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Thema: Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

  1. #51
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von Regenbogen Beitrag anzeigen
    Leider ist es nicht nur die Gaumen - Kiefer spalte sondern es kommen auch noch andere Verletzungen der Mundschleimhaut zum tragen.

    Im Entlassungsbericht wurde erwähnt, das es aufgrund des noch bestehenden Restdefekts unwahrscheinlich sein wird, das sie ihre gesammte Nahrung oral zu sich nehmen können wird
    Das klingt ja abenteuerlich. Hat sie Verletzungen im Mund? Trotz des Restloches und der noch offenen Lippe, müßte sie trotzdem alles essen können. Das ist normalerweise gar kein Problem. Wie groß ist das Restloch denn, sehr groß? Und wo wurde sie operiert, falls du das schreiben darfst?



    Zitat Zitat von Regenbogen Beitrag anzeigen
    Auch von den bereits gelegten Paukenröhrchen wußten wir nichts.
    Das ist nicht so wild, sollte nur alle 3 Monate konrolliert werden. Aber da seid ihr ja nun schon dabei.

    Zitat Zitat von Regenbogen Beitrag anzeigen
    Der Hirninfarkt ist per MRT nachgewiesen.
    Welche Beeinträchtigungen hat sie deswegen? Sind die gravierend?



    Zitat Zitat von Regenbogen Beitrag anzeigen
    dann Beratung im Spaltzentrum ( denn die Maus ist bereits opperiert am Weichen und Harten Gaumen - jedoch ist noch ein Restdefeckt vorhanden)
    Was uns nur wundert ist - warum wurde die Lippe dann nicht auch gemacht.
    Kommt eben ganz auf das Konzept an, was wann operiert wird. Es gibt da ganz viele Verschiedene. Bei uns wurde auch von innen nach außen operiert. Könnt ihr nicht im Spaltzentrum bleiben, wo sie bisher behandelt wurde oder ist das zu weit weg? Wenn es keine Probleme gibt, sollte man besser alles aus einer Hand machen lassen, weil jeder Chirurg seine herangehensweise und arbeitsweise hat.

    Zitat Zitat von Regenbogen Beitrag anzeigen
    So ihr lieben nun werden wir die bisher gelesenen Unterlagen im Kopf und im Herzen verarbeiten um alles mit dem Verstand zu erfassen um dann Handeln zu können. Doch im Moment sind wir echt geschockt was so ein kleiner Mensch alles ertragen kann / muß oder wie immer man das bezeichnen soll.

    Doch das haut selbst den stärksten um wir sind schlichtweg nur "fassungslos"

    liebe Grüße

    Christine
    Das ist schlimm, dass die Kleine in dem kurzen Leben schon so viel hinter sich hat. Man hört ja so viele Dinge, die Kindern geschehen, die man gar nicht glauben mag, aber leider gibt es immer wieder Erwachsene, die dieses wertvolle Gut nicht zu schätzen wissen.

    Alles Gute für euch und schön, dass es euch gibt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #52
    Regenbogen
    Gast

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    Ach ihr lieben

    Bei den weiteren Verletzungen auch die im Mund .......

    KÖNNTE ich betone könnte es sich um Fremdeinwirkungen (Verätzungen) handeln. Laut Bericht.

    Ansonsten ist sie richtig fröhlich und zufrieden. Wir haben heute versucht ihr ein wenig Saft zum trinken zu geben. Sie hat es angenommen, nur leider nicht aus der Flasche oder vom Löffel --- nein, wir haben noch eine verpackte Einwegspritze gehabt (wegen der Inhalierlösung unserer anderen süßen)

    Die haben wir einfach zweckentfremdet und so trank sie fast 50ml. Sie wollte garnicht mehr aufhören:Roll vor Lachen:

    Das Gesicht hättet ihr sehen sollen sooooooooo süß

    liebe Grüße

    Christine

  3. #53
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Ach mensch, das ist ja alles zum Heulen...

    Aber andererseits ist es eine Freude, zu lesen, daß dieses arme Menschenkind nun bei Euch sein darf, die Ihr Euch so viel Mühe macht und soviel Freude an Ihr habt!!

