Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln

[tango]

Hallo,

bis zur Geburt unserer Jolina am 18.12.07 war ich mehr stiller Zuhörer. Inzwischen haben sich tausend Fragen aufgetan und ich hoffe, dass ihr helfen könnt.

Jolina ist mit einer Lippen- und Gaumenspalte zur Welt gekommen. Wegen Atemproblemen/Lungenentzündung haben sie uns im Krankenhaus erstmal getrennt. Mit Stillen war da nicht viel - allgemein haben wir von den Schwestern etc. wenig Unterstützung erfahren. Ich pumpe aber noch ab und füttere notfalls 1-2mal am Tag zu.

Gestern haben wir unsere Gaumenplatte bekommen und heute war Premiere. Es war furchtbar. Jolina konnte (oder wollte?) überhaupt nichts mehr trinken, weder mit ihrem Habermann noch mit sämtlichen anderen Saugern. Am Ende haben wir die Platte erstmal wieder rausgenommen, damit sie in Ruhe ihre Mahlzeit zu sich nehmen konnte. Danach haben wir sie wieder reingemacht. Aber sie kam einfach nicht zur Ruhe, schrie auch beim Schlafen immer wieder auf. Der Arzt sagte schon, dass es 2-3 Tage Eingewöhnungszeit braucht und dass Jolina hinterher mit normalen Saugern trinken soll - nicht mehr mit dem Habermann (ist das überhaupt realistisch?). Wie schaffen wir es, dass sie mit der Platte überhaupt trinkt und wie haben eure Kleinen sich daran gewöhnt?

Wir fühlen uns momentan ganz schön allein gelassen. Unsere Hebamme kennt sich auch nicht wirklich mit Spaltkindern aus. Der Termin bei dem Prof., der die ganzen OPs machen wird, ist erst am Montag. Wir haben schon überlegt, noch bis Montag mit dem Einsetzen der Platte zu warten, um nochmal nachzufragen.

Habt ihr allgemeine Tipps für "Anfänger"?

[Doreen mit Elisei]

Hallo tango, Willkommen hier bei uns und Gratulation zur Geburt dieser süßen kleinen Maus.

Habe ich das richtig verstanden, dass die kleine Jolina eine Lippenspalte und eine Gaumenspalte hat? Kiefer intakt, also keine durchgehende Spalte?
Wenn der Gaumen gespalten ist, wird sie wahrscheinlich nicht aus einem normalen Sauger trinken können, weil sie auch mit Platte kein Vakuum aufbauen kann. Das ist ja auch der grund, warum es mit dem Stillen nicht klappt. Die Platte dichtet auf keinen Fall so gut ab, dass da was draus wird. Bleib mal ruhig bei deinem Haberman (jetzt Special Needs Sauger). Was für ein Doc hat denn die Platte gemacht, nicht der MKG-Arzt?

An deiner Stelle würde ich die Platte für die paar Tage auch noch weglassen oder sie ihr zumindest für die Zeit des Trinkens rausnehmen, wenn es mit nicht geht. Und wenn du Montag den termin beim Prof. hast, dann frag ihn mal wie das weiter gehen soll.

Ach so, Druckstellen sind aber keine, dass sie vielleicht deshalb weint?

[Esther und Linus]

Hallo und herzlich willkommen! Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!

Ihr Armen mit diesem Platten-Horror! Ist bei Eurer Kleinen der harte und weiche Gaumen gespalten? Kann sie denn ohne die neue Platte gut trinken?

Unser Sohn bekam seine Platte recht spät, er war da schon sechs Wochen alt. Bei uns war es ganz genau so schlimm wie bei Euch. Linus konnte und wollte auch überhaupt nicht mit dem Ding trinken. Was haben wir geheult...Alle drei. Linus' Gaumenspalte war allerdings nur im weichen Gaumen und er brauchte die Platte nicht notwendigerweise, so daß wir nach etlichen nervenaufreibenden Versuchen die Sache ganz eingestellt haben. Im Spaltzentrum haben sie uns gesagt, daß es in seinem speziellen Fall nicht so unglaublich schlimm war, daß wir die Platte nicht verwendet haben. Sie hätte "nur" den Sinn gehabt, an den Rändern die Muskulatur im Gaumen für die OP noch ein bißchen mehr zu kräftigen und die Zunge vorzuverlagern. Die Zunge war eh gut vorne und das mit den Muskeln hat dann auch so geklappt.

Ich weiß noch so genau, wie schrecklich das war! Aber bei uns hat die Beratung gestimmt. Könnt Ihr Euch nicht noch irgendwo kompetente Beratung holen? Haben die einen Logopäden oder eine Stillberatung im Spaltteam? Die wissen ja mitunter auch Sinnvolles. Es kann doch nicht sein, daß die Euch das Ding in die Hand geben und dann sagen, so, dann machen Sie mal?!

Alles Gute, und frag ruhig weiter...vielleicht können wir helfen!

[Vronileine]

Ich kenne das!
Mein Sohn hat seine erste und letzte Platte erst mit 4 Monaten bekommen. Nach 3 Tagen hat er sie endlich akzeptiert.
Dann ging sie mit 6 Monaten verloren, dann fanden wir sie wieder und es war AUS.
Keine Chance. Er hat es sich brav reinmachen lassen, aber mit seinem Zungendruck war sie in 5 Sec. wieder draußen.
ich bin oder war ein "Platten-Befürworter". Unser KH steht voll hinter Gaumenplatten und alle Spaltkinder müssen sie tragen.

Nur unserer nicht. Weil er einfach nicht will.
Allerdings kommt er mit dem Essen gut zurecht (immer schon), es kommt nie was aus der Nase (immer schon) und die Zunge ist an der richtigen Stelle (immer schon!).
Deshalb haben sie es bei ihm lassen, weil ...sinnlos!

Laß sie bis Montag draußen oder nimm sie zumindest zum füttern raus. Und dann laß dich nochmals beraten.
Vielleicht fährt deine Maus ohne Platte einfach auch besser oder das Spaltzentrum hat Tricks, die funktionieren (wäre natürlich vorteilhafter!). Nur Gebrüll und Geheul scheint sinnlos....

[Esther und Linus]

Hallo nochmal. Mir ist noch was eingefallen, was wir bei Linus probiert hatten mit unserer Platte.

Wir haben uns selbst vorgenommen, die Platte jeden Tag zum Beispiel eine halbe Stunde drin zu lassen. Das haben wir dann probiert, und so sind wir dann letztendlich am besten gefahren. Eine feste Tageszeit hat sich auch bewährt. Es war auch manchmal ganz gut, ihm die Platte reinzutun ungefähr eine halbe Stunde vorm Schlafen, und in seltenen glücklichen Fällen ist er dann sogar mit dem Ding im Mund eingeschlafen und hatte sie länger drin als erwartet. Aber dran gewöhnt hat er sich nie.

Es geht ja auch nicht drum, daß Eure Tochter nun unbedingt nun mit dem DIng im Mund TRINKEN soll, wenn sie es anders auch hinkriegt; daß die Dinger heutzutage nicht mehr "Trinkplatten" sind, sondern "Mund-Nasen-Trennplatten", wird, glaube ich, überall so gesehen.

Vielleicht kann sie sich ja stundenweise an das verhaßte Ding gewöhnen. Vielleicht kann sie sich ja auch über das stundenweise Tragen ans Immer-Tragen gewöhnen.

Wann soll denn die OP sein? Und was soll da operiert werden? Ich frage nur, weil ich mich frage, wie lange die Sache mit der Platte denn für Euch ein Thema bleiben wird.

Wir haben's dann nicht geschafft, das hab ich ja schon geschrieben, aber wenn wir nicht auch noch gleichzeitig täglich mit dem Brusternährungsset unser Pflichtprogramm absolviert hätten und wenn wir nicht auch noch ein zweites Kind hätten und wenn sie uns im Spaltzentrum gesagt hätten, daß er die Platte schon eigentlich wirklich tragen sollte...ich glaube, dann hätte es so geklappt.

Alles Gute für Euch und viele Grüße von mir und Platten-Hasser Linus

[Isa mit Giuliana]

hallo und Herzlichen Glückwunsch zu diesem Wunderhübschen Baby!

Ich bin auch der Meinung, dass ihr die Platte für die Mahlzeiten ruhig rausnehmen solltet, wenn es ansonsten mit dem Essen gut klappt. Sie soll ja im Endeffekt nicht auch noch das Essen verweigern, oder?

Meine tochter hat eine durchgehende Spalte links, allerdings war die Schleimhaut auf dem harten Gaumen intakt und somit hatten wir nie eine Platte. Nach dem Gaumenverschluss hat sie aber eine Schutzplatte eingenäht bekommen und damit kam sie neben den Schmerzen auch absolut nicht zurecht.

Viel Erfolg. Versucht es einfach stundenweise und dann sprecht mal den Prof an.

Übrigens ich kann euch nicht empfehlen auf einen normalen Sauger umzusteigen. Ich glaube auch nicht, dass es klappen wird. Und der Haberman ist ja auch für "gesunde" Kinder der Beste!

[Andrea & Jana]

Ein paar Tage Eingewöhnungsphase muss man Jolina schon zugestehen ohne jetzt gleich am 2. Tag die Klinik zu wechseln.

Die Druckstellen kommen ja erst zum Vorschein, wenn die Platte auch dementsprechend lange getragen wird. Ein Kontrolltermin steht in den nächsten Tagen bestimmt ja auch fest!?? Oder...?

Ich habe eben auf Anraten der MKG normale Sauger verwendet und Jana bzw. ich haben einen Weg gefunden, daß sie damit trinken kann.

Als ich nun hier im Forum die Berichte gelesen habe, wollte auch ich noch auf Habermann umsteigen um eben noch zu korrigieren was Kirsten beschrieben hat. Die Mission ist richtig fehlgeschlagen. Also würde ich sagen, daß man sich schon am Anfang entscheiden muß um die Kinder nicht zu verwirren. Jetzt ist der richtige Zeitpunkt.
Einige haben berichte, daß sie ganze Saugersammlungen zuhause haben und benutzen letztendlich der Habermann.

Sollte es mit dem nicht klappen, kannst du ohnehin die Drogerien stürmen und auch eine Sammlung anlegen.

Ob man Haftcreme benutzen möchte, hängt denke ich von der Form der Platte ab. Jana hatte das ganze Kiefer eingefasst, so wie 3.Zähne aber eben ohne Zähne. Die hat eingentlich gehalten. Wenn sie heftig geschrien hat, kam sie schon mal raus. Ich habe die Platte auch sehr oft herausnehmen müssen, weil Jana immer etwas erbrochen hat und sich das über der Platte gesammelt hat. Mit Haftcreme wäre das nicht so einfach gegangen.

Andrea

[tango]

Hallo,

wir haben die Platte immer wieder reingemacht - aber wegen "Wutanfällen" seitens Jolina mussten wir sie zum Trinken meist rausnehmen. Auch beim schlafen schrie sie mit dem Ding immer wieder zwischendurch auf - keine Erholung auf beiden Seiten. Am Freitag waren wir von uns aus noch einmal beim KFO zum Draufschauen - er konnte erst nichts feststellen. Erst nachdem mein Mann gefragt hatte, ob sie vielleicht nicht am Lippenbändchen stören könnte, hat er vorne noch was geändert. Ein Wechsel zu einem anderen KFO ist nicht in Sicht, das ist schon der Leiter der Abteilung im "Spaltzentrum".
Wir probieren es weiter, momentan schläft sie mal wieder ohne. Sie schlief einfach nicht ein, weinte nur, kaum hatte ich die Platte rausgenommen, war erstmal Ruhe!

Wir werden aller 4 Wochen eine neue Platte bekommen - ich hoffe, dass es nicht jedesmal so schlimm ist und Jolina sich noch dran gewöhnt. Zweimal hat sie bis jetzt mit Platte getrunken, aber ich muss erst mal schauen, ob nicht der Sauger ausgenuddelt ist, wie ich es hier lesen konnte.

