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Thema: Wie mit den Blicken der Leute klarkommen?

  1. #21
    Vronileine
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    Ich habe keine einzige schlechte Erfahrung gemacht.
    Ich sag nur: ich kann es verstehen, wenn man beim Anblick überrascht ist!

  2. #22
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ja, ähnliche Kommentare kenne ich auch.
    Vor Geburt war Giuliana ein "Monster" für meine Schwägerin-Familie. Die Kinder mussten mit den schlimmsten Bildern vorbereitet werden. Man, hat der kleine geheult!
    "Das kann ja nur von dir kommen!" ebenfalls Schwägerin.
    "Die Medizin ist dumm, bevor sie zur Welt kommt, ist dass längst zugewachsen!" Schwiegermutter

    Gut, meine Kommentare, die ich bekommen habe, waren meistens vor Geburt. Aber gerade da tat es besonders weh, weil doch niemand so genau wusste, wie schlimm es war/ist. Dann hat man versucht auch mich einzureden, dass zuerst die Lippe gemacht werden muss, was sollen denn sonst die Leute sagen...mal ehrlich, was interessieren mich die Leute??
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #23
    Avatar von Dani & Corvin
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    Also ich muss sagen das wir Corvin immer süß fanden und meistens ehrliche Reaktionen bekommen haben! Wirklich negativ oder verletztend war davon keine! Klar haben Freunde und dann auch gesagt das der Anblick im ersten Moment erschreckend war! Das kann ich ja auch verstehen, wer sowas noch nie gesehen hat der ist erstmal erschrocken! Das waren wir alle ja wohl auch als wir die Diagnose bekommen haben und uns die ersten Bilder angesehen hatten!

    Aber meistens (nicht immer) bekommt man positive Reaktionen wenn man selbst sehr positiv und offen mit der LKGS umgeht! Wir haben auch immer sofort erklärt was unser Sohn hat und danach war die Spalte eigentlich kein Thema mehr, nur um mal zu fragen wie der Werdegang ist! Wir haben noch unseren Vorherigen Bekanntenkreis und unsere Familien haben sich von Anfang an um ihn gerissen!

    Ich kann aber auch jede Mutter verstehen die solche Kommentare verletzen, es schließlich ihr Kind und das sollten eben auch alle süß finden! Und wenn man sieht das andere ungläubich in den KiWa schauen dann tut das halt weh, egal wie stark man ist! Vielleicht sieht man mit einer positiven Einstellung nur eben die Blicke nicht!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #24
    fa & sebi
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    Hallo
    Ich schliesse mich da voll und ganz Birgit an: Wieso sollte niemand ein Baby mit Spalte süss finden können? Unsere Kinder sind doch so viel mehr als nur die Spalte!!! Die Ausstrahlung, das ganze Wesen!!!
    Klar verstehe ich, dass man sich ab einer Spalte erschrecken kann, wenn man es nicht kennt...Aber ich glaube den Menschen eigentlich schon, die meinen Kleinen süss finden (ausser ich würde im nachhinein erfahren, dass sie es gar nicht so meinen, das würde mich dann auch sehr verletzen!)
    Ich denke es hat ja auch sehr viel mit der Person und ihren Idealen und Vorstellungen zu tun. Wenn jemandem die üblichen Schönheitsideale sehr wichtig sind, dann hat er bestimmt sehr Mühe damit, ein Kind mit offener Spalte süss zu finden. Aber ich kenne viele Leute, welche eben gerade das Anderssein/Andersaussehen spannender oder schöner finden...
    Ich möchte mich hier nun nicht als Jemanden hinstellen, der mit dem Aussehen seines Kindes (noch mit offener Spalte) keine Mühe hat und dem die Blicke/Bemerkungen der Anderen gar nicht`s ausmachen!! Ich merke aber ganz stark, dass es mit meiner eigenen Verfassung zu tun hat, also wenn ich gut drauf bin, dann hab ich keine Probleme, meinen Buben zu zeigen und die Blicke ect. der Anderen machen mir gar nicht`s aus...Geht`s mir aber sowieso nicht so gut, dann können mich gewisse Reaktionen ganz schön fertig machen... Zum Glück hab ich einen Mann, der von Anfang an unser Kind wunderschön fand und es überall stolz herumzeigt (und vorallem auf die Meinungen anderer sch...) Davon kann ich mir immer mal wieder was abkucken...
    Ich denke es braucht immer viel Mut und Stärke mit einem Kind, das "anders" aussieht oder sich "anders" benimmt, in der Öffentlichkeit aufzutreten -und diesen Mut und die Stärke wünsche ich euch allen...
    Lg Fa

