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Thema: Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von Esther und Linus Beitrag anzeigen

    Es mag sein, daß es die Muskulatur etwas besser kräftigt, wenn sie mit einem normalen Sauger trinkt. Aber das wäre auch der einzige Unterschied, der mir einfällt. (Oder, Kirsten? Und Ihr anderen?? Wißt Ihr da was?)

    Und noch nicht mal das stimmt. Denn ein normaler Sauger trainiert die Muskulatur gar nicht, weil die Milch allein durch das Saugvakuum in den Mund gelangt. Das Baby muß also nur noch schlucken. Beim Haberman (Special Needs) muß das Baby nicht saugen, aber dafür ordentlich den Kiefer und die Zunge einsetzen um die Milch auszustreichen.


    Wenn es beim Prof auch nicht so gut läuft, solltet ihr euch vielleicht noch ne zweite Meinung einholen, sprich eine andere Klinik besichtigen, samt ihrer Ärzte.

    Und was die Milchmenge angeht, kommt es darauf an wie oft am Tag die Kleine trinkt. Elisei hatte so 90-120ml, bei ca. 6 Mahlzeiten.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #12
    DIana und LIna
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    Ich weiß warum die meisten ärzte den habermann sauger ablehnen. Es ist wegen der Muskulatur, war bei uns nicht anders. Ich hatte nie darauf gehört. Wir haben noch vor dem Habermann so viele verschiedene Sauger probiert, nichts, doch etwas hat es gebracht, ich habe ganze kiste voll sauger, die ich wegschmeißen konnte.

    Meine Devise ist immer noch, lieber habermann sauger als Magensonde.
    Mit 5 Monaten hat sie komplett vom löffel gegessen. Also von daher.

    Den habermann sauger habe ich beim KIA verschieben bekommen und auch von der KK bezahlt bekommen, hatte nie probleme.

    Was das "fehlende" saugen betrifft, so mach ich das jetzt. Ich überlasse Lina jetzt ihren Tee oder Wasser aus der Flasche, natürlich nur zum trinken, und saugen klappt ganz gut bei ihr.

    Lina hat mit 3 Wochen alle 4 Stunden, 60ml getrunken. Aber lass es dein kind entscheiden wieviel sie trinken will, kinder holen sich was sie brauchen. Hauptsache ihr geht es dabei gut.

  3. #13
    Avatar von Andrea & Jana
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    Wir haben die Gaumenplatte am 5. Lebenstag bekommen und Jana hat die Platte als Schnulli benutzt und nur daran herumgeschmatzt.
    Auch wir sollten lt. MKG normale NUK Sauger verwenden.
    Uns wurde geraten die Platte beinhart drinnen zu lassen, weil gewöhnen müssen sie sich ja ohnehin drann. Man würde das Ganze einfach nur hinauszögern. Langsam gewöhnen bringt also nichts!
    Ich habe es so gemacht, weil ich es nicht besser wußte.

    Nun hat sie ja den Unterkiefer und Zunge gegen die Platte gedrückt und ich konnte nicht mit dem Schnulli in den Mund.
    Ich habe sie erst am kleinen Finger nuckeln lassen und hab den Mund fast ein wenig aufgezwängt. Hab auch mal einen normalen Schnulli versucht, mit Finger ging es aber besser, weil der Schnulli ja nicht im Mund gehalten hat.
    Ich habe dann schnell getauscht, den Finger rausgezogen und sie konnte trinken. Nach 2-3 Tagen war das dann kein Problem mehr. Die Platte blieb immer drin. Manchmal lag sie im Bett weil sie sie rausgeschoben hat.
    Haftcreme haben wir nie benutzt. Die Platte fiel manchmal herunter, wenn sie geschrien hat, ich habe sie dann einfach wieder rein.

    Auch ich habe noch eine 3 jährigen. Ich habe ihn bei allen Tätigkeiten mitmachen lassen und miteinbezogen. Er reichte mir immer ein Windel, wir haben Spiele besorgt, die man am Tisch neben den Fütterungszeiten spielen konnte, ehrlichgesagt, läßt man das eine oder andere dann auch schon mal durchgehen. Er hat gelernt sich alleine zu unterhalten, weil ich ja offensichtlich ja wirklich nicht Zeit hatte. Er verstand es wenn ich gesagt habe: Jetzt füttere ich Jana und dann spielen wir was. Dann muß man aber ran! Ich habe den Spies auch mal umgedreht und mit Daniel bewußt gespielt, und habe dann erst gefüttert. Daniel konnte Jana sogar die Platte wiedereinsetzen wenn sie wiedermal raus war.
    Wir können unseren Kinderrn schon was zutrauen!!

