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Thema: Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

  1. #1
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Standard Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

    Hallo,
    Unsere Tochter Maya wurde am 18.7. geboren und es wurde bei ihr das PRS festgstellt. Das war für uns ein großer Schock und wir haben immer noch sehr zu tun, uns damit abzufinden. Sie muss sich sehr beim Atmen anstrengen und röchelt und schnorchelt teilweise ganz schön. An ihrem 7. Lebenstag bekam Maya ihre Gaumenplatte, die sie seitdem sehr gut und ohne Haftcreme toleriert. Vorher hatten wir den Habermann probiert, mit dem sie einmal sogar 35 ml geschafft hat. Der Habermann ist nun mit Platte zu groß für sie und so haben wir jetzt immer mit einem blauen Kliniksauger trainiert. Das ist ein ziemliches Glücksspiel, weil es immer darauf ankommt, ob sie den Mund aufmacht und die Zunge weit genug vorkriegt. Vorgestern hat sie mit einem Zug in 4 Minuten 42 ml geschafft und dann wieder in einer halben Stunde nur 20 ml. Nun sind wir uns unsicher, ob wir das weitermachen sollen (wir haben genug der blauen Sauger gesammelt) oder den Habermann ohne Platte trainieren sollten, wobei wir denken, dass Trinken mit Platte sicher sinnvoller wäre. Noch hängt Maya am Tropf, über den sie den Rest, den sie nicht schafft bekommt und das ist ja immer noch der Großteil. Bis sie die Platte bekam haben wir auch oft Fingerfeeding trainiert und seitdem nicht mehr. Denkt ihr, dass das ein Fehler ist? Es ist sooo schwer, sich für einen Weg zu entscheiden, weil wir ihr ja auch keine Entwicklungschance nehmen wollen.
    Morgen gehen wir mit ihr endlich nach Hause, was toll ist. Andererseits haben wir natürlich auch etwas Bammel davor, dass wir vielleicht überfordert sein werden.
    Maya bekam hier in der Klinik von einer Physiotherapeutin Castillo Morales-Therapie, was ihr wie wir glauben, gut bekommt. Das wollen wir auch weiter fortsetzen.
    Wir wären euch sehr dankbar für Tipps und Meinungen zu den Saugern und dem Fingerfeeding und außerdem haben wir ein großes Bedürfnis nach Kontakt zu anderen Eltern, weil wir uns unheimlich allein fühlen und die wohlmeinenden Worte der „Nichtbetroffenen“ auch bloß nicht helfen.
    Wir freuen uns sehr auf eure Antworten und Erfahrungen.
    Vielen vielen Dank
    Jenny und Sven

  2. #2
    Andrea mit Elias Joel
    Gast

    Standard

    Hallo...ihr beiden...
    Erstmal Herzlich Willkommen hier....
    Leider Kann ich euch nicht wirklich weiter helfen...oder zu irgendwas raten...was besser wäre und was nicht...aber ich denke hier werden sich viele Leutz finden...die euch weiterhelfen können...und die vielleicht auch in einer solchen Situation sind...mit denen ihr euch austauschen könnt..
    Wünsche euch und vor allem der kleinen...weiterhin alles gute...

  3. #3
    Avatar von pooki mit kimi
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    halli-hallo,

    willkommen hier! ich kann euch leider auch nicht helfen -hoffe aber dass sich schnell jemand finden wird, der genug ahnung hat um euch wertvolle tipps zu geben.

    wollte eigentich nur schnell hallo sagen und euch zur geburt eurer tochter gratulieren. sie hat einen wunderschönen namen - meine "große" heiß genauso ;-) und auch mit "y"

    freut euch, dass die kleine nun nach hause darf. ihr schafft ganz sicher alles was auf euch zukommt! so sind wir eltern nun mal - wir wachsen an unseren aufgaben und sobald ihr euch an die situation gewöhnt habt wird sich alles finden! da bin ich ganz sicher. denn eins ist klar - egal was unsere zwerge haben - vorher hatten wir null plan und hätte nie gedacht mal mit sowas konfrontiert zu werden und es zu bewältigen. und ihr werdet sehen- ganz bald schon habt ihr routine und es wird leichter!!!!

    zu dem essen: ich glaube ich würde alles durchprobieren und dann nach meinem gefühl entscheiden, welche methode ich weiter verfolge. ob es nun mit oder ohne platte sein sollte, weiß ich wie gesagt nicht, aber wenn ihr euch beim fingerfeeding wohlgefühlt habt, dann probiert es nochmal aus.

    ich drück euch die daumen für die ersten tage zu hause!
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  4. #4
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Hallo und herzlich Willkommen !!!!!
    Wie haben hier auch Mitglieder, deren Kind das PRS hat. Bestimmt meldet sich noch jemand zu Wort (Sonia ganz bestimmt).
    Ich persönlich denke aber, dass die Platte sehr wichtig ist und sie auf jeden Fall drin bleiben sollte.
    Ist der Klinik Sauger ein ganz normaler ? Es gibt nämlich auch von Baby Nova Kirschkernsauger (auch in versch. Lochgrößen). Der Sauger ist kürzer als der vom Special Needs Feeder (ehem. Habermann), vielleicht klappt der ja ?

