Ultraschall hat Lippen Kiefer Spalte ergeben...

[fotoseb]

Hallo zusammen,
die gestrige Untersuchung in der SSW33 hat ergeben, dass unser kleiner Mann eine Lippen Kiefer Spalte besitzt. Die Tränen bei Alex sind kaum zu bremsen...
Wir machen uns sehr wenige Gedanken über das Warum und Woher - es ist wie es ist und wir sind im tiefsten Inneren froh, dass der kleine Mann ansonsten kern gesund zu sein scheint.
Naja - so ganz ehrlich sind wir nicht 100%ig beruhigt, da alle bisherigen Untersuchungen auch ergeben haben, dass das Kerlchen kerngesund ist - und nun sieht es etwas anders aus...
mehr ist es allerdings auch nicht - es ist anders - er hat eine Fehlbildung ist aber nicht wirklich krank und an diesem Halm klammern wir uns fest und glauben fest daran, dass unser lieber Sohn Anfang September gesund geboren wird.

Warum schreib ich hier überhaupt...?
um mir ein wenig die Seele vom Leib zu schreiben und zu hoffen, dass wir ein wenig Unterstützung in den Situationen bekommen, die auf uns zu kommen.
Mittwoch den 23.07. wird Alex in der Uniklinik in Erlangen untersucht - dann wissen wir etwas mehr darüber, welche Bereiche alle betroffen sind...
Wir haben ein wenig die Erfahrungsberichte gelesen und bereits festgestellt, dass es unterschiedliche Wege geben wird, die Spalte in den Griff zu bekommen und dass wir uns gut informieren müssen.
Wir hatten beschlossen, uns auch ein paar Bilder anzusehen, damit wir wissen, was auf uns zukommt...
das war aber im jetzigen Stadium eine schlechte Idee...
ja dann - ich denke ich melde mich übermorgen wieder, wenn ich etwas mehr weiss und vielleicht "etwas gezieltere" Fragen stellen kann... momentan ist es etwas wie in einem Vakuum..
Grüsse aus der Nähe von Nürnberg
Sebastian

[Gigi und Leon]

Hallo Sebastian und Alex!

Dieses Vakuum, das du beschreibst kennen wohl alle, die in der Schwangerschaft von der Fehlbildung erfahren haben.
Lasst euch Zeit, lest hier was ihr möchtet. Es brauch seine Zeit, aber dann geht es wieder aufwärts und ihr freut euch auf euren kleinen Mann.

Wir sind hier immer für euch da.
Und bei Fragen einfach losmailen, auch per PN .

Lieben Gruß und

Gigi

[fotoseb]

vielen Dank Gigi -
das Thema ist einfach noch zu jung für uns als dass wir schon rational reagieren könnten - und irgendwie sind wir leider dazu auch nicht die Typen..
wir hoffen stark auf die Untersuchung morgen - sie sollte uns zumindest Klarheit über die Intensität des ganzen Themas bringen.

Weiss jemand wie so eine intensive Untersuchung abläuft?
Wird sie mit einem 3D-Ultraschall durchgeführt? beim herkömmlichen Ultraschall lässt sich doch der Zustand des Gaumens gar nicht analysieren oder?

Grüsse Sebastian

[Nina mit Leonie]

Herzlich willkommen hier bei uns!
Bitte stellt alle Fragen, die Ihr habt. Ihr werdet sehen, in ein paar Wochen geht es Euch wieder ganz toll!

[pooki mit kimi]

erstmal auch von mir ein willkommen!!!

ich kann mich noch soooo gut erinnern wie ihr euch jetzt fühlt! ich war hier wohl einer der "härtefälle" - ich hab die erste woche nur geheult und fand ES einfach furchtbar. jeder hat nmir gesagt, dass es nicht so schlimm ist und ich bald damit klarkomme, aber das wollte ich nicht - ich wollte nicht, dass mein baby auch SO aussieht...

und was ist nu? ich hatte mit abstand natürlich das süßeste baby der welt - ich vermisse seine nun operierte spalte immer noch und alles ist viel besser gekommen, als ich es mir jemals hätte wünschen können! ich muss dazu sagen, dass wir aber auch glück hatten - trotz der zu 99% prophezeiten LKGS hatte unser kleiner kimi nur eine lippen-Kieferspalte. ich konnte ihn normal stillen, was mir sehr wichtig war... aber auch wenn es das komplettprogramm gewesen wäre - man wächst rein und es ist dann einfach so und fertig! ihr werdet das mini zwergl genauso lieben wie ohne spalte und vielleicht noch ein bissl mehr - eben wegen der sorgen die man sich gemacht hat!

bei uns stand die ersten 3 wochen im raum, dass es evt. nicht nur ne spalte ist und das war das allerschlimmste. als sich dann rausstellte, dass alles andere wohl gesund ist war die spalte wirklich nicht mehr das schlimmste!

