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Thema: Gute Gedanken zum Thema LKGS für frische Eltern und Schwangere?

  1. #11
    Babette und Laurin
    Gast

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    Ich finde das auch ein ganz tolles Thema und hoffe, dass viele, die nach der "Erstdiagnose" ob in der Schwangerschaft oder nach der Geburt hier eintreffen, auch und besonders diese Umfrage lesen.
    Auch wenn ich der Meinung bin, dass wir unsere Kinder nicht zu sehr zu etwas "Besonderem" machen sollten wegen ihrer Spaltbildung bin ich dennoch der Meinung, dass alle unsere Kinder hier ganz "Besonders" sind.
    Bei uns gibt es zu deiner Frage nur eine Antwort: Wir hätten unser Kind nicht, wenn es nicht so wäre wie es ist. Ich denke (und in kleinen Teilen weiß ich es auch) dass er genau so auf die Welt kommen musste, dass er uns als Eltern bekommt.
    Also was kann es Besseres an seiner Spalte geben.
    Natürlich gibt es auch noch so "Nebensächlichkeiten" (nicht so ernst nehmen, aber im Vergleich zum Geschenk eines Kindes gesehen) wie: ganz tolle Freundschaften geknüpft, tolle Gespräche gehabt mit den verschiedensten Menschen, oder ganz einfach diese tollen Momente, wenn du ihn nach der OP wieder in den Arm bekommst, es dem Kind gut geht, alle diese Dinge.
    Und seht es mal so, wie bekommen irre viel Gefühle geschenkt. Ich wusste vorher (ok Gott sei Dank irgendwie auch) nicht wie sehr ich mich um einen Menschen sorgen kann, wie ich mich martern kann, wegen Entscheidungen. Alle dies habe ich mit meinem Sohn und seiner Spalte bekommen.
    Aber (ihr zukünftigen und schon seienden Eltern) das beste ist doch dass wir unsere Kinder überhaupt haben. Jedes Kind bringt mal etwas in sein Leben, was den Eltern Sorgen bereitet. Und für mich ist es schon so dass er uns Sorgen gemacht hat, aber er ist einfach ein normales Kind für mich. Und das ist mir neben dem erstgenannten das wichtigste überhaupt: unsere Kinder sind ganz normale Kinder und sie sind bei uns und leben mit uns. Das finde ich wichtig.
    Meine Mutter hat ganz am Anfang mal gesagt, dass sie glaubt, dass jeder Mensch sein Päcklein auf irgend eine Art zu tragen habe und sie hoffe, dass JL seinen Teil damit schon habe und einfach nur noch ein schöne Leben auf ihn wartet.
    In diesem sentimentale Sinne

  2. #12
    Vronileine
    Gast

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    @ andreafly: DURSCHGESCHLAFEN ?????

    Da hast Du einen eindeutigen Vorteil. Mein Sohn ist bald 1 Jahr und wacht noch immer 2x in der Nacht auf und will ein Flaschi....ächz! Ich kann bald nimmer und hab schreckliche Augenringe. Abgesehen davon ist er dann auch noch um 5.00 munter!

  3. #13
    Esther und Linus
    Gast

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    Danke Euch allen, daß Euch so viel einfällt und daß Ihr die Idee gut findet!

    Mir fällt auch noch was ein! Und zwar. Als ich mit unserem ersten Sohn schwanger war, war ich aus irgendeinem Grund vollkommen davon überzeugt, daß "alles in Ordnung" sei, sprich also, daß er ein kerngesundes Baby wie alle anderen auch sein würde. Ich hielt es für Positives Denken, vielleicht war es aber auch nur Unvermögen, mir irgendwas anderes als das "Normale" vorstellen zu können. Felix war dann auch komplett okay.

    Bei Linus in der Schwangerschaft habe ich im Großen und Ganzen auch ein ganz gutes Gefühl gehabt, aber auch hin und wieder das Gefühl, daß vielleicht etwas nicht ganz, ganz, ganz in Ordnung sein könnte. Bei einem entscheidenden Ultraschall hatte er die ganze Zeit die Hand vor dem Mund und man konnte den Mund nicht schallen. Seither dachte ich oft: "Was hat er da?" Lustig...Dann kam er, und es war genau das: Spalte am Mund, aber ansonsten alles in Ordnung, aber eben nicht ganz, ganz, ganz.

    Es ist eine Anmaßung, zu denken, es wäre nur dann alles in Ordnung, wenn das Kind aussieht wie man es erwartet. Das gilt auch für alle möglichen anderen Handicaps. Es ist eine Anmaßung, überhaupt zu meinen, das Normale definieren zu können. Das Leben ist so unglaublich vielfältig. Wir bzw. unsere Kinder gehören auch dazu. Alles Dunkle, Helle, Grüne, Blaue, Kleine, Große, alle Besonderheiten, alle Unvollkommenheiten, die das Leben hervorbringt. Und ich fühle mich prächtig mittenmang in dieser Vielfalt. Und das ist toll.