  5. #25
    Avatar von pooki mit kimi
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    also klar ist, dass man sich ruhig im ersten moment "erschrecken" darf -einfach weil man das ja nicht erwartet, wenn man in den wagen schaut. aber von dieser ersten sekunde red ich auch nicht - auch wenn ich selbst da nicht einen blöden kommentar bekommen habe.

    es kann aber auch sein, dass es an mir liegt. ich provoziere gern mal. es gibt so dinge, die regen mich auf - zum beispiel richtige oberflächlichkeit (deshalb war ich auch über mich selbst so schockiert, dass mich die erste diagnose so fertig gemacht hat!!) und ich habe mich dabei ertappt, dass ich häufig geradezu GEHOFFT hab, dass mir mal einer dumm kommt - kam aber nie einer...

    alles in allem denke ich aber wirklich auch, dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht und in welchem umfeld man lebt. soll jetzt wiederum nicht oberlächlich klingen, aber wenn ich in der letzten ecke von köln wohnen würde, könnte ich mir auch vorstellen, mehr sprüche zu kriegen.

    ich hab stattdessen immer ärger bekommen, weil ich kimi mein "monsterli" genannt hab -dabei war maya auch immer mein monsterli und da hat keiner geschimpft.
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  6. #26
    Caroline und Leon
    Gast

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    Bin der meinung, das die leute ruhig schauen dürfen, und selbstverständlich gibt es auch den einen oder anderen (wohl eher die mehrzahl) die ein wenig erschrocken sind.
    es ist ja nicht das bild was man erwartet wenn man in einen kinderwagen schaut. Spaltkinder sehen halt etwas anders aus. und trotzdem sind sie absolut süß und liebenswert.
    vor allem wenn jemand noch nie ein Spaltkind gesehen hat ist es verständlich das man erschreckt.
    ging mir auch so, habe mich nie mit so etwas beschäftigt, bis ich erfahren hab das leon eine spalte haben wird.
    beim googeln und bilder schauen hab auch ich mich erschrocken. geb ich ehrlich zu.
    aber wenn man das kind kennt oder öfter gesehen hat fällt die spalte nicht mehr auf, denn das kind besteht ja nicht nur aus dieser spalte ( die dem betrachter natürlich als erstes ins auge fällt, weil sie nunmal mitten im gesicht ist.) wir haben die spalte später einfach "übersehen" es war für und normal.

    auch wenn die komischen blicke und das getuschel "mancher" Leute mir weh getan haben und ich muss zugeben manchmal bin ich auch unhöflich geworden, es hat mich einfach so sehr verletzt, dann war immer den leuten dankbar, die vielleicht ersteinmal erschrocken geschaut haben, aber dann nachgefragt haben. das fand ich immer ganz toll.

    wir haben auch jegliche arten von schimpfwörtern, bis hin zum auslachen hinter uns. es hat mich ímmer sehr geärgert, und ich hab so manches mal getobt vor wut oder geheult. doch im prinzip sind es einfach nur total arme leute ganz beschränkt, die so blöde kommentare ablassen.

  7. #27
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    @Kirsten: uns ist der Name nie eingefallen....aber genau an die Figur mussten wir auch damals denken...


