Und wieder Gaumenspalte

[Andrea & Jana]

WOW!!! Hier wird ja gesteinigt....

Ich bin auch der Meinung, daß diejenigen die Kinder wollen und des Risiko wissen, sicher auch einem behinderten Kind gute Eltern sein werden und ihre Aufgabe tragen.


Unter uns gesagt...
wer hat nicht schon insgeheim mal gedacht: Muss der oder die wirklich ein Kind haben? (hat nichts mit krank oder gesund zu tun)
Für eine Hochzeit muß man zur Ehevorbereitung. Bei einer Geburtsvorbereitung ist es ja schon passiert.
Meine Schwägerin hat zB ein Kind bekommen, weil "jeder" eines hat und nicht weil sie wirklich eines wollte.

Meine Bettnachbarin (bei der Geburt von Jana) hat ihr Kind als Monster bezeichnet weil es in der 1. Nacht etwas gequengelt hat. Den morgentlichen Anruf zum Kindsvater werde ich wohl nie vergessen: "Daß war eine Nacht, wir haben ja ein Monster geschaffen.. du mußt sofort kommen, ich will einen Kaffee trinken gehen." Der schlug somit um 07:00 Uhr seinen Arbeitsplatz mit Laptop im KH Zimmer auf und sie war weg. Als man ihr den Kleinen anlegen wollte, rief sie: Nein, um Gottes Willen! Das ist ja ekelig!"

Aber auch die Wortspende vom Vater während der Geburt: "Hier hat ja die Evolution versagt, jede blöde Kuh entbindet in einer 1/2 Stunde!"

LUSTIG ODER wie sich die beiden gaben?

Das Kind tat mir ehrlich leid!


Ich hätte auch keines haben sollen, nun sind es 2 geworden!

[Doreen mit Elisei]

Aber Sandra, woher weiß ich denn, dass das Kind nun wirklich behindert sein wird. Die Humangenetiker können nur Wahrscheinlichkeitsrechnungen aufstellen. Es ist dann von Prozenten die Rede, dass es ... oder dass es nicht....
Aber wenn man Kinder möchte hat man doch auch ganz viel Hoffnung, dass alles glatt geht, sonst könnte man sich doch gleich begraben.

Uns war klar, dass wir noch ein Kind mit DS nicht zu erwarten hätten, weil eben nicht vererbt. Aber die Spalte mit der Elisei dann zu Welt kam war es sehr wohl. Mein Mann hat eine Minispalte und wir haben nichts davon gewusst. Unsere 3 Kinder vor Elisei haben keine Spalte. es kann also auch gut gehen, trotz negativer Prognosen der Humangenetiker, die wir garantiert bekommen hätten.

Aber entscheiden muss das eben jeder selbst, ob sein Glas halb leer oder halb voll ist. Und wenn jemand mehr Zutrauen hat als ich und es trotz schlechter Prognosen wagt, habe ich nicht das Recht ihn deswegen zu beleidigen und vorzuführen.

Ich finde gut, wenn man weiß was man will und auch schaffen kann, so wie du, aber andere trauen sich mehr zu und auch das finde ich in Ordnung.

[Petra und Julius]

Schön gesagt, Kirsten. Wie leben in einem der reichsten Länder der Welt, es sollte selbstverständlich sein, dass hier für alle gesorgt ist.

@Daniela:
Was für ein Problem hast Du mit der Entscheidung Deiner Schwägerin?

Genau das frage ich mich auch! Daniela, kann es sein, dass du mit deiner Entscheidung, trotz Kinderwunsch kein Kind mehr zu bekommen, nicht ganz im Reinen bist? Für mich hört sich das einfach wie eine vehemente, fast verzweifelte Rechtfertigung für deine eigene Entscheidung an.
Es ist bestimmt nicht einfach, auf ein Kind zu verzichten, auch wenn es vernünftig ist.

[Lenie]

...vorweg genommen: Ich habe größte Hochachtung vor Eltern, die ihr behinderstes/schwerbehindertes Kind in Liebe aufziehen....
Natürlich entscheidet jedes Elternpaar auch selbst, ob es ein solches Risiko auf sich nehmen möchte.
Ich wollte mit meiner Aussage eigentlich nur meine persönliche Meinung kund tun, dass ich verstehen kann, dass Daniela angesichts des extrem erhöhten Vererbungsrisikos- auf weitere Kinder verzichten möchte! Schließlich sind in Danielas Schwiegerfamilie EXTREM viele Erbkrankheiten aufgetreten, 2 Geschwister des Ehemannes sind sogar schon während der Kindheit an Folgen der angeborenen Defekte verstorben. Das gibt mir ganz einfach zu denken..
Und für mich wäre der Gedanke, mein hilfloses Kind in fremde Hände zu geben, einfach sehr schmerzhaft...

