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Thema: Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

  1. #41
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Jenny,

    na das ist ja was! Was sagt denn deine Hebamme dazu??? Vielleicht gibt es bei euch ja eine Stillberaterin die euch helfen kann, wegen des Haberman-Problems oder ihr fragt mal in dem KH wo ihr in Behandlung seid ob euch jemand dabei unterstützen kann!

    Ich kann verstehen das du langsam die Nase voll hast! Ist ja auf Dauer ja auch kein Zustand zumal Maya irgendwann ja auch mal von der Sonde weg soll! Ich drücke euch die Daumen das ihr bald Fortschritte habt und Maya schnell lernt selbstständig zu trinken!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  2. #42
    Gerda mit Luca
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    Hallo Jenny,

    Geduld zu haben ist schwierig. . . . vor allem weil man ja auch Mitleid mit dem Kind hat.

    Was das Pucken angeht mag das eine tolle Sache sein, aber wenn ich mich verschlucke und mit vorstelle die Hände nicht "frei" zu haben wäre mir das nicht so angenehm.

    Achja, Luca hat sich seltener verschluckt wenn er beim Trinken den Kopf zur Seite gedreht hat. Vielleicht kommt Ihr ja auch besser damit klar.

    Viele Grüße
    Gerda

  3. #43
    Avatar von Sonia mit Simon
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    So, nun bin ich aus dem Urlaub zurück und kann wieder mitschreiben. Schade das es mit dem Trinken noch nicht besser klappt, aber die Gewichtzunahme ist ja schon mal klasse. Simon hat immer halbsitzend getrunken, so konnte er es am besten. Aber wie schon mal geschrieben, ich habe den Habermann irgendwann in die Ecke gestellt und mit einem normalen Kautschuk-Nuk-Sauger gefüttert bei dem ich das Loch vergrößert habe. Damit kam Simon am besten klar. Simons Krankengymnastin die die Castillo-Moralis-Therapie gemacht hat hat mir erklärt das er eventuell mit dem Sauger besser klarkommt weil er die Zunge dabei weiter vorstrecken muß und dadurch der Rachenraum freier bekommt nixweiss: Wobei Simon eigentlich von Anfang an recht gut getrunken hat, bei ihm war eher das Atmen das Problem Anfangs war er nur in Seiten oder Bauchlage einigermassen atmungsstabil. Vielleicht wird es mit der neuen Platte ja besser, ich drücke Euch die Daumen...
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  4. #44
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Frage extra lange Stillhütchen

    Hallo, Mayas neue Platte muss morgen nochmal neu gemacht werden, da sie schlecht passt und sie sie immer wieder raus bringt. Ich hab aber eine andere dringende Frage: hat jemand eine Ahnung, wo ich extra lange Stillhütchen herbekomme? Mit meinen doch eher flachen Brustwarzen und Mayas kurzer Zunge haben wir sonst nie eine Chance, dass sie irgendwann wenigstens mal ein klein wenig Milch aus der Brust bekommt.
    Die von Medela sind leider viel zu kurz.
    danke
    Jenny

  5. #45
    Kenneth
    Gast

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    Hallo Jenny,

    erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter - auch wenn der Start etwas turbulent war...

    Für Julian waren die Habermannsauger auch zu groß. Nach vielem Probieren haben wir einen ganz normalen Nuk-Breisauger in Gr. 2 genommen und oben noch etwas mehr angeschnitten. Das hat super geklappt.
    Allerdings hat Julian durch den Herzfehler bedingt einfach die Kraft zum richtig Saugen gefehlt - und er hatte keine Gaumenplatte.

    Alles Gute,
    Chris

  6. #46
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Daumen runter wir sind am Verzweifeln!!!!!

    wir wissen gerade echt nicht mehr weiter und haben inzwischen einen Riesenhorror vor jeder Fütterung - mit dem Trinken geht es immer weiter bergab. Ich weiß ja, dass wir Geduld haben müssen und es immer nur in kleinen Schritten voran geht aber von voran kann gar keine Rede mehr sein. Maya saugt inzwischen gar nicht mehr aus dem Habermann, sondern beisst drauf und schluckt dann ein bisschen und dann is Schluß - der Mund bleibt zu und wir können machen, was wir wollen.
    Ich hab das Gefühl, dass egal wie wir es machen es falsch ist - wenn wir ihr den Sauger rein zwingen, verliert sie die Freude am Trinken, wenn nicht, geht auch bloß nichts rein - und meistens fällt sie dann ganz schnell in so einen tiefen "Verzweiflungsschlaf", wo gar nichts mehr geht.
    Bisher war ja wenigstens der erste Zug immer gut, aber selbst da schafft sie höchstens 10 ml, meistens weniger - wir sind bisher auf dem schlechtesten Stand seit wir zu Hause sind - von den knapp 60ml von vor 2,5 Wochen träumen wir nur noch.
    Ich hab jetzt mal die Fingersonde probiert - weil das Nuckeln am Finger bei ihr immer geht und das ging die ersten beiden Male auch gut (40ml) und danach verweigerte sie auch das.
    Als wäre sie in einem Trinkstreik.
    Und niemand kann uns helfen. Ich hab das Gefühl, dass wirklich weder die Logopädin, noch die Hebamme, die Osteopathin oder sonstwer und echte Tipps geben können, weil sie einfach keine Ahnung von PRS haben. Und dann bekommen wir Ratschläge und sie gehen beruhigt für eine Woche nach Hause und wir stehen da und nichts klappt.
    Ich hab schon richtige Bauchkrämpfe weil ich nicht weiter weiss. Und wenn dann so tolle Tipps von "Nicht betroffenen" kommen wie : du musst entspannen und locker lassen, dann könnte ich langsam echt die Wand hochgehen keiner kann sich in unsere Lage versetzen.
    Ich hab immer das Gefühl dass es bei euch anderen Betroffenen zwar ganz langsam aber wenigstens stetig bergauf ging, während wir diese Riesen Rückschritte machen - war das denn bei euch nie so???
    ICH WEISS NICHT WEITER und hab echt Angst, dass wir bald nur noch sondieren und nichts geht mehr...