    @Henning: Willst Du etwa damit sagen, in Deinen Mund passen mehr Weihnachtsplätzchen rein? :Roll vor Lachen:

    @Babette und Andrea: Genau sowas hab ich auch schon ganz oft gedacht. Ich kann mich an so vielem freuen, vielleicht an viel mehr als mit einem Baby, das "ich ausgesucht hätte".

  4. #14
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Ich habe durchs Simon Geburt an Stärke gewonnen. In den Wochen nach Simons Geburt ging es mir körperlich sowie psychisch sehr schlecht. Nachdem ich mich wieder berappelt hatte, habe ich mir geschworen, das es mir nie wieder so gehen soll. Ich bin sicher in vielen Dingen "härter" geworden, ich hinterfrage - gerade im medizinischen Bereich - alles, bevor ich eine Entscheidung treffe und ganz wichtig, ich vertraue inzwischen immens auf mein Bauchgefühl und liege damit meist richtig. Ich bin dankbarer für alltägliche Dinge geworden, Sachen die für mich früher selbstverständlich waren, haben eine andere Bedeutung bekommen. Natürlich habe auch ich durch Simon viele liebe nette Menschen virtuell und in "echt" kennengelernt und einige nicht wirklich lohnenswerte Freundschaften haben sich durch Simons erstes Jahr verabschiedet...

    Ich sage immer, Simon hat unsere Familie "rund und komplett" gemacht und dafür bin ich unserem Strahlemann sehr dankbar.
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  5. #15
    Enisa und Edin
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    Als ich mit Edin schwanger war, besuchte ich einen Geburtsvorbereitungskurs. Am 1. Tag legte die Hebamme einige Postkarten mit verschiedenen Motiven auf den Boden und wir sollten uns eine aussuchen, die uns besonders ansprach. Ich entschied mich für eine lachende Sonne mit einem Herz im Hintergrund. Und genau dass ist mein Edin für mich-ein fröhlicher, immer grinsender Sonnenschein, den ich vom ganzen Herzen liebe. Jetzt, nach einem Jahr, sehe ich, wie er sich entwickelt hat und was er schon durchgemacht hat, aber seine fröhliche, liebevolle Art, hat er nie dabei verloren. Er macht mich stark und gleichzeitig sehr stolz, jeder kleine Fortschritt macht mich stolz. Ich geniesse jeden Tag mit ihm und sehe die Welt mit ganz anderen Augen...

  6. #16

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    Ich finde die Idee gut, nach positiven Aspekten einer LKGS zu suchen. Leider fällt es mir recht schwer, das Gute, das die negativen Aspekte meiner Spalte überwiegt, zu finden und, wenn ich ehrlich bin, finde ich einige der bisherigen Kommentare von wegen: "Mein Kind hat mich gelehrt..." trotz der guten Dinge, für die die drei Punkte stehen, ein wenig parasitär. Sicher ließe sich ein netterer Ausdruck finden, aber ich habe auch nicht so richtig Lust danach zu suchen, schließlich hieße "netter" auch "weniger deutlich". Sorry. Aber ich bin gespannt, ob in diesem Thread nicht vielleicht noch etwas auftaucht, dem ich mich anschließen kann. Weiter so!

  7. #17
    Esther und Linus
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    @ Andy. Meine Idee war, Positives nicht generell an einer LKGS (wäre wohl für einige eher eine sehr große Herausforderung), sondern am Leben mit einer LKGS zu finden.

    Du mußt ja auch in diesem Thread nicht unbedingt was finden, dem Du Dich anschließen kannst. Ich hatte ausdücklich geschrieben, daß ich das Belastende nicht kleinreden will. Kann ja auch gar nicht sein, daß das für jeden hier im Forum interessant ist. Aber vielleicht wäre es ja auch einen Gedanken wert, wenn man sich schon die Mühe macht, eine Antwort zu verfassen, daß man selbst etwas zu formulieren versucht, dem dann andere sich anschließen können, bevor man erst mal global motzt ohne konstruktiv zu sein!


  8. #18

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    @Esther: "Die Spalte" und "Mein Leben mit der Spalte" verschwimmen bei mir begrifflich ineinander, so klar lässt sich das für mich nicht voneinander trennen, so dass ich zur Kurzform "die Spalte" neige. Anscheinend führt das gelegentlich zu Missverständnissen, die ich zu verzeihen bitte.