[Doreen mit Elisei]

Ich denke ganz viele Menschen mit geistiger Behinderung sind gar nicht so hilflos wie wir manchmal denken.

Für meine Tochter steht jedenfalls jetzt schon fest, dass sie irgendwann auch mal das Haus verlassen wird, so wie ihre Geschwister. Natürlich braucht sie dann Unterstützung, aber warum soll sie nicht auch ihr Leben leben können? Und wie Kirsten schon geschrieben hat, gibt es immer mehr wirklich gute Wohnformen, die da in Frage kommen.

Vielleicht wird es für mich nicht so leicht sie dann ziehen zu lassen, weil ich eben auch weiß, was sie alles nicht kann. Aber ich habe einfach so viel Vertrauen ins leben, das das schon wird. Ich lebe jetzt und hier und mache mir nicht den Kopf heiß, was übermorgen sein wird.

Schade übrigens dass Daniela sich nun gar nicht äußert. Sie wirft hier das Thema auf und hält sich dann fein raus. Weiß nicht was ich davon halten soll.

[Isa mit Giuliana]

Ja, das habe ich mich auch schon gefragt: Daniela wo bist du??

Nuja, es ist und bleibt ein Thema, zu dem man nie eine Allgemeingültige Lösung finden wird. Mir pocht es in den Adern, weil ich einfach eine ganz andere Überzeugung lebe. Das heißt nicht, dass ich die andere Ansicht nicht verstehen kann, aber für mich wäre sie nicht gültig.

[Sandra mit Pierre]

Hallo Doreen,
ich muss nun direkter werden, vielleicht versteht man dann meine Haltung.

Sicherlich, es kann immer gut gehen, ein Kind kann auch weitaus weniger beeinträchtigt sein als angenommen, ebenso aber auch um einiges stärker.

Deine Tochter ist eine Strahlemaus, total süß, sie hat Freude am Leben und wird ihren Weg gehen, so wie es ihr möglich ist. Ich meine auch nicht Kinder wie Deine Tochter.

Hier im Ort lebt eine Familie, sie wussten von vorne herein, daß ihr Kind ein Down-Syndrom hat. Aber wenn es das mal gewesen wäre. Nein, das Kind hat kein Down-Syndrom, ich kenne mich mit den Fachaudrücken nicht so aus, bitte um Nachsicht, wenn ich es jetzt mit meinen Worten schildere.

Das Kind sitzt im Rollstuhl, es dürfte in etwa so alt wie meine Tochter sein. Es liegt mehr im Rollstuhl als es sitzt, es schaut grundsätzlich in eine Richtung, mit einer bestimmten Kopfhaltung (schräg nach oben) die Augen schauen in die selbe Richtung. Kopfhaltung und Augenhaltung verändert sich niemals, ist immer gleich. Das Kind schaut, so es das überhaupt wahrnehmen kann (das wissen selbst die Ärzte nicht), immer nur in den Himmel. Gucken kann es, aber es verzieht niemals eine Miene, reagiert in keinster Weise. Die Eltern reden liebevoll mit dem Kind, machen Faxen mit und vor dem Kind, sie lieben es, aber man sieht auch ihren Schmerz.

Ich weiß nicht ob man es spastische Lähmung nennt? Die Arme sind beide angewinkelt, total verdreht, die Hände zu Fäusten, die Beine immer an den Körper gezogen.

Das Kind wird per Sonde ernährt, hat immer ein Sauerstoffgerät dabei. Keine Reaktion auf Worte und Gesehenes, nichts, nichtmal verbale Laute von dem Kind.

Ist das ein lebenswertes Leben???

Ich möchte so nicht leben müssen und ich bin mir ziemlich sicher, daß das Kind es auch nicht gewollt hätte. Aber die Eltern haben den Ärzten vertraut, dachten es "nur" mit dem Down-Syndrom zu tun zu haben.

Kirsten, das mag sicherlich richtig sein, daß die Menschen in solchen Einrichtungen gut leben, aber ich könnte das mit meinem Gewissen nicht vereinbaren.

