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Thema: Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

  1. #31
    Heike mit Mia
    Gast

    Standard

    Im Krankenhaus wurde Mia auch sondiert. Die Mahlzeit würde sonst zu lange dauern. Zu Hause hab ich sie dann häufiger gefüttert. So alle zwei Stunden und langsam aber stetig wurde es mehr, was sie über die Flasche getrunken hat.
    Als sie mit 4 Wochen wieder wegen sehr starker Bronchitis ins Krankenhaus kam, hatte sie wieder eine Sonde. Der Doktor wollte uns eigentlich erst nach Hause lassen, wenn Mia mehr Nahrung (als 80 ml) aus der Flasche nimmt. Da wir sondieren in der Klinik gelernt hatten, hat er nachgegeben. Zu hause hat sie sich am nächsten Tag die Sonde gezogen. Da ich nicht selbst die Sonde legen kann (ich wollt es nicht lernen) haben wir abgewartet. Und es hat sich nach und nach gebessert. So ab und an trinkt sie mal wieder nur 100 ml. Dafür holt sie sich nach zwei Stunden wieder Nahrung.

    Ist halt Zeitaufwendig. Aber die kleinen Mäuse sind so knuffig und machen mit ihrem Zahnlosen Grinsen alles wieder gut.

    LG
    Heike

  2. #32
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Jenny,

    schön daß die Augen in Ordnung sind. Damit habt Ihr wieder ein Hürde genommen :-)

    Viele Grüße
    Gerda

  3. #33
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Unglücklich im Moment läufts mal wieder gar nicht

    Ach was wären wir froh, wenn Maya 100 ml aus der Flasche trinken würde...da von sind wir meilenweit entfernt. Nachdem es vorgestern so gut lief, geht momentan wieder gar nicht. Maya hat offensichtlich Hunger, aber sobald sie die Flasche im Mund hat, schreit sie, wedelt wild mit den Armen und verschluckt sich. Es gehen höchstens 25 ml rein. Wir sind echt langsam am Ende mit unserem Latein - keine Ahnung, warum es m,al läuft und dann wieder nicht- da nützt die ganze Stimulation der Füße und Hände überhaupt nichts. Am Finger nuckelt sie dann trotzdem wie wild, aber sobald es die Flasche ist...
    Gestern hatten wir das Gefühl, dass sie total verschleimt ist und dadurch viel ausgespuckt hat, aber ich wollte sie nicht absaugen.
    Ach Mensch, ich hab das Gefühl, wir kommen nie von der Sonde los.
    Was könnt ihr uns raten???

  4. #34
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    21.05.2007
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    Paderborn
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    Wir haben/hatten auch so einen schwierigen Fall. Das Einzigste was hilft ist Geduld und immer dran bleiben.Luca war auch immer total verschleimt und auch jetzt brodelt er ab und zu noch kräftig (besonders wenn das Wetter umschwingt).
    Luca hat nach der Geburt über eine stunde für 80 ml (so eine Menge war aber äußerst selten) gebraucht. Dann fing bei ihm das Erbrechen an und die Flasche war absolut tabu. Witziger weise nahm er aber noch einen Schnuller.
    Er hat sich total gesträubt und würgte, sobal die Flasche den Mund berührte
    Wir mussten dann komplett sondieren und es kam keine Besserung. Dann kam einmal die Woche eine Logopädin zu uns nach Hause und hat Cstillo Morales gemacht. Es waren winzige Erfolge und er nahm die Flasche zumindest wieder in den Mund - das war's aber auch.
    Nach dem Gaumenverschluss fing Luca an, kleinste Mengen Brei zu essen. Leider hatte er einen Zahn, der quer in die Kieferspalte wuchs und alles war blutig und entzündet....also vorbei die Zeit mit dem Löffel
    Im Dezember 07 hat er dann seine Peg- Sonde bekommen. Die Ärzte hegten die Hoffnung, dass Luci dann Spaß am Essen findet, wenn man ihn mit dem ewigen Sonde wechseln in Ruhe lässt.
    Wir haben ihm immer wieder die Flasche angeboten oder ihm Brei mit dem Finger gegeben, aber nichts wurde besser und ich hatte die Hoffnung bereits aufgegeben, Luca jemals essen zu sehen...
    Als Luca nach einem seeeehr langen Krankenhausaufenthalt Ende März nach Hause kam, gab ich ihm die Flasche (ich dachte, einmal versuchst du es noch): Luca trank
    Die Mengen steigerten sich zwar im Schneckentempo, aber es wurde mehr. Mittlerweile trinkt Luca seine 4 Mahlzeiten à 200 ml selber (nur manchmal, wenn alle stressig und hektisch ist, muss er sondiert werden).

