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Thema: Ultraschall hat Lippen Kiefer Spalte ergeben...

  1. #11
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ach mensch, was kann ich mich errinnern, wie es mir letztes Jahr ging. Ich habe wie ein Schlosshund mehrere Tage durchgeheult und mir solche Schuldgefühle gemacht!

    ABER: Mein Baby ist das Beste auf der Welt! Ich vermisse ihr breites Lachen und diesen sexy Zahn in der Spalte sooooo sehr! Gestern habe ich mir wieder kurze Videos angesehen und mir liefen soooo die Tränen, das war das Baby, dass ich gebar. Hätte ich mir damals aber nicht denken können! Die Welt war schwarz, alles war so ungerecht, es gab keinen Ausweg!

    Ich habe es sehr genossen, im Nachhinein, von der Spalte in der SS zu erfahren. Ich konnte mir schwanger die Spaltzentren ansehen, mir infos anfordern, Bücher lesen und mich mit dem Thema auseinander setzen. Mein näheres Umfeld habe ich ebenfalls vorbereitet, so dass jeder wusste, wie es sein wird und keine blöden Blicke oder gar Sprüche kamen.

    Wir hatten nicht soviel Glück wie Birgit (pooki), unser weicher G aumen war offen, der harte Gaumen war submukös, also mit Schleimhaut überzogen. Giuliana musste trotzdem nicht auf Muttermilch verzichten, ich habe 4,5 Monate abgepumpt. Der Anfang war hart und zeitintensiv, aber wir haben es wie alle anderen hier geschafft! Auch ihr packt das!

    Ich freu mich schon sehr auf die ersten Bilder!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Alex und Sebastian,
    herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

    So wie euch ging es mir vor 4 (bald sogar 5 ) Jahren auch. Lasst es erst mal sacken. Lest hier, fragt alles was euch einfällt und der Rest ergibt sich dann schon noch.

    Vielleicht habt ihr Lust ein Buch zum Thema zu lesen. "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers kann ich euch sehr empfehlen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #13
    fotoseb
    Gast

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    vielen Dank Euch allen.

    Es macht schon etwas mehr Mut sich das morgige Ergebnis genau anzuhören.
    Wir werden auf alle Fälle berichten was dabei herausgekommen.

    Lieben Gruss, Alex

  4. #14
    Avatar von Andrea & Jana
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    Ich erfuhr in der 22 SSW von der Spalte. Der 4D Ultraschall hat mir zuerst auch nicht wirklich weitergeholfen. Den Gaumen konnte man nicht sehen.
    Der Ultraschall zeigt das Kind in einem vergilbten Schwarz-Weiß-Film und hat uns vorerst einmal nur gezeigt, daß Jana eine große Spalte hat. Punkt.
    Ich war regelmäßig bei Untersuchungen und Jana hat nie wieder Ihr Gesicht gezeigt. Sie blieb in der Steißlage mit dem Gesicht zu meinem Rücken.
    Beim Kaiseischnitt fühle ich mich nicht vorbereitet genug und hatte Angst vor meiner eigenen Reaktion.

    Eines kann ich dir versprechen, der mütterliche Instinkt funktioniert sehr gut.
    Gleich mit der Geburt kommt die Liebe und du wirst dein Kind wunderbar finden.

    Einen Rat möchte ich dir unbedingt noch mitgeben: Bereite auch deine Umwelt darauf vor, daß dein Kind eine Spalte hat. Nicht jeder weiß womit er es zu tun hat. Schon garnicht wenn du in einem "Kaff" wohnst.

    Ich vermute wir alle haben Tage vielleicht sogar Wochen geweint und waren erschüttert über das "Unglück". Es ist aber zu schaffen, versprochen. Auch ihr werdet diesen manchmal beschwerlichen Weg gehen und wenn es drauf ankommt als Eltern funktionieren.


    Alles Gute für die Untersuchung und alles gute für Euch!!

    Liebe Grüße aus Österreich
    Andrea und JAna
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  5. #15
    Kenneth
    Gast

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    Hallo Alex und Sebastian,

    das Gefühl kenne ich zu gut. Wir haben in der 21. SSW erfahren, daß Julian einen schweren Herzfehler und eben die beidseitige Spalte hat. Diese Kombination kann ja auch durchaus auf weitere 'Defekte' durch ein Syndrom hindeuten und wir waren wirklich am Boden.
    Das erste Jahr nach der Geburt war auch wahnsinnig anstengend, da wir uns nur von Op-Termin zu Op-Termin gehangelt haben.
    Ja - was soll ich sagen - es hat sich gelohnt. Julian ist eines der lebenslustigsten (und leider auch dickköpfigsten) Kinder, das ich kenne. Er strahlt so eine wahnsinnige Lebensfreude aus. Und meine Befüchtungen, daß er einen Ärzte- und Klinikkoller davontragen wird, hat sich bisher noch nicht bestätigt. Erst letzte Woche hat er angemerkt, daß beim nächsten Urlaub doch bitte sein Kinderkardiologe mitkommen soll, nachdem er ihn vergeblich im Hotel gesucht hat..

