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Thema: Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

  1. #41
    Regenbogen
    Gast

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    Hallo Ihr lieben

    Nun ja, eigentlich geht es mir schon recht gut, doch zur Zeit leben wir hier in Grippestadt mit Virusdach

    Gleich gibt es heiße Citrone mit extra Vitamin C und ein warmes Bad und hier liegen eigentlich fast alle platt, Sozusagen. Wir husten und schniefen uns schon 14 Tage durch die Bazillusstraße und finden keine Abzweigung Als Zwischenstop waren wir bei der "Docstation" und der meinte uns in den Tunnel des Vulkans Namens "Antibotika" schicken zu müssen nur da wurde uns immer so schrecklich übel.

    Doch nun haben wir erst einmal Rast im Hause der "Hausapotheke" gemacht. Denn in "Chemiestadt" ist so doller Nebel.

    Die kleine Minimaus ist cool, hat sich einfach ein "Immunzelt" besorgt und verrät uns nun nicht, wo sie das gekauft hat. Ja, ja - so sind die kleinen Monster, lassen uns Eltern einfach im Regen stehen.

    Große Tochter und Schwiegermonster übernehmen morgen die beiden Minimonster, damit Mama und Papa einen neuen Ausflug nach "Doping - Stadt" machen können

    Ihr seht, uns hat die Lage hier voll im Griff und wir wandern noch eine Weile bis zur nächsten Weggabel. Mal schauen wo es dann lang geht. Schlimmer kann es ja nicht werden weil "Hustentown, Fieberwald und Schniefvillige haben wir schon fast hinter uns gelassen.

    Nur das blöde Haustier werden wir nicht so recht los, der olle "Muskelkater" hat nämlich Verstärkung geholt und der ist megafies. Doch dem "Knochenkiller" werd ich schon noch den Kampf ansagen. Schließlich bin ich im Kämpfen ja einsame Spitze

    So ihr lieben
    schöne Grüße

    Christine

  2. #42
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Dann wünsche ich allen Bewohner der Grippestadt mit Virusdach eine gute Besserung. Möget ihr Hustentown, Fieberwald, Schniefvillige und alles was noch bevorstehen könnte bald hinter euch lassen!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #43
    Regenbogen
    Gast

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    Huhu

    Armheb und Fragen stellen.
    Was essen und trinken Eure Mäuse eigentlich so und vor allem auf welche Art und Weise?
    Immerhin ist sie ja schon 15 1/2 Monate alt.
    Oder was könnten wir ihr vielleicht mal anbieten?

    Wir müssen tatsächlich bis zum 18.ten Februar aushalten, da die in der Klinik mit Terminen sooooo überlastet sind. Konnte lediglich erreichen, das wenn einer absagt wir eventuell dazwischen geschoben werden können.


    liebe Grüße

    Christine

  4. #44
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Das ist ja schon mal etwas!

    fast 16 Monate....hmm, ich denke, da kannst du ihr schon einiges anbieten?!
    Ich denke Jogurth, Obst, Kekse, Brot, etc. Kann ein Kind in dem Alter nicht schon mit vom Tisch essen?

    Meine Kleine ist erst 5 Monate alt, deswegen will ich mich da jetzt auch nicht zu weit aus dem Fenster hängen!

    Lieben Gruß an Familie Engel
    Isa mit Giuliana und Markus
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #45
    Avatar von Kathrin und Jonas
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    Hallo, also mein Kleiner (Großer) ist knapp über 16 Monate und bei ihm ist nur die Lippe verschlossen, Gaumen also noch komplett offen.
    Jonas ist ein sehr unkomplizierter Esser und eigentlich kann er schon fast alles essen. Hier mal sein Tagesmenüplan:

    morgens: Toast mit Marmelade und Honig
    mittags: Brotzeit mit Wurst, Käse etc. (nur harte Rinde mag er nicht so)
    nachmittags: Obstschnitze oder Obstquark
    abends: warmes Essen, was wir auch essen (halt nicht scharf gewürzt und nur weichgekochtes Fleisch)
    zwischendurch: Kekse, Rohkost, Joghurt, Rosinen, Hörnchen oder Brezel
    trinken: hauptsächlich Tee

    Jonas hatte 15 Monate eine lose Platte im Mund, seit ein paar Wochen mag er die aber nicht mehr und da am 14.01. sein Gaumen verschlossen wird, ist es auch nicht so schlimm. Er kann nun aber auch ohne Platte alles essen und trinken.

    Viele liebe Grüße,
    Kathrin mit Jonas (29.08.2006), LKGS links und Lennard (28.02.2010)

  6. #46
    dario und jasmin
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    hallo, ich sach ja, dass internet ist voll von dummen viren...

    ich denke ihr könnt der kleinen so ziemlich alles anbieten. wie war das? sie war vorher in einer anderen pflegefamilie? wisst ihr was sie da bekommen hat?

    versucht doch einfach ihr mal einiges vom tisch anzubieten, brot, tee, wurst, käse... gekochte kartoffeln, kleingeschnittenes fleisch... aber in kleinen mengen, dass sich die maus erst mal dran gewöhnt.

    einfach ausprobieren, ein spaltkind kann die gleiche nahrung haben wie ein anderes kind, müsst ihr einfach mal testen was sie mag.

    liebe grüße und viel spaß beim "spinat von den wänden kratzen..." jasmin

  7. #47
    Regenbogen
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    Haaaaallo ich bins


    So, nun haben wir endlich den ausführlichen bericht in der Hand

    Leider ist es nicht nur die Gaumen - Kiefer spalte sondern es kommen auch noch andere Verletzungen der Mundschleimhaut zum tragen.