    So, das war jetzt ein halber Roman, aber auch eure Maus wird es schaffen, von der Sonde weg zu kommen. Mit ner riesen Portion Geduld (ich bin so oft vor die Tür gegangen und habe laut geschrien, weil ich mit den Nerven total runter war ).

    Ganz viele Liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  5. #35
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Standard Hörtest?

    Hallo,
    danke für eure aufmunternden Worte! Das hilft schon mal über ne Krise hinweg...
    Wir waren gestern zur U3 und da bekamen wir so ein kleines Heft mit, wie man selber die Hörfähigkeit des Kidnes testen kann.
    Das Hörscreening in der Klinik war ok, aber das besagt ja nicht, wieviel sie eigentlich hört
    Auf unsere Versuche reagiert Maya irgendwie nicht so richtig und auf den nervigen lauten Alarm vom Überwachungsmonitor reagiert sie gar nicht.
    Wie habt ihr das getestet und kann man bei einem HNO Arzt schon so früh einen Hörtest machen lassen?
    viele Grüße
    Jenny

  6. #36
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Paderborn
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    Also wenn ihr nicht so weit weg wohnen würdet, wäre Maya scheinbar die perfekte Freundin für Luca
    Luca reagierte auf kein Glöckchen klingeln. Hat er allerdings geschlafen und mir ist etwas auf den Boden (Laminat) gefallen, zuckte er zusammen (der Staubsauger ließ ihn wiederum kalt).
    Sprecht am besten mit euren HNO- Arzt. Ein spezieller Hörtest (BERA) verschafft Klarheit über das Hörvermögen eurer Maus.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #37
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

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    danke Kathrin, das werden wir bald mal versuchen!!!
    liebe Grüße

  8. #38
    Avatar von Antje und Lenie
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    Standard

    Also bei Lenie war es auch so, dass sie bis zur U4 glaube ich nicht reagiert hat und ich den KiA auch drauf angesprochen habe, er meinte aber sie hätte bei ihm reagiert und ab dem nächsten Tag hat sie dann auch bei uns reagiert. Einen Hörtest haben wir jetzt im Juli machen lassen, da war sie ein halbes Jahr. Der ist negativ ausgefallen, die HNO-Ärztin meinte aber, dass sie darauf nicht so viel gibt, wir sollten die OP im September abwarten. Da Lenie jetzt auf alle möglichen Geräusche reagiert, gehe ich mal davon aus, dass alles i. O. ist.

    Ich denke Eure Maus ist eventuell auch noch zu jung um zu reagieren.
    Liebe Grüße aus Berlin

    Antje mit Ian (09.06.2004) und Lenie (05.11.2007) Spalte im harten und weichen Gaumen

