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Thema: Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln

  1. #1
    tango
    Gast

    Frage Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln

    Hallo,

    bis zur Geburt unserer Jolina am 18.12.07 war ich mehr stiller Zuhörer. Inzwischen haben sich tausend Fragen aufgetan und ich hoffe, dass ihr helfen könnt.

    Jolina ist mit einer Lippen- und Gaumenspalte zur Welt gekommen. Wegen Atemproblemen/Lungenentzündung haben sie uns im Krankenhaus erstmal getrennt. Mit Stillen war da nicht viel - allgemein haben wir von den Schwestern etc. wenig Unterstützung erfahren. Ich pumpe aber noch ab und füttere notfalls 1-2mal am Tag zu.

    Gestern haben wir unsere Gaumenplatte bekommen und heute war Premiere. Es war furchtbar. Jolina konnte (oder wollte?) überhaupt nichts mehr trinken, weder mit ihrem Habermann noch mit sämtlichen anderen Saugern. Am Ende haben wir die Platte erstmal wieder rausgenommen, damit sie in Ruhe ihre Mahlzeit zu sich nehmen konnte. Danach haben wir sie wieder reingemacht. Aber sie kam einfach nicht zur Ruhe, schrie auch beim Schlafen immer wieder auf. Der Arzt sagte schon, dass es 2-3 Tage Eingewöhnungszeit braucht und dass Jolina hinterher mit normalen Saugern trinken soll - nicht mehr mit dem Habermann (ist das überhaupt realistisch?). Wie schaffen wir es, dass sie mit der Platte überhaupt trinkt und wie haben eure Kleinen sich daran gewöhnt?

    Wir fühlen uns momentan ganz schön allein gelassen. Unsere Hebamme kennt sich auch nicht wirklich mit Spaltkindern aus. Der Termin bei dem Prof., der die ganzen OPs machen wird, ist erst am Montag. Wir haben schon überlegt, noch bis Montag mit dem Einsetzen der Platte zu warten, um nochmal nachzufragen.

    Habt ihr allgemeine Tipps für "Anfänger"?

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo tango, Willkommen hier bei uns und Gratulation zur Geburt dieser süßen kleinen Maus.

    Habe ich das richtig verstanden, dass die kleine Jolina eine Lippenspalte und eine Gaumenspalte hat? Kiefer intakt, also keine durchgehende Spalte?
    Wenn der Gaumen gespalten ist, wird sie wahrscheinlich nicht aus einem normalen Sauger trinken können, weil sie auch mit Platte kein Vakuum aufbauen kann. Das ist ja auch der grund, warum es mit dem Stillen nicht klappt. Die Platte dichtet auf keinen Fall so gut ab, dass da was draus wird. Bleib mal ruhig bei deinem Haberman (jetzt Special Needs Sauger). Was für ein Doc hat denn die Platte gemacht, nicht der MKG-Arzt?

    An deiner Stelle würde ich die Platte für die paar Tage auch noch weglassen oder sie ihr zumindest für die Zeit des Trinkens rausnehmen, wenn es mit nicht geht. Und wenn du Montag den termin beim Prof. hast, dann frag ihn mal wie das weiter gehen soll.

    Ach so, Druckstellen sind aber keine, dass sie vielleicht deshalb weint?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Hallo und herzlich willkommen! Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!

    Ihr Armen mit diesem Platten-Horror! Ist bei Eurer Kleinen der harte und weiche Gaumen gespalten? Kann sie denn ohne die neue Platte gut trinken?

    Unser Sohn bekam seine Platte recht spät, er war da schon sechs Wochen alt. Bei uns war es ganz genau so schlimm wie bei Euch. Linus konnte und wollte auch überhaupt nicht mit dem Ding trinken. Was haben wir geheult...Alle drei. Linus' Gaumenspalte war allerdings nur im weichen Gaumen und er brauchte die Platte nicht notwendigerweise, so daß wir nach etlichen nervenaufreibenden Versuchen die Sache ganz eingestellt haben. Im Spaltzentrum haben sie uns gesagt, daß es in seinem speziellen Fall nicht so unglaublich schlimm war, daß wir die Platte nicht verwendet haben. Sie hätte "nur" den Sinn gehabt, an den Rändern die Muskulatur im Gaumen für die OP noch ein bißchen mehr zu kräftigen und die Zunge vorzuverlagern. Die Zunge war eh gut vorne und das mit den Muskeln hat dann auch so geklappt.

