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Thema: Und wieder Gaumenspalte

  1. #11
    Sandra mit Pierre
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    In dem Zusammenhang, nämlich das es erblich bedingt ist, stellt es sehr wohl ein Mahnmal dar, nämlich dafür, nicht an sich zu denken, weil man unbedingt ein Kind möchte, sondern an das Kind, was aus dem Kind wird, wenn man selbst es nicht mehr versorgen kann. Das ist für mich unter den hier geschilderten Umständen, grob fahrlässig.

    Einen Menschen zu lieben, kann in manchen Situationen auch bedeuten, sich dagegen zu entscheiden.

    In dem Augenblick wo man sich entscheidet ein Kind zu zeugen, läuft man immer Gefahr, ein krankes Kind zu bekommen. Ich könnte es mit meinem Gewissen sehr wohl vereinbaren, einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen, wenn klar ist, daß mein Kind niemals ein eigenständiges Leben führen kann.

    Was jedoch nicht bedeutet, daß ich mein Kind nicht lieben würde, wenn es ohne mein Wissen schwer krank/beeinträchtigt ist. Natürlich würde ich ihm all meine Liebe und Zuwendung und Förderung zukommen lassen, wie es nur geht, aber was, wenn ich nicht mehr bin und Leute sich um das Kind kümmern müssen, weil es ihr Job ist? Oder wenn gesunde Geschwister da sind. Automatisch würden sie sich um ihren Bruder oder Schwester kümmern, aber ist das diesen Kindern gegenüber fair?

    Ich gehe auch nicht auf ein Holzdach, wenn es mit großer Wahrscheinlichkeit unter mir einbricht, der genannte Fall hat was von Russisch Roulette.

    Und ich finde es ziemlich heftig, daß man dafür angefeindet wird.

  2. #12
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Naja, aber wenn man vor seinen Eltern stirbt, müssen sich auch andere drum kümmern (ich bin Gegner von Abschiebung ins Altersheim, wenn möglich), deswegen "tötet" man sie doch nicht auch vorher.

    Nicht falsch verstehen, ich will hier niemanden angreifen! Ich sehe das hier als eine Diskussion, und dabei werden bekanntlich unterschiedliche Meinungen ausgetauscht.

    Ich freue mich sehr, dass die Eltern sich für Lena entschieden haben, aber ich könnte es auch verstehen, wenn sie das Risiko nicht hätten eingehen wollen. Ich finde, dass jedes Elternpaar dieses zusammen abwägen und entscheiden muss. Selbst wenn keine genetische Vorbelastung in einer Familie herrscht, so kann trotzdem ein Kind Behindert oder Fehlgebildet zur Welt kommen, siehe unsere Giuliana und sehr viele andere Kinder.
    Ich persönlich finde es erschreckend, dass es kaum noch Geburten mit Down-Syndrom gibt. Sind diese Kinder den weniger liebenswert? Haben sie weniger Recht zu leben als ein Kind ohne Syndrom?

    Ich könnte es für mich nicht vereinbaren. Andere Frauen vielleicht schon, dann ist es ihre Entscheidung, wenn sie das so wollen. Dieses Thema ist sehr heikel, da es sich nun mal wirklich um Leben und Tod dreht, aber eine Allgemeinlösung werden wir hier nicht finden.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #13
    Avatar von Petra und Julius
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    Zitat Zitat von Henning mit Jan Beitrag anzeigen
    Ich finde es keine Lösung für unsere Gesellschaft, dass wir uns die Mitglieder danach aussuchen, ob sich jemand um sie kümmern muss oder nicht.
    Worin besteht das Problem?
    Dass wir keine Lust darauf hätten - nun gut, dann aber bitte ehrlich zugeben und nicht auf die andern abschieben.
    Dass es für die Gemeinschaft "zu teuer" oder "unzumutbar" ist - na dann viel Spaß beim Setzen der Grenzen. In dieser Richtung hat unser Land ja schon reichhaltige Erfahrungen gesammelt!
    Henning, ich kann dir in allen deinen Aussagen nur zu 100% zustimmen!
    Ich habe Verständnis, wenn sich Eltern (vor oder nach der Zeugung) gegen ein behindertes Kind entscheiden, weil sie sich dem nicht gewachsen fühlen, aber nur deshalb! Wenn sie es annehmen und lieben, wie wunderbar! Aber NIEMANDEM außer den Eltern steht es zu, zu urteilen, ob ein Kind leben darf oder nicht! Wenn es "nicht normal" ist, dann ist sein Leben sinnlos?? Nicht lebenswert? Eine Zumutung für die Gesellschaft?? Wer entscheidet, wo die Grenze ist? LKGS geht grad noch, (oder doch nicht mehr? - es werden auch Kinder "nur" deswegen abgetrieben).

