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Thema: Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

  1. #1
    Regenbogen
    Gast

    Standard Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

    Hallo Ihr Lieben

    Ich stelle mich einmal kurz vor.Wir sind Pflegeeltern und haben seit einiger Zeit ein weiteres Pflegekind in unserer Familie. Nun ist es so, das sie eigentlich als "GESUND" geboren sein soll (laut U-Heft) doch sie hat eine leichte Lippenspalte und auch im Kiefe / Gaumen befindet sich eine Öffnung. Vom Amt sagte man uns, das diese Sache erst Monate nach der Geburt entstanden sei. Sie hat im Oberkiefer bis auf jeweils einen Zahn li. und einen Zahn re. keine Zähne. Sie ist fast 16 Monate alt und wird nicht mehr mit der Sonde ernährt.

    Als Nahrung bekommt sie vier Mal tägl. ein Fläschchen mit der "Trink Nahrung" von Alete oder Bebivita. die sie oftmals nicht leer trinkt. Sie nimmt keine andere Flüssigkeit zu sich, da sie diese ablehnt. das Trinken aus der Flasche macht sie selbständig indem sie den Sauger am Oberfiefer entlang knetet oder zieht. Das macht sie ganz toll

    Nun sollen wir Ende Januar die Frühförderung anleiern (wegen Schlaganfall und motorischer Probleme) und zum Frühjahr soll dann die erste OP angestrebt werden.

    Nun machen wir uns aber einige Gedanken über ihre Ernährung, ist das wirklich ausreichend und was ist mit der Flüssigkeit die die Kinder doch so nötig haben?
    Welcher Arzt / Klinik ist dafür zuständig?

    Zur Zeit hat sie einen starken Infekt mit Schnoddernase und Husten, durch diese Sache ist sie arg Quengelig die kleine Maus.

    Ansonsten ist sie eine zufriedene kleine Maus

    Ach ja, sie ist 83 cm groß und wiegt 10,5 kg

    Ich hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen.

    Liebe Grüße

    Regenbogen

  2. #2
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    805

    Standard

    Hallo Regenbogen (wäre schön, wenn Du uns Deinen richtigen Vornamen nennst)!
    Herzlich Willkommen bei uns im Forum.
    Zunächst mal, Spalten entstehen nicht nach der Geburt sondern bereits in der Frühschwangerschaft.
    So wie Du schreibst, wurde bei Deiner Pflegetochter noch keine Op durchgeführt. Zuständig für "unsere" Kinder sind die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen. In Hamburg macht das Prof. Kreusch von der Heidbergklinik und im UKE gibt es auch ein Spaltzentrum. Dort können sie Euch auch sagen, inwieweit sie betroffen ist, ob auch der Gaumen "auf" ist.
    Bei Spaltkindern ist der Zahnwuchs meist ein sehr wilder, das sollte dich nicht beunruhigen. Und auch dazu sagen die MKGs dann was.
    Schau doch mal ins OP-Forum und in unsere User-Map, dort findest Du auch einige User aus Hamburg, die Dir sicher gerne mit Infos helfen.
    Ansonsten wünsch ich Euch viel Freude mit Eurem Pflegekind.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum.

    Wie Petra schon schreibt, gibt es keine Spalte, die man im Laufe des Lebens erwerben kann. Sie entsteht in den ersten Wochen der Schwangerschaft. *kopfschüttel über die Ärzte*
    Du schreibst, dass sie nur Flasche trinkt, aber da sie nicht mehr so ganz klein ist, kann sie doch auch vom Löffel essen oder? Hat sie die Sonde wegen der Spalte oder wegen ihrer anderen Erkrankungen gehabt? Wie geht es ihr denn überhaupt? So ein Schlaganfall ist ja auch nicht ohne.
    Hat sie Probleme mit den Ohren? Das ist ganz typisch bei Kindern mit Spalte.

    Dann lies dich mal bei uns ein und wenn du Fragen hast, nur zu.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Hallo Regenbogen,

    herzlich willkommen hier! Also, es wurde ja schon gesagt, Spalten bilden sich in der Frühschwangerschaft und nicht nach der Geburt.

    Es wäre wirklich gut, Euer Pflegekind mal im Spaltzentrum vorzustellen. Es gibt nämlich auch von Schleimhaut verdeckte Spalten im Gaumen, die man erst mal als Laie nicht sehen kann, die aber Euer Kind am Saugen hindern würden, und auch eventuell einer normalen Sprachentwicklung eher im Wege stehen können (aber nicht müssen). Wenn sie aus der Flasche trinkt, indem sie am Sauger mit dem Kiefer zieht, heißt das somit, daß sie nicht saugt?

