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Thema: Angst!!

  1. #1
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard Angst!!

    hallo zusammen muss mich mal ausheulen bei euch denn sonst glaub ich dreh ich bald durch. Kevin hat seit gut acht wochen immer wieder schwäche- und Krampf anfälle anfangs dachten wir das es wär etwas mit dem herz nicht okay. bei der kontrolle allerdings entwarnung herz 100%. Als er jetzt paukenröhrchen bekam wurde er den neurologen vorgestellt 3 an der zahl sie schauten ihn sich an und stellten fragen. Sie meinten dann sie wollen ein 24Stunden EEG ein 24Stunden EKG und ein MRT. Eine epilepsie halten sie jedoch für unwarscheinlich da er nicht zittert wenn er krampft onddern nur steif wird auch gibht es keine voranzeichen usw.!
    Ich fragte im anschluß den Stationsarzt was sie denn dann vermuten. Er meinte dann Sie vermuten eine Hirnfehlbildung dadurch das MRT. Wenn sich dies bestätigt und die anfälle schlimmer werden kann kevin sterben ohne das wir etwas machen können. zudem weis man dann nicht wie weit er sich entwickelt.
    Kevin wird immer auffäliger gegenüber anderen Kindern seines alters. Wenn man ihn frägt "wo ist der ball" sieht er einen nur an und weis nicht was man von ihm will oder die hand oder irgend etwas auch wenn es direkt vor ihm liegt.
    Beim hörtest meinten sie das kevin links schlecht hört da er nur rechts reagiert. hörtest sagt anderes.
    Dies ist dem Hörgeräte techniker auch aufgefallen obwohl er links gut hört reagiert er immer nur rechts nie links!!
    Hab einfach wahnsinnige angst das sich deren vermutung bestätigt!! Was soll ich dann tun??????????
    Hinzu kommt momentan das kevin schon wieder etwas auf der lunge hat und beidseits ne MOE die ohren laufen nur noch!
    Bin mit den nerven am ende!!
    Was soll ich nur tun, bis wir alle ergebnisse haben vergehen ca. noch zwei monate! Halt das langsam aber sicher nicht mehr aus!!

  2. #2
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    21.05.2007
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    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    Hallo Michaela

    Ach mensch, bin richtig geschockt und weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Haben die Ärzte denn schon mal Untersuchungen vom Hirn gemacht ?? Bei Luca soll eventuell auch noch mal ein Kernspint gemacht werden. Sein Balken ist wohl etwas schmal. Bekomme gerade richtig Panik.
    2 Monate ist ja noch echt ne lange Zeit. Ich kann mir gut vorstellen, wie die bei dir aussehen werden... Ich drücke dir, und vor allem Kevin, ganz feste die Daumen, dass nichts schlimmes bei den Untersuchungen heraus kommt und schicke dir eine gaaaaanz feste


    Liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  3. #3
    Esther und Linus
    Gast

    Standard

    Ach, tut mir das leid. Das ist schrecklich! Ich hoffe sehr, daß dieser Verdacht sich nicht bestätigt!

    Viele Grüße

  4. #4
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    @Kathrin: es wurde das letzte mal mit ca. drei monaten ein ultraschall vom kopf gemacht aber mehr nicht.
    Habe auch dadurch angst da sie uns vor geburt sagten er kann zu 100% geistig behindert sein. Vielleicht ist ja doch was nicht in ordnung!?

  5. #5
    Avatar von Petra und Julius
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    709

    Standard

    Ach Michaela, das ist ja schlimm! Diese lange Ungewissheit, das ist ja unerträglich!
    Aber eine Hirnfehlbildung ist doch der schlimmste mögliche Fall, da gibt es sicher noch andere Möglichkeiten für Kevins Symptome. Die Ärzte sind oft recht schnell mit schlimmen Vermutungen, die sich dann aber zum Glück nicht bestätigen.
    Ich wünsche euch viel Kraft für diese schwere Zeit, und dass sich bald alles zum Guten wendet!
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Liebe Michaela, ich drück dich mal.
    Das ist wirklich nicht leicht hinzunehmen, solche Aussichten. Kennst du andere Kinder mit dem Syndrom? Wie machen die sich? Aber da gibt es sicher auch so eine weite Bandbreite, dass man sicher nichts wirklich vergleichen kann.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Mandy mit Kevin
    Gast

    Standard

    Mensch süße ................. man meint es wirklich nicht gut mit Euch ! Wann habt ihr entlich mal ruhe ! Und der arme Wurm erst ......... ich wünsche Euch trostdem noch ruhige Freiertag und ein guten Rutsch ohne Zwischenfälle .

  8. #8
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Ach Mensch, Michaela...
    Ich wünsche Dir ganz starke Nerven für die Zeit, bis Ihr wißt, was los ist.
    Und auf die Frage, was Du dann machen sollst: Du wirst weiterhin das Beste für Deinen kleinen Mann erreichen, so wie Du es schon seit seiner Geburt tust, ist doch klar!
    Hab keine Angst, alles wird gut!
    Und falls es wirklich ganz schlimm kommen sollte, kann Alexandra Dir bestimmt mit Rat weiterhelfen...
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    St. Pölten/Österreich
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    2.551

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    Hallo Michaela,

    schick euch auch mal einen dicken rüber! Ich bin total sprachlos, hoffentlich hast du die Ergebnisse bald und es ist nicht so schlimm wie die Docs befürchten!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  10. #10
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    @Doreen: Ich kenne zwar keine kinder persönlich aber per internet. den meisten geht es schlechter sie wurden auch erst später auffällig es gibt viele die mit vier nicht laufen und nicht sprechen können die in ihrer "eigenen" wqelt leben. natürlich gibt es auch welche die sehr gut damit leben siollen jedoch hab ich im internet noch niemanden gefunden und wenn dann sind sie kleiner als kevin.

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