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Thema: Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?

  1. #21
    Grit mit Jillian
    Gast

    Standard

    Ich finde das eine sehr gute Idee und finde auch die bisherigen Beiträge sehr interessant und auch tröstlich.

    Obwohl mein Baby zwar noch nicht geboren ist, habe ich doch schon einige Erfahrungen bezüglich der Nachricht-Spalte machen können.

    Ich muß wohl etwas ausholen dazu....
    Die kleine Maus war eigentlich nicht geplant und wir haben lange und intensive Gespräche geführt über das Pro und Kontra noch eines Kindes. Das Kontra überwog alles...es sprach vom logischen Menschenverstand rein garnichts für dieses Baby...aber trotzdem...wir haben uns nur vom Gefühl leiten lassen und uns mit vollem Herzen für dieses kleine Würmchen entschieden.
    Ab diesem Tag war ich wie ausgewechselt und ich wußte nicht warum...ich bin seitdem noch optimistischer als sonst, lache viel mehr und bin noch geduldiger geworden. Von Anfang an wußte ich, daß dieser kleine zwerg in meinem Bauch ein Mädchen ist und von Anfang an war mir klar, daß dieses Mädchen unbedingt als Zweitnamen den Namen meiner über alles geliebten Urgroßmutter, die eine Lippenspalte hatte, bekommen muß...war dass Schicksal oder Vorahnung?
    Der Ultraschall zeigte, es ist ein Mädchen und sie hat eine Spalte. Der Schock saß tief aber ich bin zu meiner eigenen Verwunderung, auch durch eure Hilfe, sehr schnell mit mir ins Reine gekommen.
    Ich bin erstaunt, wie positiv einige Menschen in meiner Umgebung reagiert haben, von denen ich es nie so erwartet hatte.
    Ich bin gleichermaßen erstaunt, wie gut meine Kinder mit dieser Information, einschließlich Bildern von Spaltkindern, die ich ihnen gezeigt habe, umgehen können. Ich bzw. wir liegen also mit unserer Erziehung, daß Menschen mit Behinderung oder nicht "normalen" Aussehen, keine anderen Menschen in dem Sinne sind, auf dem richtigen Weg.
    Und ich hatte im Vorfeld so meine Gedanken, ob ich meine Mutterliebe auch auf ein 5.Kind genauso gerecht aufteilen kann...jetzt weiß ich, ich kann es.
    Und ich weiß meine "gesunden" Kinder noch mehr zu schätzen...bisher war es normal, daß meine Kinder "makellos" sind...nein so ist es aber eben nicht, es kann eben auch ganz anders kommen....
    Vielleicht klingt das jetzt alles etwas "schmalzig"...zumal unser Baby noch nicht mal geboren ist...so empfinde ich aber zur Zeit und ich hoffe, daß ich unserer Kleinen Maus diesen Optimismus auch so weitergeben kann, auch wenn sie im Gegensatz zu manch Anderen mit ihrer Spaltform nur minimal betroffen ist.

  2. #22
    Lenie
    Gast

    Standard

    Hallo allerseits,

    zunächst einmal habe ich Andys Beitrag nicht als "globale Motze" empfunden! Für ihn überwiegen wohl einfach die negativen Aspekte.

    Zu meinem Teil möchte ich sagen, dass ich für mein Leben sehr dankbar bin und auch mit niemandem tauschen möchte...
    Allerdings sehe ich es auch so, dass es teilweise- insbesondere in jungen Jahren- ein steiniger Weg ist.
    Ein Kind mit LKGS zu bekommen mag einem die Sicht für die wichtigen Dinge im Leben öffnen.Aber ich denke auch, die Geburt eines jeden Kindes verändert das Leben seiner Eltern nachhaltig. Von daher kann ich nicht so recht die Meinung verstehen: Wenn mein Kind nicht mit Spalte geboren wäre, wäre ich noch heute ein Mensch, der nur oberflächlich lebt...:Zwinker:
    Im Laufe seines Lebens entwickelt sich jeder Mensch! (natürlich auch durch seine Lebensumstände)!

