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Thema: Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?

  1. #1
    Esther und Linus
    Gast

    Standard Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?

    Ich hab mal wieder so 'ne verrückte Idee .

    Ist auch mal wieder so eine eher größere Sache. 'Tschuldigung, was wird mal wieder was Längeres...

    Also. Meine große Frage heute ist: Gibt es eigentlich auch was Schönes zu berichten von uns Eltern von Kindern mit LKGS-Fehlbildung? Oder auch von den Selbstbetroffenen unter uns? Ich meine das ernst! Ich erklärs Euch.

    Ich frage Euch das aus folgendem Grund: Hier sind naturgemäß und verständlicherweise immer viele schlimme Dinge zu lesen über die OPs (unsere eigenen oder die unserer Kinder), und das Davor, und das Danach, und das Drumherum, und all diese Dinge. Ich will das nicht schmälern. Ich will es auch nicht kleinreden. Ich selbst könnte noch lange von meiner Angst und Unsischerheit damals sprechen, als Linus neugeboren und später im KH war. Wie viel Angst ich hatte, kann jeder hier im Forum im Archiv nachlesen. Und die wird auch immer wieder hoch kommen und zur Sprache kommen. Ganz klar.

    Ich denke nur so oft: Irgendwas ist doch bestimmt auch mal für jeden von uns schön im Zusammenhang mit der Spalt-Geschichte! Und das möchte ich von Euch wissen. Was ist schön? Oder lustig? Oder was hat Euch auf neue Erkenntnisse gebracht? Was hat Euer Kind Euch vielleicht gelehrt, durch seine Spalte, was Ihr sonst vielleicht nicht erfahren hättet? Habt Ihr denn auch mal schöne Erlebnisse im Zusammenhang mit der Spalte?

    Denkt mal, wie viele Schwangere, die mit den Nerven völlig am Ende sind, die vielleicht gar nicht wissen, ob sie dieses Kind wollen, sich gerade durch unser Forum wühlen. Können wir ihnen nicht auch was Gutes mit auf den Weg geben? Oder denkt mal, wie viele Eltern von süßen kleinen Zwuckelchen, die gerade auf die Welt gekommen sind, gerade die ersten Infos im Netz zusammensuchen. Haben wir für die nicht auch was Wichtiges, auch eine Vorbildfunktion, so ein bißchen unseren Erfahrungsvorsprung und unsere guten Vibrations hier? Um ihnen die Angst zu nehmen?

    Vielleicht, daß man z.B. wirklich Wichtiges aus dieser ganzen Sache für sein Leben lernen konnte, daß man gute Menschen kennengelernt hat, daß man aus diesem oder jenem ganz persönlichen Grund vielleicht sogar mit einem kleinen bißchen Wehmut an die Krankenhauszeit zurückdenkt, daß...was weiß ich, vielleicht viele Leute so toll reagiert haben und man sie von einer ganz anderen Seite kennenlernen durfte...Und so weiter, und so weiter.

    Manche von uns haben ja viel Schlimmes erlebt, gerade auch die Selbstbetroffenen, die nicht mehr ganz klein sind:Zwinker:, und manche haben noch viel größere OPs selbst oder mit ihren Kindern durchstehen müssen als die Verschlüsse. Ich weiß nicht, ob auch Euch was einfällt? Aber ich mit meinem ganz gesunden Linus, und manche von Euch auch, uns fällt doch bestimmt was ein!

    Habt Ihr eine Idee für eine Sammlung von guten Gedanken rund um die LKGS unserer Kinder?

    Ich geh dann mal mit gutem Beispiel voran. Also, ich war noch nie so ein Modepüppchen, und daß es in unserer Welt nicht auf perfekte Schönheit ankommt, wußte ich eigentlich auch schon vorher. Ich dachte sogar immer, ich sei wunder wie unvoreingenommen. Aber in dieser letzten Konsequenz habe ich es erst erfahren, seitdem Linus da ist. Diese letzte Konsequenz, die da heißt: Irgendwo in sich drin beurteilt man Menschen wohl doch erst mal aufgrund des Äußeren. Ich auch. Und genau das ist im Grunde völlig egal, weil es darauf im Leben überhaupt nicht ankommt. Das hat Linus mich gelehrt.