    Weit sind wir gekommen, dass Eltern, die die Größe haben, ihr Kind unter allen Umständen anzunehmen, sich rechtfertigen und verteidigen müssen!
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  4. #14
    ecflynn
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    Ich finde es halt wirklich nur Schade das wir in einer Wegwerfgesellschaft leben und da gehoeren anscheinend unsere Nachkommen auch schon dazu.

    Sehr traurig wie aussortiert wird als wie wenn wir die faulen von den guten Aepfeln versuchen zu trennen.


    LG
    Christine

  5. #15
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Wegwerfgesellschaft....damit triffst du den Nagel auf den Kopf!

    Das ist der einzige Grund, warum ich mich noch oder nicht entschließen kann, an der Studie zur LKGS teilzunehmen. Denn mal ehrlich, was haben wir und alle folgenden Kinder davon? Vielleicht wird das mal dann erst recht ein Grund zur Abtreibung, obwohl der Großteil unserer Kinder doch ganz normale Kinder sind!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  6. #16
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich sehe das auch so, wie die Meisten hier. Jeder Mensch ist wertvoll, egal ob behindert oder nicht. Und ob jemand Lebensfreude hat entscheiden bestimmt nicht die Chromosomen.

    Leider leben wir mittlerweile in einer Gesellschaft, die immer mehr aussortiert. Bis jetzt sind es die Ungeborenen, irgendwann sind es die Alten. Wie weit wollen wir es denn eigentlich noch treiben?

    Meine Familie hat bei unserem 4. Kind ähnlich reagiert. Wir hatten ja schon das Kind Mit Down Syndrom. Wie können wir es da wagen, noch ein Kind in die Welt zu setzen. Wer weiß, was das dann alles hat. Aber es ist ganz allein meine Entscheidung und die meines Mannes, ob und wann wir ein Kind bekommen. Wir müssen damit leben, nicht unsere Verwandtschaft. Und wir leben die meiste Zeit ziemlich gut damit.

    Ich finde es gut, dass sich Danielas Schwägerin zu noch einem Kind entschieden hat. Klar sind sie sicher auch nicht glücklich, dass es wieder ne Spalte hat. Es hätte auch gut gehen können. Aber sie werden auch das schaffen. Und ich hoffe, die Familie nimmt positiven Anteil daran, anstatt darüber nachzudenken Babypuppen zu verschenken, denn das ist extrem verletzend, so was lesen zu müssen.


    @ Sandra, ich kann nicht erkennen, an welcher Stelle du angefeindet wurdest.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #17
    DIana und LIna
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    Ich finde man sollte als aller erstes mal aus dem Sichtwinkel der Eltern von Lena lesen können.

    Es hieß doch, Gaumenspalte und geistig und Körperlich zurück, na und, diese kinder haben auch ein leben verdient und wenn die Eltern sich dies zutrauen dann bitte. Finde ich toll, hut ab. Und es heiß jetzt noch nicht, das diese Kinder später nicht mal auf eigenen Beinen stehen können, oder???

    Es ist wirklich eine schwere Diskusion, wo man auch mal schnell "das schwarze schaf" ist. Es ist die entscheidung der Eltern. Und man sollte diese akzeptieren und ihnen helfen oder es sein lassen.


