Seite 3 von 11 ErsteErste 12345 ... LetzteLetzte
Ergebnis 21 bis 30 von 105

Thema: Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

  1. #21
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    Hallo Jenny
    Ist Maya zu früh geboren ? Bei zu früh geborenen Kindern wird die Kontrolle der Netzhaut auch gemacht. Wir mussten mit Luca damals auch los.

    Zum Füttern: Wir haben Luca immer etwas aufrechter gefüttert. Dann mit 4 Monaten ist der Herr ja dann auf die Idee gekommen nur noch per Sonde ernährt zu werden und jetzt trinkt er seine Tagesmahlzeiten alles wieder selbst, aber auch nur im Sitzen.

    Drücke euch weiterhin die Daumen, dass Maya weiterhin ihre Trinkmengen steigert und dass das Spucken wieder besser wird (Luca war ja ein Spei-Kind der übelsten Sorte).


    Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  2. #22
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Standard Füttern nach Bedarf

    Hallo, Maya ist nur 2 Tage vor Termin gekommen.
    Zum Füttern nach Bedarf: wir hatten vor, sie dann zu füttern, wenn sie auch Hunger hat und sich meldet und was sie dann nicht schafft, sondieren wir eben.
    Nach ihrer langen Schlafpause vorhin hat sie dann richtig Hunger gehabt - 47 ml getrunken und den Rest bis zu den 70 ml sondiert. Eine halbe Stunde später hatte sie wieder Hunger und hat nochmal 15 ml bekommen und jetzt schläft sie. Ich hab damit eigentlich ein ganz gutes Gefühl und schreibe alle Mengen auf, so dass sie am Ende des Tages auf jeden Fall ihre Tagesration drin hat.
    Was habt ihr für Erfahrungen mit Tragetuch - geht das gut bei PRS?
    viele Grüße
    Jenny

  3. #23
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo,

    na, 50 ml ist doch schon prima :-) . . . .und laß Dich bloß nicht von Berichten anderer Mütter (die ein Kind ohne Probs haben) verunsichern. . . .IHR MACHT DAS PRIMA !!!!!

    Ist Euer Habermann inzwischen eingeschnuckelt ? Wenn Ihr irgendwann einen neuen braucht darfst Du Dich nicht wundern wenn die Trinkmenge sinkt, denn die neuen "laufen" ja nicht so gut.

    Gefüttert habe ich nach Bedarf. . . .aber spätestens nach 3 1/2-4 Stunden. Wenn sich einer der Beiden vorab gemeldet hat bekam er auf jeden Fall früher etwas.

    Bei der Fütterposition war´s bei uns wirklich so daß Luca den Oberkörper nur wenig höher hatte, aber den Kopf zur Seite gedreht hat um gut trinken zu können.

    Wir waren "damals" im Castillo-Morales-Centrum in Mülheim und Herr Prüß hat uns Masssagestellen gezeigt die eher im Nacken, der Brust und später auch am Kiefer waren *glaubich* (ist ja schon ein Weilchen her)
    Wenn Du Zweifel wegen der Therapeutin hast kannst Du auch in Mülheim anrufen.

    Achja und hab Geduld (am Besten gaaaanz viel :-) ). . . .das überträgt sich und das Kind wird gelassener.

    Was das "Bäuerchen" angeht. . . . ."damals" habe ich wegen Linus im Internet nachgeschaut (er hatte sehr viel Bauchweh) und da habe ich gelesen, daß es den Kindern hilft sie leicht seitlich zu neigen, damit die Luft im Magen an die höchste Stelle kann, zumal dort wohl der Magenausgang (nach oben) ist. Daduch sollte die Luft leichter entweichen und die Kinder auch weniger spucken.
    Ob das Quatsch ist oder nicht, weiß ich nicht, aber ich hatte den Eindruck daß es Linus hilft wenn ich ihn gaaanz sanft von links nach rechts und zurück gewogen habe und dabei den Rücken gestreichelt habe bis das Bäuerchen dawar.
    Vielleicht ist´s ja einen Versuch wert.