    Ich bin zwar bis heute nicht froh darüber eine Spalte zu haben, führe aber- bedingt durch mein Elternhaus, meine Lebensumstände und durch eigene Kraft- ein zufriedenes und normales Leben.

    Dennoch mag es sein, dass man gute Erfahrungen mit seinen Mitmenschen sammeln kann, dass eine solche Situation den Familienzusammenhalt fördert und die Sicht für die schönen Dinge im Leben öffnet.
    Und immerhin bin ich auch froh, Euch hier getroffen zu haben...
    Geändert von Lenie (16.12.2007 um 15:49 Uhr)

  3. #23
    Babette und Laurin
    Gast

    Standard

    Lieber Andy,
    ich finde es sehr schön, dass du als Selbstbetroffener diese Umfrage auch liest und antwortest.
    Auch ich finde Kritik eher positiv als negativ, denn in den meisten Fällen bringt sie alle weiter.
    Aber: Ich habe die Frage (vielleicht muss ich auch nochmal nachlesen) so verstanden, dass es eher drum geht wie die Eltern positiv damit umgehen. Vielleicht habe ich das auch falsch gesehen. Ich möchte auch in keinster Weise die Selbstbetroffenen raushalten oder ausschließen, aber so kam es bei mir an und nur so kann ich hier antworten. Sicherlich ist es aber mehr als interessant gerade aus der unterschiedlichen Sicht der Eltern und der Betroffenen einen hilfreichen "Leitfaden" zu erarbeiten. Denn nach meiner (erst 4-jährigen) Erfahrung ist es schon ein riesen Unterschied, ob ich Mutter bin oder betroffen. Allerdings wünsche ich meinem Sohn und allen hier, dass es den Betroffenen schnell so geht wie uns, ja es ist eine Herausforderung manchmal, es hat auch negative Seiten (OPs etc.) aber alles in allem ist es ein normales Leben.
    Und ich reite nicht gerne darauf herum, da es in unserem Leben kaum eine Rolle spielt, aber wir haben uns unseren Sohn genau so ausgesucht wie er ist, er ist nämlich adoptiert. Und im Gegensatz zu fast allen hier hatte wir eine echte Wahl. Als es uns mitgeteilt wurde, dass er nicht ganz gesund (?) sei war meine Frage: Was hat er denn?. Antwort: eine LKGS. Unsere Antwort: Das ist uns egal. Soviel zum Thema. Ich bitte allerdings bevor Kritik kommt zu beachten was ich vorher geschrieben habe: Ich bin nur die Mutter, damit leben muss leider er. Aber ich hoffe wir können ihn mit unserer Einstellung positiv in Leben entlassen. Und ein positives Leben mit oder ohne Spalte und ob betroffen oder Eltern wünsche ich allen.

  4. #24
    Ozzie
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Babette und Laurin Beitrag anzeigen
    Denn nach meiner (erst 4-jährigen) Erfahrung ist es schon ein riesen Unterschied, ob ich Mutter bin oder betroffen.
    Das ist m.E. eine sehr wichtige und zutreffende Feststellung. Eltern von Betroffenen können sich alle Mühe der Welt geben, ohne jemals in der Lage zu sein, die Gefühle und Gedanken ihrer Kinder in Bezug auf die Spalte verstehen zu können. Das ist so unmöglich wie für einen Sehenden (oder Armen), sich in einen Blinden (oder Reichen) hineinzuversetzen (und umgekehrt).

    Da es um gute Gedanken zum Thema LKGS ging: Ebenso wie Andy könnte ich gut und gerne ohne die Spalte leben. Sie hat mich weder zu einem besseren Menschen gemacht, noch könnte ich sonstige positive Aspekte hervorheben. Die Spalte ist für Eltern und Betroffene sicher keine Bereicherung.

    Zumindest mein Leben hat aber trotz Spalte einen guten Verlauf genommen. Ich habe (nach langem Suchen) eine Frau gefunden, mit der ich durchs Leben gehen wollte und bin glücklicher Vater einer gesunden Tochter. Mein Leben würde ich mit niemandem eintauschen wollen. Wenn ich aber das Angebot bekäme, mein Leben ohne Spalte weiterzuführen und einfach "normal" auszusehen, würde ich ohne zu zögern annehmen.

