Ich brauche Hilfe!

[FamKluge]

Hallo!

Meine Cousine bekam vorgestern ihr Kind. Das erste. Als ich erfuhr, war ich überglücklich und ich konnte meine Tränen nicht mehr zurück halten. Doch dann bekam ich drei Stunden später einen Anruf, da hiess es, Die kleine Maus würde schlecht luft bekommen und dann stellte man fest, das sie eine Gaumenspalte hätte. Dann ging auch alles sehr schnell und die kleine Maus wurde in ein anderes KH gefahren und die Mutter (meine Cousine) wurde alleine gelassen. Sie weinte die ganze Nacht und sie meinte am nächsten Tag, das sie zu ihrem Kind möchte in die andere Klinik. Nach langen hin und her, und viel geweine durfte sie dann mit einem Krankentransport in die andere Klinik gefahren und als sie ihre Tochter sehen wollte, sah sie nur Schläuche und geräte. Sie war fertig und sie durte sie nicht auf den Arm nehmen.
Am Montag wird die kleine in eine andere Klinik verlegt und die Mutter fährt als Bekleitung mit. Jetzt standen wir da und wussten nicht, was das bedeutet und was man da macht.
Ich habe slber drei Kinder und meine sind alle wohl auf gewesen und hatten das ganze nicht.

Jetzt wollte ich nur mal wissen, wie lange das dauert, bis das Baby operiert wird, oder ob man da was anderes macht. Die Lippen sind nicht verformt, nur der Gaumen ist nicht geschlossen. Oder macht man da was anderes und wann darf die kleine Maus dann wieder nach Hause????
Kann mir da jemand weiter helfen?????
Würde mich über eine Nachricht freuen.

LG Anne

[Isa mit Giuliana]

Huhu und Herzlich Willkommen und Glückwunsch zur Tante!

Ich fasse es nicht. Hat das Baby nur eine Gaumenspalte oder sind auch andere Gründe für die Atemnot festgestellt worden. Die Spalte selbst ist eigentlich keine Ursache für Atemprobleme!!! Wirklich nicht.
Es wäre echt schade und traurig, wenn deine Cousine und ihr Neugeborenes das Alles durch machen, obwohl sie es nicht müssen weil die Ärzte es mal wieder übertherapieren!!!!
Mir kommt auch nicht in den Kopf, warum sie ihr armes kleines Baby nicht auf den Arm nehmen darf, dass soll sie sich bitte, ohne einen wirklich triftigen Grund nicht gefallen lassen!

Wann das Baby operiert wird, kommt ganz darauf an, in welchem Gesamtzustand es sich befindet und in welcher Spaltambulanz es operiert wird. Jeder MKG hat sein eigenes OP-Konzept. Die einen machen sowas sehr früh (bei meiner Tochter wurde der Gaumen mit 4 Monaten verschlossen), andere machen es erst mit 2 Jahren....was wirklich besser ist, muss das Gefühl und Vertrauen der Eltern entscheiden!

Bitte sage deiner Cousine, Herzliche Glückwünsche und wenn ihr Baby ausser der Spalte nichts hat, dann soll sie es zu sich nach Hause holen. Sie darf sich auch gerne hier bei uns melden, wir sind alle für sie da!

Trinkhilfen etc. gibt es auch, aber dazu später, meine Ziege blöckt vor sich hin!

[Carmen und Fabian]

Bitte sage deiner Cousine, Herzliche Glückwünsche und wenn ihr Baby ausser der Spalte nichts hat, dann soll sie es zu sich nach Hause holen. Sie darf sich auch gerne hier bei uns melden, wir sind alle für sie da!

Liebe Familie Kluge!

Schön, dass Sie zu uns gefunden haben und sich für Ihre Cousine schlau machen!

Zuerst einmal "Herzlichen Glückwunsch" zur Geburt des kleinen Würmchens!

Ich kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen. Eine Gaumenspalte alleine ist kein Grund für ein solches Verhalten der Ärzte. Aber die Tatsache, dass Atemnot aufgetreten ist, läßt mich vermuten, dass evtl. etwas anderes nicht in Ordnung ist.

Sollte das Baby aufgrund der Gaumenspalte nicht gut trinken können (wird sie gestillt?), dann gibt es Hilfsmöglichkeiten. Es gibt den sog. "Habermann-Sauger", der gerade Kindern mit Spalte das Trinken erleichtert. Es wäre schön, wenn das Baby nicht sondiert werden würde und von Anfang an das "normale" Trinken lernt.

Da jetzt noch weitere Informationen für weitere Hilfe fehlen, kann ich nun auch nicht mehr schreiben. Aber bei gezielten Fragen helfen wir hier alle gerne weiter!

In welchem Krankenhaus ist denn jetzt das Baby mit der Mama???