    Bei den Trinkflaschen gehen die Meinungen ja sehr auseinander.
    Ich hatte eigentlich kaum Gelegenheit den Habermannsauger zu probieren. Zum einen wußte ich nichts darüber, zum anderen wurde es mir eben nicht empfohlen. Wir haben den normalen NUK 2 Milchsauger verwendet, mußte allerdings mitdrücken, weil Jana ja nicht saugen kann. Von den Zeiten will ich aber nichts erzählen. Es dauerte ewig.

    Das sollte man selbst entscheiden, wie es eben besser geht.


    Eine etwas andere Meinung von mir.....
    Alles Liebe
    Andrea
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  4. #14
    DIana und LIna
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    Ja das mit dem schmatzen mit der platte kennen wir auch, macht sie heute noch mit 11 Monaten und dann weiß ich immer das sie müde ist, ich glaube es dient ihr als daumen und schnuller ersatz.

    Unsere Kinder wissen am besten was richtig ist oder nicht.

    Und das man da standhaft sein muss ist auch meine Meinung, die platte muss rein. aber manchmal fällt es doch sehr schwer, besonders wenn unsere die trinkschwierigkeiten haben und ja auch viel mit bauchweh zu kämpfen haben.

    Aber die ärtze sagen das immer so leicht, sie sind ja nicht 24 stunden dabei und können meist gar nicht mitreden.

    Die helferin von unserem KFO ist dabei immer sehr hilfreich gewesen und ich konnte sie immer anrufen und sie hat mir immer sehr gute tips gegeben auch manche gegen den rat unserem KFO Arzt. Darüber bin ich sehr froh. Aber leider haben das ja manche hier nicht, die gute seele des arztes, so nenne ich sie immer.

  5. #15
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ja, ich fühle mich manchmal auch im stich gelassen. Es heißt z.b. sie dürfe keinen beißring, keinen schnuller - nur ihre Finger....könnt ihr mir verraten, wie man einem 5 monatigen, zahnendem Baby klarmacht, dass es die rassel nicht in den Mund stecken darf?? Ja, warum die rassel? - Sie zahnd, wie soll ich das denn sonst ertragen, immer mit zäpfchen "stillmachen" will ich sie auch nicht, also muss ich sie beschäftigen. Zudem langt sie mittlerweile überall schon selbst hin. Zum beispiel hab ich sie auf dem schoss auf der couch. Sie bückt sich, ich gucke nach nach was sie greift, aber da liegt nix. Kein wunder sie hat die fernbedienung schon fest im griff und wandert richtung mund.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  6. #16
    DIana und LIna
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    Wieso darf sie sich nichts in den mund stecken???
    Gerade wenn die kleinen Mäuse zahnen, ist ja schrecklich.

    Versuch mal Homopatie, Osanit hat super geholfen oder dieses Zahnungsgel.

  7. #17
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Weil nach OP 6 Wochen lang alles ausser dem habi und ihren eigenen Fingern vom Mund weggehalten werden soll.
    Die Zäpfchen die ich nutze sind homöopatisch. Die sind auch ganz gut, aber ich will es damit nicht übertreiben - homöopatie hin oder her.

    Ich fragte, warum das so sei und sie (die Arztgehilfin) sagte mir, dass sonst Nähte wieder aufgehen könnten, ob ich das den verantworten könne.
    Ich sagte ihr, dass ich ja genau deswegen nachfrage. Ausserdem hat Giuliana kaum noch sichtbare Nähte. Das sei egal, es ginge um die unsichtbaren Nähte im Nasenboden, etc.....

    Naja, mittlerweile höre ich aber auch wieder auf meinen Bauch. Und mein Bauch sagt mir, dass wenn ich ihr ihren mit wasser gefüllten Beißring gebe (genauso weich wie der Habi), dann wird nichts passieren. Sie ist ja auch nicht mehr frisch nach OP sondern 5 Wochen 2 Tage.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #18
    DIana und LIna
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    Ja war beim lippenverschluss auch nicht anders. Habe da wohl was überlesen und muss erstmal kapieren das es ja unterschiedliche reihenfolge der op´s gibt.

    Ich habe damals immer aufstand gemacht als lina beim Papa was im mund hatte oder dem daumen im mund hatte (4Wochen nach op) und Papa hat mir dann klar gemacht das es jetzt nichts mehr ausmachen würde und er immer ein auge drauf hat. Lina war aber auch vorsichtiger. Da hat mein Mann eher auf sein Bauchgefühl gehört und ich auf den doc. War schon immer so, Papa gut Mama schlecht Hoffentlich bleibt das nicht so.

