Luftröhrenschnitt bei Gaumenspalten-OP mit PRS notwenig?

[magnum]

Wir wenden uns an dieses Forum, weil wir hier schon vieles nachlesen konnten und auf die Meinung/Erfahrung von Eltern mit Kindern hoffen, die ähnliches durchmachen mussten.

Unser Sohn ist im April mit einer Gaumenspalte und ein Pier-Robin-Systemdrom (RBS) auf die Welt gekommen.

Anfangs hatte er, bis auf das bekannte Saugproblem, keine größeren Probleme mit Sauerstoffabfällen, welche dann aber leider wöchentlich schlimmer wurden.

Nachdem man feststellte, dass bei ihm ein Problem am Kehlkopf mit den Ariknorpeln vorliegt, wurden diese getrennt voneinander in zwei OP gelasert, was anfangs bei ihm zu einer deutlichen Verbesserung führte, d.h. die Sauerstoffabfälle wurden weniger und er erholte sich schneller, seine Körperhaltung (Kopf stark nach hinten verlagert/überstreckt, im Extremfall fast bis zum Po) normalisierte sich weitestgehend.

Nachdem er eine ganze Woche ohne Sauerstoffzugabe auskam, durften wir nach 11 Wochen unseren Sohn endlich mit nach Hause nehmen, natürlich nur mit einem Überwachungs-monitor und einer Sauerstoffflasche für Notfälle.

Leider nahmen die Sauerstoffabfälle langsam wieder zu und auch seine Körperhaltung verschlechterte sich, trotz wöchentlich 2-3facher Reha.

Bei einem erneuten Krankenhausaufenthalt wollte man ihn über Nacht beobachten und gleichzeitig eine neue Gaumenplatte anfertigen. Leider riss der Abdruck für die Gaumenplatte ab und ein Teil der Masse fiel in seine Lunge. Zum Glück war ein Arzt im Zimmer und konnte schlimmeres verhindern, sonst wäre unser Kleiner nicht mehr unter uns, da sich die Atemwege komplett mit Blut verschlossen hatten und er sich nur mittels eines Medikamentes überhaupt wieder bebeuteln lies. Eine Entschuldigung haben wir bis heute von der Ärztin nicht erhalten. Seitdem pfeift seine Lunge, wenn er abhusten muss.

Nachdem wir für weitere sechs Wochen zuhause waren erkältete sich unser Zwerg so stark, dass er auf Verdacht erneut ins Krankenhaus musste. Hier stellte man fest, dass man ihn erneut an einem der beiden Ariknorpel eine Falte weglasern muss. Nach der OP kollabierte sein rechter Lungenflügel, da der Schwester beim Reinigen (entwässern) eines Ventils am Tubus, letzterer verrutscht ist. Erneut musste unser Sohn durch eine Sofortmaßnahme (Herzmassage) ins Leben zurück geholt werden. Auch dieses Mal führte die OP zu einer deutlichen Verbesserung, leider entfallen die Sauerstoffabfälle nicht gänzlich, so dass auch seine Köperhaltung immer noch überstreckt ist.

Nun soll unser Sohn nach fast acht Monaten endlich die Gaumenspalte verschlossen werden, aber die behandelnden Ärzte drängen darauf, gleichzeitig einen Luftröhrenschnitt ausführen zu wollen, da sie beim Extubieren einen Notfall haben könnten, da aufgrund der OP der Gaumenbereich tendenziell eher verengt ist/wird.

Wir selber sträuben uns gegen diesen Lungeschnitt, weil wir von den Ärzten immer nur die Vorteile für den Patienten erfahren (die ja auch auf der Hand liegen) aber nicht die Nachteile wie Entfall der Stimme, Infektionsgefahr, kein Baden möglich, Absaugen da kein Abhusten möglich ist etc.

Wir haben den Ärzten gesagt, wir sind selbstverständlich für den Luftröhrenschnitt im Falle eines Notfalls sind und unser Sohn aufgrund dessen überleben kann, aber warum will man den zweiten Schritt unbedingt vor dem Ersten machen? Während der OP kann ja nichts passieren, da er hierzu ja intubiert sein muss, die Gefahr also nur beim extubieren besteht.

Wir wären über Eure Meinung sehr froh und vielleicht hilft uns ja auch die eine oder andere Meinung uns bei einer Entscheidung.

[MelaniemitFinn]

Hallo,

darf ich fragen wo ihr in Behandlung seit?
Ich würde euch raten eine zweite Meinugn einzuholen, falls ihr das nciht schon getan habt. Es müsste ja Ärztebriefe geben, die würde ich mit nehmen zu einem anderen Arzt.
Was für eine Reha macht ihr denn?
Was für eine Gaumenplatte habt ihr?
Mir ist es ein Rätsel wie ein Arzt den abdruck so versaubeuteln kann!
Ich - wirklich nur meine presönliche Meinung - hätte nach sovielen gemachten Fehlern kein gutes Gefühl da nochmal hin zugehen.

Liebe Grüsse
Melanie mit Finn (auch geboren mit Pierre-Robin-Sequenz)

[Tina]

Hallo und herzlich willkommen bei uns!