    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und ganz viel Spaß mit der kleinen Maus.
    Haltet uns weiter auf dem Laufenden.

    LG, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  5. #5
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Jenny,

    herzlich willkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sonnenscheins!

    Mit der PRS kenn ich mich nicht so wirklich aus aber es gibt hier einige ELtern mit PRS-Kindern! Sonia mit Simon oder auch Enisa mit Edin! Schau mal in der Benutzerliste, dann kannst du sie vielleicht auch direkt anschreiben!

    Habt ihr das Loch in dem Sauger vergrößert??? Meist läuft die Milch aus normalen Saugern einfach so raus, Kinder mit einer Gaumenspalte können ja nicht saugen! Das ist nicht so gut, weil die Mundmuskulatur nicht trainiert wird! Genau für diese Kinder wurde der Haberman konzipiert! Soweit ich weiß hatte die ERfinderin des Habermans auch ein Kind mit PRS! Ich würde versuchen mit dem Haberman weiter zu trainieren, es gibt kein besseres Training für die Mundmuskulatur! Nur weiß ich nicht wie sich das bei der PRS aufgrund der veränderten Anantomie verhält! Veilleicht kann auch Kirsten mit Noel dir was dazu sagen! Sie ist Stillberaterin und engagiert sehr auf dem Gebiet Babyernährung!

    Ich hoffe das dir hier schnell geholfen wird! Eure Sorgen verstehen wir hier sehr gut! Es ist nie einfahc mit einer solchen Diagnose fertig zu werden! Gesteht euch ruhig zu das ihr entäuscht seid und traurig! Das braucht etwas Zeit!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  6. #6
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo! Herzlich Willkommen und Herzlichen Glückwunsch zum Sonnenschein!

    Als erstes fiel mir auch Kirsten ein. Mir hat sie, was die Ernährung meiner Tochter betraf, viel weitergeholfen. Ich halte sie auf dem Gebiet schon als sehr kompetent!

    Leider weiß ich aber nicht, wie sich das mit PRS verhält, ich muss auch gestehen, dass ich dazu kein richtiges Vorstellungsvermögen habe, um was es sich da genau handelt. Vielleicht ein kleinerer Oberkiefer?? Naja, da hab ich leider wirklich keine Erfahrungen.

    Die Eltern mit PRS werden sich sicher bald mal melden und euch zur Hilfe eilen!

    Viel Geduld!

    P.S. Ich würde auch zum Haberman tendieren, weil er die Gesichtsmuskulatur einfach viel mehr trainiert, eben genau wie beim Stillen. Das ist mit normalen Saugern nicht der Fall...
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
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    Cottbus/Brandenburg
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    7.785

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    Hallo Jenny, erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Wie gesagt von den anderen haben wir hier auch einige Kinder mit ner PRS. Petra oder Sonia werden sich sicher noch melden.

    Und zur Ernährung; alles was geht über die Flasche geben oder mit Fingerfeeding. Die Sonde nur für den Notfall, wenn gar nichts mehr geht. Wenn es ohne Platte besser geht, dann füttert sie erst mal ohne Platte. Hauptsache das Kind wird satt und ihr werdet die Sonde bald wieder los.
    Wo seid ihr denn MKG-mäßig in Behandlung? Bei Prof. Hemprich? Wenn ja, was sagt er denn dazu?

    Ich weiß, dass in Berlin der Weichgaumenverschluss bei Kindern mit PRS sehr früh gemacht wird(manchmal schon mit 6 Wochen), weil dann die Zunge nicht mehr so nach hinten fallen kann und damit die Atemwege verlegt.
    In Tübingen haben sie auch eine spezielle Platte entwickelt, die einen Sporn hinten hat und auch verhindert, dass die Zunge zurückfällt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #8
    Heike mit Mia
    Gast

