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Thema: massive Schluck- und Atemprobleme

  1. #41
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ich kann euch leider auch nicht helfen, aber wir sind in Gedanken bei euch und denken ganz doll an Lena-Marie!
    Ich kann mir deine Gefühle ganz gut vorstellen, dass muss unglaublich weh tun. Wahrscheinlich hatte ich nach Giulianas Atemaussetzer gerade mal einen kleinen Einblick in deine Gefühlswelt....

    Wir drücken alle Daumen und Däumchen, dass ihr bald die richtige Therapieform finden könnt!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  2. #42
    Claudia & Benni
    Gast

    Standard

    Hallo Melli!


    Ich bin total bestürzt über deine Berichte,was Lena-Marie alles durchmachen muß.Als wir uns in Hannover trafen,sah doch alles so gut aus.

    Ich bin in Gedanken sehr viel bei euch und warte immer auf neue Berichte,wie es eurem Zwerg geht!

    Ich wünsche euch ganz,ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

    Wie geht es denn Maximilian dabei?

    Ganz lieben Gruß,Claudia

  3. #43
    MelliMarco
    Gast

    Standard

    Da bin ich mal wieder.....

    Die PRS haben die Docs jetzt auch wech geschoben und meinen, dass das leider vielleicht zum Goldenhar gehören kann....und je mehr wir überlegen und mir gewisse Situationen nochmal vors Auge kommen, hat es ATemprobleme auch schon vor dem Verschluß gegeben, allerdings ist es nie richig aufgefallen, denn die Spalte hat ja quasi die Zunge verschluckt, es war genug Platz für Luft da. Speziell unser Krankengymnastin kann hatte auch Situationen in Erinnerung. Aber wie gesagt, dem wurde wenig Aufmerksamkeit geschenkt, es war ja nie bedrohlich und sooo auffällig.
    Leider geht es Lena-Marie nicht so gut. Man hat versucht, die Sedierung runter zu setzten, dadurch wird sie aber wieder unruhig, steigert sich in was auch immer rein, und versucht doch tatsächlich mit Tubus die Luft anzuhalten...das gelingt sogar so gut, dass sie blau anläuft. Das ganze kommt mir immer wie eine Panikattacke vor...aber Panik wovor....
    Nächste Woche steht eine EEG auf dem Programm und eine evtl neue Krampfart/form auszuschließen. Für mich sieht es zwar nicht nach Krampf aus, aber man kann ja nie wissen....

    Hinzu kommt, dass mein Mann sich immer mehr zurück zieht, wenn wir reden, dann ist es mehr streiten. Ich gebe zu, dass ich mich jetzt schon viel über Luftröhrenschnitte und das "Leben" danach informiere, so bin ich halt. Tja und wenn mein Mann das sieht oder wenn ich mit anderen darüber rede, dreht er fast durch. Meint, ich würde unserer MAus einfach was anhängen will...das ist quatsch, ich wäre überglücklich, wenn sie so die Kurve bekommen würde und ich ihr ein halbwegs normales Leben bieten kann...ja aber was ist wenn nicht....ich möchte einfach ein wenig vorbereitet sein....könnt ihr mich ein wenig verstehen...es ist doch nicht anders, als würde ich mich über die Spalte informieren

    @Claudia
    hallo Claudia, schön hier von euch zu lesen, hoffe dass es Benni gut geht...

    @all
    danke für's zuhören....

  4. #44
    robbie
    Gast

    Standard Hallo

    war total entsetzt, wo ich das gelesen habe, tut mit echt leid, ihr habt doch genug mitgemacht. Hoffentlich kommt sie so davon, ohne Luftröhrenschnitt.
    So sind die Männer, die sehen immer alles erstmal optimistisch und wir Frauen denken oft schon weiter. Wir machen uns mehr Gedanken über alles, vorallem was noch kommt. Und man beschäftigt sich viel länger damit oder öfter sagen wir mal. Wir hatten und haben auch oft Streit wegen Thema LKGS, aber ihr braucht euch jetzt, ihr habt viel durchzustehen. haltet jetzt zusammen. Wir denken an die kleine Maus.

