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Thema: "Trinkplatte" bei Lippen- und Kieferspalte (?)

  1. #1
    Nicole mit Sophie
    Gast

    Standard "Trinkplatte" bei Lippen- und Kieferspalte (?)

    Hallo zusammen,
    meine kleine Tochter Sophie ist vor fast genau 3 Monaten mit einer linksseitigen Lippen- und Kieferspalte zur Welt gekommen (der Gaumen ist zum Glück geschlossen). 1 Tag nach ihrer Geburt hat sie direkt eine "Trinkplatte" an gefertigt bekommen (ich schreibe es deshalb in Anführungszeichen, da sie mit dieser Platte gar nicht trinken kann, sie sieht dann seitlich Luft). Diese Platte hat 1a gepasst.

    Nach 4 Wochen brauchte sie eine neue, da die alte nun zu klein war. Diese haben wir in der Uniklinik Frankfurt anpassen lassen, da sie dort in 5 Wochen Operiert werden soll und ich dachte, die können so Platten aus dem ff machen. Leider weit gefehlt, die Platte sah aus wie ein Monster (super dickes Material und nicht poliert) und zwickte und zwackte meine kleine Maus nach einem Tag schon sehr.
    Daraufhin bin ich hier nach Aachen ins Klinikum gefahren um eine neue Platte anfertigen zu lassen. Um es kurz zu machen, diese passt schon viel besser, jedoch hält sie nur mit Haftcreme (ist ziemlich unpraktisch wenn man die zum Stillen immer wieder herausfriemeln muß; die anderen hielten so) und ist innen leider nicht Gummiert, weshalb diese Platte nach Tag 2 auch nur noch zu sehr großem Geschrei führte.

    Jetzt endlich meine Frage: braucht Sophie diese Platte eigentlich? In Aachen wurde mir gesagt, dass sie eigentlich keine bräuchte, der Prof. aus Frankfurt, der bald operiert, ist jedoch gegenteiliger Meinung.
    Trinken tut sie ja ohnehin ohne. In den 4 Wochen, in der sie die Platte permanent trug, hat sich meiner Meinung nach auch an der Lippe oder der Nase nichts in die "richtige" Richtung bewegt. Oder wäre die Spalte ohne Platte nun viel weiter auseinander gegangen?
    Was mach ich denn nun? Seit nun gut 2 Wochen trägt sie keine Platte mehr, morgen fahre ich nochmal nach Aachen ins Klinikum um bei deren Platte was nachbessern zu lassen.
    Alles in allem waren die letzten beiden Wochen, wenigstens in Bezug auf Platte raus und wieder rein, ziemlich erholsam.
    Ist es eigentlich so, dass Spaltkinder an sich sehr unruhig sind, oder habe ich hier eben nur eine sehr unruhige Maus?

    Vielen Dank schon mal im Voraus für eure Hilfe
    Gruß,
    Nicole

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Nicole, ein Kind mit Lippen-Kieferspalte braucht doch keine Platte! Wozu denn? So was hat hier bisher noch keiner erzählt. Ich finde, da hat Prof. Feifel schon Recht (im Übrigen hat er einen sehr guten Ruf und macht sehr schöne Lippen wie ich finde.)

    Was soll die Platte denn bewirken? Meint der Prof. in Frankfurt, dass er damit eine Lippenannäherung bewirken kann? Komisch noch nie davon gehört.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Dani & Corvin
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    Standard

    Hallo Nicole,

    mir gehts da wie Doreen! Ich habe das auch noch nicht gehört! Die Platte ist ja ein Hilfsmittel was den Mundraum vom Nasenraum trennen soll und somit eine richtige Zungenlage errreichen soll! Außerdem ist sie bei kompletten Gaumenspalten dafür zuständig das die Gaumenseiten sich nicht aufeinander zubewegen!

    All das trifft bei Sofie ja nicht zu! Ihr Gaumen ist intakt! Und ich kann mir auch nicht vorstellen das bei intakten Gaumen die Kiefer mithilfe einer Platte aufeinander zu bewegen können !!! Vielleicht bei einer doppelseitigen Spalte der Zwischenkiefer, aber auf gar keinen Fall bei einer einseitigen!

    Vielleicht solltet ich noch mal mit eurem behandelnden Prof. sprechen! Plausibel klingt das alles nicht!

    Achso fast hätt ich es vergessen!!! Herzlich Willkommen hier bei uns!!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #4
    Andrea mit Elias Joel
    Gast

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    Hallo Nicole..
    Erstmal Herzlich Willkommen hier...
    Na soviel wie ich weiß...bekommen die Kinder mit Spalte..doch diese Platte...um ihnen das trinken zu erleichtern...oder bzw das sie überhaupt trinken können...und wenn du sagst das deine kleine eh ohne diese Platte trinkt....öhm wozu soll sie dann eine brauchen ??? Versteh ich nicht...?! Wieso wird sie denn in Frankfurt operiert?? Warum nicht in Aachen....bei Prof. Feifel?? Der ist wirklich sehr nett...und macht wie Doreen schon sagt...sehr schöne Lippen...Bei meinem Sohn hat er zwar "nur" den Gaumen verschlossen....aber das hat er wirklich ganz prima gemacht...
    LG Andrea

