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Thema: Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?

  1. #41
    Avatar von Sonia mit Simon
    Registriert seit
    03.05.2005
    Ort
    Bremen
    Beiträge
    252

    Standard

    @Doris: Dein Posting ist soo superklasse geschrieben und ich kann mich dem nur anschließen...nur die Namen müßte ich dann wohl in Saskia und Simon verändern:Zwinker:. Ich würde es nie zulassen, das Simons Syndrom hier die Macht bekommt, es bedarf nur den einen oder anderen Arztbesuch mehr als bei "gesunden" Kindern. Dafür werden wir hier aber täglich mit einer Menge Spaß und Frohsinn belohnt . Und auf den "Baby-Olympiade-Zug" bin dieses Mal auch erst gar nicht aufgesprungen, sondern genieße unseren Mupfi einfach täglich so wie er ist...

    Ganz liebe Grüsse

    Sonia - die ein großer Fan von ihren 2 unterschiedlichen Kindern ist :Zwinker:
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  2. #42
    katty
    Gast

    Standard

    Hallo!
    Ein echt interessantes Thema wurde hier angeschnitten. Leider hab ich es jetzt erst gelesen...
    Also ich bin zwar keine Mutter (noch nicht:-), aber ich hatte als Selbstbetroffene sehr viele Erfahrungen durch meine Spalte gesammelt. Hier mal ein paar Auszüge:
    Ich kann von mir behaupten, daß ich menschlich sehr bodenständig geblieben bin, also nicht überheblich oder dergleichen. Ich bin durch die LKGS sehr hilfsbereit und laß mich von Vorurteilen nicht täuschen, sondern mach mir immer ein eigenes Bild und geb jedem eine Chance...
    Außerdem hab ich ne gute, nein, sehr gute Menschenkenntnis. Durch die Spalte merkt man recht schnell, wer wahre Freunde sind und wer es ernst meint. Hatte bisher meistens recht...
    Ja, und schließlich hab ich gelernt, auch allein zurecht zu kommen, da ich in der Schule in einigen Klassen mich ziemlich allein durchschlagen mußte. Nicht, daß ich ein Einzelgänger wäre, keineswegs, aber ich hab halt gelernt, mir selbst zu vertrauen und allein klarzukommen. Und darauf bin ich sehr stolz.
    Ich bin ohnehin mittlerweile der Meinung, daß nix passiert ohne Grund. Auch wenn es manchmal schwer zu sehen ist, aber ich finde, daß alles, was passiert, niemals ohne Grund geschieht. An manchen Dingen kann man wachsen, so zum Bsp. auch an einer LKGS. Und man hat dadurch die Möglichkeit, die Welt aus ganz anderen Augen zu sehen.
    So, ich hoffe, Ihr konntet meine Gedanken einigermaßen nachvollziehen:-)

    Bis bald,
    Katty

  3. #43
    Lenie
    Gast

    Standard

    Guten Morgen,

    ich bins noch einmal...

    Wie ich das letzte Mal schon gepostet habe, hätte ich ja generell gern auf die Spalte verzichtet, denn ab und zu begleitet sie mich bis heute auf meinem Lebensweg. (das betrifft insbesondere Verlustängste, aber auch teilweise gesundheitliche Aspekte wie meine Zahnkronenerneuerung im Spaltbereich, ein kleines Restloch etc...)

    ABER: in einigen Postings erkenne ich mich auch deutlich wieder!
    Das betrifft z.B: Luise mit ihrer tollen Sozialkompetenz, die ich ebenfalls besitze und auch als Kind besessen habe!
    Bei mir war es ebenso, dass ich fast bei jedem Mädchen aus der Klasse zum Geburtstag eingeladen wurde. Später war ich in mehrere Cliquen gut integriert, sodass ich schon immer in Stress kam und häufig Verabredungen absagen musste!
    In der Klasse bekam ich Zugang zu den unterschiedlichsten Charakteren und fungierte oftmals als Vermittlerin zwischen "verhärteten Fronten". Darüber sprachen wir sogar noch bei unserem letzten Klassentreffen.