  7. #47
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Erst mal schicke ich dir einen ganz dicken !!!
    Luca hat zwar keine PRS, aber das Drama, was ihr zu Hause habt, kenne ich leider nur zu gut. Auch wir haben uns total hilflos gefühlt und hatten den Eindruck, dass keiner (auch nicht unser damaliger KiA) Luca gewachsen war. Hinzu kam ja noch das ewige erbrechen.
    Wenn wir Luca die Flasche geben wollten, hat er auch die Augen zugemacht und es ging gar nichts mehr
    Wir haben schließlich nur noch sondiert. Ich war damals auch total fertig, zumal Luca 3 Monate ohne Sonde zurecht kam. Es hat zwar alles gedauert, aber es ging. Von heute auf morgen war damit Schluss
    Er hatte eine richtige Abneigung gegen die Flasche, die Milch (habe es auch mit Fingerfeeding ausprobiert) und sogar gegen seinen Schnuller.
    Als der Gaumenverschluss war (Luca war 8 Mon.), klappte es ein wenig mit Brei. Da er aber in der Kieferspalte einen Zahn bekam, wo alles eiterte und blutig war, war der Breierfolg nicht von langer Dauer....
    Im Dez. hat er dann seine Peg bekommen und seit April kommen die Fortschritte mit der Flasche
    Im Moment ist Luca total erkältet und die Morgenmahlzeit wird sondiert. Die restlichen 3 Mahlzeiten trinkt er aber alleine.

    So, jetzt habe ich, mal wieder, einen Roman geschrieben , aber du siehst, es geht euch nicht alleine so.
    Wie sieht es denn mit eurem Arzt aus, der Maya auch mal operieren wird ? Kennt er keine Ärzte oder Ernährungsberater an die ihr euch wenden könnt ??
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #48
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ups, was vergessen.
    Zu den "nicht Betroffenen": Das ist einfach nur zum ko**** !!!
    Ich habe auch immer gehört: "Willst du Luca nicht mal langsam von der Sonde wegbringen?", oder "Wie, er hat immer noch die Sonde?"
    Ich habe hinterher nur noch geheult. Natürlich möchte ich Luca von der SOnde weg haben, aber wer so etwas nicht selber "mitmachen" muss, der :klappe:
    So wie ihr das macht, ist es gut und die besseren zeiten werden kommen (auch wenn es noch etwas dauern kann). Und dann darfst du dir auf die Schulter klopfen und stolz darauf sein, was du/ ihr geschafft habt


    LG, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  9. #49
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Ach mensch, ich schicke ich euch erstmal ein großes Kraftpaket. Auf all die "gut gemeinten" Ratschläge kann man in so einer Situation dankend verzichten. Habt ihr mal einen anderen Sauger ausprobiert? Paßt die neue Platte den gut oder gibt es einen Zusammenhang mit der neuen Platte und dem schlechteren Trinken? Drück Euch die Daumen das es bald wieder besser wird und Maya wieder Lust am Trinken findet!!
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  10. #50
    Jenny_Sven_Maya
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    Standard neue Platte - ich werde noch verrückt!!!

    nach unserem Horrorwochenende, an dem trinkmäßig fast nichts mehr ging, hatten wir dann wohl einen Lösungsansatz gefunden: und zwar hab ich im Internet einen Text gefunden, der davor warnt, den Saugerschlitz zu vergrößern, da die Kinder bei einer "Überflutung" des Rachenraumen , also wenn zu viel Milch reinläuft, eine Zungenfehlhaltung entwickeln können - da klappt dann die Zungenspitze hoch und nichts geht mehr - das kam uns dann sehr bekannt vor und wir haben uns den Sauger gleich mal genauer angesehen - der war schon sehr weich und der Schlitz ganz schön ausgeleiert - da haben wir dann einen neuen genommen und seitdem schaffte Maya immerhin 30 - 40 ml, was richtig toll war. Außerdem muss sie sich so ja mehr anstrengen und trainiert daher auch die Muskulatur besser.
    So dachten wir nun, dass es jetzt endlich mal bergauf geht...... tja bis dann vorhin die neue Platte kam. Wir sind gerade bei der 2. Mahlzeit seitdem und es geht wieder ganz schlecht. Ixh krieg wirklich noch die Krise - sie hat Hunger und irgendwie kriegt sie jetzt kaum noch Milch raus - dieser komische Sporn hinten ragt jetzt weiter in den Mundraum hinein und ihr fällt es auch schwerer, am Finger zu saugen. Außerdem röchelt sie jetzt stärker. Das kann doch echt nicht wahr sein...
    Jetzt hat mein Mann wieder die alte Platte drin und füttert damit - das ist doch alles Mist.
    Hattet ihr bei jeder neuen Platte auch solche Umstellungsprobleme und sollen wir jetzt einfach weiter probieren oder lieber zum 3. Mal wieder in die Klinik...???????????
    Kaum geht es mal bergauf.... schon passiert wieder so ein Mist. Und alle haben gesagt, dass es mit der neuen Platte sicher besser wird und jetzt ist es viel schlechter.
    Ich bin echt total ratlos................ und mutlos und kraftlos.....könnte nur noch heulen...

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