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Thema: Gespräch Neurologe

  1. #1
    MelliMarco
    Gast

    Standard Gespräch Neurologe

    Hallo Ihr Lieben....


    muß mich mal bei euch ....Lena-Marie ist zwar auf dem Weg der Besserung (schnellaufholzklopfen) und seit Sonntag ohne Anfall, die EEG's werden auch besser, aber wenn da das Gespräch mit dem Neurologen nicht wäre....Montag hat er uns zu sich geholt und erst einmal ausführlich erklärt was es mit ihrer Anfallsart auf sich hat und wie ihre geistigen Prognosen sein könnten, wie sich die BNS in ihrer "Laufbahn" verändert und das es möglich sei, dass Lena-Marie nie Anfallsfrei sein würde. Da ihre Grunderkrankung von Herzfehler über Niereninsuffiezenz und starke körperliche Retardierung auch nicht ohne ist, müssen wir uns mit dem Gedanken beschäftigen, dass unsere Maus keine lange Lebenserwartung hat .... eine Lungenentzündung, ein starker Infekt, Gewichtsabnahme oder auch kaum Zunahme, sowie ein Krampf von über einer Stunde könnten sie "umbringen"....morgen könnte ihr letzter Tag sein, sie könnte aber auch durchaus 20 Jahr werden, so der Arzt. Er will und kann uns keine genaue Zahl nennen, weiß ich ja auch, aber es ist schon hart sowas zu hören.....ich brauch euch nicht zu sagen, wie es mir im Moment geht.....ich bin traurig, eine leere macht sich in mir breit, Hilflosigkeit und Wut....wer hat darüber zu entscheiden....wer...ich könnte nur weinen, aber es hilft keinem...aber wir dürfen uns davon nicht bestimmen lassen, wir machen weiter wie bisher.....der Gedanke ist aber leider immer irgendwo versteckt....
    danke für's zuhören.....

  2. #2
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    das ist doch alles scheiße....warum müssen solche kleinen, hilflose und unschuldige Kinder leiden??? Ich wünsche euch von Herzen, dass Lena es allen zeigen wird und euch auch in 20 Jahren noch zum Lachen bringt !!!!

    Und natürlich drücke ich weiterhin ganz feste die Daumen, dass ihr schnell ein Medikament habt und die Krämpfe schnell wieder verschwinden !!!!


    Ganz liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  3. #3
    Janina mit Max
    Gast

    Standard

    Oh nein!!! Das darf doch nicht wahr sein!!!

    Ich könnte so mit Dir mitheulen...
    Ich weiß gar nicht, was ich sagen bzw. schreiben soll...

    Wir drücken Euch alle Daumen die wir haben, dass Eurer Doc die Anfälle in den Griff bekommt und Eure Maus mindestens achzig, nein hundert Jahre alt wird.

    Wir wünschen Euch ganz viel Kraft, dass Ihr niemals die Hoffnung aufgebt und, wie Du schon schreibst, weitermacht wie bisher.

  4. #4
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Nur nicht aufgeben!
    ...und die medizinischen Fortschritte erweitern sich so rasant schnell, daß man immer guter Hoffnung sein kann. Wer weiß, was es in 10 Jahren für Medikamente und Therapien gibt?!?

  5. #5
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hamburg
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    2.459

    Standard

    Liebe Melli,

    weiß gar nicht, was ich sagen soll, aber da man ja nie den Mut verlieren darf: Kopf hoch! Genießt jeden Tag mit Lena-Marie und in z.B. 50 Jahren werdet Ihr sagen: Toll, wir haben die letzten 50 Jahre jeden Tag genossen!
    (Ich bin z.Zt. gut darin, den Kopf nicht hängen zu lassen, mein Opa liegt mit unbestimmter Diagnose im KH...)

    Ich denke ganz doll an Euch und wünsche Euch nur das allerbeste!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  6. #6
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hannover
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    2.108

    Standard

    Hallo Melli,

    mensch ich weiß auch nicht wirklich was ich schreiben soll! Ich meine hier im Forum gibt es auch ein Kind, das dürfte laut Ärzten auch gar nicht hier sein! Aber es ist da! Unterschätze nicht den Lebenswillen des kleinen Mäuschen!

    Lena-Marie hat das bis jetzt so super gemacht! Wie schon geschrieben wurde: geniest jeden Tag mit ihr. Wir sind in Gedanken bei euch
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    2.551

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    Hallo Melli,

    ich könnt nur mit dir mitheulen... mir fehlen echt die Worte, aber ich denk ganz viel an euch!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  8. #8
    ute mit sebastian
    Gast

    Standard

    hallo melli,
    so richtig weiß ich nicht was ich dir darauf schreiben soll.
    ich kann die nur sagen das meine schwester und ich schon seit vielen jahren mit den anfällen leben und ich seit 1992 nach 10jähriger anfallzeit endlich anfallsfrei bin. es ist echt sch.. aber damit kann man leben und ich hatte solche anfälle wo der nächste das aus bedeuten kann. meine schwester 37 hat jetzt nur noch kleine anfälle. wir habens geschafft und deine maus ist bestimmt genauso stark. versuch den kopf hoch zu nehmen und nach vorn zu blicken und genieß jeden tag mit deiner kleinen maus.

  9. #9
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Liebe Melli ich weis gar nicht was ich sagen soll!! Ich hoffe und wünsche euch das eure kleine maus dies alles durchsteht und das sie min. 80 jahre wird!! hoiffentlich können euch die ärzte helfen. Lena-Marie wird ihren weg auch weiterhin bestreiten sogut sie kann und bis jetzt hat sie sich doch super gemacht!! geniest jeden tag mit eurer süßen Maus und unsere Daumen sind gedrückt das der schlimmste Fall nicht eintritt!!
    Wir euch noch ganz feste und schicken ein dickes Kraft packet!!

  10. #10
    Ricarda mit Louis
    Gast

    Standard

    Hallo Melli,

    auch mir fehlen die Worte

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