    Ich glaube, ich könnte ein kleines Mädchen, das soviel Schlimmes erlebt hat, gar nicht mehr aus meinen Armen lassen, sie den ganzen Tag nur knuddeln und maßlos verwöhnen. Drück sie mal von mir ! (Wie heißt sie eigentlich?)
    Und vor Euch, nach wie vor, Hut ab!!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  4. #54
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hallo Christine!
    Wir wohnen im PLZ-Bereich 223, also im Nordosten Hamburgs. Wenn Du das Bedürfnis nach persönlichem Austausch hast, meld Dich gern!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  5. #55
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Christine,

    ich bin fassungslos, das es sowas in einem ach soo zivilisierten Land geben kann! Leider passiert das öfter als einem lieb ist, man muss ja nur die Nachrichten einschalten! Zum Glück hat die kleine Maus euch gefunden und ich bin froh das es Menschen wie euch gibt die sich mit soviel Hingabe um die Kleinen kümmern. Ich bewundere echt euren Einsatz, WAHSINN, was ihr leistet! Weiter so!

    Ich bin auch echt schockiert über die Unfähigkeit von manchen Ärzten und Ämtern! Vorallem die der Ärzte hat mich mitgenommen, die schwören einen Eid Kindern zu helfen und denken nur an ihr Kapital! Den Kinderpsychologen den ihr bei eurem ersten PK hattet dem muss die Lizenz entzogen werden, unfassbar!

    Achso, auch vom mir noch ein herzliches Willkommen in unserer Runde
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  6. #56
    Regenbogen
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    Guten Morgen allerseits

    Also ich muß grad mal mein Erstaunen loswerden. Als die kleine Minimaus zu uns kam, wir haben sie ja höchstpersönlich am 17.12.07 abgeholt, da wog sie 10,6 kg
    Und heute haben wir mal geschaut was sie so wiegt, da unsere leibl. große Tochter meinte die kleine hätte zugenommen.:Roll vor Lachen: (bohh, nee - können Kinder oberlehrerhaft sein)

    Na ja - aber Recht hatte sie trotzdem:du armer: Nun, die kleine Minimaus wiegt heute bereits 12,4 kg

    UPS - wenn die so weiter zunimmt dann rollen wir die kleine bald:Roll vor Lachen::Roll vor Lachen:,Dabei schmeckt die olle Nahrung echt sch....... hab ich mal probiert, booooh nee, da esse ich lieber selber gekochten Grießbrei.

    @ Nina mit Leonie

    Ja gerne. Schauen wir mal wie wir das auf die Reihe bekommen.

    So ihr lieben
    herzliche Grüße

    Christine

  7. #57
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Super, dass ist doch ein Fortschritt, ein Zeichen dafür, dass es ihr gut geht bei euch, zumindest sich wohlfühlt! Das ist aber auch kein Wunder, bei eurer Hingabe!

    Ich freue mich, dass es zwar ganz langsam aber dennoch bergauf geht!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #58
    Regenbogen
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    Hallo Ihr lieben,

    Gott bin ich blööööööd ------ Mathe sechs - setzen

    Ich erzähl Euch wie alt die kleine Maus ist und mir fällt nicht im geringsten auf das ich mich total verrechnet hab.

    Aaaalso ----- die kleine ist jetzt gut 18 Monate alt. Nun habe ich zig Mal nachgerechnet , sie ist am 22.07.06 geboren.

    Ihr merkt, meine Aufregung hat mir doch glatt mein Mathecentrum im Gehirn vernebelt :Roll vor Lachen:.

    Bitte habt Nachsicht mit mir
    (der kleinen Maus geht es gut)

    Liebe Grüße
    Christine

  9. #59
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hehe, dann feiert ihr 3 Tage vor uns Geburtstag!

    Nicht schlimm, kommt schon mal vor, wenn es nicht das leibliche Kind ist!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
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    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #60
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Christine, na wenn´s weiter nichts ist. Über die zweit Monate können wir doch glatt drüber weg sehen.

    Was macht die Esserei? Und läßt sie euch jetzt auch paar Schmusereien durchgehen?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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