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Thema: massive Schluck- und Atemprobleme

  1. #21
    Gigi und Leon
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    Ich bin in Gedanken bei euch.. macht euch nicht zuviele Sorgen..

    1000 Mal

    Gigi

  2. #22
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Mensch Melli!

    Ich drück euch ganz fest die Daumen das sich alles zum Guten wendet und ihr eure Maus bald wieder zu Hause habt!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
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  3. #23
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Ich denke auch ganz feste an Euch und Eure Maus.

    Apropos Tübingen, da ist doch diese Frau Bacher tätig, die soll doch eine Spezialistin sein, wenn ich mich nicht irre...

  4. #24
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Och nein, das darf doch wohl nicht wahr sein...
    Anscheinend kommt Ihr jetzt in gute Hände, halt uns auf dem Laufenden, fühl Dich ganz doll , ich denke an Euch!!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  5. #25
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Ach mensch, das lese ich jetzt erst. Zum Glück ist eure Kleine nun in guten Händen. Tübingen wird für die Gaumenplatte mit verlängertem Sporn plädieren, damit wird die Zunge- meist mit gutem Erfolg- nach vorn gegängelt. Simon hatte eine Platte mit etwas verlängertem Sporn und zusätzlich eine 3 wöchige Drahtextension mit 100% Erfolg. Den Luftröhrenschnitt würde ich auch nur in Erwägung ziehen wenn alles andere nicht hilft. Ich drück euch die Daumen das es schnell wieder bergauf geht.
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  6. #26
    Janina mit Max
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    Ach mensch, Euch wird auch nie langweilig, was...

    Hoffentlich geht es Lena-Marie schnell wieder besser!

    In welchem Krankenhaus seid Ihr denn jetzt?

  7. #27
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ach du scheiße (sorry, deutlicher kann ich es nicht sagen).
    Aber ich habe auch schon viel von Tübingen gehört und es war immer positiv.
    Ich drücke weiterhin feste die Daumen, dass sich eure kleine Prinzessin schnell wieder erholt und werde ganz bestimmt sehr, sehr oft an euch denken

    Wenn du Fragen zur Peg hast, kannst du mir ruhig schreiben oder ich kann dir auch meine TeleNr. schicken.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #28
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Oh menno....

    Gut, dass ihr gehandelt habt und nicht gewartet! Nun kann man eurer Maus helfen...



    Die Platte war es auch, die uns nicht nach Münster hat gehen lassen, obwohl Giulianas harter Gaumen dicht war.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #29
    Avatar von pooki mit kimi
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    oh man! ich les das erst jetzt und mir läuft ein schauer über den rücken!!!!! gut dass der kleinen jetzt geholfen wird! und ihr wisst sie in guten händen! ich hoffe ihr kriegt das geregelt ohne den luftröhrenschnitt! klar, was sein muss, muss sein, aber das klingt schlimm und wenn ich da an so ein mäuschen denke.... puah!!!

    ich drück euch!
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  10. #30
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Drück euch auch mal ganz dolle.

    Aber hat eure Kleine nicht eine LKGS und nicht nur ne Gaumenspalte? Das geht doch gar nicht, dass es sich da um ne PRS handeln soll!
    Dann hätte sie die Atemprobleme nicht nach der OP gehabt sondern schon lange davor. Gleich nach der Geburt, so wie viele PRS-Kinder hier.

    Komisch.

    Aber wichtig ist erst mal, dass die Ärzte ihr helfen und dafür sorgen, dass sie wieder zu Kräften kommt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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