Einem gesunden Kind kann man erklären wenn man stirbt, wenn man selber es nicht mehr kann, dann machen andere das. Das Kind versteht es irgendwann, wird in der Trauerarbeit unterstützt. Wie will man einem so kranken Kind (wie das von mir geschilderte) so etwas erklären?

Ich habe auch einen Cousin, er ist um einiges älter als ich, lebt in einem Heim, da es daheim nicht ging, er hat dort eine Gummizelle, trägt Kopfschutz.

Mein Onkel ist vor 14 Tagen gestorben, 85 wurde er, nun bekommt mein Cousin gar keinen Besuch mehr und ich frage mich lieber nicht, was nun in ihm vorgeht. Niemand wird es erfahren, denn mitteilen kann er sich nicht

[Isa mit Giuliana]

hmm, ja, gut, blöde Situation wenn man sich "nur" auf Down-Syndrom einstellt und ein noch krankeres Kind bekommt. Aber genauso gut gibt es viele Fälle, bei denen Down-Syndrom vermutet wird und das Kind gesund zur Welt kommt.

Wir hatten oder haben doch auch eine Userin hier, deren Kind vor der Geburt schon totgesagt wurde und selbst ein Pastor bei der Entbindung dabei war um Not-zu-Taufen oder so ähnlich.
Ich kann mich an den Beitrag erinnern, in dem sie schrieb, dass das Kind zwar nicht ganz gesund ist, aber lebt und leben wird.

Medizinier sind eben auch nur Menschen und können sich irren.

[Doreen mit Elisei]

Ja sicher ist Naima nicht so gravierend beeinträchtigt, wie das Kind, dass du hier beschrieben hast. Das ist klar. Aber glaub mir, auch in meinen Augen ist manchmal der Schmerz darüber zu sehen, weil Naima so ist wie sie ist. Das hindert mich aber nicht, immer wieder aufzustehen und mein Leben zu meistern und auch glücklich zu sein.

Ich beneide Eltern von mehrfach behinderten Kindern nicht, aber schau mal bei den Rehakids. Auch sie leben meistens ein Leben, dass sie so schrecklich gar nicht finden.

Ein Kind, dass scherstbehindert geboren ist, kennt es nicht anders. Es hat sich nie anders erlebt und kann sich auch nicht vorstellen wie es anders wäre. Aber selbst wenn nie eine Regung kommt, kann trotzdem ganz viel da sein an Gefühlen und Empfindungen. Und das Kind kann durchaus eine Lebensqualität haben, die manch "Gesundem" völlig abgeht. Und ich bin einfach nicht berechtigt mir ein Urteil zu erlauben.

Aber damit weichen wir hier völlig vom Thema ab. Denn um solche Behinderungen ging es im Ausgangsposting ja gar nicht.


Und deinen Cousin kannst du ja nun hin und wieder mal für ein halbes Stündchen besuchen gehen. das würde ihm bestimmt über den Verlust hinweghelfen oder ihn zumindest mildern.

[Sandra mit Pierre]

Henning, wie kommst Du darauf, daß ich ein schlechtes Gewissen habe?
Habe ich in keinster Weise, ich kenne meinen Cousin nicht und habe auch nicht vor daran etwas zu ändern, weil das nicht ohne Gefahr für mich einher ginge. Mein Cousin hat nur seinen Vater an sich heran gelassen, nicht einmal seine Mutter.

Als ich ca. 6 Jahre alt war, war er ca. 15, was ich da gesehen habe langt mir, erst Recht was ich da zu spüren bekam. Ich habe 2 Kinder die mich brauchen, ich werde mich ganz sicher keiner Gefahr aussetzen.

Wenn Du ein Kind um jeden Preis bekommen würdest, hast Du dies zu veranworten, ich könnte dies nicht verantworten. Denn wir leben im Jahre 2008 und können unsere Kinder schützen. Es ist mein Kind von dem Tag an wo es gezeugt wurde und Entscheidungen die ich treffe, treffe ich immer nur für mein Kind.

Und insofern ziehe ich den Hut vor jeder Mutter, welche die Kraft und den Mut besitzt, ihr Kind gehen zu lassen, wenn es schwerstkrank ist.

Du solltest Dich mal fragen, was es bedeutet zu leben. Dahinvegetieren oder leben, das ist die Frage.

Und damit verabschiede ich mich aus diesem Thema.