    Ich weiß noch so genau, wie schrecklich das war! Aber bei uns hat die Beratung gestimmt. Könnt Ihr Euch nicht noch irgendwo kompetente Beratung holen? Haben die einen Logopäden oder eine Stillberatung im Spaltteam? Die wissen ja mitunter auch Sinnvolles. Es kann doch nicht sein, daß die Euch das Ding in die Hand geben und dann sagen, so, dann machen Sie mal?!

    Alles Gute, und frag ruhig weiter...vielleicht können wir helfen!

  4. #4
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Ich kenne das!
    Mein Sohn hat seine erste und letzte Platte erst mit 4 Monaten bekommen. Nach 3 Tagen hat er sie endlich akzeptiert.
    Dann ging sie mit 6 Monaten verloren, dann fanden wir sie wieder und es war AUS.
    Keine Chance. Er hat es sich brav reinmachen lassen, aber mit seinem Zungendruck war sie in 5 Sec. wieder draußen.
    ich bin oder war ein "Platten-Befürworter". Unser KH steht voll hinter Gaumenplatten und alle Spaltkinder müssen sie tragen.

    Nur unserer nicht. Weil er einfach nicht will.
    Allerdings kommt er mit dem Essen gut zurecht (immer schon), es kommt nie was aus der Nase (immer schon) und die Zunge ist an der richtigen Stelle (immer schon!).
    Deshalb haben sie es bei ihm lassen, weil ...sinnlos!

    Laß sie bis Montag draußen oder nimm sie zumindest zum füttern raus. Und dann laß dich nochmals beraten.
    Vielleicht fährt deine Maus ohne Platte einfach auch besser oder das Spaltzentrum hat Tricks, die funktionieren (wäre natürlich vorteilhafter!). Nur Gebrüll und Geheul scheint sinnlos....

  5. #5
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Hallo nochmal. Mir ist noch was eingefallen, was wir bei Linus probiert hatten mit unserer Platte.

    Wir haben uns selbst vorgenommen, die Platte jeden Tag zum Beispiel eine halbe Stunde drin zu lassen. Das haben wir dann probiert, und so sind wir dann letztendlich am besten gefahren. Eine feste Tageszeit hat sich auch bewährt. Es war auch manchmal ganz gut, ihm die Platte reinzutun ungefähr eine halbe Stunde vorm Schlafen, und in seltenen glücklichen Fällen ist er dann sogar mit dem Ding im Mund eingeschlafen und hatte sie länger drin als erwartet. Aber dran gewöhnt hat er sich nie.

    Es geht ja auch nicht drum, daß Eure Tochter nun unbedingt nun mit dem DIng im Mund TRINKEN soll, wenn sie es anders auch hinkriegt; daß die Dinger heutzutage nicht mehr "Trinkplatten" sind, sondern "Mund-Nasen-Trennplatten", wird, glaube ich, überall so gesehen.

    Vielleicht kann sie sich ja stundenweise an das verhaßte Ding gewöhnen. Vielleicht kann sie sich ja auch über das stundenweise Tragen ans Immer-Tragen gewöhnen.

    Wann soll denn die OP sein? Und was soll da operiert werden? Ich frage nur, weil ich mich frage, wie lange die Sache mit der Platte denn für Euch ein Thema bleiben wird.

    Wir haben's dann nicht geschafft, das hab ich ja schon geschrieben, aber wenn wir nicht auch noch gleichzeitig täglich mit dem Brusternährungsset unser Pflichtprogramm absolviert hätten und wenn wir nicht auch noch ein zweites Kind hätten und wenn sie uns im Spaltzentrum gesagt hätten, daß er die Platte schon eigentlich wirklich tragen sollte...ich glaube, dann hätte es so geklappt.