    Bis heute ist es so, dass ich viel Verständnis für meine Mitmenschen entwickelt habe und mich häufig auf die Seite der Schwachen stellen kann. (das ist Euch vielleicht auch hier im Forum schon mal aufgefallen:Zwinker:)

    Die Spalte hat mein Leben doch entscheidend mit geprägt! Jeder Mensch ist die Frucht seiner Vergangenheit...- teilweise zumindest!
    Geändert von Lenie (20.12.2007 um 08:59 Uhr)

  4. #44
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Steffi, ...wärest Du das nicht alles ohne Spalte auch?

  5. #45
    Rocco31
    Gast

    Standard

    Ich habe mir jetzt die Zeit genommen und alle bisher geposteten Beiträge zu diesem Thema gelesen. Es ist, wie es immer ist, wir sind alle Individuen und haben unterschiedliche Ansichten. Einigen kann man sich anschliessen und anderen weniger. Aber genau das macht uns Menschen doch aus ob nun mit oder ohne Spalte. Ich als Selbstbetroffener weiß zum Beispiel nicht, wie es ist Vater eines betroffenen Kindes zu sein, dafür kenne ich die Seite, Sohn nichtbetroffener Eltern zu sein. Ein Grund, warum ich mich hier angemeldet habe, war es, die Sicht der Eltern zu verstehen, auch um meine persönliche Vergangenheit besser zu begreifen. Ich weiss leider nicht, wie meine Eltern darüber denken und fühlen, ich weiss nur, wie sie damit umgegangen sind. Sie gehören zu den Menschen die darüber einfach nicht reden können oder wollen. Ich hatte nur immer das Gefühl, nicht vollkommen zu sein, nicht der zu sein, den sie sich gewünscht hatten. Die Berichte der Eltern hier sind da ganz anders. Sie machen sich Gedanken über die LKGS, über die Zukunft der Kinder, die eventuell zu erwartenden Schwierigkeiten und ganz wichtig, sie tauschen sich untereinander aus. Im Nachhinein betrachtet, waren meine Eltern mit dem Thema LKGS genau so allein, wie ich, deshalb Ihre Abwehrhaltung gegenüber Fragen meinerseits.
    Wenn das Thema LKGS etwas positives geschafft hat, dann doch, das sich Menschen sogar über Ländergrenzen hinweg über eine Plattform wie diese austauschen, ermutigen und sogar bewichteln. Und das in einer Zeit, wo man eigentlich täglich das Gefühl hat, jeder interessiere sich nur noch für sich.

    Ich danke Euch für´s Lesen und wünsche allen ein Frohes Fest

    Rocco und Familie

  6. #46
    Lenie
    Gast

    Standard

    @Vroni:
    (schwierige Frage inmitten des Vorweihnachtsstresses )

    Natürlich kann ich Deine Frage nicht mit 100%iger Gewissheit beantworten, da ich natürlich nicht weiss, wie mein Leben ohne Spalte verlaufen wäre...
    Zumindest kann ich aber sagen, dass ich es trotz meiner Fehlbildung geschafft habe, ein (meistens:Zwinker:) zufriedenes und sinnerfülltes Leben zu führen. Das macht mich doch froh...- und passt zum Thema!
    Ein kommunikativer Mensch wäre ich mit Sicherheit auch ohne LkGS...

    Die (teilweise auch schmerzhaften) Erfahrungen haben mich jedoch geformt und tragen mit dazu bei, dass ich heute zu dem Menschen geworden,bin, der ich bin! Z.B. war ich schon sehr früh in der Lage, hinter die "Fassaden" zu sehen, über den "Tellerrand" zu blicken. Ich hatte schon in frühen Jahren Verständnis für die unterschiedlichen Empfindungsweisen Anderer- siehe meine Schulzeit...
    Die Spalte half mir auf jeden Fall, etwas tiefgründiger zu leben...

    @Rocco: Ja, damals war es doch für unsere Eltern bedeutend schwieriger, ohne I-net, ohne Unterstützung von anderen Betroffenen oder Eltern. Unsere Eltern waren mit ihren Ängsten und Fragen doch isoliert...
    Wie schön, dass dieses heute anders ist- auch zu einem großen Teil durch dieses Forum!