    Zu Erlangen: die Kieferchirurgie kenne ich (noch?) nicht. Wir waren dort vor kurzem mit Julian beim Kinderzahnarzt zur ZahnOP, da war ich wirklich sehr positiv überrascht, wie super und unkompliziert alles gelaufen ist -auch die Zusammenarbeit mit den Kardiologen. Die Kinderkardiologie dort ist ja sowieso unschlagbar (s.o.), ich bin sicher, Ihr seid in sehr guten Händen dort!

    Alles Gute - ich hoffe, der erste Schreck legt sich langsam...
    Chris

  6. #16
    fotoseb
    Gast

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    Vielen Dank

    Ich denke schon auch das die Uniklinik in Erlange sehr gut ist.
    Ich weiss auch gar nicht genau ob es sinnvoll ist sicher mehrere Kliniken anzuschauen.
    Ja das werden wir morgen sehen.

    Grundsätzlich überkommt mich manchmal das Gefühl oder wohl eher die Sorge das unser Kleiner mit Spalte nicht so lebenslustig werden könnte wie Kinder ohne Spalte.
    Aber das hört sich ja nicht so an.
    Dafür Danke ich besonders.

    Lieben Gruss, Alex

  7. #17
    fotoseb
    Gast

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    Liebe Andrea,

    es ist eine sehr ungewohnte Situation.
    Aber die Umwelt vorzubereiten ist denke ich das sinnvollste was man machen kann. Unser Kleiner hat ja auch nur gestern seine linke Gesichtshälfte gezeigt.
    Und heute Abend habe ich schon wieder das gefühl er leigt schon wieder anders rum.
    Hoffentlich siehrt amn momrgen mehr.
    Obwohl ich ja mittlerweile meine, das man ja sowieso noch nichts genaues sagen kann mit Ultraschall, sondern abwarten bis das Würmchen in unsere Welt kommt.

    Lieben Gruss nach Österreich.
    Alex

  8. #18
    fotoseb
    Gast

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    Liebe Birgit,

    ich habe mir das Fotoalbum angeschaut und ich muss sagen die Beschreibung über die OP hat mir sehr gerührt.
    Ich hoffe das bei uns auch alles so gut verläuft und wir einen quitschvergnügten kleinen Racker bekommen.

    Lieben Gruss, Alex

  9. #19
    Avatar von astrid&dana
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    Hallo Alex und Sebastian!

    Wir haben in der 21 SSW von der Spalte erfahren. Wir hatten dann auch ein 3D-Ultraschall und ich war auch in der Röhre. Die Ergebnisse haben allerdings (leider) nicht gestimmt. Bei den Untersuchungen haben sie gemeint, dass sich die Gaumenspalte im Millimeterbereich bewegt ( 1 mm Breit, 4 mm lang), die Lippenspalte zwischen 2 und 5 mm (je nach Mundbewegung). Bei der Lippe hatten sie recht, der Gaumen (Hart- und Weichgaumen) ist bei uns allerdings am stärksten betroffen ca. 1 cm breit.

    Was mir in der SSW noch geholfen hat war reden, ich wollte, dass es jeder in unserer kleinen Ortschaft weiss. So konnten sich alle drauf einstellen. Die Umgebung hat super reagiert, bisher hatte ich nur positive Erfahrungen.
    Für mich hat die Spalte ihren Schrecken verloren, als ich die kleine Maus in meinen Armen halten durfte und festgestellt habe, dass sie ansonsten kerngesund ist.

    Toi, toi, toi für morgen, ich drücke euch die Daumen

    lG
    Astrid
    Dana (06/2007) rechtsseitige LKGS, Ida (02/2004) und Lena (03/2002)


  10. #20
    Sarah mit Mika
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    Hallo ihr zwei
    Ich habe in der 22 SSW von der Spalte erfahren. Ich war nicht ganz so geschockt, da mein Mann eine LKGS rechts hat und seit ich wusste es wird ein Junge, habe ich irgendwie damit gerechnet. Keine Ahnung warum. Bei mir wurde ein ca. 1 stündiger US gemacht. Sowohl in 2D und 3D. In dem Befund stand drin das die Spalte 7mm beträgt. Ich sollte dann vier Wochen später wieder kommen damit der Prof. selber auch nochmal schaut. Der hat dann ebenfalls nochmal 1h geschallt. Ich muss aber dazu sagen das unser kleiner Herr sich offenbar nicht gerne zeigt, er nimmt grundsätzlich die Hände vors Gesicht. Ich habe auch nur das eine Bild auf dem man die Spalte sieht. Der Prof. hat in seinen Befund reingeschrieben das die Spalte 4mm beträgt. Daher würde ich auf solche Werte nicht viel geben. hier haben mir auch alle gesagt das die breite der Spalte egal ist, das haben auch die Ärzte so gesagt. Mit dem Gaumen hat mir mein Gyn das so erklärt wie auch Pooki das schon geschrieben hat, wenn man das überhaupt sehen kann, dann nur wenn das Baby gerade Fruchtwasser schluckt. Aber auch da würde ich mich nicht drauf verlassen. Wenns dann doch so ist, ist es schön.
    Ich erzähle auch jedem das der kleine eine Spalte haben wird, ich denke das ist hinterher einfacher.
    Das Buch das euch Doreen empfohlen hat kann ich euch auch nur ans Herz legen, das ist wirklich gut geschrieben. Ein dickes Lob an Kirsten
    Ich wünsche Euch für morgen alles gute. Ihr bekommt das schon hin und euer kleiner auch, das wird schon.
    Liebe Grüße

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