Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe

[Doreen mit Elisei]

Hier noch was zum Thema Sprachentwicklung bei Simon.



http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7640

[Ricarda mit Louis]

Hallo

wir wollten Euch auch noch ganz schnell hier begrüßen und freuen uns auf regen Austausch!!!!!!!!!!!!

[Jenny_Sven_Maya]

Vielen vielen Dank für eure Nachrichten. Es tut so gut, endlich mal mit anderen Betroffenen Kontakt zu haben. Unser erster Tag zu Hause war anfangs natürlich sehr stressig, doch dann haben wir uns abgewechselt, wer bei ihr schläft, so dass der andere immer für 2-3 Stunden i Ruhe schlafen konnte. Das ständige Abpumpen nervt nur ziemlich und raub mir Zeit für den Schlaf. Wenn ich Maya dann auch noch füttere und dann sondiere sind gleich mal 1,5 Stunden weg.
Die Sonde wollen wir natürlich auch schnell los werden, doch wir wollen sie mitten in der Nacht auch nicht zu sehr stressen und sie füttern, wenn sie doch den Schlaf braucht, um dann für den Tag neue Kräfte zum Saugen zu sammeln.
Ausserdem bekommt sie inzwischen 75 ml und die kriegen wir auch in 2 Stunden nicht mit dem Sauger rein.
Das ist unheinmlich schwer zu entscheiden, ob wir sie nun zu jeder Fütterung wecken oder besser mal schlafen lassen und sondieren.
Noch haben wir den Klinikrhythmus )alle 3 Stunden Füttern drin, wollen aber wenn sie sich eingewöhn hat auf Bedarf umstellen - oder was denkt ihr?

Wir sind für jeden Tipp dankbar!
herzliche Grüße
Jenny und Sven

PS: es ist so toll, sie endlich immer bei uns zu haben ujnd uns nicht mehr verabschieden zu müssen!

[Isa mit Giuliana]

Auf Bedarf finde ich besser, wenn sie Muttermilch bekommt! Auch PRE Milch kann bedarfsweise gefüttert werden.

So am Rande: Meine Kurze hat nie die Mengen erreicht, die sie hätte mit einem gewissen Alter haben müssen. Selbst heute mit einem Jahr trinkt sie ganz selten mehr als 150 ml, eher weniger. Ich mach mir da keinen Stress, mein Kind ist ja nicht ein Schlüssel, dass in ein bestimmtes Loch gesteckt werden muss, sondern ein Individuum, das eigene Bedürfnisse hat.

Das Pumpen, Füttern, Wickeln war für mich auch sehr stressig. Ich habe ca. 30 Min gepumpt, 90 Minuten kleine(!) Mengen gefüttert (zu Beginn etwa 40 ml), gewickelt, das Klo aufgesucht, getrunken, gepumpt, gefüttert.....

Der Tag schien mir, als bestände er nur aus 3 Stunden. Hab mich abends gewundert, dass es schon dunkel war....wie jetzt schon, wir sind doch gerade erst aufgestanden.

Du machst das schon! Und denke daran, wenn du nicht mehr kannst, kannst du lieber umstellen, eine gestresste Mama bringt deinem Knirps nämlich auch nichts!

[Gerda mit Luca]

Hallo Jenny,

auch von mir einen herzlichen Glückwunsch und herzlich Willkommen.

Einer meiner Zwillinge hat ebenfalls PRS (der andere war "nur" zu klein für die Schwangerschaftswoche und brauchte nur gepäppelt zu werden)

Luca hat seine Gaumenplatte am 4. Lebenstag bekommen und wurde die erste Zeit nur sondiert. Erst als eine Schwesternschülerin Prüfung hatte und sich mit dem Thema "Sauger" auseinandergesetzt hat wurde der Haberman ausprobiert. Für 20 ml hat er anfangs 1/2 - 3/4 Stunde gebraucht.
Als er mit 5 1/2 Wochen nach Hause kam konnte er ca 30-40 ml trinken, den Rest haben wir sondert (unter lautem Geschrei, denn das hat er gehaßt) Wir haben ihm gesagt er solle zeigen daß es auch ohne geht und als er 400 ml am Tag geschafft hat, haben wir die Sonde ziehenlassen.
Richtig voran gebracht hat uns die Castillo-Morales-Behandlung. Als wir dort hinkamen (er war dann 9 Wochen) konnte er diese 400 ml trinken. Gleich am ersten Tag hat er 560 ml geschnuckelt und ist nur noch selten unter 500 ml/Tag gefallen.