  5. #5
    Nicole mit Sophie
    Gast

    Standard

    vielen Dank erst einmal, dass so schnell schon so viele Geantwortet haben

    Ich hatte Prof. Sader aus Frankfurt wegen der Platte gefragt und er hatte mir zurückgeschrieben, dass es um die Zungenfunktion ginge (so ganz verstehen tu ich das zwar durch diese Erklärung immer noch nicht, aber er operiert schon seit 10 Jahren und weiß denke ich was er tut )

    Wir sind übrigens durch einen lustigen Zufall zur Uniklinik nach Frankfurt gekommen. Meine Kleinste ist 2 Wochen vor errechnetem Termin zur Welt gekommen und zu der Zeit haben wir uns bei Verwandschaftsbesuch an der Mosel aufgehalten. Dort wurde mir Frankfurt wärmstens empfohlen und als eine der top Adressen in diesem Bereich ans Herz gelegt.
    Ich hatte ziemlich schnell mitbekommen, dass Aachen auch einen guten Ruf hat, jedoch ist mir das Klinikum hier irgend wie nicht geheuer; man hört über sonstige Aufenthalte hier nichts gutes und ich gebe gerne zu, dass ich da etwas voreingenommen war.
    Bis auf die Sache mit der Platte haben wir jedoch vollstes Vertrauen in Prof Sader aus Frankfurt und fühlen uns sehr gut aufgehoben.
    Zur Nachbehandlung bzw. weiteren Kieferortopädischen Behandlung werden wir aber auf jeden Fall uns weiterhin ans Klinikum Aachen wenden.

    freue mich auf weitere Meinungen zum Thema,
    Gruß,
    Nicole

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von Nicole mit Sophie Beitrag anzeigen
    jedoch ist mir das Klinikum hier irgend wie nicht geheuer
    Och, ich bin ein absoluter Fan vom Klinikum, weiß aber leider nicht, wer heutzutage dort operiert, denn meine letzte OP war vor 19 Jahren... Aber ich würde mich jederzeit wieder ins Klinikum legen, wenn ich denn mal wieder ins KH müsste.

    Jedoch gibt es im Marienhospital den Prof. Feifel, der scheint echt gut zu sein...wenn ich mir so einige seiner Patienten anschaue, bin ich echt angetan.

    Alles Gute für Eure Maus.

    LG Tina

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von Nicole mit Sophie Beitrag anzeigen
    Ich hatte Prof. Sader aus Frankfurt wegen der Platte gefragt und er hatte mir zurückgeschrieben, dass es um die Zungenfunktion ginge (so ganz verstehen tu ich das zwar durch diese Erklärung immer noch nicht, aber er operiert schon seit 10 Jahren und weiß denke ich was er tut )
    Das ist ja noch schwerer einzusehen, denn bei einer "nur" Lippen-Kieferspalte hat die Zunge ihre normale Position. Du hast geschrieben, dass du sie stillst. Also was bitteschön soll da an der Zungenlage falsch sein? Ich finde es richtig, dass du ihr nun keine Platte mehr reintust. Sie ist wirklich total überflüssig. 10 Jahre Erfahrung hin oder her. Die haben andere Ärzte auch.

    Das mit der Klinik habe ich wohl etwas durcheinander geschmissen. Dachte du wärst beim Feifel gewesen wegen der neuen Platte. Aber es war wohl ne andere Klinik.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  8. #8

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    Standard

    Hallo.
    Als ich am Ende der "Plattenzeit" Annas Platten nebeneinanderlegte, konnte man sehr gut erkennen, wie sich der Kieferspalt immer mehr verkleinerte. Die zwei Teile näherten sich also immer mehr an. Vielleicht wird bei deinem Kind deshalb eine Platte angefertigt. Weiß natürlich nicht, ob das ohne Gaumenspalte auch so ist. Auf jeden Fall, kann man sie ja zum Trinken rausnehmen und sonst drin lassen, falls sie den oben beschriebenen Nutzen haben soll.

  9. #9
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hallo Nicole!
    Guck mal unter "Konzepteforum", dort sind viele Kliniken vertreten, die einen von Tina entwickelten Fragebogen beantwortet haben, um ihr OP-Konzept vorzustellen.www.lkgs.net/forumdisplay.php?f=95
    Außerdem gibt es noch das Thema "Wer ist wo in Behandlung", vielleicht magst Du mit jemandem, der in einer der in Frage kommenden Kliniken in Behandlung ist, Kontakt aufnehmen.http://www.lkgs.net/showthread.php?p=91047#post91047
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  10. #10
    Gabriele mit Dennis & Jana
    Gast

    Standard

    Hi,
    herzlich willkommen auch von uns noch mal. Also unsere Jana, die auch eine linkss. Lippen-Kiefer-Spalte hat, brauchte keine Platte. Nach der Geburt hatte Dr. Thieme (Bremen) gleich gesagt, das der Gaumen ja verschlossen wäre, und somit keine Platte nötog. Und auch die Untersuchungen von Dr. Günther hat kein anderes Ergebnis ergeben. Unsere Beiden, also dein Baby und meins müssten ja fast gleich alt sein, wann genau ist sie denn geboren? Jana ist am 20.02. zur Welt gekommen.

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