  5. #25
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ich habe noch etwas vergessen:

    Die berühmten Worte, die eine Schwangere und auch frisch gebackene Mami zig mal hört: "Hauptsache Gesund!" nehme ich jetzt ganz anders auf, bzw. gebe sie selbst ganz anders ab....denn:
    Selbst wenn das Baby nicht gesund ist, hat eine Mama es genauso lieb, als wenn es gesund wäre. Natürlich wünscht man trotzdem jeder Mami ein gesundes Kind!

    Und ja, ich habe mich schon oft versucht, in eine Jugendliche Giulia einzufühlen, die gehänselt von der Schule kommt und weint....ja was mach ich denn dann? Ich will mir das noch gar nicht ausmalen!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  6. #26
    ecflynn
    Gast

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    Ich wollte hier auch nochmals dazu sagen, das doch wirklich ein ganz klarer Unterschied zwischen Elternteil und Selbstbetroffenen herrscht.

    Ich habe diese Frage als Mutter beantwortet und werde nie wissen wie es ist mit einer Spalte zu Leben. Deswegen wiederhole ich mich aber, das diese Art der Fehlbildung unser Leben bereichert hat, das trifft aber hoechst warscheinlich nicht auf Haydan oder euch Selbstbetroffene zu. Ich gehe davon nur von mir und meinen Mann aus.

    Ohne diese Spalte haette ich von diesem Thema wirlich null Ahnung und wuerde warscheinlich eine LKGS auch noch als Hasenscharte/Wolfsrachen bezeichnen. Viele unwarscheinlich super nette/kompetente Leute, ob Aerzte, Krankenschwestern oder Otto Normal Verbraucher, die ich durch diese Fehlbildung meiner Tochter kennengelernt habe, wuerden eigentlich in meinem Leben ohne LKGS nicht existieren.

    Wie Haydan mal zu Ihrer Spalte steht und wie sie das ganze mal sieht kann ich sie in 18-20 Jahren fragen, bis dahin kann ich nur versuchen durch meine positive, offene, selbstbewusste und liebevolle Art, Ihr das Beste mit auf Ihren Lebensweg mitzugeben.

    LG
    Christine
    Geändert von ecflynn (16.12.2007 um 21:14 Uhr)

  7. #27
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    @Esther: ich finde dieses Thema echt klasse...!

    Hm, ich kann natürlich nicht sagen, wie mein Leben verlaufen wäre, ohne eine LKGS gehabt zu haben. Aber ich bin mit dem Zustand, wie es ist und wie es war, mehr als zufrieden.

    Natürlich wäre es schöner gewesen, wenn die ersten OP's auf Anhieb geklappt hätten bzw. wenn sie nicht versemmelt worden wären. Aber da ich meistens versuche, allen Dingen etwas Positives abzugewinnen, kann ich nur sagen, dass ich die Zeit im Aachener Klinikum (Alt und Neu), die dadurch nötig wurde, irgendwie auch nicht missen möchte.

    Ich habe an diese Zeit nur gute Erinnerungen was Ärzte und Pflegepersonal angeht und ich habe dort einige lustige und aufregende Dinge erlebt.

    Was meine Freundschaften angeht, so weiß ich, dass ich nur gute, tiefgehende habe, die auch nach des Jahren Stillstandes immer noch so weitergeführt werden können, wie sie früher einmal waren. Ich habe zum Beispiel letzes Jahr eine Freundschaft wiederaufleben lassen können mit einem Mädel, welches ich, durch ganz blöde Umstände, sage und schreibe 18 Jahre nicht mehr gesehen habe. Sie hatte massive Probleme in ihrer Familie und zog weg, weil sie es nicht mehr aushalten konnte. Dadurch verlor sich der Kontakt leider. Aber, wie gesagt seit ca. einem Jahr ist der Kontakt wieder da und was soll ich sagen, irgendwie ist es, als hätten wir uns nie aus den Augen verloren....und eigentlich ist es noch schöner, weil wir beide wissen, dass uns die 18 Jahre nullo "geschadet" haben.