  7. #47
    chrissy0815
    Gast

    Standard

    hi also ich glaub das ich ohne meine Spalte nicht ein so gutes selbstbewust sein hätte und ich bin froh drüber das ich das hab!! und naja ich geb immer gleich kontra das find ich gut also ohne meiner spalte wäre ich einfach ned ich und drum überleg ich mir ob ich die letzte op überhaupt machen lassen soll weil ich ned weis ob ich mich dann noch so wohl fühl wie jetzt

  8. #48
    Avatar von ThomasT
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    Freiburg
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    453

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    Das ist für mich irgendwie gar nicht so einfach zu beantworten. Ich konnte mich ja irgendwie nicht entscheiden und bin ja nicht "nur" mit einer Lippenspalte gesegnet, sondern auch noch ein paar andere Sachen.

    Mit meinem jetzigen Leben bin ich durchaus zufrieden. Die gesundheitlichen Probleme und die teilweise vorhandenen Verlustängste müssten nicht unbedingt sein, aber sonst.....

    Der Weg dahin hätte allerdings nicht so hart sein müssen.

  9. #49
    blondi
    Gast

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    Zitat Zitat von chrissy0815 Beitrag anzeigen
    hi also ich glaub das ich ohne meine Spalte nicht ein so gutes selbstbewust sein hätte und ich bin froh drüber das ich das hab!! und naja ich geb immer gleich kontra das find ich gut also ohne meiner spalte wäre ich einfach ned ich und drum überleg ich mir ob ich die letzte op überhaupt machen lassen soll weil ich ned weis ob ich mich dann noch so wohl fühl wie jetzt
    Hey Chrissy!

    Echt, du hast "wegen" deiner Spalte ein so gutes Selbstbewusstsein?

    Ich denke, dass ich gerade wegen der Spalte kein so ein gutes Selbstbewusstsein habe.. bzw. auch hatte, im Laufe der Jahre wurde es besser...!

    @Esther, zu deiner Eingangsfrage, ob es "auch was Schönes zu berichten gibt von uns Eltern von Kindern mit LKGS-Fehlbildung" Ich frag mal meine Mum / Dad. Bin sehr gespannt was sie dazu sagen.. ich melde mich dann nochmal :)

  10. #50
    Avatar von esistso
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    Österreich
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    278

    Standard Was war gut daran?

    Hallo und einen schönen Silvesterabend,

    interessant sind die Beiträge hier. Ich habe mich als Betroffene auch immer irgendwie nicht komplett und vor allem nicht angenommen gefühlt. Eine gute Menschenkenntnis habe ich jedoch auch, so ein Bauchgefühl, muss nur darauf achten, es wahrzunehmen und nicht als Unsinn abzutun. Wie hier andere erzählten, habe ich ebenso viele warmherzige Menschen kennengelernt im Laufe der KH-Aufenthalte.

    Vieles hat geschmerzt innerlich, doch habe ich aus Mangel an Ablenkungen eine bessere schulische und berufliche Leistung erbracht. Weiters hinterfrage ich die Dinge, hartnäckig sogar, und habe (zeitweise) einen Blick für verborgenes Leid. Ob ich dann auch helfe oder helfen kann, ist eine andere Frage, oft tut aber schon das Verständnis und das Schweigen gut, wo andere lärmen oder kritisieren.

    Insgesamt betrachtet könnte ich zwar gerne auf die Behandlungen und Umstände, die eine Spalte mit sich bringt, verzichten. Andererseits ist die LKGS eine Art, das Weiche, Mitfühlende ins Leben zu bringen und das zeitweilig zu Harte in der eigenen seelischen Anlage in Schach zu halten. Das finde ich sehr wichtig, ist eine Bereicherung des Lebens - zu der ich mich ohne die Spalte vermutlich nicht durchgerungen hätte. So kam das von selbst, ist zwar oft verdrängt, doch mit Hilfe von Freunden und einem guten Therapeut bewusst wahrgenommen und in die Persönlichkeit integriert worden.

    Soooo, das waren kluge Worte zum Jahreswechsel.

    Einen guten Rutsch und ein spannendes, frohes Jahr 2008 wünscht Anny

    "Ein Erfolgsrezept gibt es nicht, wohl aber ein Misserfolgsrezept: Versuche, allen zu gefallen."
    Jack Lemmon

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