[Sonia mit Simon]

Hallo,

erstmal Glückwunsch zur Geburt des Familienzuwachses. Wenn die Kleine Atemprobleme hat, vermute ich das es sich unter Umständen um eine Pierre-Robin-Sequenz handeln könnte. Mein Sohn hatte direkt nach der Geburt eine ähnliche Symptomatik (ebenfalls "nur" eine Gaumenspalte und ein fliehendes Kinn). Leider kennen viele Kliniken dieses "Syndrom" nicht und experimentieren erstmal gern herum bis sie zu einer Diagnose kommen. Im Anhang ein Link zur Erklärung des Syndroms, vielleicht hilft es Euch ja weiter. Ich wünsche Euch, das es der kleinen Dame schnell besser geht und sie und die Eltern gut betreut werden.

http://de.wikipedia.org/wiki/Pierre-Robin-Sequenz

[Doreen mit Elisei]

Hallo Anne, Glückwunsch zur Tante und liebe Grüße an die Eltern der Kleinen.

Wie Sonia musste ich auch sofort an PRS denken. Denn sonst gibt es bei einer Spalte eigentlich keine Atemprobleme.
Der oben erwähnte Sauger heißt jetzt nicht mehr Haberman sondern SpecialNeeds Sauger. Schau, so sieht das Ganze aus:



Der Sauger hat innen ein Ventil mit Membran, dass auch Kindern mit Saugschwäche ermöglicht aus der Flasche zu trinken.

[FamKluge]

Hallo!

Danke für die Nachrichten. Es hat mir sehr weiter geholfen.
Meine Cousine hat in Lindau Entbunden und dann kamen sie nach Friedrichshafen und am Montag wird das Kind eine SpezialKlinik nach Tübingen gefahren.
Ich war gestern bei meiner Cousine und sie meinte, das sie die kleine mal auf den Arm nehmen durfte, aber füttern darf sie sie nicht. Sie hat eine Nasensonde und da bekommt sie ein Teil der Nahrung und den Rest bekommt sie mit einer Flasche. Aber da muss das Kind auf die Seite gelegt werden, da man zu meiner Cousine meinte, das sich das Kind ersticken würde. Das Kind liegt auf der Frühgeborenen Station und sie wird alle zwei Stunden von der linken auf die rechte Seite und dann auf den Bauch gedreht. Auf dem Rücken darf das Kind nicht liegen, da sie ihre Zunge verschlucken könnte. Das sagte man zu ihr und sie meinte, das sie auch ein 24Stunden EKG geamcht haben und da kam nicht raus.
Ich habe sie nur gestern weinen gehört und sie schreit wie ein Esel, ganz komisch.
Ich bin sehr beunruhigt und meine Cousine ist so fertig, das sie sich heute aus der Klink entlassen hat und sie mit der kleinen Maus dann morgen nach Tübingen fährt.
Sie weinte gestern viel und sie meinte, das die Ärtze meinte, das sie erstmal nur eine Platte bekommt und dann wird weiteres geschlossen.

Ich bedanke mich nochmals und ich gebe das auch alles weiter.
LG Anne

[DIana und LIna]

so wie es sich anhört hat diese klinik keinerlei erfahrung mit spaltenkindern.
Leider sind wir ja nicht da bzw hören nur deine seite. aber wenn das kind ansonsten gesund ist haben die ärzte kein grund das kind so zu behandeln bzw auch die mama. es hört sich schrecklich an.

viele grüße an die Mama bzw eltern. sie sollen sich nicht unterkriegen lassen und genau nachhören.

Vielleicht ist es ja besser wenn das kind in eine andere klinik kommt, in eine klinik die sich mit spalten kindern auskennt. Wenn es sonst gesund ist, sehe ich kein grund warum das kind nicht mit nach hause darf und auch kein grund das es eine magensonde hat. es ist nicht notwendig.

Drück die daumen für die gesamte familie. halte uns doch bitte auf dem laufendem bzw vielleicht meldet sich ja auch mal die mama zu wort. es wäre schön.

[Sonia mit Simon]

Die Handhabung in der Klinik ist vollkommen korrekt und was Du erzählst klingt sehr nach einer PRS. Die Erstickungsgefahr bei diesen Kindern ist in den ersten Wochen immens, daher auch die Lagerung in Bauch oder Seitenlage damit die Zunge immer schön nach vorne fällt.

Da Tübingen eine der führenden Kliniken bei der Behandlung einer Pierre-Robin-Sequenz ist, ist deine Cousine dort in mehr als guten Händen! Ich wünsche ihr viel Kraft für die kommende Zeit. Die Anfangszeit ist hart, aber bei einer PRS arbeitet die Zeit wirklich für einen...

[Nina mit Leonie]

Das hört sich ja so an, als sei Deine Cousine+Baby ab morgen in besten Händen! Anscheinend war nur das Personal in der Entbindungsklinik etwas überfordert.

Grüße Deine Cousine von uns allen unbekannterweise, drück sie und sag ihr:

[Doreen mit Elisei]

Alles Gute für die Kleine und ihre Mama. In Tübingen sind sie an der genau richtigen Stelle. Wenn die Kleine ihre Platte hat und gut damit klar kommt, kann sie sicher schnell nach Hause.