  9. #39
    fa & sebi
    Gast

    Standard

    Hallo Jenny

    bin etwas spät, möchte dir/euch auch noch herzlich zur Geburt von Maya gratulieren!!
    Leider habe ich keine Ahnung was die PRS-Sequenz betrifft. Allerdings habe ich sehr viel gute Erfahrung mit dem Fingerfeeden. Ich habe meinen Sohn (lkg einseitig) bis zu seiner OP mit 7 Monaten neben dem Stillen mit dem Brusternährungsset gefeedet. Das sah in etwa so aus, dass ich ihn durch den Tag etwa 4 mal an der Brust ernährt habe und dann Abends, in der Nacht und manchmal morgens so 3-4 Mahlzeiten gefeedet. Anfangs haben wir das Fingerfeeden gewählt, weil Mauro so schön an die Brust ging und ich das mit einem Sauger nicht "kaputt" machen wollte. Später hab ich mir schon mal überlegt auf den Haberman umzusteigen, da wir aber mittlerweilen so gut mit dem Feeden zurecht kamen, haben wir`s dann sein lassen. Mauro trank an der Brust meist nur etwa 70-100ml, beim feeden war er mit der Zeit richtig schnell und hat auch mal 150-180ml getrunken. Ich hatte mit der Zeit meine ganz eigene "Technik" beim feeden entwickelt: Ich hab immer gleich etwa 4 Spritzen auf einmal aufgezogen und ins warme Wasserbad gestellt, so dass alle Milch bereit war. Ich hab mir dann eine Magensonde mit dem Ende an den Finger geklebt (die Magensonde muss am Ende abgeschnitten werden, da sie ja mehrere Löcher hat, so dass es nur einen Ausgang hat für die Milch), so konnte ich fliessend die Spritzen wechseln, während mein Sohn am Finger zog, ohne dass ich ihn ihm aus dem Mund nehmen musste.
    Ich weis nicht ob das Feeden für euch überhaupt noch in Frage kommt, aber wenn gar nichts mehr geht, wäre das vielleicht noch einen Versuch wehrt.

    Was das abpumpen betrifft: Super das du die Menge nun hast!! Ich musste etwa 3 einhalb Monate 6 mal am Tag abpumpen, dann hatte ich so gut Milch, dass 4 mal pumpen am Tag reichte.

    Mauro hat übrigends auch nie soviel getrunken wie "vorgeschrieben" und auch nie soviel zu genommen...solange sie zunehmen und gedeihen...man kann sich auch zu sehr stressen damit, aber am Anfang ist das natürlich nicht so einfach, da vertrauen zu haben. Ich auf jedenfall brauchte total lange um das so hinzunehmen (mit dem zu nehmen u so) und mir nicht immer einen Kopf darum zu machen...

    Wünsch euch weiterhin viel Kraft für euren Weg mit Maya...

    Lg Fa mit Mauro

  10. #40
    Jenny_Sven_Maya
    Gast

    Frage es geht kaum voran

    Hallo,hier der neueste Stand:
    irgendwie geht es mit dem Trinken nicht voran - seit fast 2 Wochen steigert sich die Menge kaum - bzw. mal trinkt sie gut und dann wieder ganz ganz schlecht. Ich hatte gehofft, dass Mayas Kondition mal besser wird, weil sie so schön zunimmt, aber momentan gehts ganz schlecht. Sie weint, will den Sauger haben und dann saugt sie aber nicht bzw. verschluckt sich oder es kommt aus der Nase wieder raus. Es ist echt schwer, da geduldig zu bleiben und nicht den Mut zu verlieren.
    Sie schafft im Moment mit viel Glück 30 ml - teilweise nur 20.
    Gestern wurde der Abdruck für ihre 2. Platte genommen, die sie morgen bekommt.
    Seit 4 Tagen bekommt sie 80 ml, also 5 ml mehr. Seit wir zuhause mit ihr sind (also 2,5 Wochen) hat sie schon ca. 600g zugenommen, was ich ganz toll finde.
    Wir puken sie jetzt auch immer zum Füttern, da ist sie etwas ruhiger und zappelt nicht so rum.
    Ich selber hab grad mit einem immer wiederkehrenden Milchstau zu tun und sitze dann nachts mit Quarkwickeln rum - und bin entsprechend müde.
    Ach Mensch, hoffentlich gehts bald mal voran.
    viele Grüße
    Jenny

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