    Mir fällt aber noch mehr ein. Das schreib ich dann auch bald noch rein. Jetzt seid aber erst mal Ihr dran!

    Liebe Grüße und 'nen schönen dritten Advent!

  2. #2
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Esther,
    na das ist doch ein prima Idee, vor allem fuer frischgebackene Mamis zum Nachlesen.

    Jetzt im Nachhinein kann ich sagen die LKGS Fehlbildung unserer Haydan hat mich/uns wahnsinnig bereichert. Das hoert sich vielleicht bloed an, aber es ist wirklich so. Wir sind um einiges schlauer geworden, haben durch diese Fehlbildung tolle Menschen kennengelernt und natuerlich auch dieses hervorragende Forum. Fuer uns ist/war die Spalte eigentlich immer eine Kleinigkeit und wir lieben Haydan genauso wie Ihre Zwillingsschwester. Wenn ich bedenke was andere Leute durchmachen, die schwerwiegenden Fehlbildungen die es gibt, von daher fuehlen wir uns wirklich "blessed".

    Gleich nach der Geburt unserer Maeuse hatte ich erst mal immer Angst um Haydan, 2 Monate zu frueh die LKGS. Dann wurden wir aber eines besseren belehrt, Haydan hatte null Probleme, weder mit dem Essen noch sonst irgendwas, nur mal eine Gelbsucht fuer 2 Tage. Bei Nadyah haben am 2. Tag die Lungen versagt, von daher war das Risiko diese Maus zu verlieren viel viel groesser.

    Ich war auch wahnsinnig ueberrascht wie gut Haydan selbst mit dieser Fehlbildung umging, ich glaube das es fuer Eltern immer schlimmer ist als fuer das Kind selbst. Sie hat immer alle angekuckt und freundlich gegrinst. Haydans Fehlbildung hat mir auch eine neue Perspektive im Leben gegeben: "Don't sweat the small stuff". Ich habe mich nie fuer mein Kind geschaemt und war/bin sehr stolz auf meine zwei Kaempferinnen und das alles so gut ausgegangen ist. Natuerlich war aller Anfang schwer und das wird auch bei neuen Muttis so sein, und das koennen wir Ihnen leider nicht nehmen, aber ich kann nur sagen das die Spalte bald in den Hintergrund ruecken wird und mit der Zeit totale Nebensache ist.

    LG
    Christine

  3. #3
    bekki
    Gast

    Standard Mich hat es wahnsinnig stolz gemacht

    Hallo

    Bin mal wieder da nach langer Zeit. Ich muss sagen mein Robin ist ein tolles starkes Kind ,das was er will schafft er auch . Er geht jetzt seit anfang August in die Schule und besucht die bilinguale Klasse italienisch deutsch .Uns wurde bei der Schulanmeldung gesagt sind sie sich sicher das er das so schafft mit der aussprache ohne überfordert zu werden ,tja was soll ich sagen er wollte es und es läuft toll die Lehrerin ist sehr zufrieden und gestern war die ital.Weihnachtsfeier und mein Sohn ( ich hatte Tränen in den Augen) hat vor der ganzen Schule ein W-Lied auf ital. gesungen es war so toll zu sehen wie das klappt und wie glücklich und stolz er dabei war. Also das ist für mich wieder der beweis Kinder mit einer Spalte sind etwas besonderes für uns aber genau so normal wie andere Kinder und Sie zeigen es allen.

