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Thema: Gespräch Neurologe

  1. #11
    melina2609
    Gast

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    Hallo Melli ,

    Ich kriege richtig Zustände was Ärzte mit Eltern anstellen.Ich bin selber Epileptikerin.Die BNS Anfällle deines Kindes werden warscheinlich mit dem ACTH Hormon behandelt.Dieses Hormon bringt eine hohe Prozentzahl von Anfallsfreiheit aber auch erhebliche Nebenwirkungen mit sich.Und ca 1-3%der Patienten haben es nicht überlebt.Es gibt aber auch Valproinsäure (z.B Ergenyl chrono)das bei BNS Anfällen zur Anfallsfreiheit führen kann,wo diese Nebenwirkungen nicht vorhanden sind.Die habe ich genommen.Nur nach der Entbindung war es bei mir so schlimm das ich mich zur Uni-Klinik Essen einweisen liessbei erfahrenen Epileptologen und bin jetzt seit 1 1/2 Jahren anfallsfrei.Neurologen sind tabu für mich,weil die kennen sich minimal aus.Ich habe es am eigenen Leib erfahren.Bring dein Kind bitte zu einer Spezialklinik,mit erfahrenen Epileptologen,wo Laboruntersuchungen gemacht werden,Kernspintomographie und und und.Bitte Bitte lass dich nicht hängen,dein Kind wird dir auch später Enkelkinder schenken,habe ich meiner Mutter auch.

  2. #12
    Leni
    Gast

    Standard

    Wir fühlen mit Euch und drücken die Daumen.

  3. #13
    Lenie
    Gast

    Standard

    Hallo Mellie,

    ich wünsche Euch auch das Allerbeste!!!!
    Hoffentlich findest Du die Kraft, Dich an die ermutigenden Postings zu halten!!!

    Ganz liebe Grüße und ganz viel Stärke!!!!

  4. #14
    MelliMarco
    Gast

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    @ all....

    ich möchte euch ganz herzlich danken für's "knuddeln" und überhaupt .....Lena-Marie ist seit Donnerstag wieder daheim , wir haben ein notfall medi bekommen wenn sie krampfen sollte, wenn das ganze länger wie 10 Minuten dauert und sie sich nicht beruhigt, müssen wir den Notarzt rufen und sie müßte ins KH....aber da gehen wir jetzt mal nicht von aus.....


    @melina

    Hallo Melina....
    Unser Neurologe ist speziallisiert auf Kinder und ist Epileptologe. Zur Zeit bekommt Lena-Marie Luminal und Ospolot, die Acth Therapie würde nur gemacht werden, wenn alles andere nicht anschlägt,wobei sich die Sterberate ind den letzten Jahren bei dieser Therapie auf fast 10% gestiegen ist.
    Man muß bei Lena-Marie bédenken, sie ist ein ehemaliges Frühchen, hat Gewebsveränderungen (PVL) im Gehirn, beide Gehrinhälften sind betroffen, die li ist aber "angegriffener". Sie wiegt mit jetzt 13 Monaten 4800 Gramm und ist 63 cm groß !! Hat nur eine Niere und Herzfehler sind auch vorhanden. Ihre Grunderkrankung trägt also zu ihrer ganzen Lebensqualität bei...
    Ich danke dir für deine mutmachenden Worte, bin froh, dass es dir so gut geht und du gut damit leben kannst. Wir müssen aber bei unserer Maus realistisch bleiben ! Auch wenn es sich hart anhört....ich lasse mich lieber eines besseren von ihr belehren, aber ich mach mir keine falschen Hoffnungen, wobei ich die Hoffnung nicht aufgebe und ich weiß, Lena-Marie hat unsagbare Kraft. Aber der krampfanfall, den sie in Hannover hatte, der über eine Stunde ging....zehn Minuten länger und sie hätte es nicht geschafft....
    Ich bzw wir wollen auch nicht, dass Lena-Marie irgenwann leidet......ich setzte mich mitlerweile mit dem Thema Tod auseinander, das ist nicht immer einfach...aber für mich ein Weg, alles besser zu verkraften und zu erklären....

  5. #15
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
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    1.903

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    Schööööööööön das ihr eure Maus wieder bei euch habt !!!!!
    Dann drücken wir weiterhin die Daumen, dass es gut weiter läuft und ihr das KH erst mal nicht mehr aufsuchen müsst
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  6. #16
    Vronileine
    Gast

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    @Kathrin. keine Sorge: den ewigen Spitzenreiterplatz in KHaufenthalten behaltet für ewig IHR :Ironie:


    Mellie, Deine Einstellung ist toll und bewundernswert. Und Du hast recht.
    Dennoch: nie aufgeben, gell! Denn die Kinder geben auch niemals auf...

    Vroni

  7. #17
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
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    Paderborn
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    1.903

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    @Vronileine: Naja, eigentlich mag ich Spitzenplätze....aber DEN würde ich gerne weglassen
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #18
    MelliMarco
    Gast

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    also Kathrin, ICH möchte euren "Spitzenplatz" auch nich haben

  9. #19
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hamburg
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    Nicht wirklich vergleichbar, aber: unser Kater bekommt auch Luminal. Und wenn er mal regelmäßig sein Futter aufessen würde, würde es auch gut wirken...
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  10. #20
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hannover
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    Hi Melli,

    mensch schön das ihr euer Lena-Marie jetzt wieder zu Hause bei euch habt! Daheim gehts den meisten Kindern viel besser!

    Ich würde auch sagen, dass ihr euch mit allen Eventualitäten auseinander setzen müsst! Wenn Lena-Marie „nur” die Krampfanfälle hätte, wär das sicher was anderes! Wenn ihr da einen erfahrenen Arzt habt, ist das gut für euch, dann wisst wenigstens woran ihr seid! Und wie du schon geschrieben hast sich positiv überaschen zu lassen ist allemal besser als blind in den Tag hinein zu leben!
    Ihr seid in regelmäßiger Behandlung und Überwachung, wer weiß was in ein paar Jahren für Medikamente gibt! Die Medizin hat sich in den letzten Jahrzenten so gravierend weiterentwickelt!

    Wir wünschen euch auf jeden Fall das Beste und denken an euch!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



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