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Thema: Neu und total Ahnungslos aber viele Fragen

  1. #121
    Regenbogen
    Gast

    Standard

    So Ihr Lieben,


    ich bin nach einigen turbolenten Tagen wieder zu Hause.

    Zum einen..... der Bericht soll Montag oder Dienstag in aller Frühe als Wiederholung laufen. Uhrzeit ca.05:00 Uhr bis 06:00 auf RTL ???? genaues weiß ich aber nicht.

    Hier tobte nämlich der Bär.

    Montag .....Anruf weren legen der PEG Sonde
    Dienstag.... Filmteam von RTL bei uns von 09:00 bis 19:00 Uhr
    Mittwoch.... mit Jasmina in die Klinik (Streß und fast keinen Schlaf)
    Donnerstag.... legen der PEG und wieder keinen Schlaf
    Freitag.... sondieren gelernt und Kind ständig beruhigt, dann gegen
    Nachmittag "Schichtwechsel" mit GöGa weil ich zur Fortbildung
    wegen FASD musste.
    Samstag.... 09:15 Uhr Zug nach Bremen bestiegen zur FASD Referenten
    Schulung, (Teil 1 der Schulung ging bis 20:oo Uhr)
    Sonntag.... Schulung Teil 2 bis 14:00 Uhr und dann Rückfahrt nach
    Hamburg


    Tja und nun bin ich zwar ziemlich groggi aber ich wollte euch gleich antworten. Mein GöGa hat mir heute Abend gezeigt wie die Sonde bei Minchen bewegt und verbunden wird. Habe noch Berührungsängste ihr weh zu tun, aber das legt sich hoffentlich bald..... seufz.

    Tja und Aufgeben war sowieso noch niemals unser Ding . Wir werden weiter für mehr Aufklärung kämpfen / sorgen, egal wem wir dabei auf die Füße treten sollten.

    Liebe Grüße

    Christine (jetzt kennt ihr auch meinen eigentlichen Rufnamen )

    Falls es Negativ- Reaktionen geben sollte.... hat einer ein Plätzchen für mich zum Verstecken....

  2. #122
    Regenbogen
    Gast

    Standard

    Ich hab da noch eine B I T T E an Euch......ähm, ja also.....

    wäre der ein oder andere von Euch bereit eine kleine Rückmeldung zu dem RTL - Beitrag auf unserer HP im Gästebuch zu hinterlassen.

    Es ist nämlich so, das einige bestimmte Personen immer mal in Abständen auf unserer HP rein klicken um zu sehen was WIR so machen und überhaupt (Jugendämter, Ärzte, Therapeuten, Lehrer und auch einige Nachbarn...grrrrrr)

    Wenn nun diese Personen Eure Feedbages zu dem besagten Thema /Beitrag lesen würde uns das unheimlich in der weiteren Aufklärung bei den besagten Personen behilflich sein.


    Es wäre außerdem toll wenn Ihr als nicht betroffene (keine Pflegeeltern und ohne FAS Kind) zum Ausdruck bringen würdet wie wichtig auch ihr diese Aufklärung findet.....

    B I T T E ja?

    liebe Grüße

    Christine

  3. #123
    blondi
    Gast

    Standard

    Sehr gerne Christine, aber das Gästebuch geht irgendwie nicht?!
    Oder geht es nur bei mir nicht?


  4. #124
    Regenbogen
    Gast

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    Ich bin dabei das zu klären. Irgendwie ist etwas mit der Technik, aber ich habe schon mit unserem Schwiegersohn gesprochen, er kümmert sich darum.

    Danke für den Hinweis, dacht ich könnte mal wieder nich mit meinem Lapptopp umgehen

    Bitte versucht es immer mal wieder.

    liebe Grüße

    Christine

  5. #125
    Regenbogen
    Gast

    Standard

    da bin ich noch einmal....

    Unser Schwiegersohn hat das Problem behoben und nun gibt es wieder ein Gästebuch.

    Leider ist das Alte z. Z. verschwunden aber nun gibt es ja ein Neues.

    liebe Grüße
    Christine

  6. #126
    Regenbogen
    Gast

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    hallo ihr lieben

    Muß Euch einmal etwas fragen..... was heißt: "Gaumenspalte unklarer Genese", bzw. was könnte das bedeuten?

    Stand in dem Arztbericht von Prof. Kreusch.

    liebe Grüße

    Christine

  7. #127
    Silke mit David
    Gast

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    Hallo Christine!

    Wenn mich nicht alles täuscht, dann bedeutet es "Gaumenspalte mit unbekannter Herkunft", also man weiß nicht, woher sie kommt bzw. warum sie da ist, ist also kein Teil eines Syndroms oder sicher vererbt.

    Wenn ich mich da irre, korrigiert mich bitte!

    Liebe Grüße
    Silke

  8. #128
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
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    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

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    Genau. Das sagt Wikipedia dazu:

    Die Endung -genese (von griechisch γένεσις - „Geburt“, „Entstehung“, s. a. Genesis) ist Bestandteil zahlreicher Fremd- und Fachwörter
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #129
    Regenbogen
    Gast

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    Hallo ihr lieben.....

    Bin nur kurz zu Hause, da wir seid heute Morgen erneut im KH sind. Die PEG - Sonde hat sich entzündet und Mausi hatte irre starke Schmerzen.

    Melde mich sobald ich kann.

    liebe Grüße

    Christine

  10. #130
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Paderborn
    Beiträge
    1.903

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    Ach mensch, so ein Mist. Drücke euch die Daumen, dass sich das Stoma schnell wieder beruhigt. Wenn die Haut gerötet oder gereizt ist, tue ich DESITIN Salbe darauf (ist zum Glück nur ganz selten). Bei uns hilft es sofort.


    LG, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




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