    Rebekka

  4. #4
    Avatar von Taz
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    20.05.2006
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    Hanstedt
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    112

    Standard

    Guten Morgen,

    also ich finde dieses thema sehr interessant.
    Mein Leben hat sich seit Janis Geburt um 180° gewendet. Bevor mein kleiner Schatz auf die Welt gekommen ist, war ich oberflächlich, pflegte eben solche "Freundschaften" und war immer vor eingenommen. Tiefgründige Gespräche haben nicht stattgefunden, Menschen mit Handicaps waren mir ein Dorn in Auge. Was Freundschaft bedeutet war mir nicht klar, bzw ich habe genommen, aber nicht gegeben. Im Grunde war ich ein A R S C H L O C H und ein Mensch der überhaupt nicht wußte was das Leben lebenswert macht. Ich wußte nichts von Dingen, die wirklich wichtig sind.
    Janis wurde mir nach der Geburt auf den Bauch gelegt, und ich sah zum ersten Mal was wirkliche Schönheit ist. Nachdem wir dann einige prägende Erlebnisse zu verdauen hatte, fing ich an nachzudenken.... ich sah wer nach der Geburt von Janis an meiner Seite stand, wem ich wirklich vertrauen konnte, bei wem ich nicht immer die coole, selbstbewußte Frau spielen musste. Und ich habe so viele unglaublich nette Menschen kennengelernt. Zu denen ich früher wahrscheinlich nie Kontakt gefunden hätte.
    Außerdem bin ich mit meinem Mann viel inniger und wird sind noch enger zusammen gerrückt. Das ist etwas was uns niemand mehr nehmen kann. Und was wir in diesem Maase wohl nicht ohne Janis bzw. mit einem "gesunden" Kind erlebt hätten.

    liebe grüße
    felicitas

  5. #5
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Wenn ich bei einer pränatalen UNtersuchung schon erfahren hätte, daß mein Burli eine durchgehende Spalte hat und ich mich im Internet schlau gemacht hätte, was das denn "schreckliches" ist, gebe ich zu, daß ich mir überlegt hätte, ob ich das schaffe oder mir eben nicht zutraue!

    Und mein Kleiner ist so unkompliziert wie Haydan es zu sein scheint! Er hat außer der Spalte nichts, ißt normal, trinkt normal, entwickelt sich sehr gut und ist seeeehr aufgeweckt und lieb.

    Ich will damit sagen, daß man sich diese vielen Enventualitäten vom Internet nicht so zu Herzen nehmen soll-erst mal auf die Welt kommen lassen und dann schaun.
    Denn ich hätte im Ernstfall ein wirklich kräftiges und vollkommen unkompliziertes Menschlein abgetrieben, nur weil ich soviel fürchterliches über Spalten und Begleiterscheinungen gelesen hätte!
    Er ist völlig normal!
    Nur Mut, Vronileine

  6. #6
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ich kann sagen, dass ich froh bin, so ein besonderes Kind wie Luca zu haben. An ihm lerne ich Tag für Tag, was wirklich wichtig ist im Leben. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal einen Menschen kennen lernen darf, der so stark, tapfer und herzlich ist, wie mein kleiner Schatz!!
    Mein ganzes Denken ist durch ihn anders geworden. Ich sage immer, Luca ist unsere "Oberflächlichkeitsbremse". Ich sehe nun auch andere Menschen mit anderen Augen.
    Auch wenn es nicht immer so einfach ist, mache ich es doch gerne. Ich glaube, bei Kevin hätte ich diese Ruhe nicht gehabt. Rund um die Uhr alle 2 Stunden sondieren (mittlerweile sind wir ja nur noch bei 6 Mahlzeiten), dass hat mir bei Luca nie etwas ausgemacht und der Schlafmangel hat mich auch nur sehr selten gestört.
    Wenn ich auf das Jahr zurück blicke, kann ich nur sagen, dass ich sehr dankbar dafür bin, Luca zu haben und dass ich auch sehr stolz auf Dennis und mich sein kann, was wir geschafft haben !!!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  7. #7