    Alles Gute für Euch und viele Grüße von mir und Platten-Hasser Linus

  6. #6
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard

    hallo und Herzlichen Glückwunsch zu diesem Wunderhübschen Baby!

    Ich bin auch der Meinung, dass ihr die Platte für die Mahlzeiten ruhig rausnehmen solltet, wenn es ansonsten mit dem Essen gut klappt. Sie soll ja im Endeffekt nicht auch noch das Essen verweigern, oder?

    Meine tochter hat eine durchgehende Spalte links, allerdings war die Schleimhaut auf dem harten Gaumen intakt und somit hatten wir nie eine Platte. Nach dem Gaumenverschluss hat sie aber eine Schutzplatte eingenäht bekommen und damit kam sie neben den Schmerzen auch absolut nicht zurecht.

    Viel Erfolg. Versucht es einfach stundenweise und dann sprecht mal den Prof an.

    Übrigens ich kann euch nicht empfehlen auf einen normalen Sauger umzusteigen. Ich glaube auch nicht, dass es klappen wird. Und der Haberman ist ja auch für "gesunde" Kinder der Beste!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  7. #7
    DIana und LIna
    Gast

    Standard

    Hallo und erstmal herzlich willkommen und herzlichen glückwunsch zum Baby. Süsssssss!

    Meine Meihnung ist es auch erstmal, draußen lassen und mit dem Prof sprechen. Es bringt nichts, wenn sie nicht will dann will sie nicht. Versuch es wirklich mal stundenweise.

    Lina bekam ihre platte am 2. Tag nach der geburt. Sie hatte keine Probleme, noch nicht, jedenfalls.

    Nach der Lippen op mit 6 Monaten, nahm sie ihre platte gar nicht mehr, wahrscheinlich auch, da sie die ersten 2 Wochen ohne gelebt hatte (Narbe und so)
    Jede Woche zweimal nach Bonn gefahren, weil sie auch immer geschrien hat, und die platte blieb nie lange drin, sie hat das ding mit der Zunge immer wieder rausbekommen.
    Ich fragte mich auch, wozu dieses ding.
    Unser Doc sagte dann, damit der Kiefer und Gaumen nicht weiter auseinander gehen und vielleicht noch etwas enger zusammen wachsen.
    Er hatte uns dann den Tip gegeben (wobei er so ein harten Fall wie Lina noch nie hatteals langjähiger arzt) es mit haftcreme zu versuchen, dann muss sie nämlich drinbleiben.
    Und es hat geklappt, das mit der Haftcreme hat 3 Monate gedauert (zwischendurch immer mal wieder ohne versucht aber ohne erfolg) ab 2 Wochen trägt sie die Platte ohne Haftcreme.

    Das mit der Haftcreme hat eine negative und eine positive Seite für uns gehabt. Die platte konnten wir nur einmal am Tag reinigen aber das gute war das (wie ich meine) die Spalte extrem klein geworden ist.

    Frag einfach dein Prof, vielleicht braucht sie die platte ja nicht, oder er hat ein tip. Gönne deiner kleinen süßen Maus was ruhe und mach dich nicht verrückt, die ärzte müssen langsam begreifen das sie uns nicht alleine lassen dürfen.

    Weiterhin alles gute

  8. #8
    tango
    Gast

    Pfeil

    Vielen Dank erstmal für eure Tipps und aufmunternden Worte. Ja, Jolina hat nur eine Lippen- und Gaumenspalte, der Kiefer ist intakt. Ich hatte den Kieferorthopäden, der die Platte angepasst hat, gefragt, wer mir für den Habermann ein Rezept ausstellen kann (den ersten haben wir selbst gekauft, mussten ja über die Feiertage unser Kind irgendwie ernähren). Daraufhin meinte er, dass sie mit der Platte lernen muss, mit normalen Saugern zu trinken. Ob Druckstellen schon da sind, weiss ich nicht, so lange hatte sie sie ja eigentlich nicht drin. Morgen wollen wir es nochmal probieren mit der Platte. Es ist halt nur schlecht, wenn Jolina und wir fix und fertig sind - hab Angst, dass unsere "große" Tochter mit ihren 2,5 Jahren dann zu kurz kommt. Sie versteht es ja noch nicht so. Haftcreme haben wir auch benutzt. Am Montag erfahren wir von dem Prof. dann, wann was operiert wird und hoffentlich gibt es noch weitere nützliche Infos.