    Ich denke auch das du ihr den beißring geben darfst.

    Ich weiß noch, 6 Wochen nach op, mussten wir zur kontrolle und der doc sagte mir ist alles in ordnung, darauf ich, darf ich jetzt ihr hartes spielzeug wieder ihr geben und darf sie wieder alles machen. Der doc guckte mich nur an und sagt: Ja. Das war das beste an diesen Tag. Ich war so froh und Lina wußte erst nicht was los war als ich ihr ihr geliebtes Spielzeug wieder gab. Endlich wieder alles normal...

    das gute außer der gelungenen op war das sie seidher keinen daumen mehr zum einschlafen braucht

  9. #19
    Avatar von Andrea & Jana
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    Ein paar Tage Eingewöhnungsphase muss man Jolina schon zugestehen ohne jetzt gleich am 2. Tag die Klinik zu wechseln.

    Die Druckstellen kommen ja erst zum Vorschein, wenn die Platte auch dementsprechend lange getragen wird. Ein Kontrolltermin steht in den nächsten Tagen bestimmt ja auch fest!?? Oder...?

    Ich habe eben auf Anraten der MKG normale Sauger verwendet und Jana bzw. ich haben einen Weg gefunden, daß sie damit trinken kann.

    Als ich nun hier im Forum die Berichte gelesen habe, wollte auch ich noch auf Habermann umsteigen um eben noch zu korrigieren was Kirsten beschrieben hat. Die Mission ist richtig fehlgeschlagen. Also würde ich sagen, daß man sich schon am Anfang entscheiden muß um die Kinder nicht zu verwirren. Jetzt ist der richtige Zeitpunkt.
    Einige haben berichte, daß sie ganze Saugersammlungen zuhause haben und benutzen letztendlich der Habermann.

    Sollte es mit dem nicht klappen, kannst du ohnehin die Drogerien stürmen und auch eine Sammlung anlegen.

    Ob man Haftcreme benutzen möchte, hängt denke ich von der Form der Platte ab. Jana hatte das ganze Kiefer eingefasst, so wie 3.Zähne aber eben ohne Zähne. Die hat eingentlich gehalten. Wenn sie heftig geschrien hat, kam sie schon mal raus. Ich habe die Platte auch sehr oft herausnehmen müssen, weil Jana immer etwas erbrochen hat und sich das über der Platte gesammelt hat. Mit Haftcreme wäre das nicht so einfach gegangen.

    Andrea
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  10. #20
    tango
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    Hallo,

    wir haben die Platte immer wieder reingemacht - aber wegen "Wutanfällen" seitens Jolina mussten wir sie zum Trinken meist rausnehmen. Auch beim schlafen schrie sie mit dem Ding immer wieder zwischendurch auf - keine Erholung auf beiden Seiten. Am Freitag waren wir von uns aus noch einmal beim KFO zum Draufschauen - er konnte erst nichts feststellen. Erst nachdem mein Mann gefragt hatte, ob sie vielleicht nicht am Lippenbändchen stören könnte, hat er vorne noch was geändert. Ein Wechsel zu einem anderen KFO ist nicht in Sicht, das ist schon der Leiter der Abteilung im "Spaltzentrum".
    Wir probieren es weiter, momentan schläft sie mal wieder ohne. Sie schlief einfach nicht ein, weinte nur, kaum hatte ich die Platte rausgenommen, war erstmal Ruhe!

    Wir werden aller 4 Wochen eine neue Platte bekommen - ich hoffe, dass es nicht jedesmal so schlimm ist und Jolina sich noch dran gewöhnt. Zweimal hat sie bis jetzt mit Platte getrunken, aber ich muss erst mal schauen, ob nicht der Sauger ausgenuddelt ist, wie ich es hier lesen konnte.

    Beim Prof. am Montag haben wir "nur" unseren Termin zur Lippen-OP bekommen: am 5.5.08 gehen wir ins KH. Zum Thema Haberman-Sauger hatte er keine eigene Meinung - Rezepte dafür haben sie noch nie ausgestellt. Laut meiner Krankenkasse werden dafür auch keine Kosten übernommen.

    Meine Milchpumpe hat eine Doppelpumpfunktion. Das zweite Set dazu wird aber wohl auch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Habt ihr da andere Erfahrungen? Irgendwie bezahlen die ja gar nichts, habe ich den Eindruck...

    LG Clivia

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