Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

[Doreen mit Elisei]

Tja, wo sind wir. Immer im Einsatz. (Das machen wir nur, damit die User sowas schreiben wie du eben.)

Hoffe es klappt mit dem Sauger besser.

[Regenbogen]

Ach ihr Lieben

So ein Mist aber auch - ich bin ein wenig traurig , nun ja ein Versuch war es Wert. Die kleine Maus nimmt die Flasche mit dem Spezialsauger leider nicht an..

Und die Nacht von Freitag auf Samstag war der Horror. Jetzt habe ich eine Ahnung wie es anderen müttern mit Epilepsie-Kindern geht.
Von 23:50 Uhr bis 04:20 Uhr jagte ein Anfall den nächsten. Da sie auch kopfschmerzen hatte gaben wir Notfallmedikamente plus Nurofensaft und warteten auf die Wirkung.

Gott was hatte ich für eine Angst um die kleine Maus. Im Moment sauge ich alles an Information Über Epilepsie in mich auf.
Seit zwei Tagen erhält sie jetzt auch ein spezielles Epilepsie - Medikament, es scheint zu wirken. Aber mal abwarten.

Durch die blöde olle Flasche kann sie sich manchmal verschlucken und dann erschrickt sie dadurch und das reicht dann schon aus um einen Anfall auszulösen

Aber wir werden es schaffen, gott was liebe ich dieses kind. (darf ich das überhaupt, immerhin hat sie ja noch eine leibl. xxxxx)

liebe Grüße

Regenbogen

[Doreen mit Elisei]

Schade, dass sie den neuen Sauger nicht nimmt. Leider war das abzusehen, wo sie den anderen ja schon so lange hat.

Aber noch ein kleiner Tipp für den Anfang, wir geben ja schließlich nicht sofort auf, schneid mal das Loch bisschen auf. Dann fließt die Milch fast von allein. Vielleicht mag sie ja dann. und wenn es so klappt, kriegt sie den nächsten Sauger nur noch intakt oder beide im Wechsel, je nachdem wie es klappt.

Die Sache mit der Epilepsie ist schlimm. Mein erster Freund hatte/hat sie auch. Und ich stand immer ganz hilflos da, wenn es wieder mal losging. bei ihm aber immer dann, wenn Ruhe war, also nach einer Fete oder sonstigen Aufregung. Einmal ist er mitten in der Nacht durch die Glastür im Wohnzimmer gerannt. Zum Glück ist nichts passiert, nicht mal ein Kratzer, aber wie es mir ging, brauch ich wohl keinem erzählen.

Alles gute für Euch weiterhin und dass das Medikament hilft.

[Regenbogen]

Huhu ich bin´s nochmal

Unsere Minimaus hat jetzt auch noch eine dicke fette Ohrenentzündung so daß noch nicht einmal das Röhrchen zu sehen ist. Es läuft und läuft und läuft. Der Hörtest ergab, das Minimaus auf der rechten Seite eine Schwerhörigkeit mittleren Grades hat. Nun bekommt sie erst einmal Antibiotika und Tropfen.

Habe gerade mit der früheren Bereitschaftspflegemama telefoniert und sie hat uns gesagt, das die Sache mit der Ohrenentzündung Minimaus ihr Schwachpunkt ist. Kam extrem häufig vor.

Montag ist es dann ja auch soweit, da haben wir den Termin in der Sprechstunde im KH Heidberg.

Bin mal gespannt was die uns sagen werden in Bezug auf "erworbene Gaumenspalte"

So, das war ein erneuter Zwischenbericht von uns.

Liebe Grüße erst einmal

Regenbogen mit Minimaus und dem Rest der Bande

[Isa mit Giuliana]

Hallöchen!

Mensch, das tut mir alles so leid! Fühlt euch alle gedrückt!

Ich kann deine Angst bei den Anfällen einigermaßen nachempfinden, ich denke, als unsere Giuliana nach der OP aufhörte zu atmen ging es uns vielleicht ähnlich.

Und ich glaube, hoffentlich lehne ich mich nicht zu weit aus dem Fenster, aber Liebe lässt sich nicht steuern und es ist unwichtig, ob sie noch leibliche Eltern hat oder nicht, sie ist bei euch, ihr kümmert euch um sie, steht die Ängste aus. Wer ist wohl mehr Eltern für die Maus?? Pflege- oder doch leibliche Eltern?? Wenn ich Medalien vergeben müsste, würdet ihr sie bekommen und nicht die "Erzeuger". Es soll bitte nicht zu hart klingen, denn ich kenne die Vorgeschichte der Kleinen nicht. Aber sie ist ja nicht grundlos bei euch und nicht grundlos ist sie auf euch angewiesen. Wie soll man denn ein Baby, um dass man sich täglich kümmert, sorgt und freut nicht lieben??? Lange Rede kurzer Sinn: Ja, du darfst sie so sehr lieben!

[Nina mit Leonie]

Hallo!
Drück die Kleine mal von mir
Häufige Ohrentzündungen können auch ganz stark mit der Spalte zusammen hängen.
Bin schon gespannt, was Prof. Kreusch am Montag erzählt!

[Regenbogen]

Hallo Ihr Lieben

Wenn wir doch Montag im Heidberg sind, treffen wir da eigentlich auf prof. Dr. Kreusch oder nimmt sich ein anderer Arzt unserer an?

Wie läuft das überhaupt ab?

Soll ich den vorhandenen KH - Bericht aus der Uniklinik Lübeck mitnehmen? (da steht ja auch eine Menge anderer Dinge drin z.B. die Sache mit dem Hirninfarkt und der Deprivation und vieles mehr. Auch über die leibl. Eltern sind dort Infos vermerkt und warum sie in Pflege gekommen ist und so weiter)

Ist das gelbe Untersuchungsheft wichtig und der Impfausweis?

liebe Grüße

Regenbogen

[Nina mit Leonie]

Meistens ist Prof. Kreusch da, es kann aber auch sein, daß ein anderer Arzt zu Euch kommt, da Prof. Kreusch gelegentlich im Ausland ist. Allerdings denke ich, daß Eure Kleine ein "spezieller Fall" ist, und deshalb Prof. Kreusch zu Euch kommt.
Das U-Heft würde ich mitnehmen, falls dort etwas über die Spalte steht, aber eigentlich ist das nicht nötig, genau wie der Impfausweis. Aber alle anderen Dokumente würde ich mitnehmen!

[Nina mit Leonie]

Na? Und? Wie war´s im Heidberg?

[Isa mit Giuliana]

Ja, das würde ich auch gerne wissen!