Seite 1 von 7 123 ... LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 69

Thema: Jetzt geht´s los...

  1. #1
    MO-JO
    Gast

    Unglücklich Jetzt geht´s los...

    Hallo ersteinmal! Ich heisse Maik und bin gestern überstolzer Papa geworden. Der Kleine heisst Leon, wiegt 3500g, ist 52 cm gross und kerngesund. Aber er hat eine LKG-Spalte . Wir waren im ersten Moment doch ziemlich geschockt, haben uns aber relativ schnell mit der tatsache angefreundet. Erst einmal ganz tolles Lob an das gesamte Forum, habe hier nach bereits einer halben stunde gucken mehr in Erfahrung bringen können als man uns im Krankenhaus dazu sagen konnte...Also, jetzt geht er los der langwierige und wahrscheinlich schwierige Weg durch OP´s, Arztbesuche und Co... Meine erste Frage zu dem Thema, kommt jemand von Euch aus dem Raum Grafschaft Bentheim oder Emsland? Wir würden uns freuen, auch persönlich Erfahrungen auszutauschen, das ist sicher gut für die Kinder und auch für uns als Eltern. Meine zweite Frage: Gibt es spezielle Nuckel oder habt ihr gute Erfahrungen mit bestimmten Nuckis gemacht? Und der erste Kieferchirug, der sich den Kleinen angeschaut hat meinte zum Thema Gaumenplatte nur, dass diese überflüssig sei und sogar gefärlich sein kann, weil sie abfallen kann und Leon sich daran verschlcuken könne... Habe aber auch gutes über den Einsatz bei Euch gelesen. Ich habe noch ungefähr tausend weitere Fragen, aber ich denke, wir sind bei Euch im Forum gut aufgehoben und kriegen bestimmt ganz viel Unterstüzung. Freu mich auf Eure Antworten und hoffentlich bis Bald, Maik

  2. #2
    Ritschie
    Gast

    Standard

    Hallo Maik,

    herzlich willkommen im Forum! Und meinen herzlichen Glückwunsch zu Eurem Leon! Das sind ja ganz ordentliche "technische Daten" .

    Du kannst mal oben unter "Service" in die "Usermap" schauen; da kann man sehen, wer aus der Gegend kommt. Leider haben sich noch nicht alle eingetragen. Wir haben - falls es Euch nicht zu weit ist - in Oldenburg eine Elterngruppe für Kinder mit LKGS gegründet und treffen uns regelmäßig.

    Und sonst wünsch ich Euch noch viele Erkenntnisse und viel Spaß beim Stöbern!

  3. #3
    Avatar von Nina mit Leonie
    Registriert seit
    04.10.2005
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    2.459

    Standard

    Hallo Maik!
    Herzlich willkommen hier bei uns und noch alles Gute für Euch!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  4. #4
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    Hallo Maik!
    Gratulation zum Sohnemann! Übrigens klasse Name !!
    Mein Leon ist inzwischen schon 11 Jahre alt und kam mit einer doppelseitigen LKGS zur Welt.
    Leider ist Aachen doch ein Stück weg vom Emsland, aber wenn´s brennt...(winkewinke an Günter-übrigens auch mit einem Leon)
    Zum Thema Nucki kann ich dir nicht weiterhelfen, da Leon keinen genommen hat.
    Mich würde aber interessieren, wie der KFO dazu kommt zu sagen, dass sich der Kurze an der Platte verschlucken kann? Also das hab ich in meiner ganzen "Spaltzeit" noch nicht gehört. Welchem Konzept ist er den verschrieben?
    Lieben Gruß und bei Fragen immer her damit..

    Gigi

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
    Registriert seit
    22.03.2006
    Ort
    Kreis ME
    Beiträge
    2.959

    Standard

    Hallo Maik,
    auch von mir ein herzliches Willkommen und viel Spaß beim Kennenlernen.


    Auf einen regen Austausch! LG Tina

  6. #6
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    Hallo Maik
    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum und die besten Glückwünsche zur Geburt des kleinen Leon.
    Viele Spaltbabys kommen mit einem Kirschkernnuckel gut zurecht. Wir hatten die Nuckis von Avent oder MAM. Manchmal blieben sie im Mund und manchmal flutschten sie wieder raus. Probiert am besten aus. Der Schnuller von Denti Star hat auch eine schöne Form.


    Liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #7
    MO-JO
    Gast

    Standard

    Also man hat uns noch nicht wirklich aufgeklärt... Man hat uns lediglich gesagt, es kämen ein paar Op´s auf den Kleinen zu, mehr nicht. Und das mit der Gaumenplatte, keine Ahnung was wir da jetzt am besten in die Wege leiten, werden uns auf jeden Fall noch ne zweitte/dritte Meinung einholen! Wir wollen natürlich nur das Beste für Leon. Welche Erfahrungen habt Ihr mit diesen Platten gemacht?

  8. #8
    Alexandra und Valentin
    Gast

    Standard

    Herzlich Willkommen und herzlichen Glückwunsch!

    Es scheint als würdest du die Tatsache der Spalte bis jetzt gut wegstecken. Super! Du schreibst: er ist kerngesund, hat aber eine LKGS. Gute EInstellung schon zu BEginn, denn gesund ist er allemale trotz Spalte.

    Gaumenplatte ist in jedem Fall sinnvoll. Ich würde das noch mal von anderer Stelle klären lassen. Evtl auch erst wenn deine Frau mit SOhn zu Hause ist. UNser Sohn hatte auch keine Platte in den ersten Tagen, weil man in userem KH auch meinte, das sein nicht notwendig. Aber weit gefehlt.

    Empfehlen kann man dir auch den Special Needs Feeder von Haberman. Sollte das KH ihn nicht haben, besorg ihn dir bzw dem Zwerg. Damit wird das füttern wesentlich einfacher, denn ich vermute einfach mal das eine Frau nicht stillen kann, mit einem LKGS Baby.

    NUckel hatten wir keinen, hat nicht geklappt bei uns, aber Valentin hat nach 6 Wochen dann seinen FInger genommen.

    Der Ärztemarathon zu Anfang ist schon aufwändig und es ist nicht immer leicht mit einem LKGS Kind, aber man gewöhnt sich an alles und irgendwann ist auch das Gröbste vorbei. Wühl dich einfach mal durchs FOrum. Bei meinem Sohn ist das Thema Gaumenspalte mittlerweile komplett in den Hintergrund getreten, es vergeht eigentlich kaum noch ein Gedanken daran. Die OP lief super und es ist alles gut gelaufen. WIe auch bei den meisten anderen hier.

    ALles Liebe auch für deine Frau!!!!

    Alexandra

  9. #9
    Avatar von Petra und Julius
    Registriert seit
    09.05.2006
    Ort
    Umgebung Linz
    Beiträge
    709

    Standard

    Hallo Maik,

    willkommen auch von uns und herzlichen Glückwunsch zum kleinen Leon! Mit eurer positiven Einstellung werdet ihr bestimmt alles gut schaffen, das sind beste Voraussetzungen!
    Die Behandlung ist bei kompletten Spalten halt langwierig, aber das wichtigste ist, dass man sie behandeln KANN und unsere Kinder ein normales Leben führen können.

    Zum Thema Nuki kann ich leider auch keinen Tipp geben, weil Julius keinen hatte. Zur Gaumenplatte gibt es unterschiedliche Meinungen, wie wichtig sie ist. Aber dass sie gefährlich sei, hab ich noch nie gehört. Für viele Kinder ist sie eine große Hilfe, andere wollen sie gar nicht.
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  10. #10
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Hallo und Glückwunsch zum Prachtkerl!
    Mein Baby bekam auch keine Platte (er hat sie immer rausgedrückt) und sein Kiefer wächst sehr schön und der Ober- und Unterkiefer scheinen gleichmäßig zu wachsen.
    Es kommt sicher (auch) drauf an, wie breit die Gaumenspalte ist (bei unserem war sie sehr schmal und so gabs nie Probleme mit trinken, essen und Kieferwachstum). Verschlucken kann er sie denk ich nicht

    Schnulli hat meiner leider nie genommen.
    Flascherlaufsatz hab ich immer den normalen, handelsüblichen genommen!

    Es gibt mittlerweile einige Konzepte, die KEINE Gaumenplatte mehr einsetzen! Mach Dir bitte Deine eigenen Erfahrungen, es gibt für und wider. Wir haben dafür ohne Platte kaum Kontrollen im Spaltzentrum und das ist sehr angenehm. Denn wenn die Zähne zum sprießen anfangen, muß immer ausgeschliffen werden und das kann zeitweise alle 2 Wochen passieren...

    Viel Spaß noch mit Leon und ...alles halb so schlimm!

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •