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Thema: Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln

  1. #21
    Esther und Linus
    Gast

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    Ich wünsch Euch weiter alles Gute mit der Platten-Geschichte!

    Würden die Euch denn im Spaltzentrum einen Haberman mal verschreiben, OBWOHL sie es "noch nie verschrieben" haben? Das ist die Frage...Denn ohne geht's ja nicht. Wir haben ein Rezept für ein Haberman-Komplettset von den MKG-Chirurgen in Heidelberg direkt nach der Geburt bekommen, und ein weiteres von denen in Karlsruhe nach unserem Wechsel des Spaltzentrums dorthin. Beide hat die Kasse anstandslos bezahlt. Auch ein Doppelpumpset hat sie einfach spendiert. Da wußte ich noch gar nicht, wie sehr manche Kassen sich da anstellen und hab es einfach hingenommen. (Bei ebay gibt's die Dinger übrigens auch manchmal.)

    Es lohnt sich aber, darum zu kämpfen, das habe ich nach der OP bei unserer Narbensalbe gemerkt, was die für einen Spielraum haben. Wir bekamen das Rezept für die Salbe, ich ging zur Apotheke und holte sie mir. Später riefen die von der Apo bei uns an und sagten, daß die Kasse es nicht übernähme und daß ich es selbst zahlen müsse. Ein Anruf bei der KK ergab, daß die so einen (wohl von Kasse zu Kasse differierenden) Katalog von verschreibungs-werten Dingen haben, und die Narbensalbe war nicht da drin. Als ich denen dann aber erklärte, daß es sich hier um keinen kosmetischen Nutzen handelt sondern einen medizinischen, und warum und hin und her, haben sie es uns gezahlt, allerdings mußten sie dafür irgendwie andere Pfründe anzapfen, aber wie das bei denen verwaltungstechnisch vonstatten geht, ist mir ja egal.

    Hier im Forum waren auch schon einige Mütter und Väter aktiv und haben nach Protestschreiben an die KK etliches dann doch bezahlt bekommen. Vielleicht kann Dir dazu ja noch jemand was Hilfreiches sagen.

    Alles Gute für Euch!

  2. #22
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Nehmt es nicht so hin!

    Mir wurde die Doppelpumpe + Set für 2 Brüste + Set für 2 Brüste (teilweise mitgetragen).

    Habermänner hat man mir mehrmals abgelehnt. Ich habe ein schreiben aufgesetzt, an die Regionaldirektion. Der springende Punkt war der, dass ich dargelegt habe, dass es nach zigmaligem Ausprobieren aller handelsüblichen Sauger nur der Haberman von nutzen ist. Das Argument dass alle Sauger kaufen müssten, zählt nicht, da das nicht wahr ist. Sauger werden nur gekauft wenn man nicht oder nicht mehr stillt. Ansonsten ist es die Brust, die ernährt und nicht die Flasche, was bei uns ja leider nicht möglich ist.
    Zudem war bei uns mal die Sondierung als Alternative aufgegriffen worden. Daraufhin legte ich dar, was Habis im Monat kosten und wenn sie sich beteiligen würden, was auf die KK zukommt. Dann bat ich darum mir genaustens zu erläutern, warum eine Sondierung inkl. Krankenhausaufenthalt billiger und besser für mein Kind ist, als der Habi.

    Pro Sauger werden uns nun 1,50 € abgezogen, der Rest wird getragen!
    Was ich damit sagen will, ist, dass ihr nicht einfach alles hinnehmen dürft. Ich weiß, dass es sehr kraftaufreibend ist, aber meistens lohnt es sich, nicht locker zu lassen!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #23
    Avatar von Claudia mit David
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    496

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    Hallo!

    Ich habe mich auch nicht komplett durchgelesen. Deshalb kann es evtl.auch zu "Doppelt-Infos" kommen. Wollte nur kurz meine Erfahrungen mitteilen:

    David hat mit 5 Tagen seine erste Platte bekommen und wollte damit auch nicht trinken, schlafen oder zur Ruhe kommen. Kaum war sie raus, war alles gut. Haben dann über's Wochenende ohne Platte mit Habermann gefüttert. Am Montag morgen ging's gleich zum MKG, der hatte die Platte dann ein wenig abgeschliffen. Dann ging's erstmal, allerdings nicht mehr mit dem Habermann. Haben seitdem Kirschkern-Sauger aus Silikon (Latex machte wahnsinnige Geräusche an der Platte). Ein paar Tage später hatte David nochmal eine Druckstelle an Vomer, aber mit nochmaligem Schleifen war dann alles gut. Mittlerweile haben wir nur auf ein "Breiloch" gewechselt, da es mit dem normalen "Milchloch" zu anstrengend war.
    Nach dem Lippen-Verschluss hat er seine 3. Platte bekommen, die ist super!
    Dieser Fortsatz ist dran und das Material ist "leicht elastisch".
    David hat sie auch nach kurzem Würgen sofort akzeptiert.

    PS: Ein "normaler" Sauger geht übrigens gar nicht, da kann das Loch darin auch noch so groß sein... Saugen ist halt nicht!
    Geändert von Claudia mit David (14.01.2008 um 11:25 Uhr)
    Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)

    "Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans

  4. #24
    DIana und LIna
    Gast

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    Wir sind in der BKK Mobil oil und hatten damals auch den habi. Bin zu meinem KIA und sagte dem das der habi das beste mittel ist mein kind satt zu bekommen und er schrieb uns ein rezept aus, und ohne probleme bezahlte die kasse. Allerdings muss ich dazu sagen, das die apotheke probleme machte, muss erst geprüft werden und so weiter, darauf hin habe ich der apotheke gesagt das das alles mit der kk abgeklärt ist (hatte mich vorher erkundigt) und die übernehmen, danach hat sich nichts mehr getan.