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    Standard

    Echt tolles Thema!
    Dazu könnte man echt Romane schreiben...
    Ich treffe mal eine kleine Auswahl:
    Durch die Zeit mit Anna habe ich erst gemerkt, was wirklich wichtig ist im Leben. Viele Dinge relativieren sich. Ich rege mich zum Beispiel nicht mehr so sehr über Dinge auf, die mich früher rasend gemacht hätten - z.B. steigende Krankenversicherungspreise - heute bin ich dankbar, dass es das deutsche Gesundheitssystem gibt (auch wenn ich die Sauger und vieles Andere noch extra zahlte - was solls? ich machs gerne!). Anna ist stark und hat mich dadurch stark gemacht. Früher war ich kaum selbstbewusst. Heute gehe ich offen auf Menschen zu, stelle Fragen und gebe Auskunft, teile meine Meinunge mit und stehe dazu! Heute weiß ich, wer wirklich meine Freunde sind (obwohl keiner auf der Strecke blieb, meine Freunde haben sich nur bestätigt). Anna ist in der Familie aufgenommen, wie alle anderen Kinder auch. Und dass am Anfang viele unsicher waren, kann man wohl verstehen. Ich bin froh sie zu haben und bin so stolz auf sie!
    lieben Gruß
    Angela

  8. #8
    Avatar von Dani & Corvin
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    Corvin ist ein total fröhliches und quirliges Kind bei ihm muss man ständig auf der Hut sein sonst stellt er irgendwelchen Blödsinn an! Also ein ganz normales Kind eben!

    Die ganzen Krankenhausaufenthalte und das damit verbundene erleben von noch ganz anderen Schiksalen, hat mir echt noch mehr die Augen geöffnet, das man ganz oft lieber hinter die Fassaden sehen sollte, bevor man vorschnell urteilt! Es gibt unheimlich viele Menschen die sich für andere engagieren, so auch hier im Forum (danke an dieser Stelle für das tolle Team hinter diesem Forum ). Es hat mir gezeigt das nicht alle Menschen so oberflächlich sind wie ich immer dachte! Auch ich bin denke ich stärker geworden und habe Situationen gemeistert von denen ich vor Corvin´s Geburt noch nicht mal was geahnt hatte! Corvin erinnert mich jeden Tag auf´s neue daran wie unwichtig doch manche Alltagsprobleme sind!

    Unsere Beziehung ist seid Corvins Geburt auch noch intensiver geworden, wir arbeiten noch mehr als Team! Jeder kann sich auf den Anderen verlassen, auch wenn´s manchmal ganz schön kracht! :Zwinker:
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  9. #9
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Eigentlich ist ein Kind eh immer eine Bereicherung, ob nun mit oder ohne Spalte.
    Naja, ohne Emelies Handicap hätte ich wohl kaum die vielen, netten Menschen (u.a. auch hier:Roll vor Lachen:) kennengelernt. DAS ist definitiv eine Bereicherung.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  10. #10
    Avatar von Andrea & Jana
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    Schönes Thema!
    Ich möchte hier ein Zitat einer älteren Kinderschwester, die bereits selber Oma ist, wiedergeben:
    "Dein Kind hat DICH als seine Mutter ausgesucht weil du stark genung für diese Aufgabe bist!"
    Die selbe Frau hat mir mein Kind gleich nach der Entbindung von der Kinderintensiv wieder gebracht und dafür den Kopf hingehalten, daß Jana bei mir die Wochenbettzeit verbringen durfte!

    Ich habe einen wunderschönen Text gefunden, der mich sehr berührt hat und wir diesen zur Gestaltung der Taufe verwendet haben:

    Kinder sind eine Gabe des Herrn.

    Du bist ein Geschenk Gottes an uns.

    Geschenke kann man sich nicht aussuchen.
    Man muß dem Gebenden zutrauen, daß er sich darüber Gedanken
    gemacht hat, was gut für uns sei.

    Vielleicht hätten wir gerade das Gegenteil ausgesucht von dem,
    wie du bist. Aber dann wärst Du nicht Du gewesen.

    Denn dieser Geber, der Dich uns gab, prägt sein Bild in Dich,
    wollte, daß Du ganz Du bist, nicht irgendwer.


    Auch ich kann nur berichten, daß Jana sowas von fröhlich und
    gut gelaunt ist. Sie hat von Anfang schon durchgeschlafen und quengelt wirklich nur wenn sie Ruhe will oder Hunger hat.
    Ich muß oft Lachen wenn mir meine Freundinnen, die selbst frisch gebackene Mütter sind, von Ihrem Babyblues erzählen.
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

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