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Thema: massive Schluck- und Atemprobleme

  1. #11
    Avatar von Dani & Corvin
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    Mensch Melli,

    ich würde auch einen Krankenwagen rufen! Die Kleinen dehydrieren superschnell! Ich würde nicht bis morgen warten!


    Wir denken ganz fest an euch, halt uns auf dem Laufenden
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  2. #12
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ich kann mich nur anschließen: Fahrt sofort ins KH !!!! Gerade bei eurer Maus würde ich nichts riskieren wollen.
    Zum Thema Peg kann ich nur sagen: Hätten wir sie ruhig früher legen lassen. Es ist zwar erst etwas befremdlich, so einen Schlauch aus dem Bauch ragen zu sehen, aber er ist sehr weich und "tut dir nichts".
    Aber jetzt sieh erst mal zu, dass deiner Kleinen geholfen wird und sie ausreichend Flüssigkeit bekommt.

    Ich denke ganz fest an euch und drücke die Daumen
    Und an dich einen ganz festen
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  3. #13
    DIana und LIna
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    würde ich dir auch raten wenn du schreibst das sie "schlagartig gealtert ist" fahrt heute noch ins krankenhaus dann braucht eure kleine ganz dringend flüssigkeit und nahrung... wenn du schon kein gutes gefühl hast fahrt bitte in die klinik oder ruft ein krankenwagen... lieber einmal zuviel als einmal zuwenig.

    Bitte lasst das abklären und haltet uns auf dem laufenden.

    mach mir sorgen

  4. #14
    Avatar von astrid&dana
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    Ich kann mich den anderen nur anschliessen, so schnell wie möglich ins KH. Nach einer Infusion geht´s ihr wahrscheinlich gleich wieder besser und wenn sie keine braucht, dann wart ihr halt einmal umsonst im KH, auch egal.

    Alles Liebe und viel Kraft
    Astrid
    Dana (06/2007) rechtsseitige LKGS, Ida (02/2004) und Lena (03/2002)


  5. #15
    Vronileine
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    Wie*s der Kleinen heut wohl geht?
    Hab echt gestern abend noch an sie denken müssen...


  6. #16
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    1.903

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    Mir geht's genauso
    Mensch, und sowas immer bei Kindern, die eh schon oft genug "Hier" geschrien haben....und dann auch noch kurz vor der Weihnachtszeit
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #17
    Janina mit Max
    Gast

    Standard

    Oh Melli, das klingt ja überhaupt nicht gut! Hoffentlich seid Ihr mittlerweile schon im Kh oder anderweitig ärztlich versorgt...
    Wir drücken Euch die Daumen, dass es der kleinen Maus ganz schnell wieder besser geht!

  8. #18
    DIana und LIna
    Gast

    Standard

    mir geht es auch nicht mehr aus dem kopf seid gestern... hoffentlich seid ihr schon in ärztlicher behandlung.

    das sich das bald alles wieder gut einspielt mit essen trinken und atmen. Drück die daumen und denk an euch

  9. #19
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ich kann denk auch ständig an euch und wie es euch wohl geht????
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #20
    MelliMarco
    Gast

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    Hallo....

    erstmal danke, dass ihr so in Gedanken bei uns seid....

    Lena-Marie ist gestern abend mit dem Rettungswagen noch weg gekommen, sie liegt auf der Intensivstation, wird beatmet und ist am Ende ihrer Kräfte.....es ist in der Tat so, dass die ZUnge nach hinten fällt, man hat uns heut auf das Pierre Robin Syndron hingewiesen, wobei sie keine typische Gesichtsform dafür hat, aber auch ihr kleinwuchs spricht dafür und noch anderes. Auch haben das KH gesagt, dass man keinem einen Vorwurf machen kann, da das Goldenhar noch so unbekannt ist und immer in einer anderen Form auftritt. Was aber gesagt wurde, dass es ganz klar ein Fehler von Münster war, dass sie keine Platte bekommen hat, denn somit hätte sich die Zunge nicht so weit nach hinten lagern können. Jetzt gibt es drei Möglichkeiten ir zu helfen, 1. eine spezielle Platte die die ZUnge nach vorne drückt oder hebt, 2. eine Fixierung des Unterkiefers oder, was wir garnicht wollen, einen Luftröhrenschnitt am besten wäre es, wenn ihr Gehirn ihr sagen könnte was sie machen muss, aber das geht leider nicht......der Arzt hat gleich gesagt, dass es nicht in ein bis zwei Wochen erledigt sein wird, also stellen wir uns auf mehr ein.....das KH setzt sich jetzt mit Tübingen in Verbindung, da es dort wohl einen Spezi geben soll.....auch wird im laufe dieser spätestens nächster Woche entschieden, ob eine Peg gelegt werden soll. Jetzt hat sie erstmal eine Magensonde......

    Ich halte euch auf dem laufenden....danke nochmal für eure Worte...

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