    Standard

    Hallo Jenny,
    herzlichen Glückwunsch erstmal zum Nachwuchs.
    Infos zu PRS findest du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Pierre-Robin-Sequenz
    Mia hat eine Gaumenspalte und PRS. Sie trinkt von Anfang an mit dem Habermann. Auch mit Gaumenplatte. Am Anfang war es sehr anstrengend und auch wir haben uns nur in ganz kleinen Schritten bewegt. Für 50 ml aus der Flasche haben wir eine Stunde gebraucht.
    Unser Kieferchirug hat für Mia eine Stimulationsplatte anfertigen lassen. Die ist wie die Gaumenplatte nur ist ein Knubbel mit rauher Stelle drauf. Die Zunge wird so animiert nach Vorne zu kommen. Diese Platte wird mehrmals für 10 Min. am Tag eingelegt.
    Ich hab viel im Internet gegoogelt gehabt zu PRS. Die Rückelagerung sollte bei PRS vermieden werden, da die Rückverlagerte Zunge sonst in die Spalte rutschen kann. Mia hat dann auf die Seite geschlafen, aber schon bald hat sie sich auf den Bauch gedreht und schläft nur so.
    Wenn Mia ein halbes Jahr alt ist, wird sie operiert.



    LG
    Heike

  9. #9
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    Hallo Jenny!
    Herzlich Willkommen bei uns!
    Unsere Tochter Emelie wurde vor 5 Jahren ebenfalls mit PRS geboren. Bis zum Einsetzen der Gaumenplatte haben wir wir auch das Finerfeeding praktiziert, anschließend haben wir ausschließlich mit dem Habermann gefüttert. Emelie kam im Großen und Ganzen gut damit zurecht, hat aber in den ersten Wochen auch ewig für ihre Flasche gebraucht. Durch sanften Druck auf den Habermann habe ich es ihr dann immer etwas erleichtert. Habe sie immer aufrecht sitzend gefüttert, da sie sich liegend immer verschluckt hat.
    Operiert wurde der Weichgaumen mit knapp 6 Mon., der Hartgaumen mit 1,5 Jahren. Alles in allem hat sie alles gut überstanden, hatte kaum Zungenrückfälle (lag aber am zu kurzen Zungenbändchen).
    Bin auch Doreens und Kirstens Meinung, bleibt dran an der oralen Ernährung. Der Habermann ist für die Muskulatur sicher ideal, wenn es mit einem anderen Sauger besser geht, warum nicht.
    Castillo ist natürlich super, damit kann man einiges unterstützen.
    Sicher hat Maya es nicht ganz so leicht, wie Kinder ohne PRS/Spalte, aber die meisten entwickelt sich im Laufe der Zeit prima.
    Emelie hat ihre Entwicklungsverzögerung gut aufgeholt, spricht mittlerweile sehr gut und hat die Fans auf ihrer Seite.
    Nur Mut, das wird schon. Erstmal wünsch ich alles Gute für die Eingewöhnung zu Hause.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  10. #10
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo Jenny und hallo Sven,

    erstaml Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter!!!

    Nachdem ich ja nun schon von den anderen erwähnt wurde will ich Euch doch auch schnell Mut zusprechen. Ich bin zwar schon fast im Urlaub ( heute nacht geht es noch los nach Usedom) aber bei PRS Fragen helfe ich gern. Simon wurde vor 3,5 Jahren mit einer massiven PRS geboren, atmen in Rückenlage ging gar nicht. Er hat dann eine in Bremen zum Glück praktizierte Extensionsbehandlung des Kinns bekommen. ( War keine wirklich schöne Zeit aber hat Wunder gewirkt) , nach Hause kam er dann im Alter von 6 Wochen mit einem Monitor zur Überwachung, geschlafen hat er immer in Seiten oder Bauchlage. Getrunken hat Simon anfangs auch aus dem Habermann, aber da er nicht wirklich gut damit zurecht kam ( und ich auch nicht) hat er dann aus einem normalen Nuk-Sauger mit vergrößertem Loch getrunken, das funktionierte hervorragend ist aber sicher nicht für jeden die Ideallösung. Simons Gaumenplatte hatte in Anlehnung an die Tübinger Platte einen verlängerten Sporn am Ende, der die Zunge recht gut gegängelt hat, d.H. die Zunge fiel so nicht zurück. Damals haben die Ärzte zu mir gesagt ich solle ganz beruhigt sein, die Zeit arbeite für mich und Simon, ich habe ihnen damals natürlich nicht glauben können/wollen. Heute habe ich hier ein kerngesundes fites kleines Kerlchen rumrennen, der mit seinem Charme und Humor jeden zum Lachen bringt. Seine sprachliche Entwicklung ist so gut, das 3 Logopäden dankend abgelehnt haben ihn zur Zeit zu therapieren...Simons Gaumen wurde im Alter von 12 Monaten verschlossen. Mehr Infos dann gern nach meinem Urlaub ab dem 16.ß8.
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

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