Super Steffi!
Du setzt Dich ja toll mit dem Thema auseinander! Das kann ja nur gutgehen! Alles Gute noch!
Hallo Ihr Lieben!
Damit ich nicht jedes Mal ein neues Thema eröffnen muss, wird dies hier jetzt mein Update-Thread, in den ich immer wieder Neuigkeiten etc. hineinschreiben werde.
Nochmal zum Überblick meine bisherigen Threads:
1) Diagnose Lippen-(Kiefer?)-Spalte und viele Fragen!
2) Wurde bei Eurem Baby im Fein-US noch was Anderes festgestellt?
3) drei neue US-Bilder
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So, ein Update:
- am 02.06. mache ich eine öffentliche Kreißsaalführung eines Krankenhauses in Gelsenkirchen mit, dem eine neonatologische Station angeschlossen ist.
- am 06.06. habe ich das erste Vorgespräch in der Spaltambulanz des Knappschaftskrankenhauses in Recklinghausen. Ich bin mal gespannt, was mich da erwartet!
- vom 7.-14-06. fahren wir in den Urlaub, danach werde ich mich mit dem Krankenhaus hier um die Ecke in Verbindung setzen und nach deren Erfahrungen mit Spaltkindern fragen. Dieses KH hat zwar keine angeschlossene Kinderklinik, aber wenn der Zwerg wirklich nur eine kleine Spalte in der Lippe haben sollte, wäre das ja nicht wirklich ein Problem.
- am 17.06. habe ich nochmals einen Termin beim DegumIII-Spezialisten in der Uniklinik Münster, dort werden nochmal die Spalte sowie die Nierenbecken und Hirnventrikel des Kleinen kontrolliert. Ausserdem habe ich am gleichen Tag nachmittags einen Termin in der Münsteraner Spaltambulanz.
Ihr seht also - ich habe viele Pläne und Termine. Aber so ging es Euch sicher Allen. Und momentan bin ich frohen Mutes, das Alles gut "wuppen" zu können!
Super Steffi!
Du setzt Dich ja toll mit dem Thema auseinander! Das kann ja nur gutgehen! Alles Gute noch!
So, das erste Update!
Noch schnell vor dem Urlaub *g* (fahren morgen für eine Woche an die Nordsee).
Heute Nachmittag hatte ich das Gespräch mit Professor Eufinger der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie in Recklinghausen/Knappschaftskrankenhaus.
Der war sooooooo nett! Echt ganz klasse. Hat mir extrem viele Infos gegeben, ich musste fast gar nix mehr fragen. Ganz klar, dort wird Tobias auf jeden Fall operiert! Ich hab' echt ein gutes Gefühl bei diesem Mann.
Nachdem er sich die US-Bilder angeschaut hatte, sagte er, er würde eher von einer LippenKERBE sprechen, also wirklich nur eine Kleinigkeit !!
Genau kann man das natürlich erst nach der Geburt sagen.
Die OP würde dann gemacht werden, wenn Tobias ca. 5 Monate alt ist und über 6 kg wiegt. Sie würde ca. eine Stunde dauern und nach zwei Tagen (!) dürften wir schon nach Hause. Vorausgesetzt, es ist eben nicht mehr als die Lippenkerbe zu behandeln.
Spätschäden bzw. -störungen sind durch diese Spaltart nicht zu erwarten, allenfalls eine kieferorthopädische Behandlung, wenn er im schulfähigen Alter ist. Hängt aber davon ab, wie die Zähne im Bereich der Spalte entwickelt sind. Die können nämlich auch falsch wachsen, wenn nur die Lippe betroffen ist.
Die schiefe Nase, die Tobias sehr wahrscheinlich wie alle Spaltenkinder haben wird, wird bei der Lippen-OP mit korrigiert.
Naja, das Meiste ist Euch sicher Allen bekannt.
Hach, schön! Ich freu' mich ! Hab' echt ein gutes Gefühl!
Er hat mir übrigens von sich aus von diesem Forum hier erzählt und mir auch einen Flyer hierüber mitgegeben, toll, oder?
und @Katja mit Celine: ich habe ihn auf Euch angesprochen, er wusste sofort, wen ich meine, und hat dann auch Eure Karte aus seinem Büro geholt. Er hat richtig von Celine geschwärmt, die sei ja so eine Süße :)!