Zum Habermann ist noch zu sagen daß ein neuer Habermann nicht sehr spendabel ist. Wenn man den Schitz mit einem scharfen Messer etwas vergrößert oder aber den Sauger mal ein Stündchen knetet kann das Kind wesentlich besser daraus trinken. RICHTIG gut laufen die eigentlich erst nach 1-2 Monaten (Vielleicht gibt´s ja hier noch jemanden, der Dir einen "eingeschnuckelten" ;-) geben kann)

Achja, die Haltung beim Trinken ist auch nicht so unwichtig. In der Klinik wurde mir gesagt daß Luca halb sitzend gefüttert werden soll. . . . dabei verschluckte er sich bei jeder Mahlzeit mehrmals und war gefrustet. Ich habe ihm gesagt daß ER mir doch zeigen soll wie er trinken will. . . und er legte sich ein wenig anders auf meinem Schoß, drehte den Kopf zur Seite und machte den Mund auf. Ich bin heilfroh daß ich´s riskiert habe diese "abenteuerliche" Stellung auszuprobieren, denn mit dem Verschlucken war´s dann vorbei (bis auf wenige male)

Kennst Du schon die Wolfgang-Rosental-Gesellschaft ? (www.lkg-selbsthilfe.de) dort kannst Du Infomaterial anfordern. . . . . und es werden Seminare angeboten. Zum ersten Pierre-Robin-Wochenende war ich, als Luca 1 1/2 Jahre alt war und es hat richtig gutgetan zu sehen, daß auch andere PRS-Kinder haben (Man fühl sich ja sonst als "Exot" :-) )

Ich habe anfangs auch bedauert daß mein Kind wohl niiiiiiie ein Eis schlecken könnte. Aber es geht und er liebt es :-)

Jenny laß Dich nicht entmutigen, PRS-Kinder sind Kämpfer :-). . . .und wenn Du Fragen hast, dann frag :-)

Eins noch (bevor wir Fahrradfahren gehen) Ich habe gelesen daß bei Euch immer nur einer schläft. Laß Dir einen Monitor verschreiben. Das ist kein Hindernis, sondern der "Moni" hilft Dir auf Dein Kind aufzupassen und verhilft Dir zu einigen Stunden ruhigen Schlaf.

Viele Grüße
Gerda

[Jenny_Sven_Maya]

Liebe Gerda,
danke für Deine Nachricht. Wir probieren es seit gestern auch ausschließlich mit dem Habermann und es funktioniert so lala.Sie schafft durchschnittlich 25 ml und den Rest sondieren wir. Hast Du nach Bedarf gefüttert oder nach festen Zeiten? Und wie hast Du das mit dem Abpumpen koordiniert? Das finde ich sehr schwierig, da ich leider noch nicht die ausreichende Milchmenge abpumpen kann und daher relativ feste Zeiten einhalten muss.
Wie oft habt ihr die Castillo Moralis Therapie pro Woche gemacht? In der KLinik hatte Maya jeden Tag Therapie und jetzt dauert es wohl eine Woche bis zum ersten ambulaten Termin. Da machen wir uns natürlich Sorgen, dass es sich bis dahin wieder verschlechtert. Und habt Ihr vom Therapeuten handgriffe gezeigt bekommen um selber zu üben?
Wie alt ist Dein Kind jetzt und hat es noch irgendwelche Schwierigkeiten?
Ab welchem Alter war ein "normaler" Alltag möglich?
Ich danke Dir sehr

Liebe Grüße Jenny

[Gerda mit Luca]

Hallo Jenny,

meine Zwillinge sind inzwischen 5 1/2 Jahre alt.

Als die beiden nach Hause kamen hatte Linus einen 3-Stunden-, Luca einen 4-Stunden-Rhytmus und weil ich immer nach Bedarf gefüttert habe gab es Nächte, wo ich 4-5 mal raus mußte. . . .man muß sich nur vor Augen halten daß am nächsten Tag nicht viel laufen kann, dann ist es kein Problem.