    Alles alles Gute
    Nadine und Robbie ( LKGS rechts)
    sowie TIm ( 2007) und Mario

  5. #45
    Claudia & Benni
    Gast

    Standard

    Hallo Melli!

    Schön,wieder einen Bericht von euch zu bekommen,auch wenn ich kaum die Tränen zurückhalten kann!
    Diese Situation muß unglaublich schwer für dich,bzw. euch sein.
    Ich kann dich so gut verstehen,das du auf alle "Eventualitäten" vorbereitet und informiert sein möchtest.
    Aber Männer reagieren in ihrer Angst oft anders,halt mit Rückzug oder Streit.Versuch doch,dir es nicht so zu Herzen zu nehmen,es geht doch bestimmt nicht gegen dich!

    Ich würde dir so gern irgendetwas sagen,was dich tröstet,aber ich weiß,dass es nicht wirklich hilft.
    Ich denke,es ist schön für dich zu wissen,das wir hier alle an euch denken und euch alle die Daumen drücken,dass sich endlich alles zum Positiven entwickelt.

    Ganz,ganz liebe Grüße,Claudia&Anhang

    P.S.: Benni geht es super,danke!Er ist wieder ganz der Alte.Seine nächste OP ist nächstes Jahr Ende April.

  6. #46
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Melli, du machst das wirklich ganz toll
    Und es ist auch überhaupt nicht falsch, sich über das, was vielleicht kommen wird, zu informieren. Wenn es so ist, dass Lena-marie ein Tracheostoma braucht, wird es für dich sehr wahrscheinlich viel einfacher sein, es zu akzeptieren, eben weil du dich mit den Infos schon drauf vorbereitet hast.

    Mit deinem Mann kann ich dir leider nicht helfen. Leider ist es sehr oft so, dass die Beziehung auf eine äußerst harte Probe gestellt wird, wenn man ein behindertes Kind hat...
    Unser Doc in Bethel hat uns immer gesagt:"Ihr müsst reden - viel reden." Auf der Station, wo wir lagen, waren wir ja nicht die einzigsten mit einem besonderen Kind und er hat gesagt, dass er schon sehr viele Beziehungen kaputt gehen sehen hat (Sehr merkwürdiger Satzbau ).
    Bei uns war es nicht anders, aber wir haben es (bis jetzt zumindest ) ganz gut geschafft

    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und wenn du quatschen willst, hier sind gaaanz viele offene Ohren
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #47
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Huhu!

    Kann dich gar nicht oft genug drücken!

    Ich finde die Reaktion deines Mannes ziemlich "Männer halt"...
    Als bei uns damals die Spalte entdeckt wurde, wollte er keine Bilder von anderen Kindern sehen, er wollte so gut wie möglich nicht darüber reden. ICH habe mir alle Infos besorgt, euch kennengelernt und Tipps geholt. Er ist zwar immer wieder mal ein bisschen Sauer, weil er meint ich würde hier zuviel Zeit verbringen, aber er ist diesem Forum auch sehr sehr dankbar und unterstützt mich dabei, wenn ich Flyer versenden möchte. Aufm Auto haben wir sogar einen LKGS.net Aufkleber, aber eben nur den kleinen. Es ist ok.

    Ich glaube, dass Männer einfach eher wegschauen und auf das positivere hoffen. Das Resultat ist dann häufig, dass sie eben nichts hören wollen etc. DAS stellt euch nun vor eine schwierige Zeit. Er hat das Gefühl, du hast schon mit dem schlimmsten Abgeschlossen und bist zu allem bereit, euer Kind auszuliefern. Du wiederrum hast das Gefühl, ihm wäre alles egal, er will die Wahrheit nicht sehen. DAS birgt Streit in sich und stellt eure Beziehung auf eine harte Probe. Versucht euch doch mal in einem ruhigen Moment mal hinzusetzen und mal darüber zu reden. Wenn es euch schwer fällt, dann schreibe ihm vielleicht deine Gedanken mal auf, in Form eines Briefes. Eben dass es dir NICHT egal ist, was mit eurem Kind ist, du aber auch Informiert sein möchtest, wenn es eben doch passieren muss. Du liebst deine Tochter doch mindestens genauso, wenn nicht noch mehr....und auf der Grundlage könnt ihr dann vielleicht mal reden. Dafür solltet ihr euch Zeit nehmen!