    Auch hatte ich niemals große Probleme mit Hänseleien. Meine Familie hat es geschafft, dass ich immer erhobenen Hauptes durchs Leben gehen konnte und dafür bin ich ihr immens dankbar...!

    Im Moment fällt mir nicht mehr ein, aber wenn dem so ist, werde ich mich bestimmt wieder hier in diesem Thema melden.

    Es ist nicht ganz einfach, etwas vernünftiges zu schreiben, wenn man nicht weiß, wie das Leben verlaufen wäre, wenn es die LKGS nicht gegeben hätte - unsereins hat halt schlicht und einfach keinen Vergleich -und das ist auch gut so, wie ich finde- ich fühl mich gut und warum sollte ich mich grämen von wegen "was wäre gewesen wenn....".

    LG Tina
    Geändert von Tina (17.12.2007 um 05:54 Uhr)

  8. #28
    Corinna mit Pascal
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    Früher hat man nicht so hingeschaut wenn die Leute auf der Straße an einem vorbei laufen. Seitdem Pascal geboren wurde sieht man öfters Leute auf der Straße die auch von LKGS betroffen sind. Man lernt ander aus dem Forum hier persönlich kennen durch treffen. Das finde ich gut, man kann sich hier austauschen was viel ausmacht. Ich bin immer für meinen Sohn da, da lasse ich auch schon mal den Haushalt Haushalt sein. Wir toben viel zusammen und kuscheln auch miteinander. Wie er die ganzen OP´s so weggesteckt hat, beneidenswert. Er kommt jetzt jeden Tag aus den KIGA und singt mir hier Lieder vor. Er ist mit seinen 4 Jahren so ein richtiger Geschichtenerzähler, da muß ich immer schmunzeln. Erzählt von seinem Vater den er gar nicht kennt. Er ist nicht mehr wegzudenken in meinem Leben.

  9. #29

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    Mir ist jetzt doch noch etwas "Konstruktives" eingefallen, respektive Vroni hat mich darauf gebracht, (@Vroni: ) und das schöne daran ist, das dürfte für Betroffene und Eltern in zumindest vergleichbarem Maße gelten:
    Die meisten Menschen wissen nicht, wozu sie im Stande sind, sei es körperlich, sei es emotional, sei es in sonst welchen anderen Formen, weil sie nie wirklich an ihre Grenzen geführt werden. Um das einmal zu erfahren, geben sie dann Unsummen für sogenannte "Grenzerfahrungsseminare" aus. Ich habe so was in meiner Jugend von den Klassenkameraden ganz umsonst bekommen und das hat bei mir Standards ein wenig verschoben. Ich zögere zwar, das als "positiv" oder als "Vorteil" zu bewerten, weil der Preis doch recht hoch und ich das Geschäft freiwillig nicht gemacht hätte, aber manchmal ist das nützlich. Man erlaube mir, das ganze in eine kleine Geschichte zu verpacken (wirkt so etwas plastischer als eine dürre Beschreibung des Umstandes): Ein Arbeitskollege hat vor einiger Zeit mir Gegenüber ein, ich würde mit Blick auf meine Schulzeit sagen, "gemäßigtes Maß" an Feindseligkeit entgegengebracht. So das Maß, das zwar genügt, jemanden nicht mehr als "Freund" zu titulieren, aber auch nicht so schlimm, dass ich ihn als "Feind" betrachtet hätte. Andere Kollegen empfanden das was der mit mir gemacht hat als massives Mobbing mit dem Ziel einen potentiellen Gegenspieler herauszuekeln und die Tatsache, dass ich nicht reagiert habe, hat dazu geführt, dass man mir keinerlei Schuld an dem Konflikt (den ich nicht als solchen empfunden habe) zugewiesen hat. Die Folge war, dass dieser Kollege als A...loch galt und selbst rausgeekelt wurde, ohne dass ich mir die Finger damit schmutzig gemacht hätte. Und das Arbeitsklima hat von dieser, zusammen-den-Störenfried-loswerden-Aktion sehr profitiert. Das kam für mich zwar alles etwas überraschend, aber auf solche Überraschungen stehe ich!
    Kurz gesagt: Ich habe sozusagen einen eingebauten Mobbing-Abwehrmechanismus. Das wäre wohl nicht so, wenn meine Mitschüler mich nicht "trainiert" hätten. Trotzdem: Auf diese "Training" hätte ich gerne verzichtet.

