Neues von Felix, zum 3.

[rotzi]

Hallo ihr Lieben,

nach langer, langer Zeit melde ich mich endlich noch mal bei Euch.
Wer mich kennt, weiß natürlich das ich mal wieder mein Kennwort verschl... habe

Ich weiß gar nicht mehr wann ich Euch das letzte mal auf den neusten Stand gebracht habe. Ich fange mal ab Oktober an. Im Oktober fand die rektale Durchzugsplastik (rekonstruktion des Poausgangs) und die Herz OP statt. Insgesamt waren wir drei Monate im Krankenhaus.

Im Februar diesen Jahres war die Rückverlegung des künstlichen Darmausganges, 10 Tage später hatte er einen Ileus (Darmverschluss). Dazu kam dann eine schwere Klebsiellensepsis, die 2., sowie Wundheilungsstörungen mit Enterokokken. Aber leider funktionierte es immer noch nicht mit dem Stuhlgang, so dass für den 31. 03. eine erneute OP, er sollte dann einen Dünndarm AP bekommen, angesetzt wurde. Am 30.03. feierten wir dann seinen 1. Geburtstag auf der Intensivstation Es war ein toller Tag, dank der Schwestern/Pfleger und der Ärzte dort. Sie hatten Felix´ Zimmer wunderschön dekoriert und kamen alle zum Singen und es gab sogar Geschenke. Warum auch immer, aber ab diesem Tag hat Felix die Windeln voll geschi... ohne Ende. Somit wurde die OP für den anderen Tag noch am Abend abgesagt. Insges. waren wir dann 8 Wochen im Krankenhaus.

Im August hatte Felix einen Harnwegsinfekt, Rota Viren (14 Tage Krankenh.) und eine schwere Bronchitis.

Aber das gute, der Kerl ist immer noch gut gelaunt, freut sich des Lebens und entwickelt sich langsam aber stetig. Wenn ich ehrlich bin, entwickelt er sich super langsam, aber wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt wie die Schneekönige. Er kann sich zur Seite drehen, vom Bauch auf den Rücken, er greift nach Spielsachen, bes. nach seinem Schnuller und steckt ihn sich auch schon selber in den Mund.

Tja, bis zur Lippen OP sind wir immer noch nicht vorgedrungen, ich denke mal, dass wir die vielleicht im Frühjahr machen werde. Mal sehen. Da Felix immer wieder Harnwegsinfekte hat (Reflux 3 und 4 Grades) wird am Mittwoch eine Nierenfunktionsdiagnostik gemacht, dann entscheidet sich ob er nochmal operiert werden muss. Hoffentlich nicht.

So, nun hab´ ich Euch mal wieder viel zu viel zugetextet. Aber ich habe Euch in so guter Erinnerung (ihr habt mir so gut zur Seite gestanden als wir in der SSW die verherrenden Diagnosen bekamen), dass ich Euch gerne auf dem laufenden halten möchte.

Liebe Grüße
Nicole

[Gigi und Leon]

Hallo Nicole!

Wie schön, mal wieder von euch zu lesen.
Als ich gerade deinen Nickname las, wurde mir etwas mulmig, ehrlich gesagt, aber umso mehr freue ich mich, dass du so positiv schreibst.

Und euer Felix ist ein richtiger Kämpfer!

Ich drücke euch für die Nierenfunktionsdiagnostik alle Daumen und freu mich einfach mit euch, auch wenn die ganzen KHaufenthalte und Diagnosen bestimmt nicht einfach für euch sind.

Lasst ihr alles in Bonn machen?

Alles Gute weiterhin von Gigi

[rotzi]

Hallo Gigi,

nein, wir sind in Homburg in Behandlung. Dort werden wir auch die Lippen OP machen lassen.

[Conny mit Cedric]

Hallo Nicole,
wir kennen uns noch nicht, aber ich wünsch euch alles liebe und seid weiter so tapfer.Es lohn sich!!!!!!!!!! Die kleinen machen uns glücklich und lassen uns die Sorgen vergessen wen es Ihnen besser geht.
Schönen Abend Conny

[Carmen und Fabian]

Hallo Nicole!

Ich habe mich gewundert, warum man von Euch nichts mehr hört und umso mehr freue ich mich jetzt, mal wieder ein Lebenszeichen von Euch zu lesen!!!!

