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Thema: Und wieder Gaumenspalte

  1. #41
    Sandra mit Pierre
    Gast

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    Zitat Zitat von Henning mit Jan Beitrag anzeigen
    Meine Vorstellung von "ein Kind schützen" ist nicht, ihm die Existenz zu verweigern bzw. zu nehmen.
    Ein Mal jetzt doch noch. Merkst Du eigentlich, was Du da schreibst?
    Kannst Du mal lesen worauf ich mich berufe, wenn ich begründe, warum ich so denke?

    Was glaubst Du eigentlich? Das Eltern ihre Kind vergessen, daß sie haben gehen lassen? Hast Du eigentlich ansatzweise eine Ahnung wie eine Stillgeburt abläuft? Nennst Du es leben, nicht reden und hören, nicht gucken und fühlen zu können, nicht alleine essen können, nie zu spielen usw. Leben heißt mehr als nur einen Herzschlag und Puls zu haben und zu atmen.

  2. #42
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Nennst Du es leben, nicht reden und hören, nicht gucken und fühlen zu können, nicht alleine essen können, nie zu spielen usw. Leben heißt mehr als nur einen Herzschlag und Puls zu haben und zu atmen.

    Ähm, niemand weiß doch vor einer Geburt, selbst wenn eine Genetische Disposition da ist, ob ein Kind wirklich soooo schwer behindert ist. Der Großteil aller Geburten mit "Macken" ist doch wohl nicht sooo schwerwiegend, dass das Kind nicht hören, sehen, lachen und weinen kann......
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #43
    blondi
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    Hallo ihr Lieben,

    ich möchte eigentlich nicht viel dazu sagen,
    nur hier den Link als kleinen "Denkanstoß" geben!
    Hatte ich schon mal gepostet, aber ich finde er passt hier:

    http://youtube.com/watch?v=8gm7XwtIJdM
    oder hier, mit anderem Lied: http://youtube.com/watch?v=rPLCaAu_H2U&feature=user

  4. #44
    Avatar von Petra und Julius
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    Zitat Zitat von Sandra34 Beitrag anzeigen
    Ich möchte so nicht leben müssen und ich bin mir ziemlich sicher, daß das Kind es auch nicht gewollt hätte. Aber die Eltern haben den Ärzten vertraut, dachten es "nur" mit dem Down-Syndrom zu tun zu haben.
    Sandra, ich weiß nicht wie du das meinst? Hört sich fast so an als wärst du der Meinung, die Eltern hätten das Kind nicht bekommen sollen, wo sie doch schon vom Down-Syndrom wussten. Dass es dann wesentlich mehr beeinträchtigt sein wird, wussten sie ja vor der Geburt noch nicht...

    Und ob das Leben für das Kind lebenswert ist, das werden wir alle miteinander nicht beurteilen können. Die Diskussion ist überflüssig. Mich stört nur, dass hier Eltern, die ein behindertes Kind bewusst bekommen, verurteilt und als verantwortungslos hingestellt werden. Es ist sehr anmaßend - und gefährlich! - darüber zu spekulieren, dass es menschliches Leben gibt, das nichts wert ist.

    Also respektieren wir doch einfach die Entscheidung der jeweils betroffenen Eltern, niemand anderen geht das etwas an! Es gibt mehr Perspektiven als die eigene, und wenn man sich selbst etwas nicht vorstellen kann, muss das nicht auch für andere so sein.

    P.S. Man sieht hier schon recht gut, wie problematisch es ist, wenn man glaubt, den Wert eines Lebens bewerten zu können: "nur" Down-Syndrom ist also noch irgendwie zu rechtfertigen, aber wenn's noch mehr ist, dann geht es wirklich nicht mehr...?? Im Eingangsposting war von einer Gaumenspalte mit evtl. Entwicklungsverzögerung die Rede, geht das oder geht das nicht? Und eine LKGS? Ist für uns hier natürlich kein Thema, aber für andere vielleicht schon...
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  5. #45
    Avatar von Petra und Julius
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    Anna, danke für den Link! Sehr beeindruckend und berührend! Und passt perfekt...
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  6. #46
    DIana und LIna
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    Wie kann man sich darüber so die Köpfe einschlagen???

    Jeder hat seine Meinung und wie schon mal erfähnt, es ging hier nicht um Lebenswert oder nicht. Es ging um eine Gaumenspalte mit eventuellen Entwicklungsverzögerungen im Körperlichen und geistigen bereich. Also geht es darum... alles anderes bitte verkneifen... besonders dieses Thema.


    Daniela@ eine frage habe ich an dich.

    Du behauptest dir ein Urteil über deine Schwägerin zu machen aber warum hast du dein erstes Kind bekommen??? Es lag doch schon behinderung vor in der Familie und auch spalten... so wie du schreibst ist es unverantwortlich noch weitere kinder zu bekommen aber warum hast du dann ein´s??? Es lag doch schon vorher zu grunde das die Familie und so auch dein Mann erblich vorbelastet sind warum habt ihr dann kein Gentest machen lassen vor der geburt euren ersten kindes.