Gestillt habe ich nicht, mir fehlte der Ehrgeiz Zwillinge zu stillen nachdem ich ab der 22. SSW überwiegend gelegen habe und ab der 33. SSW ein Pre-Eklampsie bekommen habe wo in den letzten Tagen auch noch die Leberwerte abdrifteten. So konnte ich kurz nach der Entbindung alles an Medikamente nehmen um selbst wieder auf die Beine zu kommen (war ziemlich "mitgenommen", Wassereinlagerungen/Bluthochdruck etc) um dann für die Kinder dazusein.

Jaaa, wie gesagt, nach Hause kamen die beiden als sie 5 1/2 Wochen waren. Erst sind wir zu einer "normalen" KG, aber meine Kinder haben nur geschrieen wenn sie die Dame gesehen haben - also haben wir zum Castillo-Morales-Centrum nach Mülheim gewechselt und Herr Prüß hat mit den Kindern gespielt und nebenher behandelt.(Luca nach Bobath, Vojta und Castillo-Morales, Linus nur nach Bobath) Das haben wir bis zum 14. Lebensmonat gemacht. Anfangs 2 mal die Woche, später 1 mal die Woche.
Herr Prüß hat uns auch einige Handgriffe gezeigt wie man das Kind selbst massieren kann.

Achja, wie auch die Logopädin (ebenfalls im Castillo-Morales-Zentrum) uns erklärt hat hängen die Muskeln der Mundmuskulatur mit der restlichen Muskulatur zusammen. . . . je fitter das Kind ist, um so fitter ist die Mundmuskulatur und um so besser ist die Aussprache.
Meine Kinder gehen inzwischen 2-3 mal die Woche zum Sport (zusätzlich zum Turnen im Kindergarten) und lernen jetzt auch noch schwimmen. . . und zu diversen Spielpätzen gehen wir eh´ . Wann immer es ging habe ich den Kindern die Möglichkeit gegeben sich frei zu bewegen, also nicht nur im Laufstall/Kinderwagen.

Wenn ich mal so überlege mußte man im Mai noch ziemlich aufpassen wie man Luca gehalten hat (geboren sind die beiden am 3. Februar). . . wobei ich ziemlich sicher bin daß das mit 6 Monaten kaum noch ein Problem war.. . . .über Beikost-mit-dem-Löffel-füttern können wir ja später "reden" ;-)

Jaaaa, inzwischen sind wir in ruhigen Fahrwassern angekommen. Luca hat zur gleichen Zeit laufen gelernt wie Linus, war aber etwas gewitzter (ER war derjenige, der kurz vor dem zweiten Geburtstag die Kindersicherung der Süßigkeitenschublade geknackt hat, 2(!) Päckchen Gummibärchen gemopst hat (NATÜRLICH auch eine für seinen Bruder)
UND DIE SCHUBLADE WIEDER GESICHERT HAT !!

Eis schlecken klappt auch (nicht nur mit dem Löffel - wie ich´s damals befürchtet habe)
Allerdings hat er noch Probs mit der Sprache. Er hat lange recht wenig gesprochen und auch ein Schwierigkeiten mit dem Sprachverständnis. Aber auch da macht er im Moment einen Wahn-sinns-schub.

Insgesammt haben wir 14 Monate Krankengymnastik gemacht, ein Jahr Ergotherapie und zur gleichen Zeit therapeutisches Reiten und seit er 2 1/2 ist, auch Logopädie

Wie heute nachmittag schon gesagt, den Schlitz im Haberman vergrößern hilft dem Kind enorm und einen Monitor verschreiben lassen sorgt für (wenn auch wenige Stunden) beruhigten Schlaf. Damit bewältigt man die stressige erste Zeit besser.

Viele Grüße
Gerda

[Antje und Lenie]

Hallo,

ich gratuliere auch ganz herzlich zur Geburt Eurer Tochter.

Zum PRS wurde ja jetzt schon einges gesagt. Ich kenne auch auch eine Mama aus Berlin mit PRS-Kind (Sonnenschein Marvin) sie ist aber leider nur sehr selten hier im Forum. Ihr Kind hatte auch die ersten Monate eine Gaumenplatte mit einem Draht nach draußen. Ende April wurde er das letzte mal operiert und alles ist gut.

