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Thema: Luftröhrenschnitt bei Gaumenspalten-OP mit PRS notwenig?

  1. #11
    Avatar von Birger mit Theo
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    Zitat Zitat von Tina Beitrag anzeigen
    Sorry Birger, aber wenn ich mir eine zweite Meinung einholen will, dann ist mir das ehrlich gesagt völlig wurscht, ob die bisher behandelnden Ärzte etwas dagegen haben oder nicht.
    Hallo Tina!

    Es ging mir nicht um mein Recht auf eine 2 Meinung, was sowieso jeder wissen sollte, sondern Magnum darauf hinzuweisen, das die Ärzte in Heidberg cool genug sind, das nicht persönlich zu nehmen. Oder habe ich die Frage falsch verstanden?
    Als Elternteil habe ich ehrlich gesagt ein Bedürfniss nach einem harmonischen Miteinander zu den Ärzten, wenn meinem Kind eine so schwere OP bevorsteht. Den Job machen die Ärzte sowieso, es ist nur für mein Gefühl, das ich mein Kind in gute und fürsorgliche Hände gebe.

    Gruß
    Birger

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von Birger von Leesen Beitrag anzeigen
    Hallo Tina!

    Es ging mir nicht um mein Recht auf eine 2 Meinung, was sowieso jeder wissen sollte, sondern Magnum darauf hinzuweisen, das die Ärzte in Heidberg cool genug sind, das nicht persönlich zu nehmen. Oder habe ich die Frage falsch verstanden?
    Als Elternteil habe ich ehrlich gesagt ein Bedürfniss nach einem harmonischen Miteinander zu den Ärzten, wenn meinem Kind eine so schwere OP bevorsteht. Den Job machen die Ärzte sowieso, es ist nur für mein Gefühl, das ich mein Kind in gute und fürsorgliche Hände gebe.

    Gruß
    Birger
    Naja, für mich klang Dein Posting halt so, dass Du die Docs erst um "Erlaubnis" fragen würdest (das ist jetzt natürlich etwas überspitzt ausgedrückt)...vielleicht ist es ja bei mir falsch angekommen.

    Klar ist es schön, einen guten Draht zu seinen Ärzten zu haben, aber mir persönlich ist es wichtiger, einen Arzt zu haben, der vielleicht nicht auf meiner Wellenlänge liegt, dafür aber top Ergebnisse erzielt. Aber das ist ja nun Ansichtssache und wie gesagt, meine ganz persönliche Meinung!!

    Bei einem Hausarzt, den ich öfters mal aufsuche, hab ich es natürlich auch lieber, wenn die Chemie stimmt, aber ich sehe es halt etwas anders, wenn es den OP-Sektor betrifft.

    Und wie ich schon meinte, wenn ich unzufrieden mit der derzeitigen Situation bin, dann ist mir das völlig egal, ob die Ärzte meinen Entschluss zu wechseln (bzw. mich umzuhören) persönlich nehmen oder nicht - das wollte ich damit nur sagen.

    So long & LG von Tina

  3. #13
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hallo Magnum!
    Zu Deiner Ausgangs-Problematik kann ich nicht viel sagen, da ich keine Erfahrungen mit PRS habe.
    Ich möchte Dir aber auch sagen, daß wir größtes Vertrauen zu Prof. Kreusch und der Spaltenbehandlung im Heidberg haben.
    Für eine zweite Meinung wirst Du ein Stückchen fahren müssen (vielleicht sogar ganz nach Berlin?), denn in Hamburg gibt es sonst kein Krankenhaus, das Spalten verschließt. Und daß man dem UKE lieber fern bleiben sollte, habt Ihr ja nun auch schon erlebt...

    Ich wünsche Euch und Eurem kleinen alles Gute!!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  4. #14
    Sandra mit Pierre
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    Hallo,
    das liest sich ja sehr übel, was der Kleine alles schon erleben musste.
    Wir sind auch Patienten von Prof. Dr. Kreusch und seinem Team und möchten Euch sagen, dass Ihr dort in besten Händen seid!!!

    Unser Sohn wurde im Heidberg entbunden, da wir schon in der Schwangerschaft von der Spalte wussten.