    Vielleicht bewege ich mich da auf zu dünnen eis aber die frage brande mir schon die ganze zeit in den Fingern. Also Daniele nimm mal stellung zu deiner Meinung

  7. #47
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von Isa mit Giuliana Beitrag anzeigen
    Wir hatten oder haben doch auch eine Userin hier, deren Kind vor der Geburt schon totgesagt wurde und selbst ein Pastor bei der Entbindung dabei war um Not-zu-Taufen oder so ähnlich.
    Ich kann mich an den Beitrag erinnern, in dem sie schrieb, dass das Kind zwar nicht ganz gesund ist, aber lebt und leben wird.

    Medizinier sind eben auch nur Menschen und können sich irren.

    Hier ist mal der Link zu der von Isa angesprochenen "Geschichte":

    http://www.lkgs.net/showthread.php?t=5834

    Ich denke, damit ist alles gesagt und wir sollten es jetzt mal langsam gut sein lassen. Die gegenseitigen Vorwürfe etc. führen doch zu rein gar nichts und sie bringen uns nicht weiter....

    LG Tina

  8. #48
    Sandra mit Pierre
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    Henning, Du hast bei mir gar nichts berührt. Ich stand zum Glück noch nie vor der schecklichen Situation eine derartige Entscheidung treffen zu müssen. Aber ich weiß wie es ist, wenn ein Kind still geboren, wird, weil ich als Begleiterin bei einer solchen Geburt anwesend war.

    Mein Beitrag war nur auf Deinen Satz: " ihm die Existenz zu verweigern bzw. zu nehmen" bezogen.

    Dieser kleine Junge ist ganz gewiss mehr existent als manch ein anderer, im Kopf und Herz der Eltern. Wenn es hoch kommt, hätte er nach der Geburt in der 40. Woche 2 Tage gelebt.

    Und so durfte er sich in der 30. Woche kurz nach seiner Geburt an seine Mutter schmiegen und ist während er gestillt hat, eingeschlafen. Das soll menschenunwürdig sein? - wie Du meinst.

    Solltest Dich mal erkundigen, wann die Schwerstbehinderungen meistens erst festgestellt werden. Diese Kinder werden ganz normal zur Welt gebracht und meistens auch beerdigt- liegt an den Eltern.

    Ich stehe hinter jeder Frau die so eine Entscheidung trifft und würde auch selbst so entscheiden.

    Und nochmal zu dem Argument, sie kennen es ja nicht anders, woher will man wissen was sie fühlen, ob sie glücklich sind oder nicht.

    Kinder, die geschlagen und misshandelt werden, kennen es auch nicht anders, müssen es nehmen wie es ist, genau wie die schwerstbehinderten Kinder. Immer auf das Gutdüngen ihrer Eltern angewiesen. Sowas nenne ich menschenverachtend.

    Jeder hat seien Meinung und Einstellung, dabei sollte man es belassen.

  9. #49
    Avatar von Claudia mit David
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    Zitat Zitat von Henning mit Jan Beitrag anzeigen
    Eine Frage hätte ich noch: wird der Thread bitte geschlossen, bevor die Grenzen des unwerten Lebens dann vollends im Detail ausgelotet sind?!
    Da kann ich mich nur anschließen!
    Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)

    "Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans

  10. #50
    Daniela und Tammo
    Gast

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    Sorry,
    das ich nicht eher antworten konnte, habe leider nicht so oft die Möglichkeit online zu gehen.

    Ich bin darüber so entrüstet, da ich selber weiß, wie schwer Tammo das Leben fällt. Wir, wie auch meine Schwägerin haben eine Chance von ca. 3 % ein gesundes Kind zu bekommen. Den Krebs den Tammo hat ist auch erblich bedingt, diesen hat auch der große Bruder von der Kleinen Lena. Wir alle wissen nicht wie alt unsere Kinder werden und wie sich ihr Lebensbild in naher Zukunft verschlechtert.

    Unsere Kinder haben mal gute und mal schlechte Tage, viele Krankenhausaufenthalte im Jahr und eine 4-wöchige Vorstellung im Klinikum ist notwendig und ein sofortiges Eingreifen zu ermöglichen.

    Viele meiner Nichten und Neffen sind schon verstorben, einige nach einem 1/2 jahr einige sind auch 9 Jahre alt geworden. Ich kann nicht behaupten, dass diese ein Lebenswertes Leben hatten, : Kevin ist im alter von 6 Monaten verstorben, nachdem er bereits 12 Operationen über sich ergehen lassen musste und das Krankenhaus nie verlassen hat. Siglinde ist 2 Tage nach der Geburt verstorben, Sigrid nach 9 Jahren, nach quallvollen Schmerzen, alles an Ihr war gewachsen, nur Ihr Rücken nicht, Sven ist auch seiner Krebserkrankung im Alter von 6 Jahren erlegen.
    Rene ist nun 3 Jahre, wird schon sein ganzes Leben beatmetet, ist an der Dialyse, ist Blind, kann nicht sprechen, wird über die Magensonde ernährt, reagiert nicht auf Stimmen, hat das Krankenhaus vielleicht für 5 Wochen verlassen, ein weiteres Mal wird er nicht wiederbelebt, das mussten seine Eltern kurz vor Weihnachten unterschreiben.
    Und es gibt noch mehr. Von 26 Enkelkindern meines Mannes, sind 4 Gesund.

    Bei diesen ganzen Schicksalen, dessen ich mir durchaus bewußt, finde ich es verantwortungslos dieses Risikio einzugehen.

    lg von uns

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