    Als Außenstehender ist es aber auch schwierig, richtig damit umzugehen. Ich finde es z.B. immer wieder niederschmetternd, wenn mich jemand fragt, wie alt Luci ist. Es kommen dann immer so bemitleidende Blicke. [B]Aber: [B] mir passiert es auch. Eben im KH habe ich eine Mami vom Nachbarszimmer nach dem alter ihrer Tochter gefragt (hätte sie auf max. 5 Mon. geschätzt). Sie ist fast so alt wie Luca!!! Ich habe selber gemerkt, wie mir so ziemlich alles aus dem Gesicht gefallen ist...und das ist wahrscheinlich die erste Reaktion, die jeder hätte.

    Aber sobald das Gesicht verzogen wird oder dumme und verletzende Sprüche kommen, kann ich mich auch nicht mehr halten....
    Geändert von Kathrin mit Luca (06.03.2008 um 13:52 Uhr)
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #28
    Avatar von Andrea & Jana
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    Oberösterreich
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    471

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    Ich finde die psychische Belastung der Mutter ist nicht außer acht zu lassen!

    Meistens sind die Mammas mit den Kindern unterwegs und müssen sich das anhören. Wenn man dann am Abend dem Mann davon erzählt, ist die Emotion meistens schon etwas verflogen und die finden es dann nicht weiter tragisch.

    Ich hab auch noch eine tolle Wortspende auf Lager:
    2 alte Damen unterhielten sich neben mir über Wolfsrachen. Aufgrund des Alters mußten diese laut Sprechen und waren für den gesamten Warteraum nicht zu überhören: Früher sind ja diese Kinder versteckt worden. Da hätte man sich nicht unter die Leute getraut.

    hhhhhhhhh??????

    Soll ich mich nun verstecken oder finden die mich tapfer???
    Ich hab dann geantwortet: Gott sei Dank leben wir nicht mehr im Mittelalter und Wolfsrachen ist etwa so als würde ich zu einer alten Frau "Hexe" sagen.

    Wie gesagt, hab ich in diesem Forum auch nach einer Psychoecke gesucht so nach dem Motto: "Red es in ein Sackerl und verbrenne es"
    Man ist den Frust los und wer es nicht lesen will, soll es nicht tun.

    Ich hab mir hier auch mal tüchtig Luft gemacht und fühlte mich dann besser!
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  9. #29
    sean-nathan-teddy
    Gast

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    hy!

    ich war auch am anfang ängstlich und habe gesagt das mein kleiner eine gaumenspalte hatte aber ich wollte auch das die leute rein gucken! heute ehrlich gesagt schäm ich mich dafür das ich die leute gewahrnt hab heut tuhe ich es nicht mehr er sitzt jetzt in seiner kaare und die leute sehen ihn meist bekomme ich dumme sprüche zuhören was mich dann trift und wütend macht wo ich mich auch nicht zurück halten kann aber meist versuch ich es zu ignorieren! schäm dich nicht für dein kind im gegenteil sei stolz drauf und zeig ihn jeden! ich selbst find es ein schönes gefühl mit meinen kleinen mich sehen zu lassen und ich würd ihn gern der ganzen welt zeigen den egal ob spalte oder nicht sie sind alle was besonderes und die leute die blöde kommentare geben sollen weg gucken!

    lg jenny

  10. #30
    Jeepgirl
    Gast

    Standard Blicke

    Hallo!
    Ich bin mit dem immer sehr offen umgegangen! Wenn jemand gefragt hat habe ich ihnen gesagt was sie hat. Ich wohne in Wien in einer Großstadt und da sind komische Blicke am Tages-Plan. Aber mir war es egal!
    Dein Kind hat ja keine Ansteckende Krankheit hab ich immer zu mir gesagt und wenn jemand in den Kinderwagen schauen wollte habe ich immer offen gesagt das sie nicht erschrecken sollen und ich habe immer nur positives erfahren!!
    Hoffe ich konnte dir damit helfen!!
    LG Steffi

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