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Thema: MOE Besserung nach Gaumenverschluß?

  1. #1
    Avatar von Andrea & Jana
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    Standard MOE Besserung nach Gaumenverschluß?

    Komme wieder einmal vom HNO.
    Jana hat wieder massive MOE auf beiden Ohren.
    Wir haben heute noch mit der Spaltenambulanz gesprochen nachdem sich das nun schon ein halbes Jahr hinzieht.
    Momentan wird diskutiert ob bei Jana schon mit 10 Monaten zumindest der Weichgaumen geschlossen wird. Die Ärzte wollen aber keine Prognose abgeben, ob es wirklich eine Besserung der MOE gibt.
    Weil die Spalte aber auch so groß ist, wird sogar vermutet, daß der Gaumen in 1 OP garnicht geschlossen werden kann.

    Kann hier jemand aus eigenen Erfahrung bestätigen, daß der Gaumenverschluß was gebracht hat?
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  2. #2
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ich muß Dir leider berichte, dass sich bei Fabian nach dem Gaumenverschluß bezüglich der Ohren nichts wirklich verbessert hat. Er hatte eine sehr große rechtsseitige LKGS und der Verschluß hat, bezogen auf dir Ohren, keine Besserung gebracht.

    Wenn er keine Paukis hat - so wie jetzt, sie sind wieder beide draußen - treten direkt wieder Ergüsse auf und auch das Hören ist zeitweise schlechter.

    Erfahrungen von anderen Kindern habe ich nicht wirklich, aber mal sehen, wer hier sonst noch schreibt!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  3. #3
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ich kann mir ehrlich gesagt nicht so ganz vorstellen, dass das eine sichere Lösung wäre. Ich denke, es gibt einfach Kinder, die eine MOE nach der anderen haben. Während Luca noch nicht eine einzige hatte (toi,toi,toi), war unser Großer ungelogen zwischen seinem 1. und 3. Geburtstag, dauerkrank.
    Ich war hinterher schon immer mit am heulen, wenn er nachts (wann auch sonst) schreiend wach wurde und sich seine Ohren hielt.
    Mit 3 Jahren wurden ihm die Polypen entfernt und er hatte 2 Tage später wieder eine MOE !!! Erst als ein paar Monate später die Mandeln entfernt wurden, war Ruhe - und das bis heute !!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Bei Elisei wurde es erst besser als der gesamte Gaumen verschlossen war. Das war mit 13 Monaten und danach wurde es stetig besser. Jetzt hat er schon seit 1 1/2 Jahre nichts mehr gehabt mit den Ohren.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Vronileine
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    Mit MOE kann ich Dir keine Tips geben, leider oder Gott sei Dank!
    Was echt, der Weichgaumen ist so betroffen, daß es wahrscheinlich in 1 OP nicht ganz zu geht?
    Ich hab das noch nie gehört - bist sicher??
    Vorallem, was lassen sie offen? Ich denk mir, die arbeiten ja von hinten (Rachen) nach vorne und hinten ist die Spalte doch am breitesten. Also wenn die Ärzte den Gaumen hinten zu kriegen, ist das schlimmste doch schon geschafft?!?

    Abgesehen davon hab ich schon geglaubt, daß nach dem Gaumenverschluß die Entzündungen besser werden-so kann man sich irren!

  6. #6
    Avatar von Andrea & Jana
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    Die Spalte ist richtig groß - oberer Normbereicht - steht im Befund.
    Eigentlich ist vom Gaumen fast nichts da. Uns wurde gesagt, daß womöglich nicht genügend natürliches Material zu Verfügung steht. Eigentlich weiß man erst bei der OP mehr und ob es machbar ist.

    Mit festerer Nahrung kommt sie garnicht zurecht. Ein Babykeks oder ein Stück Brot wird zum Problem weil ich das störende Stückchen nicht herhausholen kann und sogar eher weiter in die Spalte schiebe.

    Ende der Woche sprechen wir nochmal mit der Spaltenambulanz. Den richtigen OP Termin werden wir aber erst Anfang März bekommen.
    Vom Gewicht her sollte es kein Problem sein. Sie hat kräftig zugelegt und wiegt nun 8200g.


    Bei meinem Sohn habe ich nach 8 Monaten schon längst aufgehört die Flaschen zu sterilisieren. Bei Jana traue ich mich nicht. Für MOE sind ja auch Viren und Bakterien verantwortlich. Die will ich nicht auch noch extra züchten.
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  7. #7
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Jetzt habe ich meinen Sohnemann (Kevin) so hoch gelobt. und was ist?? Er hat eine MOE !!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #8
    Avatar von Andrea & Jana
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    Es wird nicht früher operiert! Gaumenverschluss frühestens mit 12 Monaten.
    Der Prof. ist auch der Meinung, daß es diesbezüglich keine Besserung bringen wird nachdem wir den Gaumen ohnehin nicht komplett schließen können.
    Es wird aber Weicher und Hartergaumen 1 OP sein soweit eben machbar.
    Über ein Verbleibendens Restloch sprechen wir erst wenn es Sache ist.

    Ich werden wohl den 1 möglichen Termin annehmen, auch wenn es im Hochsommer 38° hat wie am Entbindungstermin letztes Jahr.

    Unsere Intensivkur mit Rotlicht, Globuli und allen möglichen Wickel fruchtet endlich und es geht Jana wieder besser. So haben wir wieder 1 Monat MOE hinter uns gebracht....
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

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