    Wie geht es ihr denn sonst? Kann sie sich normal entwickeln? Hat sie durch den Schalganfall heute Schwierigkeiten? Ist das der Grund dafür, daß sie noch aus der Flasche trinkt?

    Viele Grüße

  5. #5
    Regenbogen
    Gast

    Standard

    Hallo Ihr Lieben

    Ersteinmal Danke für Eure schnellen Antworten. Im übrigen mein richtiger Name ist Christine.
    Zu weiteren Erklärungen ----- sie saugt nicht, weil sie es nicht kann. Die Sonde hatte sie wegen der Spalte im Kiefer Gaumen Bereich.

    Mit viel Liebe und Geduld hat es die andere Pflegemama geschafft, das die kleine aus der Flasche trinken kann. In wie weit sie durch den Schlaganfall etwas nach behalten hat bleibt abzuwarten. Die linke Seite ist definitiv beeinträchtigt.Außerdem soll sie autistische Züge haben, was sich in den letzten Monaten bereits betätigt hat. Sie meldet kaum eigene Bedürfnisse.Ebenfalls ist der Verdacht auf Epi noch nicht ausgeräumt. Letzte Woche hatte sie wieder kurz gekrampft

    Und trotz allem ist sie ein richtiger Sonnenschein

    Brei oder Nahrung vom Löffel verweigert sie und spuckt es wieder aus.
    Sie scheint mit der Mundmotorik Probleme zu haben (Zunge). Die Lippen schließt sie selten.

    Wir haben sie jetzt schon in unser Herz geschlossen und hoffen das sie bleiben darf.

    Hinzu kommt das wir bemerkt haben, das sie manchmal von einer Seite her schlechter hören kann als von der anderen.

    Aber all das ist im Moment nicht so wichtig, wichtiger ist - das sie bei uns zur Ruhe kommen und ankommen kann. Ich würde ihr gerne zeigen wie lieb ich sie jetzt schon habe, aber leider läßt sie nur begrenzten Körperkontakt zu, schaukelt lieber vor sich hin.

    Wir haben uns "BEWUSST" für ein weiteres "Besonderes" Pflegekind entschieden, weil sie die schwächsten sind. Ach ja, wir wurden sogar vom Amt gebeten die Schwerbehinderung einzureichen , sie unterstützen uns in allem was die Förderung der kleinen Maus angeht

    Heidberg Klinik und UKE sind bei uns gleich um die Ecke --- so quasie.
    Ja also, wenn ihr noch Fragen habt ----

    Die Fläschchen reichen also für das erste aus?
    Sorry, aber wir müssen uns halt erst mit der neuen Situation auseinander setzen. Und dazu brauchen wir Euch.

    liebe Grüße
    Christine

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Cottbus/Brandenburg
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    7.780

    Standard

    Hallo Christine, ist die Kleine denn noch nie in einem Spaltzentrum gewesen? Das irritiert mich jetzt doch sehr. Das ist normalerweise der erste Weg, wenn ein Baby mit Spalte geboren wird.
    Das sie nicht saugen kann liegt eindeutig an der Spalte. Der Muskel im weichen Gaumen ist zweigeteilt und arbeitet deshalb nicht wie er soll. Und wenn ein Loch im Gaumen da ist, kann ein Baby schlecht oder gar kein Vakuum aufbauen, dass es aber zum Saugen benötigt. Das Kind dann mit einer Sonde zu versehen ist sicher der leichteste Weg, aber man riskiert damit, dass das Baby sich sehr weit von der normalen Ernährung entfernt und das Schlucken verlernt. Kein Wunder, wenn es dann mit dem Löffel nicht geht. Für Spaltkinder gibt es ein Saugersystem bei dem die Kleinen eben nicht saugen können müssen. Es heißt "Special Needs Sauger" (früher hieß er Haberman Feeder) und ist von der Firma Medela. Entwickelt wurde er von einer Mama mit Spaltkind. Aber für deine Kleine denke ich fast, dass es zu spät ist, ihn noch einzusetzen, weil sie sich an ihr Trinksystem zu sehr gewöhnt hat. Oder hat sie die Sonde noch nicht so lange raus? Dann wäre es ein Versuch wert.
    Du kannst ja mal versuchen ihr Wasser oder Tee mit dem Löffel zu füttern, aber immer nur ganz wenig, nur dass sie sich daran gewöhnt, was vom Löffel zu bekommen.
    Das sie schlecht hört liegt wahrscheinlich daran, dass sie einen Erguß hinter dem Trommelfell hat. Auch durch den gespaltenen weichen Gaumen, kommt es zu einer unzreichenden Innenohrbelüftung. D.h. Flüssigkeiten, die ins Ohr hineinlaufen vom Rachen aus, kommen nicht mehr zurück und hinter dem Trommelfell bildet sich eine zähe Masse, die dafür sorgt, dass das Trommelfell nicht mehr richtig schwingen kann und deshalb den Schall nicht ausreichend leitet. Das solltet ihr bei einem guten HNO-Arzt testen lassen. Man kann diese Schwierigkeiten ganz leicht mit dem Legen von Paukenröhrchen beenden.