Huhu Steffi
Wie war es heut bei Dr. Eufinger *neugierigguck*
*hippel*
LG Katja
K.atjax mit xC.elinex 4/06 LKGS links
http://myblog.de/lkgsbaby/
Sei gütig, denn alle Menschen, denen du begegnest, kämpfen einen schweren Kampf.
Platongriechischer Philosoph
Haha, das hat sich ja überschnitten
Hihi, das war wohl Gedankenübertragung was
Ich hatte nix anderes erwartet als das der Doc euch Gefällt
Hatte dir ja schon geschrieben das er wirklich sehr Nett is.
Da habt ihr euren Bauchzwerg in guten Händen.
Ich bin jetzt schon gespannt auf das nach OP ergebniss und die Berichte
Ja und Celine ne süße, ja die wickelt irgendwie immer alle um den Finger
Besonders Ärzte *lach*
LG Katja
K.atjax mit xC.elinex 4/06 LKGS links
http://myblog.de/lkgsbaby/
Sei gütig, denn alle Menschen, denen du begegnest, kämpfen einen schweren Kampf.
Platongriechischer Philosoph
So, mal ein Update!
Heute hatten wir unseren Beratungstermin in der MKG-Ambulanz in MÜNSTER (Uniklinik). Eine nette, junge Ärztin hat uns Alles erklärt, danach haben wir dann noch kurz den Prof. Joost (?) kennengelernt, der auch ganz nett war.
Was ich sehr erstaunlich finde, sind die Unterschiede zu unserer Favoritenklinik in Recklinghausen:
1.Ernährung nach der OP (Lippenverschluss):
Münster: die Babies dürfen bis ca. 4-5 Tage nach der OP nicht selbständig essen und trinken (auch nicht stillen), werden über eine Magensonde ernährt. Auch Schnuller sind nicht erlaubt.
Recklinghausen: die Babies dürfen sofort nach der OP wieder stillen/die Flasche haben/schnullern.
2. stationärer Aufenthalt:
Münster: zehn Tage (!) nach Lippenverschluss, dann werden die Fäden gezogen
Recklinghausen: zwei Tage, Fäden werden ambulant in Kurznarkose gezogen.
3. Gaumenplatte, falls der Gaumen doch offen sein sollte:
Münster: wird nur bei extrem breiten Spalten gemacht, ansonsten werden die Babies - nach eigenen Worten - davon "verschont".
Recklinghausen: Gaumenplatte wird kurz nach der Geburt angepasst.
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Welches Konzept nun besser ist, wage ich nicht zu beurteilen. Dennoch werden wir mit Tobias dann wohl nach Recklinghausen gehen, weil das ganze Ambiente da viel gemütlicher und irgendwie "herzlicher" und "intimer/vertrauter" war. Und der Prof. dort war sooo nett, ich habe echt ein gutes Gefühl mit dem.
Hach, was wird das Alles aufregend!
Übrigens haben wir heute in Münster ein gaaanz winziges Baby mit einer kleinen Spalte gesehen, hach, war das süüüß!
Hallo Steffi, es kommt gar nicht mal so auf das Konzept an, sondern darauf, dass der Doc sein Handwerk versteht. Darauf solltet ihr am meisten achten. Also, schaut euch die Kinder an (und nicht nur Fotos) und fragt die Eltern.
Natürlich muss man dem Doc auch vertrauen können. Aber es gibt auch manchmal Ärzte, die sind nicht wirklich nett, aber operieren gut. Vergesst nicht, dass der Arzt nur euer Kind möglichst optimal operieren soll und ihr ihn nicht heiraten wollt (um mal mit Petras Worten zu sprechen).
Wenn ihr noch weitere Kliniken besucht, werdet ihr eine noch längere Liste haben, was es alles für Unterschiede gibt. Leider arbeitet da jede Klinik etwas anders als die Nächste.
Alles Gute euch weiterhin.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
Steckbrief und Fotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
Doreen hat recht. Klar ist es auch wichtig, daß der behandelnde Prof. sympathisch ist und ein offenes Ohr für die Patienten und deren Eltern hat. Aber was nützt es, wenn der oder die Gute dafür die Zwerge nicht so gut operiert, wie jemand der vielleicht etwas "muffelig" daher kommt.
Wie Doreen schon sagte, ich will ihn ja nicht heiraten, er/sie soll "nur" mein Kind möglichst perfekt operieren.
Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)
zu meinem Steckbrief
4-5 Tage Sondenernährung und 10 Tage Klinik... was ist das denn?
Ich denke, Eure Wahl ist die richtige!
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