    Jeden monat bin ich zum KIA und haben mir ein schwung aufschreiben lassen.

    Ich glaube die KK hatte gesagt das das als hilfsmittel eingestuft worden ist.

    Pumpe hatte ich damals von dem geburtskrankenhaus bekommen, beidseidig. Da das pumpensystem auf mich aufgeschrieben worden ist musste ich natürlich leihgebühren bezahlen, waren aber nicht so hoch. Wäre die pumpe auf lina gelaufen hätte ich nichts zuzahlen müssen.
    Es stand auch extra drauf auf dem rezept wegen einer Lkgs spalte.


    Naja und die platte. Was sagt den der Doc? weiter probieren oder was??? Oder läst der euch auch allein??? Immer wieder nerven.

    Diese brüllattaken kennen wir auch, genau das selbe wie du beschrieben hast. Ob die platte nicht passte oder ob es die gewöhnung war konnte mir keiner sagen. Doc sagte immer platte passt, keine druckstellen, ist einfach nur gewohnheit. Aber damals bei der verweigerungs geschichte hatte lina gezahnt und wir vermuten das es damit auch (nicht alleine sonder auch) zusammen liegt oder lag.

    Nerve euren Doc, solange bis er euch einen tip gibt. Muss sie die platte den überhaupt haben???

  5. #25
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von tango Beitrag anzeigen
    Beim Prof. am Montag haben wir "nur" unseren Termin zur Lippen-OP bekommen: am 5.5.08 gehen wir ins KH. Zum Thema Haberman-Sauger hatte er keine eigene Meinung - Rezepte dafür haben sie noch nie ausgestellt. Laut meiner Krankenkasse werden dafür auch keine Kosten übernommen.
    Wow, was für ein Erstgespräch (Achtung Ironie) Ich finde es echt arm, dass ein Prof. sich nicht die Mühe macht, eine Meinung zu so manchen Themen zu haben, die seine Patienten doch betreffen.
    Den OP-Termin hätte er euch auch zuschicken können.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #26
    Nic
    Gast

    Standard

    Hallo!
    Die Jolina ist ja total süß. Erst mal herzlichen Glückwunsch von uns und alles Gute.
    Den Habermannsauger hat mir meine Kinderärztin aufgeschrieben, im Doppelpack, da man mit einem ja nicht weit kommt. Bis jetzt hat weder die Apotheke noch die TKK was gesagt (wäre ja auch ein Ding). Das Pumpset doppelt hat mir meine Frauenärztin aufgeschrieben und tut das jeden Monat auf´s neue, da die Pumpe immer nur für 4 Wochen verliehen wird.

    Finja kommt mit der Platte zum Glück gut zurecht.
    Ich kenn von verschiedenen Seiten auch die Aussage, das die Platte nicht zum Trinken wichtig ist, sondern nur um die Zunge in die richtige Lage zu bringen und den Gaumenspalt vor der OP zu verkleinern.

    Ich hoffe das ihr bald eine Lösung für Jolina und damit für die ganze Familie findet. Bleib hartnäckig bei den Ärzten!!!
    Alles Gute

  7. #27
    tango
    Gast

    Standard Noch nachträglich an die Brust bekommen?

    Wir hatten ein paar Tage, an denen Jolina prima (mit Platte) getrunken hat. Inzwischen kämpfen wir mal wieder um jeden Milliliter.

    Die Kinderärztin hat mir ein Rezept für den Haberman Sauger ausgestellt, obwohl sie es noch nie gemacht hat :Zwinker: und auch nicht weiß, ob sie dafür zur Rechenschaft gezogen wird. Wir können es nur versuchen. Bin mal gespannt, wie die Kasse reagiert. In ihrem Hilfsmittelkatalog steht es angeblich nicht drin.

    Hat es eigentlich jemand geschafft, nach über 4 Wochen und noch vor den OPs, sein Baby dazu zu bringen, an der Brust zu saugen oder wenigstens zu Nuckeln? Jolina macht nicht mal den Mund an der Brust zu und schimpft mit mir. Ich finde es soo traurig! *schluchz*

    LG Clivia

  8. #28
    tango
    Gast

    Frage Geweckt oder nicht?

    Noch ne Frage habe ich gleich. Habt ihr Eure Kinder immer wecken müssen oder haben sie sich von allein gemeldet? Jolina schläft eigentlich immer, wenn sie essen müsste und ist auch ganz schwer munter zu bekommen bzw. trinkt dann natürlich nicht viel. Aber wenn wir warten würden, dass sie von allein munter wird und nach essen ruft, würde sie wahrscheinlich verhungern...

  9. #29
    Madlen mit Luca
    Gast

    Standard

    Also ich hab meinen Zwerg nicht geweckt er hat sich meistens alle vier bis fünf std selber gemeldet...ich find das wechken auch nicht so gut, weil die zwerge finden ihren eigenen rythmus

  10. #30
    tango
    Gast

    Standard

    @ Henning

    Hallo Henning,

    habt ihr es echt durchgehalten, 4 Monate nur abzupumpen?

    Bei uns wird im Mai zuerst die Lippe verschlossen. Ich weiß nicht, ob ich es durchhalte bis dahin mit dem regelmäßigen Abpumpen. Wenn ich noch einen besseren Rhythmus finde... Bei zwei Kindern ist das jetzt schon ganz schön stressig und da ist noch mein Mann zu Hause.

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