Puh, dass war/ist aber ein heftiger Start ins Leben für den Kleinen und natürlich auch für Euch.

Ich kann Euch, was Luftröhrenschnitte etc. angeht, leider nicht weiterhelfen, aber ich bin ein gebranntes Kind, was Kunstfehler angeht. Daher empfehle ich Euch dringenst, die Arztberichte anzufordern (notfalls unter Androhung einen Anwalt einzuschalten)!!!! Wer weiß, wofür die nochmal gut sind.

Ausserdem würde auch ich Euch raten, auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen, dass ist definitiv das Beste, was Ihr im Moment tun könnt.

Kids mit Pierre-Robin-Sequenz gibt es natürlich mehrere hier, aber war bei denen ein Luftröhrenschnitt nötig? Da muss ich jetzt leider passen.

Habt Ihr Euch schon mal bei den "rehakids" umgeschaut (www.rehakids.de) - da könntet Ihr ggf. auch Infos bekommen....

Ansonsten wünsche ich Euch und dem Wurm ganz viel Kraft und Mut!
Auf einen regen Austausch! LG Tina

[Corinna]

Hallo,

das hört sich ja heftig an...

Meiner Meinung nach braucht ihr unbedingt eine 2. Meinung. Ich würde mal bei der WRG anrufen, und nach PRS-Spezialisten fragen.

Wegen der Körperhaltung könnte vielleicht ein Osteopath hilfreich sein?

Außerdem würde ich auch die Patientenakte anfordern.

Gib mal Luftröhrenschnitt in die Suchfunktion ein. Ein paar wenige Beiträge gibt es darüber hier schon.

LG Corinna

P. S. : Kann mal bitte jemand diesen Beitrag aus dem Selbstbetroffenen-Forum verschieben?

[magnum]

Hallo,

darf ich fragen wo ihr in Behandlung seit?

Ich würde euch raten eine zweite Meinugn einzuholen, falls ihr das nciht schon getan habt. Es müsste ja Ärztebriefe geben, die würde ich mit nehmen zu einem anderen Arzt.
Was für eine Reha macht ihr denn?
Was für eine Gaumenplatte habt ihr?
Mir ist es ein Rätsel wie ein Arzt den abdruck so versaubeuteln kann!
Ich - wirklich nur meine presönliche Meinung - hätte nach sovielen gemachten Fehlern kein gutes Gefühl da nochmal hin zugehen.

Liebe Grüsse
Melanie mit Finn (auch geboren mit Pierre-Robin-Sequenz)

Geboren wurde unser Sohn in HH-Schnelsen Albertin, anschließend verlegt ins Altonaer-Kinder-Krankenhaus (AKK), welche mit der Uni-Klinik Eppendorf (UKE) zusammenarbeiten. Da das UKE den Abdruck versaut hat, soll die OP im Heidberg durchgeführt werden, welches auch eine wesentlich bessere Gaumenplatte erstellt hat, die von alleine und ohne Klebmasse hält.

Zu den anderen Fragen komme ich später nocheinmal zurück, bzw. meine Lebensgefährtinn.

[Dani mit Philipp]

Hallo Magnum,

unser Sohn hat aufgrund von Lungenproblemen mit 8 Wochen einen Luftröhrenschnitt bekommen. Dieser war in seinem Fall absolut überlebenswichtig und man kann sich damit anfreunden und auch gut damit leben.

Wir kennen das, dass die Ärzte immer die Vorteile des Luftröhrenschnitts hervorheben. Z.B. dass er sich immer problemlos beatmen lässt und und und. Da unser Sohn den Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) bereits hat, hat unser Prof. bei der Gaumen-OP darum gebeten, über eine evtl. Zurückverlegung des Tracheostomas erst nach der OP nachzudenken, da die Atemwege anschwellen könnten. Wie gesagt, der Luftröhrenschnitt war schon da und wird uns wohl noch eine Weile begleiten.

Eine 2. Meinung ist mit Sicherheit wichtig. Inwiefern der Luftröhrenschnitt und das Syndrom zusammenhängen bzw. ihn nötig machen könnten, kann ich Dir leider nicht beantworten, aber Du solltest auf jeden Fall Deine Fragen hierzu in einem sehr guten Forum für tracheotomierte Kinder stellen. Die Adresse lautet:

www.tracheostoma-kinder.de

Dort kannst Du alle Deine Fragen stellen und findest vielleicht andere Eltern mit PRS-Kindern.

Viele lassen Ihre Tracheostoma-Kinder - wie Du dort lesen wirst - bei Dr. Puder in Köln behandeln. Vielleicht wäre dies eine Möglichkeit für eine 2. Meinung? Schau auf jeden Fall mal auf der Seite rein!

Weiterhin alles Gute!!