    Wie viel haben Eure Mäuse eigentlich so getrunken? Mit ihren knapp 3 Wochen schafft Jolina je nach Müdigkeitsgrad gerade mal zwischen 50 und 100 ml.

    LG Clivia

  9. #9
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Liebe Clivia,

    oh, Ihr habt auch noch eine "Große"! Wie findet sie denn ihre Schwester?

    Also, ich will ja eigentlich wirklich Euren Medizinern nicht dazwischen reden, wenn die das so sagen, aber...also, es gibt manche Leute, die sagen, normale Sauger seien das Beste für die LKGS-Kinder. Das sind dann meistens Kieferorthopäden und Logopäden. Aber meine Meinung ist, es gibt kein Muß bei den Saugern. Wenn Eure Kleine mit dem Haberman klarkommt, und alles andere ihr nicht gefällt, dann wird es ja ohnehin schwierig werden, sie von was anderem zu überzeugen, denn sie hat da ja das entscheidende Wörtchen mitzureden. Zumal ich mich frage, weshalb das mit den normalen Saugern sein muß. Es mag sein, daß es die Muskulatur etwas besser kräftigt, wenn sie mit einem normalen Sauger trinkt. Aber das wäre auch der einzige Unterschied, der mir einfällt. (Oder, Kirsten? Und Ihr anderen?? Wißt Ihr da was?)

    Ansonsten: Der Haberman ist für Babies mit LKGS konzipiert und sehr viele unserer Forums-Baies (und alle möglichen anderen auch) haben damit bestens und glücklich getrunken. Und für uns war er mit Gold nicht zu bezahlen. Bei Linus haben wir auch den NUK probiert. Ganz schlecht fand er den. Laßt Euch nicht zu sehr einreden, es gäbe nur einen einzigen Weg. Den gibt es nicht.

    Zur Trinkmenge: Neugeborene mit LKGS trinken sehr häufig schlechter und weniger als, äh... "normale" Neugeborene. Als Linus so alt war wie Eure Tochter, waren wir bei 60 ml pro Mahlzeit schon glücklich, und das ungefähr 8 Mal am Tag, ich hab grad nachgeschaut in meinen Aufzeichnungen.

    Hoffe ich hab die Verwirrung nicht noch größer gemacht. Viele Grüße

  10. #10
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Giuliana hat die ersten Wochen nicht mehr als 60 ml geschafft. Ab dem dritten Monat hat sich die Menge dann gesteigert (nach und nach) bis wir vor der Op (Muttermilch mit Zufütterung) bei 200 ml pro Mahlzeit waren.

    Jetzt pumpe ich nicht mehr, sie bekommt meistens die 1er oder Pre, und dann meldet sie sich zwischen 2 und 4 Std abstand und verputzt höchstens 180 ml.

    Mach dir keine Sorgen, deine Kleine holt sich was sie braucht! Ich weiß noch, wie eine Bekannte mit ihrem gleichalten Kind da war und Giuliana 60 ml und ihrer 200 ml getrunken hat und meine war noch nicht fertig als seine Ration verputzt war.

    Das Rezept kannst du z.B. von deinem Kinderarzt bekommen oder deinem Frauenarzt!

    Also, ich finde nicht, dass du sie zwingen solltest aus einem normalen Sauger zu trinken. Giuliana biete ich es seit der OP immer wieder mal an, aber sie will es einfach nicht.
    Und wie gesagt, der Habi ist bestimmt für deine Tochter die Beste möglichkeit, auch für Kinder ohne Spalten. Bei uns im KH werden die neugeborenen nur damit gefüttert, wenn es mit dem Stillen nicht auf anhieb klappt.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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