Das mit dem Abpumpen, davon kann ich auch ein Lied singen und wenn ich noch daran denke als Lenie so klein war wie eure Maya jetzt und das gelesen habe, dachte ich mir das gibt es ja nicht. Aber nun kann ich es auch so schreiben: ich pumpe bereits seit 9 Monaten ab, ja und die volle Menge die Lenie so tagsüber trinkt. Allerdings trinkt und trank sie auch nie sooo viel. D. h. mehr als 800 ml hat sie nie getrunken eher so um die 600 - 700 ml und jetzt da sie eine Mahlzeit als Beikost bekommt trinkt sie 450 ml MuMi am Tag (und leider nichts weiter anderes).

Aber wir haben das auch durch: Abpumpen ca. 30 min - 1 Stunde und dann füttern bis der Arzt kommt. Manche Tage haben wir ab 12:00 und bis Abends mit ner Flasche ('Habermann) auf dem Sofa mit ihr gesessen und "gestillt" wie mein großer Sohn (jetzt 4) immer gesagt hat. Und dann hatte sie den ganzen Tag über doch nur 300 - 400 ml getrunken. Das war ein ganz schöner Kampf und verzweifelt war ich mehr als einmal. Aber ich muss sagen zum Glück hatten wir keine Magensonde, weil sonst hätte ich wahrscheinlich immer schon eher die Geduld verloren, so ging es ja nicht anders.

Tja wann wurde es besser? Ich würde sagen im Allgemeinen nach 12 Wochen. Da waren dann auch die anderen Begleitumstände (Koliken usw.) überstanden und das erste Lächeln war das größte Geschenk nach all den Strapazen. Und jetzt mit 9 Monaten würde ich sagen ist sie bis auf ihre Bewegungsfaulheit ein top fideles Mädel und bereitet uns sehr viel Freude. Also in diesem Sinne

[Sab]

Auch ein Hällöchen von uns!!
In Sache füttern, meiner war auch am Anfang alle 3 Stunden, mitlehrweile sind wir tagsüber bei alle 3 Stunden und ab 20.00 Uhr ruhe bis ca 3 oder 6 Uhr, aber meiner hat bis heute nicht die angegebene Menge getrunken, mal trink er mehr und dann mal weniger.
Ich bin der Meinung Kinder holen sich immer das was sie brauchen.

[Jenny_Sven_Maya]

Hallo,
hier mal ein kurzer Bericht, wie es gerade läuft und natürlich hab ich schon wieder neue Fragen.
Erstmal die guten Nachrichten: ich hab endlich genug Milch, so dass meine Schwester nicht mehr mit abpumpen muss. Maya hatte vor 2 Tagen eine richtig gute Phase und hat teilweise bis zu 50 ml aus dem Habermann in ca. 45 min. getrunken
Inzwischen war die Logopädin, die Castillo Morales macht, da und hat uns ein bisschen Massage an den Füßen und Händen, sowie eine fast liegende Fütterposition gezeigt- seitdem läuft es schlechter - Maya hat jetzt mehrfach viel der mühsam getrunkenen Milch ausgebrochen, verschluckt sich ganz viel und saugt auch schlechter. So hab ich die Frau angerufen und wir haben besprochen, sie wieder steiler, mehr sitzend zu füttern und erstmal weniger zu stimulieren/massieren.
In welcher Position habt ihr denn gefüttert - wir sind jetzt echt verunsichert!?!
War Castillo Morales bei euch auch nur Massage an Füßen und Händen oder was anderes? Wie und wo habt ihr selber stimuliert??? Und habt ihr einen Tip gegen das Ausspucken?
Naja und dann haben wir Montag einen Termin im Sehzentrum, wo man ihre Netzhaut ansehen will. Wir haben inzwischen von dem Stickler Syndrom gelesen und jetzt natürlich ganz schön Angst, dass sie jetzt noch mehr Beschwerden haben könnte.
Wie wurde das bei euich getestet? Auch "nur" auf diese Weise oder über einen Bluttest? Und wo?
Ansonsten versuchen wir gerade auf Bedarf umzustellen - was momentan so aussieht, dass sie schon seit über 4,5 Stunden schläft und keien Anstalten macht, aufzuwachen... ich hoffe, das geht gut.
Ich bin dankbar für eure Tips!
viele Grüße
Jenny, Sven und Maya