    Habt Ihr inzwischen einen Monitor ? . . . und kommt Ihr gut damit klar ?

    Ich wünsche Euch weiterhin "gutes Gelingen" :-)

    Viele Grüße
    Gerda

    PS Ich bin echt gespannt wie´s bei Euch weitergeht :-)

  4. #24
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Habe grad deinen Beitrag von vorhin gelesen. . . . wir hatten kein Tragetuch Ich hatte mir das im Geschäft zeigenlassen und die Dame hat das in Windeseile gebunden, das sah auch wirklich gekonnt aus. . . .war aber fast in dem Tuch verschwunden, so daß ich mir überlegt habe daß ich im Sommer ziemlich darunter schwitzen müßte.

    Wir haben uns für einen Baby-Björn entschieden. Das habe ich mit den Kindern super auf die Reihe bekommen, das Teil war schnell angelegt und die Kinder haben sich darin wohlgefühlt. Allerdings haben wir relativ lange gewartet bis wir Luca da hereingesetzt haben (erst als er den Kopf gut alleine halten konnte) , obwohl das praktisch war - Kind in die Bauchtrage, Monitortasche über die Schulter. . . .das war toll.
    Aaaaber ich hatte Bedenken daß Luca darin nicht optimal atmen konnte. Aber nach wenigen Monaten war das auch kein Problem mehr und den Tag nach der OP (mit 13 Monaten) habe ich ihn Stun-den darin über die Klinikflure getragen.

    Ich denke daß man´s evtl einfach mal ausprobieren sollt, den Monitor dabei im Auge haben und natürlich das Kind gaaaanz genau beobachten sollte.

    Viele Grüße
    Gerda

  5. #25
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Standard letzte Nacht

    Hallo,
    tja das mit dem Hunger anmelden klappt dann doch noch nicht so gut. Maya schläft einfach zu lange durch. Wir müssen sie wohl also doch wecken, wenn sie länger als vielleicht 4 Stunden schläft.
    Dann hat sie es heute Nacht auch noch geschafft, sich die Sonde herauszuziehen und wir mussten sie selber neu legen (das haben wir erst 2x vorher im KH probiert) - aber es ging zum Glück gut, auch wenn mein Mutterherz geblutet hat...
    Momentan trinkt sie maximal wieder 30 ml aus dem Sauger - keine Ahnung, wie wir das wieder steigern können.
    Mit dem Monitor kommen wir gerade ausnahmsweise mal gut klar - im Moment sind wohl mal alle Sensoren und Elektroden gut geklebt - vorher gabs ständig Fehlalarm - das war Nachts besonders toll!
    Wie oft habt ihr eigentlich die Magensonde neu gelegt bzw. legen lassen?
    viele Grüße
    Jenny

  6. #26
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    Als Luca noch seine Nasensonde hatte, mussten wir sie 1x die Woche neu legen lassen. Da er aber sehr viel gebrochen hatte, kam es auch schon mal vor, dass es 3x am Tag sein musste....

    Beim Trinken müsst ihr weiterhin Geduld haben, auch wenn es oft mehr als schwer ist. Wenn das Saugen nachlässt, übt sanften Druck in die Handfläche aus. Das löst den Greifreflex aus, der wiederum mit dem Saugreflex zusammenhängt. Ob das immer klappt, ist natürlich auch so eine Sache
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #27
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard Hallo Jenny

