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Thema: Und wieder im KH

  1. #21
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    So, die Magenspiegelung ist schon mal überstanden.
    Ergebnis: Der Schließmuskel des Mageneingangs ist zu weit. In ein paar Monaten muss noch mal kontrolliert werden. Wenn es dann noch unverändert ist, muss überlegt werden, ob man operiert.
    Aber ob dass an dem Spucken liegt, konnte uns auch keiner sagen

    Morgen wird bei Luca der zentrale Venenkatheter gezogen (da er falsch liegt) und es wird ihm unterhalb des Schlüsselbeines ein Port gelegt. Der Vorteil dabei ist, dass er länger liegen bleiben kann, dass "nur" durch die Haut und nicht in die Vene gestochen werden muss. Aber das heißt auch wieder Narkose.
    Nach den ganzen Eingriffen wird Luca's Nahrung aber in den Bestandteilen (Fette...) höher gestellt, so dass er wieder schneller speckig wird. Er wiegt nur noch knapp 6,4 kg !!!
    Es ist alles nur noch zum
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  2. #22
    Michaela mit Kevin
    Gast

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    Hallo Julia warum haben sie es denn heute nicht gleich mit gemacht dann wär es in einem gegangen. Vielleicht ist der Magen schluss ja endlich die ursache für lucas spucken. Drücken euch die Daumen das es bald besser geht.

  3. #23
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Na, das klingt aber jetzt schon danach, dass sie in der Klinik in Bielefeld wissen was zu tun ist. Das ist doch schon mal ein Schritt in die richtige Richtung. Alles Gute für Euch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #24
    Luca's Dad
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    So muss mich ja dann auch mal zu wort melden!!
    Also die Port Op ist gut verlaufen auch wenn ich denke das Luca jetzt noch schmerzen hat, weil wenn Kathrin oder ich ihn auf den arm nehmen wollen fängt er sofort an zu weinen! Das macht mich schon mega traurig
    Die Mahlzeiten werden jetzt langsam hoch gesetzt bekommt jetzt 60 ml alle 4 std. und den rest durch den Port.
    Die nächste Woche soll eine Ernährungsberaterin die sich auch mit kleinen Kindern auskennt uns und Luca beobachten und uns dann beraten. Mal schauen was das so gibt.
    Bin schon froh wenn Luca wieder hier ist!!:grosseau:


    Gibts noch was ??

    Fällt gerade nichts ein.

    Gruß an alle

    Dennis

  5. #25
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo ihr Beiden,

    mensch, schön ist das alles nicht! Hoffentlich ist der Mageneingang wirklich die Ursache, muss ja nicht unbedingt noch was dazu kommen! Wir wünschen euch auf jeden Fall das es bald bergauf geht und ihr Luca mit nach Hause nehmen dürft!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  6. #26
    Vronileine
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    :du armer:

    Alles Liebe von mir, ihr habt es im Moment echt nicht leicht!

  7. #27
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Juchuuuu Luca wird morgen wieder nach Paderborn verlegt !!!!!
    Der arme Kerl ist schon total geschädigt. Sobald man ihn auf den Arm nimmt, fängt er an zu weinen. Er hat wohl angst, dass dann irgendwas unangenehmes mit ihm gemacht wird. Von Ärzten will ich gar nicht erst reden, was dann los ist, wenn er sie sieht !!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  8. #28
    ecflynn
    Gast

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    Na prima Kathrin, vielleicht geht es ja dann bald nach Hause, mehr als verdient hab Ihr es ja.

    Luca soll nur ordentlich Terz machen wenn er Aerzte sieht, da hat er ja auch jeden Grund dafuer.

    Alles Gute weiterhin!!

    LG
    Christine

  9. #29
    Avatar von Claudia mit David
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    Hey Kathrin !

    Schau an, ich hab's geschafft, mich (bzw. uns) hier anzumelden.
    Wie ist's bei Euch. Hoffe, Ihr seid wieder komplett in Paderborn angekommen und es geht Euch und vor allem Luca gut.
    Am Ende kann man so einem KH-Aufenthalt dann doch was abgewinnen, immerhin haben wir uns dann (endlichmal) kennengelernt.:zwinker:
    David ist auch wieder fit, hat jetzt dank Breisauger gut 500g in einer Woche zugenommen und richtige Pausbacken gekriegt. Das empfohlene Zufüttern von Kalorien behalten wir erstmal in der Hinterhand für schlechte Zeiten.

    Lieben Gruß an Euch alle 3 aus Bielefeld!
    Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)

    "Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans

  10. #30
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Huhu !!! Sind gut in Paderborn angekommen !! Dummerweise hat Luca jetzt noch ne blöde Erkältung bekommen und die Zähne machen ihm mehr als zu schaffen !!! Luca behält weiterhin brav alles in sich !! Toi, toi, toi. Mit dem Zunehmen lässt er sich trotzdem mehr als Zeit

    So, drücke euch weiterhin die Daumen, dass alles gut klappt, damit der OP im Dezember nichts im Wege steht.

    Kannst du mir noch mal sagen, was genau euer Spatz für Kalorien in die Milch bekommen sollte??

    Liebe Grüße, Kathrin
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




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