    Liebe Grüße
    Sandra

  5. #15
    magnum
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    Sooo, nach langen stationärem Aufenthalt in Tübingen sind wir wieder zu Hause angekommen.
    Anfang Dezember sind wir mit unserem Sohn privat nach Tübingen (sehr anstregende Fahrt, da längere Aufenthalte notwenig waren um ihn nicht zu überfordern und sein großer Bruder auch mit gekommen ist, war es für diesen natürlich auch kein Schongang)
    Ein Flug kam auf Nachfrage bei der Krankenkasse nicht in Frage, lediglich eine Kostenbeteiligung bei der Fahrt mit privatem PKW. Grund, die "Tübinger Platte" würde auch in Großraum HH praktiziert. Auf unsere Nachfrage allerdings von der bereits behandelnden Ärztin aus dem UKE, welche bei der Abdrucknahme die Masse unserem Sohn in die Lunge hat fallen lassen, so dass er nach ca. 10-15 min. herumfuchteln und starken Blutungen aus Hals-/Mundraum-Bereich kurzfristig ohne Sauerstoff war und sich auch nicht mehr bebeuteln lies. Auf eine Entschuldigung warten wir übrigens bis heute (weitere rechtliche Schritte halten wir uns diesbezüglich noch offen).
    Als wir ankamen war seine körperlicher Verfassung sehr schlecht, d.h. extrem überstreckte Haltung um überhaupt Sauerstoff zu bekommen und ein sehr hoher Kohlendioxid-Wert (verbessert mich wenn ich mich irren sollte, war glaube ich aber dioxid).
    Nachdem unser Sohn stationär aufgenommen war und wir im Geschwisterhaus untergekommen sind, wurde umgehend durch Frau Dr. Bacha der neue Abdruck genommen (bei Kindern mit diesem Syndrom immer mit Notbesteck, zusätzlich anwesendem Arzt und einen Beatmungschlauch, damit nicht gleiches wie in HH passiert) und in kürzester Zeit (ca. 3-4 Tage später) eingesetzt.
    Nachdem er sich langsam an die neue Platte (mit langem Sporn in den Rachen) gewöhnt hatte konnte er von Tag zu Tag besser selbständig (teilweise seine komplette Mahlzeit) schlucken und seine Entwicklung ist sichtbar positiv, d.h. er sieht sich jetzt um, dreht seinen Kopf wenn ihn etwas interessiert, einfach eine Freude diese Entwicklung mitzubekommen.
    Auch seine überstreckte Haltung ist merkbar geringer, auch wenn dieses Verhaltensmuster lange andauern wird.
    Nach 9 Wochen (hatte zwischenzeitlich natürlich ganz laut "hier" gerufen bei der Virusverteilung) Tübingen sind wir anschließend noch zwei Wochen zur Reha nach Bayersbronn gefahren (Fr. Iversen) für Logopädie etc.
    Jetzt kommt unser Sohn tagsüber immer ohne zusätzlichen Sauerstoff aus, Nachts teilweise, hängt immer davon ab, ob seine Nase frei ist oder einwenig verschnieft, aber auch dann kommt er mit der kleinsten Sauerstoffmenge aus, die man an dem Gerät einstellen kann.

    Unser Fazit: Wir können nur jedem empfehlen so früh wie möglich den langen Weg nach Tübingen auf sich zu nehemen, wenn sein Kind ähnliche Symptome hat wie unser Sohn (PRS mit zurückfallender Zunge, so dass die Zunge den Kehlkopfdeckel runterdrückt und Sauerstoffabfälle die Folge sind)

    Wäre wir in HH geblieben, hätte er jetzt einen Luftröhrenschnitt, welcher uns Gott sei Dank, nicht mehr notwendig ist.

    LG magnum

  6. #16
    MelaniemitFinn
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    Ich freu mich das von euch zu hören. Wir haben diese Platte in Würzburg angefertigt bekommen. Würde auch immer wieder drauf bestehen. Aber wir hoffen ja mal, dass unser nächstes Kind gleich mit uns nach Hause darf!
    Wünsche euch alles Gute, ab jetzt geht es Berg-auf!

  7. #17
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das ist ja super, dass ihr um den Luftröhrenschitt drum rum gekommen seid. Tübingen ist wirklich Klasse, was PRS-Behandlungen angeht. Vielleicht solltet ihr euch in Hamburg mal das Heidberg (Prof. Kreusch)ansehen, statt der UK Eppendorf. Nur für den Fall, dass ihr nicht unbedingt zu den OPs auch nach Tübingen fahren wollt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #18
    Avatar von Birger mit Theo
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    Das freut mich wirklich riesig! Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg!