Beim Prof. am Montag haben wir "nur" unseren Termin zur Lippen-OP bekommen: am 5.5.08 gehen wir ins KH. Zum Thema Haberman-Sauger hatte er keine eigene Meinung - Rezepte dafür haben sie noch nie ausgestellt. Laut meiner Krankenkasse werden dafür auch keine Kosten übernommen.

Meine Milchpumpe hat eine Doppelpumpfunktion. Das zweite Set dazu wird aber wohl auch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Habt ihr da andere Erfahrungen? Irgendwie bezahlen die ja gar nichts, habe ich den Eindruck...

LG Clivia

[Esther und Linus]

Ich wünsch Euch weiter alles Gute mit der Platten-Geschichte!

Würden die Euch denn im Spaltzentrum einen Haberman mal verschreiben, OBWOHL sie es "noch nie verschrieben" haben? Das ist die Frage...Denn ohne geht's ja nicht. Wir haben ein Rezept für ein Haberman-Komplettset von den MKG-Chirurgen in Heidelberg direkt nach der Geburt bekommen, und ein weiteres von denen in Karlsruhe nach unserem Wechsel des Spaltzentrums dorthin. Beide hat die Kasse anstandslos bezahlt. Auch ein Doppelpumpset hat sie einfach spendiert. Da wußte ich noch gar nicht, wie sehr manche Kassen sich da anstellen und hab es einfach hingenommen. (Bei ebay gibt's die Dinger übrigens auch manchmal.)

Es lohnt sich aber, darum zu kämpfen, das habe ich nach der OP bei unserer Narbensalbe gemerkt, was die für einen Spielraum haben. Wir bekamen das Rezept für die Salbe, ich ging zur Apotheke und holte sie mir. Später riefen die von der Apo bei uns an und sagten, daß die Kasse es nicht übernähme und daß ich es selbst zahlen müsse. Ein Anruf bei der KK ergab, daß die so einen (wohl von Kasse zu Kasse differierenden) Katalog von verschreibungs-werten Dingen haben, und die Narbensalbe war nicht da drin. Als ich denen dann aber erklärte, daß es sich hier um keinen kosmetischen Nutzen handelt sondern einen medizinischen, und warum und hin und her, haben sie es uns gezahlt, allerdings mußten sie dafür irgendwie andere Pfründe anzapfen, aber wie das bei denen verwaltungstechnisch vonstatten geht, ist mir ja egal.

Hier im Forum waren auch schon einige Mütter und Väter aktiv und haben nach Protestschreiben an die KK etliches dann doch bezahlt bekommen. Vielleicht kann Dir dazu ja noch jemand was Hilfreiches sagen.

Alles Gute für Euch!

[Isa mit Giuliana]

Nehmt es nicht so hin!

Mir wurde die Doppelpumpe + Set für 2 Brüste + Set für 2 Brüste (teilweise mitgetragen).

Habermänner hat man mir mehrmals abgelehnt. Ich habe ein schreiben aufgesetzt, an die Regionaldirektion. Der springende Punkt war der, dass ich dargelegt habe, dass es nach zigmaligem Ausprobieren aller handelsüblichen Sauger nur der Haberman von nutzen ist. Das Argument dass alle Sauger kaufen müssten, zählt nicht, da das nicht wahr ist. Sauger werden nur gekauft wenn man nicht oder nicht mehr stillt. Ansonsten ist es die Brust, die ernährt und nicht die Flasche, was bei uns ja leider nicht möglich ist.
Zudem war bei uns mal die Sondierung als Alternative aufgegriffen worden. Daraufhin legte ich dar, was Habis im Monat kosten und wenn sie sich beteiligen würden, was auf die KK zukommt. Dann bat ich darum mir genaustens zu erläutern, warum eine Sondierung inkl. Krankenhausaufenthalt billiger und besser für mein Kind ist, als der Habi.

Pro Sauger werden uns nun 1,50 € abgezogen, der Rest wird getragen!
Was ich damit sagen will, ist, dass ihr nicht einfach alles hinnehmen dürft. Ich weiß, dass es sehr kraftaufreibend ist, aber meistens lohnt es sich, nicht locker zu lassen!