    Ach ja: @Isa: Heute wird so toll operiert, dass Deine Kleine vermutlich nicht annähernd das wird durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe. Außerdem vermute (und hoffe) ich, dass das bei mir ein extremer Sonderfall war, ich habe beim Lippenverschluss einen Chirurgen erwischt, der nicht so tolle Arbeit geleistet hat (Als ich mich mit 17 für die Osteoplastik vorgestellt habe, meinte der Chirurg, dass meine Lippe "schon an einen Kunstfehler grenze" und dass er sich große Mühe geben würde, diese "Beleidung seiner Zunft", die ich im Gesicht trug zu korrigieren. Und ich finde, er hat gute Arbeit gemacht) und mit meinen Mitschülern hatte ich wohl auch grandioses Pech. Nimm also das was bei mir so steht, bitte nicht als Kristallisationskeim der Ängste, die Du Deiner Tochter wegen durchstehen musst. Prophylaktischer Pessimismus bedeutet zwar, mit dem schlimmsten zu rechnen, aber dabei das Hoffen auf das Beste nicht zu vergessen:Zwinker:.

  10. #30

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    Ich kann mich den Vorrednern insofern anschließen, als dass ich mich durch die Spalte eher gestärkt fühle. Zudem hatte ich das Glück, eine recht unbeschwerte Kindheit und Jugend durchlaufen zu haben. Aber es ist wirklich so, dass ich Freundschaften als solche angesehen habe, Menschen, denen Äußeres wichtig war, haben dieses auch gezeigt, und damit war das Thema durch.

    Im Nachhinein gab es immer auch nette Begebenheiten, die durch die Spalte entstanden, wobei ich ohne Spalte vermutlich andere solche Dinge in Erinnerung haben würde:

    - meine ältere Schwester hat mich immer um meinen Sprachheil-Kindergarten beneidet. Er lag mitten im Wald, hatte ein eigenes Schwimmbad, und sie fand den viel toller als ihren eigenen :-)

    - die Operationen waren immer im Bereich meines Geburtstages, also in der Vorweihnachtszeit. Damals gab es jeden Vormittag Kinderprogramm, wo ich einiges gebastelt habe, was heute noch bei meiner Mutter zu Weihnachten am Fenster hängt. Abends war manchmal gemeinsame Fernsehstunde, da wurden die Bettlägrigen extra mit in den Gemeinschaftsraum geschoben.

    - eine Freundschaft aus der Klinik hält schon viele Jahre

    - einmal lag auf der Station ein Mädchen aus dem Iran, Kriegsverletzung, ein Junge mit einem Pferdebiß im Gesicht und ein anderer mit einem Hundebiß. Die Kinder waren viel schlimmer dran fand ich und hatten auch sehr viel mehr Schmerzen, nachts immer geweint... da ging es mir sehr gut mit der Spalte

    - im UKE wurden die Mahlzeiten gemeinsam eingenommen, wenn der Gong ertönte rannten alle Kinder "um ihr Leben", jeden Tag erhoffte man sich, endlich von der scheußlichen Brühe wegzukommen. Welch kollektiver Jubel, wenn das Kreuz endlich in der Spalte "Milchspeisen" erschien!

    Ich könnte noch viele Dinge erzählen, Kleinigkeiten, ich denke aber auch, jedes Kind hat andere Erinnerungen. Und auch der Klinikalltag hat sich geändert. Manche Dinge sind vielleicht auch erst im Nachhinein in den Gedanken besser oder wichtiger geworden.

    Liebe Grüße
    Katja
    Lebe, wie Du, wenn Du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben!

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