und was mir noch geholfen hat: REDEN!!! ich hab wirklich JEDEM (und wenns der metzger war ) von der fehlbildung erzählt. ich wollte dass alle bescheid wissen und ich keine doofen erklärungen machen muss, wenn der kleine da ist. das reden hatmir gut getan - wenn man es ausspricht wird es realer und man gewöhnt sich schneller dran. am anfang hab ich es unter tränen erzählt und irgendwann dann fast stolz! stolz darüber, dass es für uns kein problem ist - das wir sicher sind, dass dies das tollste baby der welt wird, dass wir damit klar kommen und alles für dieses kind tun werden! auch der gang in die verschiedenen spaltzentren hat uns stärker gemach - zumal man in so einer klinik wieder merkt, was das doch für eine "lappalie" ist (wenn man sieht wer sich da noch und warum operieren lassen muss...)

ich geb euch also den tipp: informiert euch gut! angst macht nur das unbekannte!

die untersuchung wird ein ausgedehnter US sein. über den gaumen kann man meist keine aussage treffen, es sind eher erfahrungswerte des arztes. er kann z.b. von der größe der spalte in der lippe sagen ob er meint sie sei durchgängig oder nicht. aber wissen ob der gaumen betroffen ist, werdet ihr erst nach der geburt!

wenn euch der foto vorher-nachher post noch zu heftig ist: schaut euch doch mal im offtopic fotobereich kimis fotobuch an!

[fotoseb]

Hallo,

ich habe ja gestern selber auf dem ultraschallbild gesehen, das eine schwarze Kerbe an der linken Lippenseite zu sehen ist. Nun habe ich mich heute Nacht mehrfach versucht zu beruhigen, vielleicht wäre es ja NUR eine Lippenfalte, aber Weichteil kann man sicherlich nicht so gut auf einem normalen ultraschallbild sehen. Demnach gehe ich nun schon wieder davon aus, das es sich, wie diagnostiziert, um eine Lippen-Kieferspalte handelt.

Was kann man denn eigentlich wirklich auf einer genauen ultraschalluntersuchung sehen?

Sebastian hat ja vorhin schon danach gefragt, wie so eine genaue Untersuchung aussieht.
Meine Befürchtung ist morgen auch nicht recht viel mehr zu wissen als heute, denn anscheinend kann man eine Gaumenspalte im Ultraschallbild ja nicht sehen.

Kann man das Ausmass schon vor der Geburt erkennen?

Vielen Dank für eine Antwort.
Viele Grüße, Alex

[pooki mit kimi]

du kannst in jedem fall die breite der spalte in der lippe messen und das hat eine gewisse aussagekraft wie es mit dem gaumen aussieht, aber dazu hab ich ja eben schon geschrieben.

ansonsten hatte ich in der schwangerschaft mal gehört man könne sehen wie sich das wasser beim trinken im gaumen verhält - WENN man 4D US macht und das baby genau dann was trinkt. wenn das wasser nach unten weggeht ist der gaumen zu, wenn es sich oben verteilt eben nicht.

nuja - wa da dran ist weiß ich nicht, aber ich hab ein video von kimi aus der 30. woche und hab mir immer eingebildet da was zu sehen. er hat auf alle fälle was geschluckt und ich war sicher dass ich wasser gesehen hab was direkt nach unten weg geht. war vermutlich nur einbildung und ich hab es auch niemandem laut gesagt... ich werd nie wissen was ich da gesehen hab - aber der gaumen war zu...

[fotoseb]

Vielen lieben Dank.

Es tut sehr gut das alles zu lesen.
Das nur schon mal auf die Schnelle geantwortet.

Grüße, Alex

[fotoseb]

Liebe Birgit,

vielen vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Deine Antwort tut ziemlich gut.

Ich versuche es zwar immer noch ein wenig zu verdrängen und hoffe das morgen alles ganz anders aussieht als gestern, aber das ist wohl noch meine Unfähigkeit mit diesem thema umzugehen.
Auf alle Fälle weiß ich, das es schlimmeres gibt, keine Frage, aber es ist und bleibt noch sehr Unfassbar für mich.

Ich freue mich auf Kimis Fotobuch und hoffe es beruhigt mich noch mehr.
Lieben Gruss, Alex

[Kathrin mit Luca]

Hallo Alex und Sebastian
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Bei uns konnte man damals sehen,. dass der Gaumen auch betroffen ist. Die Lippenspalte wurde auf 7 mm gemessen, was schon recht viel war. Allerdings wurde uns auch gesagt, dass Luca eine beidseitige Spalte haben wird (dem war aber nicht so ).
Die Spalte wird euch schon sehr schnell gar nicht mehr richtig auffallen. Sie gehört einfach zu eurem Spatz und verleiht ihm etwas ganz besonderes, besonders wenn euer Kind zum ersten Mal lächeln wird
Luca wurde wegen einiger anderer "Baustellen" erst sehr spät an der Lippe operiert. Es war kurz vor seinem 1. Geburtstag. Ich habe rotz und Wasser geheult, weil ich die "Besonderheit" nicht missen wollte (als ich Luca nach der OP gesehen habe, habe ich wieder geheult - weil er soooooo toll aussah ).

Auch ich kann euch nur raten, sprecht dadrüber und scheut euch nicht uns jede noch so kleine Frage zu stellen !!!


Ganz liebe Grüße, Kathrin