    Als Du den Thread eröffnet hast, hast Du Selbstbetroffene explizit eingeladen und ich verfolge die Sache mit großem Interesse und würde mich freuen, wenn der Thread weitergeht. Aber es muss doch auch erlaubt sein, es auszudrücken, wenn etwas aus meiner Sicht einen bitteren Beigeschmack hat.
    Dass eine baufällige Treppe endlich saniert wird, ist kein Trost für den, unter dem sie zusammengebrochen ist und zum Teil haben sich die "postiven Aspekte am Leben mit einem Kind mit LKGS" für mich genau so gelesen, als würde man am Krankenbett dieses Menschen (er hat den Einsturz der Treppe überlebt) auf die neue Treppe anstoßen, die ja jetzt endlich kommen muss; und natürlich kriegt der Verletze keinen Schampus, würde ja die Heilung beeinträchtigen. Super dat:Ironie:. Und manchmal habe ich echt keine Lust lange zu erklären, warum etwas bei mir nicht gut ankommt oder mich gar für mein Gefühl verletzt worden zu sein rechtfertigen, sondern will einfach signalisieren, dass etwas nicht gut ankommt und kontra geben. Das mag zwar nicht unmittelbar produktiv sein, aber berechtigt ist es und vielleicht löst es ja bei anderen fruchtbare Gedankengänge aus.

    Jemanden erst ausdrücklich in ein Gespräch einladen und dann bissig zu werden, weil der darauf hinweist, dass manche Dinge aus seiner/ihrer Sicht nicht so toll kommen... Auch nicht grad die feine Englische. (btw: "einige der bisherigen Kommentare" als "ein wenig parasitär" zu bezeichnen heißt NICHT, dass man "global motzt"). Der Rest ist resigniertes Schweigen.

    @alle: Ich bin aber trotz dieses "Haars in der Suppe" gespannt was noch kommt. Das war der Hauptpunkt den ich machen wollte, der Rest sind Nebensätze. Und ganz wichtig: Weiter so!

  9. #19
    Vronileine
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    Hey Andy!

    Ich verteh Dich sehr!
    Das, was ich gelernt habe, ist: was ich aushalten kann!
    Die Stunden vor den OP's, die Zeit währenddessen und der irre Streß danach!
    Ich wußte nicht, was ich so alles aushalte!

    Die LKGS ansich ist eine Bereicherung, auf die ich gerne verzichten kann und ich finde absolut nichts positives dran. Ich bin auch die einzige, die geschrieben hat, daß ich mich eventuell gegen das Kind entschieden hätte! Was blöd gewesen wäre, weil er ein extrem unspektakuläres Spaltkind ist und wir ansonsten Null Probleme haben und er auch super operiert wurde und man praktisch nichts sieht!

    Aber ich glaube, hier spricht auch niemand von der Verherrlichung eines Kindes mit Behinderung sondern es soll den Müttern Mut machen, die eines erwarten und sich den ärgsten Horror ausmalen (also ICH hätte das gemacht) und es dann gar nicht so schrecklich ist.

    Vroni

  10. #20
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    hmm, schönes, aber schwieriges Thema.

    Durch die Fehlbildung meiner Tochter habe ich viele Menschen, hier sowohl im KH oder auch anderweitig, kennengelernt, die ich ansonsten nie getroffen oder angesprochen hätte.

    Zudem habe ich gelernt, dass eben nicht ein Kind ein Kind ist, sondern dass jedes Kind anders und individuell ist. Klingt komisch, ich weiß. Zunächst war ich einfach nur mit einem Baby, dann mit einem Mädchen und dann mit einem Mädchen mit LKGS schwanger. Es war nicht nur einfach ein Baby, es war ein Individuum, plötzlich war es einfach eine Persönlichkeit....ging es noch jemandem so?

    Das Lächeln meiner Tochter übertrifft alle mir bekannten, spaltlosen Lächeln anderer Kinder. Dabei geht die Sonne auf und strahlt.....

    Ich habe aber auch gelernt, mich zusammenzureißen, für mein Kind einzustehen und der Welt zu zeigen, dass sie mindestestens genauso liebenswürdig ist, wie alle anderen, wenn nicht sogar noch mehr. Ich bin stolz auf meine Tochter!

    Natürlich ist es nicht schön und auch sehr kräfteraubend, wenn man sein eigenes Baby so leiden sieht und ihm nicht wirklich helfen kann, aber wenn mein Schatz mir ein Lächeln schenkt, dann vergesse ich alle Sorgen, denn sie ist, ob mit oder ohne Spalte, dass Baby, dass ich mir immer gewünscht habe. Sie schreit nicht viel und ist immer fröhlich.....Und wenn es sie nicht gäbe, würde mir einiges in meinem Leben fehlen, ob LKGS oder nicht.

    Liebe werdende Mamas,
    auch mir wurde ein Schwangerschaftsabbruch angeboten, aber es kam nicht eine einzige Sekunde für mich in Frage. Und das war die allerbeste Entscheidung in meinem Leben! Und auch eure Babys werden eure beste Entscheidung sein, wenn ihr sie bekommen wollt. Da bin ich mir ganz sicher! Und das können hier sicherlich alle Spaltmamis und -daddys unterschreiben....
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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