    Im Entlassungsbericht wurde erwähnt, das es aufgrund des noch bestehenden Restdefekts unwahrscheinlich sein wird, das sie ihre gesammte Nahrung oral zu sich nehmen können wird

    Auch von den bereits gelegten Paukenröhrchen wußten wir nichts.

    Der Hirninfarkt ist per MRT nachgewiesen.

    Der Rest in dem Bericht ist so erschreckend und fällt außerdem unter den Datenschutz. Nur soviel: Wir sind zutiefst schockiert, was der armen Maus schon alles passiert ist.

    Wir werden versuchen sie so gut zu fördern wie es geht.

    Jetzt muß ich nur schneller als schnell wieder auf die Beine kommen und dann legen wir los.

    Paukenröhrchen müssen kontrolliert werden, außerdem besteht der Verdacht auf eine Hörschädigung laut Papiere.

    EEG muß gemacht werden (wegen der Epi, den das liegt dort in der Fam.)

    Frühförderung muß terminiert werden

    dann Beratung im Spaltzentrum ( denn die Maus ist bereits opperiert am Weichen und Harten Gaumen - jedoch ist noch ein Restdefeckt vorhanden)
    Was uns nur wundert ist - warum wurde die Lippe dann nicht auch gemacht.

    So ihr lieben nun werden wir die bisher gelesenen Unterlagen im Kopf und im Herzen verarbeiten um alles mit dem Verstand zu erfassen um dann Handeln zu können. Doch im Moment sind wir echt geschockt was so ein kleiner Mensch alles ertragen kann / muß oder wie immer man das bezeichnen soll.

    Doch das haut selbst den stärksten um wir sind schlichtweg nur "fassungslos"

    liebe Grüße

    Christine

  8. #48
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo....die arme!

    Mit restdefekt gehe ich mal vob einem restloch aus.
    Ich verstehe aber nicht, warum sie nicht in der Lade sein soll, die Nahrung oral zu sich zu nehmen. Dann müsste sie ja sondiert sein....oder? Und ciele andere Kinder auch....
    Warum die Lippe noch nicht gemacht ist? Die meisten Kliniken verschließen nach und nach, nur in Frankfurt (glaube ich) wird alles auf ein mal gemacht.

    Woher kommen die anderen Verletzungen der Schleimhaut? Dafür muss es ja eine Ursache geben....

    Naja, ich wünsche euch mal wieder viel Kraft!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #49
    Avatar von Kathrin und Jonas
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    Wie wird die Kleine denn momentan ernährt, was isst sie denn?
    Da war Dir mein letzter Beitrag, was Jonas so isst wahrscheinlich keine große Hilfe, wenn bei ihr im Mund noch mehr "Baustellen" sind.

    Schön, dass sie nun bei Euch gelandet ist!
    Ihr könnt nun Schritt für Schritt aufarbeiten und fördern.

    Es gibt mir ein wenig Trost, dass es in unserer Gesellschaft auch noch Leute wie Euch gibt!
    Viele Grüße
    Kathrin mit Jonas (29.08.2006), LKGS links und Lennard (28.02.2010)

  10. #50
    Avatar von Petra und Julius
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    Liebe Christine,

    ich bin etwas verwirrt...eure Kleine hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, und noch zusätzliche Verletzungen der Mundschleimhaut? Eine Ärztin meinte, die Spalte sei erst später entstanden, hab ich das richtig verstanden? Hat die vielleicht etwas anderes gemeint als die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte? Eine LKGS ist ja auf jeden Fall angeboren - es ist für mich schwer vorstellbar, dass eine ausgebildete Ärztin in Deutschland das nicht weiß...

    Auf Grund welchen Restdefekts soll sie nicht normal essen können? Das müssen Dinge (Fehlbildungen, Verletzungen?) sein, die mit der LKGS nichts zu tun haben. Eine LKGS kann heutzutage so gut behandelt werden, dass das Essen auf Dauer kein Problem sein kann. Selbst wenn ein Restloch bleibt, ist das kaum ein Hindernis. Die meisten Spaltkinder essen ja sogar mit offenem Gaumen gut.

    Wie schon erwähnt wurde, wird bei manchen Konzepten erst der Gaumen verschlossen, und danach erst die Lippe. Geht aus den Unterlagen denn hervor, wo die Kleine bisher behandelt wurde? Ich würde mir keine großen Gedanken machen, dass der Termin in eurer Klinik nicht sofort möglich ist. Ein Monat auf oder ab spielt in dieser Phase kein große Rolle, würde ich sagen, zumal ja bei euch noch andere Dinge im Vordergrund stehen.

    Gute Besserung!
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

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