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Thema: Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

  1. #141
    Regenbogen
    Gast

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    Ach seid ihr süß und das mit der Spalte hab ich auch alles nachgelesen. Doch ich kläre euch mal ein wenig auf, aber bitte erklärt mich nicht für verrückt. Denn das was ich jetzt schreibe habe ich alles aus den bisherigen Unterlagen der Minimaus.

    Im gelben Untersuchungsheft steht, das sie als "gesund" geboren wurde ihr ist also nachträglich diese Spalte entstanden oder ..... die andere Möglichkeit kann ich nicht öffentlich schreiben Wie gesagt, die Spalte gilt als "erworben"

    Auf den Baby Bildern jedoch bin ich der Meinung entdeckt zu haben, das die Spalte möglicherweise schon seit dem zweiten Lebensmonat vorhanden sein könnte. Hinzu kommt, das Mausi schon mit zwei Monaten mit dem Löffel gefüttert wurde. Und mit Sicherheit hat sie nicht immer freiwillig bereitwillig den Mund auf gemacht.

    Wenn wir ihr bisheriges Essverhalten zu Grunde legen, dann ist auch der langsam schleichende Mangelzustand zu erklären.
    Denn immer wenn sie Nahrung verweigerte wurde es sehr wahrscheinlich sein gelassen sie auf andere Art erneut zu füttern.

    (Was haben wir alles angestellt um ihr genügend Nahrung zu verabreichen.z.B.: Pipette, Spritze, Srohhalm, Löffel oder mit den Fingern)

    Doch diese Mühe hat sich die leibl. Mutter nicht gemacht. Wie gesagt, die Verletzungen in Mausis Mund sollen so massiv gewesen sein das eine Spalte dadurch entstanden ist, ebenso hat sie in diesem Zusammenhang die Zähne im Oberkiefer verloren.

    Bis heute hatten wir ständig Probleme mit dem Füttern und sobald ein Löffel mit Nahrung ins Spiel kommt verweigert Mausi total und dreht den Kopf weg.

    Selbst beim Erklären läuft es mir kalt den Rücken runter...Beweise für alles gibt es keine.

    Liebe Grüße erst einmal
    Christine

  2. #142
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    "sie hat eine leichte Lippenspalte und auch im Kiefe / Gaumen befindet sich eine Öffnung"

    Worte aus deinem ersten Posting.

    Wie sieht der weiche Gaumen aus? Ist er intakt? Oder ebenfalls verletzt?

    Könnte es sein, das Mausi doch mit angeborener LKGS zur Welt kam und nicht mit Brust und auch nicht mit handelsüblichen Saugern ernährt werden konnte und das deswegen die Erzeuger zum Löffel griffen???

    Ich kann und mag mir nicht vorstellen, wie man einem Kind eine LKGS zufügen soll bzw kann. Die Lippenspalte entsteht ja nicht, indem ich den Löffel, auch gewaltsam in den Mund schiebe. Dann müsste man schon ein Messer oder ähnliches verwenden um das Kind dermaßen zu verletzen.

    Und ein Loch im Gaumen, also im harten Gaumen, im Knochen, das macht sich nicht einfach durch die Verwendung eines Löffels!

    Das klingt für mich alles so unreal, so nicht möglich. Ich sage ja nicht, dass ich mich nicht irren kann, aber ich kann mir eine solche Brutalität gegenüber dem eigenen Kind nicht vorstellen, zudem sie ja auch noch ein Seh-Recht haben. Hätten sie dem Kind solche Sachen zugefügt, dann wäre sie doch bestimmt vom Jugendamt angeklagt worden (hoffe ich zumindest)!

    Mir läuft es kalt den Rücken runter! Alles gute für Mausi!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #143
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich unterschreib das mal, was Isa da eben geschrieben hat.
    Ich kann mir auch so gar nicht vorstellen, wie man einem Baby eine "Spalte" mit dem Löffel zufügen kann, schon gar nicht im harten Gaumen. Hat das ein Arzt geschrieben, der die Kleine untersucht hat als sie in Pflege kam?

    Komisch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #144
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Was sagt denn Prof. Kreusch zu der Theorie, daß die Spalte nach der Geburt entstanden sein soll?
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  5. #145
    Regenbogen
    Gast

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    Tja, da muß ich wohl noch etwas zu sagen....

    Die Geburtsklinik und die im Anschluß behandelnde KiÄ konnten KEINE, ich unterstreiche es ---- keine Gaumen Kiefer Spalte feststellen. Sie ist wirklich als GESUND geboren worden. Auch auf dem Video von der Geburt aus der Klinik kann man sehen das Mausi einwandfrei aus der Flasche trinkt und auch das Saugen konnte man gut erkennen.

    Auf Bildern wenige Monate später war dann zu erkennen das sie stark an Gewicht verloren hatte und auch die Gaumengeschichte war deutlich zu erkennen. Denn plötzlich war auch kein Mundschluß mehr da. Mausi war richtig aphatisch und hatte ganz leere Augen.

    Leider schwebt nicht nur der Verdacht mit der Spalte in der Luft. Mausi hatte Unterernärung, wurde nicht adequat versorgt. Ihre Haut hatte defekte so das Haut transplantiert werden mußte. Die extremen Mangelerscheinungen führten dazu, das Mausi auf der intensiv landete. Duch toxische Einwirkungen ( im Mund und an den Zehen) die nicht ausgeschlossen wurden, verlor Mausi sämtliche Zähne im Oberkiefer.

    Auf welche Art und Weise die Spalte im Hart und Weichgaumen entstanden ist ---- rätseln die Mediziner immer noch. Nur eines ist allen Ärzten sicher---- Mausi wurde wirklich damals GESUND geboren. Selbst Prof. Kreusch ist der Meinung.

    Auf Grund dieser ganzen Sache mag selbst ich mir nicht vorstellen, wie und wo die ganzen Verletzungen herstammen.

    Ich bete immer noch die Spalte möge angeboren sein und irgend wer hat diese halt nicht entdeckt, aber leider spricht ziemlich viel dagegen. Denn auch die Ultraschallbilder sind unauffällig gewesen.

    Selbst Mausis Zunge ist verletzt und sie hat Vernarbungen in der Mundhöhle.

    Dieses Kind hat eine einzige Gruselgeschichte erlebt und ist zusätzlich schwerst traumatisiert, das hat man uns heute in der Klinik mitgeteilt.

    Ihr lieben, leider gibt es immer noch Dinge, die fern unserer Vorstellungskraft liegen. Und das schlimme ist, selbst die Mama hätte schon viel früher dringend Hilfe benötigt. Das soll keine Entschuldigung sein nur ein Versuch selber Erklärungen zu finden. Glaubt mir für solche Dinge gibt es keine Entschuldigung, das weiß ich.

    Jetzt zählt nur eines.... Mausi kann gefördert werden, ihr kann in einem gewissen Rahmen gesundheitlich geholfen werden und sie bekommt endlich die Geborgenheit und Liebe die sie braucht. Wir wissen auch, das es gaaaanz lange dauern wird bis auch ihre seelischen und psychischen Wunden verheilt sind. Aber wir tun was wir können um ihr ein Gefühl der Sicherheit zu geben.

    Sollte sich jemals herausstellen, das die Spalte übersehen wurde bin ich die erste die ein riesen Fest feiern wird.

    liebe Grüße und Danke für eure aufbauenden Worte, doch ein Arzt könnte sich irren .... aber gleich fünf Ärzte. Unabhängig voneinander.

    Christine

  6. #146
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Da weiß ich nun gar nichts mehr dazu zu sagen. Wenn selbst Prof. Kreusch sagt, dass es keine angeborene Spalte ist, dann wird es wohl so sein, obwohl ich das dann eher Verletzungen oder Einschnitte nennen würde und nicht als "normale" LKGS bezeichnen würde. Da liegen ja Welten dazwischen und du hast Recht, egal was die Mutter schon alles erlebt und erduldet hat. Dafür gibt es keine Entschuldigung.

    Gut, dass sie da raus ist und nun bei euch ein zu Hause hat.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #147
    Avatar von pooki mit kimi
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    mir läuft es mehr als kalt den rücken herunter!!!! da kann man nur hoffen, dass die kleine das alles vergessen hat! das trauma bleibt, das ist mir klar, aber vielleicht wird sie nie mehr wissen müssen was ihr da genau wie angetan wurde!

    was ich immer noch nicht verstehe ist, warum die mutter weiterhin ein besuchsrecht hat. wer seinem kind sowas antut hat alles verdient - darauf möchte ich nicht weiter eingehen, mir würde so einiges einfallen!!!! - aber doch sicher kein recht sein kind zu sehen? und das kann doch auch für die kleine nicht gut sein???

    aber nun, ich will da nicht eure kompetenz in frage stellen, wenn ihr das gut heißt wird es so sein!

    ich wünsche euch dass ihr es schafft ihr die sicherheit zu geben die sie braucht und dass sie ein schönes leben haben wird!

    meine güte, ich kann es echt nicht fassen! ich bin einfach nicht gemacht für die wahrheiten und die grausamkeiten der welt - ich kann garantiert die nächsten wochen nicht schlafen!!!

    ich bewunder euch für dass was ihr tut und hoffe wirklich dass die kleine maus ein richtig fröhliches mäuschen wird/bleibt!!!!!! drückt sie mal extra lang - von mir gleich mit!

    himmel - es gibt wirklich nichts was es nicht gibt! manchmal schaut man komische sendungem im TV und fragt sich wer sich sowas ausdenken kann - ich ertappe mich dann immer bei dem gedanken, dass es ja nur ein film ist. leider ist das vermutlich nichts gegen das, was sich manche ausdenken und auch WIRKLICH tun!!!!
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  8. #148
    Avatar von Antje und Lenie
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    Hier wurde ja einige Zeit nichts mehr geschrieben. Ich hoffe es geht soweit alles gut. Und ihr habt schon einige Fortschritte erleben dürfen.

    Habe nur grad zu dem Thema einen Artikel bei Spiegel online gelesen: http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...577001,00.html
    Liebe Grüße aus Berlin

    Antje mit Ian (09.06.2004) und Lenie (05.11.2007) Spalte im harten und weichen Gaumen

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