    Unser Edin wurde auch mit einer PRS geboren. Gleich am 2. Lebenstag wurden wir nach Tuebingen verlegt, dort wurde uns sehr gut geholfen. Am 10. Lebenstag bekam Edin die Tuebinger Platte mit Sporn. Vorher hatte er einige Atmeaussetzer gehabt, dank der Platte keine mehr. Er hat die Platte auch sonst sehr gut tolleriert-Gott sei Dank. Sondiert wurde nicht. Zuerst trank Edin per Finger-Feeder, dass klappte gleich sehr gut, danach versuchten wir es mit der Playtex-Flasche. Die Trinkmenge steigerte sich von Mal zu Mal, je mehr er sich an die Flasche gewoehnte. Zur Playtex-Flasche, dass ist ein hohles Flaeschchen, in dass man einen Beutel hineinstuelpt. Edin musste sich bemuehen selbst zu saugen, ich konnte aber durch druecken des Beutels nachhelfen. Gefuettert habe ich ihn immer in aufrechter Haltung, also eher sitzend als liegend. Natuerlich kam auch bei uns bis zum Gaumenverschluss einiges aus der Nase wieder heraus, auch erbrach er sich haeufig. Mit 9 1/2 Monaten wurde der Gaumen verschlossen, seither kommt auch nichts aus der Nase. Mittlerweile ist Edin 21 Monate alt und entwickelt sich ganz praechtig. 1 1/2 Jahre lang hatten wir einen Monitor (Pulsoxymeter) zur Ueberwachung der Atmung, jetzt brauchen wir den auch nicht mehr. Der Kiefer ist schoen hervorgekommen, die Zunge teilweise auch, er kommt gut vor mit der Zunge, dennoch ueben wir noch fleissig und sind regelmaessig in Logopaedischer Behandlung. Momentan sind wir im Urlaub und geniessen die Zeit sehr. Ich moechte euch viel Mut zusprechen, die Babyzeit ist die schwierigste/anstrengendste, aber die kleinen werden groesser und je groesser sie werden desto einfacher wirds mit den Knirpsen, so denke ich. Edin laeuft auch ist sehr lebhaft, spricht zwar noch nichts verstaendliches nur mama und bibi und a a und bis, also noch nicht wirklich was sinnvolles. Aber wir sind froh, dass er sich so praechtig entwickelt hat und ich bin mir sicher bei euch wird auch alles gut werden. Es kostet viel Nerven und Zeit und man muss lernen Geduld zu haben. Heatte ich damals gewusst, es wuerde alles so gut verlaufen, haette ich mir halb so viel Gedanken machen muessen. Ich wuensche euch viel Kraft und Geduld mit eurer suessen Maus und ich bin mir ganz sicher, dass ihr dass sehr gut meistern werdet.

  8. #28
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Jenny,

    als Luca lebhafter wurde und sich durch das Zappeln die Elektroden abgerissen hat, habe ich die 3 Leitungen mit einem Knoten zusammengebunden und dann mit Leukoplast am Strampler festgeklebt, den Knoten praktisch als Zugentlastung genommen. Das hat die Sache ziemlich erleichtert :-)

    VieleGrüße
    Gerda

    PS: Die Sonde haben wir nicht erneuern müssen, es war eine Langzeitsonde gelegt, die bis zu 6 Wochen liegen darf.
    Selbst hätte ich die Sonde nicht legen wollen, wäre damit in die Klinik gefahren

  9. #29
    Avatar von Hanna&Emma
    Registriert seit
    05.07.2007
    Ort
    Battenberg
    Beiträge
    406

    Standard

    Hallo Jenny,

    wie Gerda schreibt, gibt es Sonden die lange liegen bleiben können und andere, die man häufiger wechseln muss...
    Wir hatten in der ersten Zeit eine die ständig gewechselt werden musste und später eine für längere Zeit... Das war viel besser... Ich hatte sogar den Eindruck, dass die letzte viel dünner und damit auch biegsamer war. Man brauchte nur wenig Pflaster zum festkleben und das sondieren ging sehr leicht.
    --> Frag aber auf jeden Fall nach... uns wurden nämlich am Anfang Einmalsonden also Langzeitsonden gegeben, die wir 2 Wochen drinne lassen sollten..... das ist keine so gute Idee!

    Alles gute und Liebe Grüße Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  10. #30
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Lächeln Augen ok

    nur mal kurz die gute Nachricht: Mayas Augen sind wohl völlig in Ordnung und wir sollen erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle kommen - wir sind unglaublich erleichtert!
    Trotzdem war die Untersuchung für sie sehr schlimm nd sie ist seitdem sehr verschleimt und trinkt schlecht und schläft sehr unruhig - die arme Maus!
    Hoffentlich beruhigt sie sich bald wieder
    viele Grüße

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •