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Thema: Angst!!

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

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    Habe mal ein bißchen gestöbert, bei Leona gibts einen Fünfjährigen. Der scheint ganz fit zu sein.
    Richtig schlau bin ich aber nicht geworden. Es ist eine genetische Störung, und ein Symtom ist die Immunschwäche, die die Kinder haben wegen der zu wenigen T-Zellen im Blut? Aber wie kommen die Ärzte darauf, dass er sterben könnte an seinen evtl. Hirnfehlbildungen? Darüber habe ich nichts gefunden.
    Hast du bei den Rehakids Eltern, mit denen du dich austauschen kannst?
    Und gibt es Kinder mit Di George die nicht alt geworden sind?
    Noch mal und den kleinen Süßen gleich mit.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #12
    Sandra mit Luca
    Gast

    Standard Hallo Hallo

    Hallo Michaela...

    ... ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Ich hab noch richtig Gänsehaut und mir fehlen die Worte.... Ich knuddel Dich ganz ganz doll und drücke gaaaaaaanz fest die Daumen für euch!!!!

    Die Zeit bis die Ergebnisse kommen werden, ist jetzt auch ne blöde Zeit. Aber gebt den Mut nicht auf . Es wird alles werden.... Gib uns wieder Bescheid.

    Liebe Grüße aus Cottbus

  3. #13
    Michaela mit Kevin
    Gast

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    Ja schreibe bei den rehakids und bei 22q11. Das problem wäre auch nicht die immunschwäche. Das problem ist das kevin diese cerebralen anfälle hat und keiner weis woher sie kommen. wenn sich die hirnfehlbildung bestätigt und die anfälle damit in zusammenhang stehen das also was in der steuer zentrale nicht funktioniert kann dies passieren.

  4. #14
    Michaela mit Kevin
    Gast

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    Ach ja muss nicht unbedingt syndrom bedingt sein. Uns wurde nur wärend der schwangerschaft gesagt das er behindert sein kann.

  5. #15
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Hier mal ne kurzbeschreibung zum Syndrom
    Angehängte Grafiken Angehängte Grafiken

  6. #16
    MelliMarco
    Gast

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    Oh Michaela .......ich bin betroffen.....kann deine angst nachvollziehen..........wann bekommt ihr die ersten Ergebnisse.....wünsch dir viel Kraft.....

  7. #17
    Michaela mit Kevin
    Gast

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    @Melli ich hoffe das die EKG auswertung bald kommt für den rest brauchen wir erst termine da ja die sch..... Feiertage sind.

  8. #18
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

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    Hallo Michaela, die Beschreibung klingt gar nicht so bedrohlich. Danach hätte ich eher gedacht, dass die Kinder mit DiGeorg noch ganz gut durchs Leben kommen, zwar mit kleineren oder größeren Einschränkungen, aber immerhin.

    Ich hoffe ganz dolle für euch, dass es bald Entwarnung gibt und die Ärzte rausbekommen, woher die Anfälle kommen und vor allem was sie dagegen tun können.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #19
    Michaela mit Kevin
    Gast

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    hallo zusammen wollte euch mitteilen das wir am 3.1.2008 ins KH müssen zum EEG dürfen normaler weiase am vierten wieder raus sobald alles ausgewertet ist! Also drückt uns die daumen!!

  10. #20
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Natürlich tun wir das!!! Und denken ganz doll an Euch!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




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