    So, mehr fällt mir erst mal nicht ein. Weiterhin alles Gute für euch und schön, dass ihr die Kleine zu euch genommen habt.
    Geändert von Doreen mit Elisei (02.01.2008 um 10:02 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Avatar von Petra und Julius
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    09.05.2006
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    Umgebung Linz
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    709

    Standard

    Liebe Christine,

    ich finde es toll, dass ihr eure Plegetochter mit ihren besonderen Bedürfnissen bei euch aufgenommen habt und ihr ein liebevolles Zuhause gebt! Denn was wäre die beste Operation oder Therapie ohne das! Meine allergrößte Hochachtung!

    Wegen der Spalte ist die Kleine in einem Spaltzentrum gut aufgehoben - die kennen sich da aus. Deine Pflegetochter hatte wohl keinen so guten Start ins Leben, aber hoffentlich kann sie nun wirklich bei euch "ankommen" und zu Hause sein.
    Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  8. #8
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Hallo Christine (schoener Name),
    auch erstmal von uns ein herzliches Willkommen.

    Wirklich toll das Ihr dieser Maus eine Chance gebt, auch wenn es warscheinlich nicht immer einfach ist oder sein wird. Ist die Maus hier in D'land geboren oder im Ausland??? Wuerde mich nur interessieren, denn ich kann echt nicht glauben das es hierzulande noch Aerzte gibt die sagen die Spalte ist irgendwie nach der Geburt entstanden.

    Mit dem fuettern das hoert sich ja echt schwierig an. Wenn die Maus so weit gluecklich ist, dann denke ich schon das Ihr das Flaesschen noch langt. Steckt sie denn irgendwas in den Mund und kaut daran herum, wie Spielsachen, etc??? Vielleicht kann man Ihr ja einen Keks anbieten oder von Alete gibt es so schoene weiche Fruchtriegel.

    Ich wuensche euch weiterhin alles alles Gute und wir stehen natuerlich fuer Fragen gerne bereit. Ich denke auch das die Maus so bald wie moeglich in einem Spaltzentrum vorgestellt werden sollte.

    Liebe Gruesse und halte uns auf dem Laufenden.
    Christine

  9. #9
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Ich war heute Nacht wegen Linus oft wach , und da geht einem ja so einiges durch den Kopf... Hab ganz viel an Eure Kleine gedacht.

    Es klingt alles wirklich nach einer nicht der Spaltproblematik angepaßten medizinischen Versorgung. Sie scheint ja auch sehr lange sondiert worden zu sein, das lese ich so ein bißchen aus Deinem Text, stimmt das?

    Eigentlich muß ein Baby mit LKGS nicht sondiert werden, wenn das medizinische Personal kompetent ist. Es gibt einen Spazialsauger (Habermansauger), mit dem auch diese Kinder ohne viel Aufwand aus der Flasche trinken können. Sehr viele unserer Forums-Kinder haben damit getrunken.

    Ich befürchte ein bißchen, daß ihr Eß-bzw. Trinkverhalten auch die Folge der langen Sondierung und der mangelhaften Versorgung der Spalte ist. Es wäre sicherlich auch gut, sie von jemandem anschauen zu lassen, der Euch darüber fachlich besser Auskunft geben kann; jemand, der sich mit Sondenentwöhnung und Kinderernährung auskennt. Fragt doch im Spaltzentrum auch mal danach!

    Alles Gute

  10. #10
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Christine!

    Schön das die kleine Maus so tolle Pflegeeltern bekommen hat. Hoffentlich darf sie bei euch bleiben, das wünsche ich ihr vom Herzen!

    Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

    Begebt euch mit ihr in ein Spaltzentrum, lasst euch beraten und hört darauf, was euch euer Gefühl sagt. Ihr seid den ganzen Tag mit der Maus zusammen, ihr werdet wissen, was für sie gut sein wird und was nicht!

    Ihr macht das jetzt schon ganz toll! Bin stolz auf euch!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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