3 Monate Aufenthalt im Krankenhaus sind nur schwer vorstellbar. Da frage ich mich, wie man das durchhalten kann????

Ich drücke Euch für die Untersuchung von Felix die Daumen und hoffe ganz stark für Euch, dass er nicht noch eine OP benötigt und das nächste Mal dann erst die Lippe dran ist!

Alles Gute für Euch und melde Dich mal wieder!!!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nicole,
als ich eben deinen Nick las, habe ich mich ganz dolle gefreut, dass du dich mal wieder meldest. Habe immer wieder an euch gedacht und gehofft, dass es euch gut geht. Es freut mich, dass du uns immer wieder besuchst und erzählst was es bei euch Neues gibt, auch wenn das alles mit der Spalte wenig bis nichts zu tun hat. Und es macht gar nichts, dass du dir dein Passwort nicht merken kannst.

Die letzten Monate waren wieder nicht leicht für euch alle, wie wahrscheinlich das ganze erste Jahr. Aber euer kleiner Kämpfer hat es wohl wiedermal allen gezeigt.

Ich drücke euch alle Daumen für die anstehende Untersuchung und dass keine OP nötig sein wird. Und auch wenn es im Zeitlupentempo vorwärts geht, es geht vorwärts und das zählt. Ich kann mir vorstellen, wie stolz ihr seid, auf alles Neue was Felix lernt.

Ganz viele Drücker und melde dich mal wieder.

[Kathrin mit Luca]

Auch von mir ein
Auch ich habe mich oft gefragt, wie es euch wohl gehen mag. Es freut mich zu lesen, dass es eurem Sonnenschein soweit gut geht. Wir gehören auch zu denen, die den 1. Geburtstag im KH feiern durften und sowieso schon eine "eigene Suite" auf Station hatten
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und freue mich, über neue Nachrichten von dir.

LG, Kathrin

[Dani & Corvin]

Hallo Nicole,

schön das du dich mal wieder meldest! Wir freuen uns immer von euch zu hören vorallem wenn es positiv ist ! Euer Kleiner ist echt ein Kämpfer das hat er uns ja schon mehr als einmal bewiesen! Schön das er Fortschritte macht, auch wenn sie langsam gehen aber es geht voran, das ist doch super!

Corvin hat übrigens auch einen Harnwegs-Reflux (vesikoureteraler Reflux) Grad 3 (rechts) und 4 (links). in der Kinderklinik wo wir zuerst damit waren wollten sie ihm die Harnwege abtrennen und neu verpflanzen! Wir haben uns dagegen entschieden und sie den „sanften” Weg gegangen in der Medizinischen Hochschule hier in Hannover! Dabei wird mit einem Katheder in die Blase vorgedrungen und an dem Ansatz der Hanrwege ein Depot aufgebaut! Der Arzt der die Unterspritzung durchgeführt hat meinte das dort wo normalerweise eine Klappe das Rückfließen des Urins in die Niere verhindert ein „Ofenrohr” gewesen wäre, das haben sie jetzt behoben! Wir waren zweimal jeweils 3 Tage im KH! In dem anderen KH sollten wir 16 (!) Tage bleiben und Corvin wäre auch solange fixiert wurden (Er konnte damals schon laufen)! Wir waren erst letzten Monat wieder zu Kontrolle und alles ist gut, wir können das Thema abhaken solange er Infektfrei bleibt! Und er ist jetzt seid Oktober letzten Jahre Antibiotika- und auch Infektfrei!

Sorry ist lang geworden! Wenn du mehr Infos zu dem Unterspritzen brauchst kannst du dich gern bei mir melden! Wir sind froh das erstmal diese Möglichkeit ausgeschöpft haben und ihn nicht gleich dieser großen Op ausgesetzt haben! Wenn es nich tgeklappt hätte, hätten wir ihn immer noch operieren lassen können!

Wir hoffen das der Nierenfunktionstest posivtiv ist und ihr 100% Gesamtleistung habt!

Halt uns auf dem Laufenden!!!

[maria]

Hallo Nicole!

Echt schön, zu wissen, das es euch so halbwegs gut geht! Vielen vielen Dank, das du uns immer auf dem Laufenden hältst!
Alles alles Liebe und einen dicken

[Kenneth]

Hallo Nicole,

oh wei - vom ersten Jahr kennen wir das: zusätzlich zu den OPs waren wir sicher 7 x wg. Bronchitis im Krankenhaus.

Schön, da Ihr jetzt eine ruhige Phase habt!

Was für eine HerzOP hatte Felix denn?

Liebe Grüße,
Chris mit Herzchen und Spaltkind Julian