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  9. #19
    magnum
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    Zitat Zitat von Doreen mit Elisei Beitrag anzeigen
    Das ist ja super, dass ihr um den Luftröhrenschitt drum rum gekommen seid. Tübingen ist wirklich Klasse, was PRS-Behandlungen angeht. Vielleicht solltet ihr euch in Hamburg mal das Heidberg (Prof. Kreusch)ansehen, statt der UK Eppendorf. Nur für den Fall, dass ihr nicht unbedingt zu den OPs auch nach Tübingen fahren wollt.
    Leider war es genau das Heidberg Krankenhaus, welches auf den Luftröhrenschnitt mehr oder weniger bestanden hat (angeblich natürlich nur wenn es notwendig ist, deswegen werden die Eltern auch diverse Male diesbezüglich "bearbeitet", sogar in einem separatem Raum mit drei Ärtzten) sowie das Einlegen von Röhrchen durch den anwesenden HNO in das Trommelfell/Mittelohr, was angeblich ca. 90% aller Gaumenspaltenkinder erhalten.

    Davon weiss in Tübingen keiner etwas und wenn man sich ausreichend Zeit für die Kinder nimmt und sie nicht auschließlich aus Bequemlichkeit sondiert sondern sich mal mit ihnen hinsetzten würde um die Mahlzeit per Flasche zu geben, würde sich der Druck gar nicht erst aufbauen, d.h. die Rörchen für das Trommelfell/Mittelohr gar nicht notwendig sein.

    Auch wenn die Ärzte im Heidberg alle sehr freundlich sind und kompetend erscheinen wird uns dieses Krankenhaus nicht mehr wieder sehen.

    Alleine für den Vorfall mit dem herausgerutschten Tubus, was zu einem kollabiertem Lungenflügel führte und er mittels Herzdruckmassage wiederbelebt werden musste, ist seitens des Krankenhauses bis heute nicht aufgeklärt. Laut Aussage des Krankenhauses hat sich unser Sohn den Tubus selbstänig gezogen (klar, er war mit den Armen ja auch nur fixiert), eine Schwester hat aber selbst bestätigt, dass es beim Reinigen des Ventiels passiert sei (der damals anwesende Arzt ist nicht mehr auf der Station tätig!). Obwohl wir dem Chefarzt direkt darauf angesprochen haben, ist der Vorfall bis heute nicht aufgeklärt (drei Monate später) und auf eine Entschuldigung warten wir noch heute (auch hier halten wir uns weitere rechtliche Schritte vor)!

    Achja, falsch gelagert hatte man ihn hier auch noch, d.h. er hatte auf der Kopf-Rückseite eine große Druckstelle, an welcher ihm keine Haare mehr wachsen. Angeblich ist er schon so groß gewesen, komischerweise ist in den Krankenhäusern UKE und Altona vorher nichts passiert.

    Es freut mich aber, dass Ihr bessere Erfahrung gemacht habt und ich hoffe für alle betroffenen, dass das nicht die Ausnahem ist.

    LG magnum

  10. #20
    Andrea mit Elias Joel
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    Zitat:
    Davon weiss in Tübingen keiner etwas und wenn man sich ausreichend Zeit für die Kinder nimmt und sie nicht auschließlich aus Bequemlichkeit sondiert sondern sich mal mit ihnen hinsetzten würde um die Mahlzeit per Flasche zu geben, würde sich der Druck gar nicht erst aufbauen, d.h. die Rörchen für das Trommelfell/Mittelohr gar nicht notwendig sein.



    Das ist so nicht ganz richtig! Elias hatte "nur" eine Gaumenspalte und konnte nicht saugen (was keiner kann,wenn der gaumen ein loch aufweist,wegen dem vakuum)
    Er wurde von Anfang an,mit der flasche ernährt und dennoch brauchte er Röhrchen.
    Man erklärte mir das die gaumenmuskulatur mit der Paukenhöhle im ohr zusammenarbeitet,wenn diese aber fehlt,geht das nicht und das Ohr kann nicht belüftet werden...hat dann Paukenergüsse zur folge!

    Elias konnte pro Mahlzeit immer nur 15-20ml zu sich nehmen! Es war die reinste Horror für mich die Flasche zu geben,er hatte super viel abgenommen...und sie haben uns trotzdem am 4Tag entlassen!
    Zuhause war das ganze noch schwerer für mich...weil keiner mehr da war ,den ich ansprechen konnte wenn es probleme gab und er nur 10ml trank! Vom sondieren wusste ich nichts(hat niemand vorgeschlagen)....und die im Krankenhaus hatten wohl nicht wirklich ahnung mit solchen kindern! Zum Glück ist meine Freundin krankenschwester und sie hat mir in der Zeit wirklich super geholfen!!

    Aber gut,das es bei euch ohne Luftröhrenschnitt ging!
    Ich freu mich für euch das er erstmal alles so toll überstanden hat!


    Wie geht das nur mit dem zitieren??? Grrr.

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