Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

[Doreen mit Elisei]

Leider ist es nicht nur die Gaumen - Kiefer spalte sondern es kommen auch noch andere Verletzungen der Mundschleimhaut zum tragen.

Im Entlassungsbericht wurde erwähnt, das es aufgrund des noch bestehenden Restdefekts unwahrscheinlich sein wird, das sie ihre gesammte Nahrung oral zu sich nehmen können wird

Das klingt ja abenteuerlich. Hat sie Verletzungen im Mund? Trotz des Restloches und der noch offenen Lippe, müßte sie trotzdem alles essen können. Das ist normalerweise gar kein Problem. Wie groß ist das Restloch denn, sehr groß? Und wo wurde sie operiert, falls du das schreiben darfst?

Auch von den bereits gelegten Paukenröhrchen wußten wir nichts.

Das ist nicht so wild, sollte nur alle 3 Monate konrolliert werden. Aber da seid ihr ja nun schon dabei.

Der Hirninfarkt ist per MRT nachgewiesen.

Welche Beeinträchtigungen hat sie deswegen? Sind die gravierend?

dann Beratung im Spaltzentrum ( denn die Maus ist bereits opperiert am Weichen und Harten Gaumen - jedoch ist noch ein Restdefeckt vorhanden)
Was uns nur wundert ist - warum wurde die Lippe dann nicht auch gemacht.

Kommt eben ganz auf das Konzept an, was wann operiert wird. Es gibt da ganz viele Verschiedene. Bei uns wurde auch von innen nach außen operiert. Könnt ihr nicht im Spaltzentrum bleiben, wo sie bisher behandelt wurde oder ist das zu weit weg? Wenn es keine Probleme gibt, sollte man besser alles aus einer Hand machen lassen, weil jeder Chirurg seine herangehensweise und arbeitsweise hat.

So ihr lieben nun werden wir die bisher gelesenen Unterlagen im Kopf und im Herzen verarbeiten um alles mit dem Verstand zu erfassen um dann Handeln zu können. Doch im Moment sind wir echt geschockt was so ein kleiner Mensch alles ertragen kann / muß oder wie immer man das bezeichnen soll.

Doch das haut selbst den stärksten um wir sind schlichtweg nur "fassungslos"

liebe Grüße

Christine

Das ist schlimm, dass die Kleine in dem kurzen Leben schon so viel hinter sich hat. Man hört ja so viele Dinge, die Kindern geschehen, die man gar nicht glauben mag, aber leider gibt es immer wieder Erwachsene, die dieses wertvolle Gut nicht zu schätzen wissen.

Alles Gute für euch und schön, dass es euch gibt.