptsächlich den Kiefer, sodass ich noch nicht mal den Mund auf machen kann damit sie atmet, sie beißt sich dann auf die Zunge, hält den Atem an bis sie blau wird, erst wenn ich sie raus nehme geht es wieder. Nachts das gleiche Spiel nur ohne ZUnge beißen
    Sie darf ja auch wieder saugen, kann sie aber nicht mehr und sie weigert sich auch richtig dagegen...beim trinken hält sie auch die Luft an, sammelt die Milch im Mund und wenn sie dann anfängt zu schlucken meint man dass sie ertrinken würde ...

    bin ratlos und ko........die Logopäden melden sich Montag bei uns....

    weiß wer rat ....ein wenig lang geworden

  2. #2
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    3.242

    Standard

    Lass ich mal drücken!

    Das tut mir wirklich leid! Leider habe ich keinen guten Rat oder Tipp, Logo ist bestimmt schon mal ein guter Ansatz.
    Was sagen den die Ärzte??

    dass es bald wieder ein wenig entspannter zugeht!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #3
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Ich weiß überhaupt nicht, was ich schreiben soll, sitze da und überlege mir einen "guten Tip".
    Leider weiß ich nach 5 Minuten noch immer keinen.
    Mir tut es nur wirklich leid und ich würde das sofort abklären!



    Euch alles erdenklich liebe, Vroni

  4. #4
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    1.903

    Standard

    Ach mensch
    Sitzt die Nase denn zu ? Ich weiß leider auch keinen Rat für dich und kann nur hoffen, dass ihr das schnell abklären könnt und alles wieder in Ordnung kommt
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  5. #5
    DIana und LIna
    Gast

    Standard

    wenn´s wirklich so schlimm ist wie du es schilderst dann würde ich es auch sofort abklären lassen.

    Hab leider auch kein rat für dich.

    Wünsch alles gute und das es bald wieder aufwärst geht-halt uns auf dem laufenden

  6. #6
    Avatar von Hanna&Emma
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    406

    Standard

    Hi,
    zu dem Atemproblem weiß ich leider auch keinen Rat.

    Mir ist nur eingefallen das es auch Sitze gibt, in denen die Kinder flach liegen. (sind so Kinderwagenoberteile, die aber spezielle Polster haben und vom Tüv zugelassen sind)
    Kosten leider auch eine Kleinigkeit....

    Wie lang ist denn Eure Op wegen der Spalte schon her? Hat sie eine Sonde, damit du dir wenigstens keine Sorgen machen musst wegen den Trinkmengen?

    Ganz viel Kraft für Euch

    LG Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  7. #7
    MelliMarco
    Gast

    Standard

    Also ihr Nase ist frei...hab auch das Gefühl, dass sie keine Speichel produziert, aber geht das überhaupt...
    das mit den Sitzen bzw Hartschalen wissen wir, aber es würde für uns ein Vermögen kosten, denn man brauch noch zusätzliche Schienen und Gurte für's Auto.....
    eine Sonde hat Lena-Marie nicht, wir wurden auch schon leicht auf eine Peg vorgewarnt
    morgen kommt unser KÄ zu uns nach Hause....Lena-Marie ist auch müde, schlapp, aber kommt nicht zur Ruhe....vom Gesicht und den Händen ist sie schlagartig gealtert...ich hab kein gutes Gefühl

  8. #8
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    3.242

    Standard

    Ganz ruhig....

    Wenn es ihr so schlecht geht, kann der KA dann nicht schon heute kommen? Oder ihr in eine Klinik fahren? Ich könnte dann wahrscheinlich gar keine Ruhe finden, wenn ich nicht wüsste was los ist und ob alles gut ist...

    Die PEG, ja für Eltern ein Graus, aber wenn wir uns Luca von Kathrin angucken, dann war es für ihn das aller aller beste! Er hat soooo schnell zugelegt und es geht zwar langsam aber stetig körperlich aufwärts. Will damit nur sagen, dass es in vielen Fällen wesentlich besser ist, eine PEG zu legen, auch wenn es für uns Eltern immer einen kleinen Zusammenbruch bedeutet!

    Halt uns auf dem laufendem! Unsere Daumen sind alle gedrückt!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #9
    Avatar von Hanna&Emma
    Registriert seit
    05.07.2007
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    Battenberg
    Beiträge
    406

    Standard

    Wenn du das Gefühl hast, dass sie zu wenig Flüssigkeit hat (wenig Speichel, falten im Gesicht), dann würde ich ihr auf jeden Fall schon heute Flüssigkeit über die Vene zuführen lassen... Wenn du mit ihr nicht Autofahren kannst, dann ruf einen Krankenwagen und sag ihnen, dass du sie nicht im Sitz transportieren kannst!!!

    Das ist ok!

    Alles Gute
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  10. #10
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Bitte fahr ins Krankenhaus!
    Mit dem "schlagartig altern" hört sich nach akutem Flüssigkeitsproblem an.
    Keinen Speichel? Haben die bei der OP was gepfuscht?

    Halt uns am laufenden bitte,

    Vroni

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