[magnum]

Hallo Ihr,
da habt Ihr ja schon einiges mitgemacht...
Ganz spontan fällt mir dazu ein: kann die Gaumen-OP nicht noch etwas warten? Mit normaler Entwicklung und fortschreitendem Kieferwachstum verbessert sich ja das Platzangebot im Rachen, so dass im Fall der Fälle kein Luftröhrenschnitt notwendig wäre (so sehe ich das mit meinem laienhaften Verständnis). Mit 8 Monaten ist der Verschluss des Gaumens doch überhaupt noch kein Muss, bis zum ersten Geburtstag kann man doch locker warten, und das Problem stellt sich vielleicht gar nicht mehr?

(Bei meinem Sohn - keine PRS, nur eine vollständige LKGS) wurde der Gaumen mit 14 Monaten verschlossen.)

Wir wollen die OP, wenn es möglich ist, so früh wie möglich durchziehen, da er sich zur Zeit nur noch auf seine Atmung konzentrieren muss.
Rein körperlich wächst er zwar und ist mit fast 68cm und über 7 KG auch fast normal, motorisch kann er sich aber zur Zeit nicht weiterentwickeln, da er sich, wie oben schon erwähnt, ausschließlich auf seine Atmung konzentriert. Hierzu nimmt er eine stark überstreckte Haltung mit Kopf nach hinten ein, so dass wir auch befürchten, dass das auf Dauer auch nicht gut für seine Wirbelsäule etc. ist.

Aufgrund seines PRS fällt ihm die Zunge zurück und drückt den Kehlkopfdeckel herunter, so dass er dann keine Luft mehr bekommt und Sauerstoffabfälle bekommt, welche auf Dauer weder gut für die Entwicklung der Lungenfunktion noch für das Gehirn sein sollen.

Saugen kann er auch max .60-70mm je Mahlzeit, der Rest wird sondiert.

Auch wir hoffen natürlich, dass in zunehmender Zeit der Kiefer wächst und man den Luftröhrenschnitt, wenn er denn bei der OP ausgeführt werden muss, wieder verschliessen kann.

Wir tun uns aufjedenfall was den Luftröhrenschnitt betrifft sehr schwer mit einer Entscheidung pro/contra.

LG magnum

[Birger mit Theo]

Hallo!

Unser Theo ( Pierre Robin und West- Syndrom) ist auch bei Dr.Kreusch in Heidberg. Wir haben einiges durchgemacht und haben auch schon diverse KH hinter uns ( Lüneburg, Hannover, UKE ) und wir haben bei diesem Ärzteteam in Heidberg endlich Vertrauen gefunden. Ich glaube nicht, das die Ärzte etwas dagegen haben zu einer zweiten Meinung, aber laut der Anzahl der OP´s mit PRS Kindern in Heidberg wird es schwer sein, eine Meinung von Fachärzten mit genauso viel Erfahrung zu bekommen. Vielleicht bei der Medizinischen Hochschule Hannover, bei Dr Gellrich...

Theo ist Anfang Januar dran mit der OP, aber von Luftröhren Schnitt hat keiner was gesagt. Aber unser kleiner hat bis jetzt keine Sauerstoffabfälle gehabt.
Wir wünschen euch alles gute!

Birger


P.S. Theo ist dann 8 Monate alt und Dr.Kreusch meint die Spalte unbedingt bis zum ersten Lebensjahr schließen, wegen Sprachentwicklung...

[Tina]

Ich glaube nicht, das die Ärzte etwas dagegen haben zu einer zweiten Meinung

Sorry Birger, aber wenn ich mir eine zweite Meinung einholen will, dann ist mir das ehrlich gesagt völlig wurscht, ob die bisher behandelnden Ärzte etwas dagegen haben oder nicht.

Es geht um mich (bzw. in diesem Falle um Eure Kinder) und wenn ich ein ungutes Gefühl habe, dann besorge ich mir eine zweite oder aber dritte Meinung und gut ist. Da sollte mir mal einer reinreden....

Habt Ihr denn immer Euren Ärzten mitgeteilt, dass Ihr Euch auch woanders umschaut? Ich wäre da nämlich etwas vorsichtig, denn viele Ärzte kennen sich untereinander und ich hätte ein wenig Bedenken, dass durch Bekanntgabe des Umschauens die Neutralität des "neuen" Arztes verloren ginge.

LG Tina

[MelaniemitFinn]

@magnum wenn bei euch immer noch die Zunge nach hinten fällt wundere ich mich warum euch nicht eine andere Platte empfohlen wurde.
Finn hat eine Gaumenplatte mit Sporn hinten dran. Erstens drückt diese Zunge und Unterkiefer nach vorne und zweitens verhidnert sich die Rückverlagerung der Zunge. DAs wäre doch ein Versuch wert gewesen.
Zum sondieren: als Finn pro Mahlzeit 60-70 ml getrunken hat habe ich ihn tagsüber gar nicht mehr sondiert. Vielleicht klappt das bei euhc auch. Ich habe dann zwar sehr oft füttern müssen das war mir aber egal. Die Kondition zum trinken muss sich ja erstmal aufbauen und das Gefühl für das trinken.
Was macht ihr denn für eine Therapie? Wir machen eine Castillo Morales Therapie und während der Stunde kann man schon dabei zu kucken wie die Zunge nach vorne kommt.
Mittlerweile ist Finn's Unterkiefer schon sehr gut entwickelt.