    Egal wie es nun mit euch und vorallem Lena-Marie weiter gehen wird, ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass alles gut wird, dass ihr genug Kraft und Geduld aufbringen könnt (auch für den Großen) und dass bald alles wieder etwas positiver ausfällt!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #48
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Liebe Melli ich lese immer wieder eure nachrichten über Lena-Marie. Ich würde eurer kleinen Maus und euch so gerne helfen wollen!
    Ich bewundere dich du macht das alles so super und ich finde es gut das du dich lieber auf das schlimmste einstellst und dich mit dem Thema auseinander setzt. Man kann dann einfach wenn es eintritt besser damit umgehen.
    Was deinen Mann betrifft meiner ist nicht anders. Beziehungen werden mit einem besonderen Kind immer wieder auf eine sehr sehr harte probe gestellt. ich denke er hat einfach angst denn es verlangt einem viel ab mit einem Tracheostoma. Und mit ausnahmesituationen allgemein umzugehen. Auch wir hatten schon unsere tiefen und standen kurz vor dem aus aber wir haben gerade noch die Kurve bekommen. Einfach viel viel reden und wenn bedarf besteht holt euch hilfe von aussen. Ihr braucht euch und eure maus braucht euch auch.

    Liebe Melli ich wünsche euch viel viel kraft für die nächste zeit und alles glück der Welt!

    Liebe grüße Micha

  9. #49
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Hallo, Melli!

    Dein Mann hat einfach Angst! Die können das oft echt nicht anders ausdrücken, denn "mann" muß ja doch noch Gesicht bewahren und kann nicht einfach losheulen.

    Und Dir und Deiner Maus wünsch ich einfach gaaaanz viel Kraft.

    Wenn ich ganz dumm wäre, würd ich sagen: Gaumen wieder auf machen, wenn es besser geklappt hat.
    Aber ist natürlich keine Lösung.

    Ich denk wirkilch viel an Euch, Vroni

  10. #50
    DIana und LIna
    Gast

    Standard

    Ich hoffe das es eurer kleinen maus bald besser geht. Drück euch alle daumen die ich hab.

    Tja zum thema mann und beziehung...

    damals nach meiner ersten fehlgeburt..war ich am boden, mein mann hat es einfach "mit sich selbst" ausgemacht und ich dachte immer wieder ihm hat es nie was ausgemacht bis zur zweiten fehlgeburt... da war es umgekehrt (weil ich bereits vor der FG das "gefühl" hatte das es nicht klappt. Mit mühe und not konnte ich mein mann "überreden" das mein körper dadurch nicht kaputt geht.

    Als dann die dritte SS kam, war erstmal das erste drittel angst vor einer weiteren FG wobei da mein mann der stärkere war ("was langer wärt wird endlich gut" so sein spruch immer)
    Als dann die Diagnose Lkgs stand hat er mir die komplette SS kaputt gemacht... hat sich ein kopf um alles mögliche gemacht aber leider immer alleine ..demnach war dann auch seine laune freude übers kind ec hin... jetzt können wir nur darüber lachen und haben uns beide zusammen gerauft als lina kam...den wir haben uns hingesetzt und uns geschworen miteinander zu reden... aber ich sollte ihn auch mal in ruhe lassen "da wir männer das immer versuchen mit uns selber klar zu machen " so sein spruch-

    Ich würde (wenn ihr nicht mehr gut miteinander reden könnt) en brief schreiben aber nicht ausführlich nur kurz und knapp deine gedanken aufschreiben und warum du dich informierst. MEinst hilf auch das jemand anderes deinem mann deine gedanken schildert.

    ich drücke euch die daumen das ihr euch wieder findet. Es ist hart und wird hart aber das schafft ihr...

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