    Zu dem Thema: lkgs studie

    Ich nehme daran teil und auch andere meiner FAmilienangehörigen. Ich möchte nicht das es so ausgelegt wird, wie beim Downsyndrom. Ich möchte nur meiner Tochter später (oder auch mal mir) ermöglichen gewisse Risikofaktoren (folsäure, rauchen und was es da nicht alles gibt) auszuschliessen. Ich werde meine Tochter so erziehen das behinderte menschen genauso eine chance haben wie gesunde menschen und sie muss es später ganz für sich entscheiden ob sie eventuell das risiko ein lkgs kind zu bekommen eingehen will oder nicht. Die Studie soll nur gewisse Risiko ausschließen können, die man dann auch vermeinden kann.


    Auch bei uns gab es die meinung dieses Kind (lina) abtreiben zu lassen. Ohne das sie es richtig sagen konnten warum. Diese Leute meide ich. Diese Leute sind dumm in meinen Augen

  8. #18
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Auch ich kann mich nur der Mehrheit anschließen. Ich finde es toll, dass sich deine Schwägerin und dein Bruder für ein weiteres Kind entschieden haben. Sie werden sich, denke ich mal, vorher damit auseinandergesetzt haben. Das Risiko ist ja nun mal da.
    Auch ich höre von den Ärzten vor Untersuchungen (Genuntersuchungen, Stoffwechseltests) immer wieder: "Dann kann man ja auch gucken, wegen weiterer Familienplanung!" Für mich steht definitiv fest, dass ich nochmal ein Kind bekommen möchte, auch wenn ein gewisses Risiko da sein sollte (bis jetzt ist Luca die sogen. "Laune der Natur").

    Natürlich verstehe ich auch die, die sich (von vornherein) gegen Kinder entscheiden, weil sie vielleicht Erbkrankheiten haben.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  9. #19
    Esther und Linus
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    Nur noch eins, Daniela, von mir, denn mehr werd ich dazu nicht posten, da ich mich viel zu sehr ärgere, und das ist es alles nicht wert und bringt leider rein gar nichts.

    Also: Mal abgesehen von allem anderen,das mich an dieser Deiner Geisteshaltung betrifft und fertig macht: Was geht Dich eigentlich überhaupt die Entscheidung Deiner Schwägerin so sehr an, daß Du Dich so darüber erhebst, sie zu verurteilen? Laß sie doch ihr Leben leben, selbst, wenn Dir diese Art zu leben fremd ist.

    Esther

  10. #20
    bekki
    Gast

    Standard Das kannst Du so nicht gemeint haben ??!!!

    Also ich musste das Posting mehrmals lesen. Wie kannst Du Dir erlauben über andere und behinderte Menschen zu urteilen? Ich habe auch einen Sohn mit LKGS und einen gesunden und jetzt bekommen wir noch ein Baby . Alle sind absolute Wunschkinder und ich würde meine Kinder mit allen Fehlern und Handikaps annehmen . Ich finde es toll und verdammt mutig das Deine Schwägerin Ihrem Wunsch noch ein Kind zu bekommen nachgegangen ist . Ihr solltet als Familie lieber zusammen halten und Eure Hilfe anbieten statt über Dinge zu Urteilen zu denen Ihr kein Recht habt . Meinst Du nicht das Du Deiner Schwägerin damit weh tust indem Du Sie dafür verurteilst. Ich kann nur aus erfahrung sprechen mein Schwiegervater hat unseren Robin von anfang an abgelehnt und als Krüppel beschimpft für Ihn ist Robin kein Mensch aber dadrauf SCHE....... ich sorry für die ausdrucksweise . Ich kann Dir nur den Rat geben überdenke Deine Meinung nochmal und Du wirst sehen das man jedem menschen mit respekt begegnen sollte. Ich könnte noch ewig weiter schreiben aber das kurbelt meine Hormone noch mehr an .
    Also bitte erst denken dann schreiben.
    Rebekka

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