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Thema: Und wieder im KH

  1. #11
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Nächsten Dienstag soll Luca nach Bielefeld !!! Drückt uns ganz fest die Daumen, dass wir endlich eine Ursache für alles finden.
    Im Moment geht's Luca supi !! Er spuckt auch nicht mehr so viel (er bekommt allerdings auch nur 50 ml alle 4 Std., den Rest per Infusion)
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    na hoffentlich bekommen die was raus! Alles Gute weiterhin!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    15 Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
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  3. #13
    Marion und Laura-Marie
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    Auch wenn ich in letzter Zeit mich wenig blicken lasse..
    wir denken an euch und drücken die Daumen

  4. #14
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Das freut mich, dass ihr an uns denkt.
    Gestern wurde Luca unter Narkose ein Zentraler Venen Katheter gelegt.
    Der Katheter geht von der Leiste bis zum Vorhof des Herzens !!!
    Die ganzen Venen von Luca sind mittlerweile zerstochen, also war dieses die beste Lösung. Der Katheter kann bis zu 2 Wochen liegen bleiben. Jetzt werden Luca alle möglichen Nahrungsbestandteile (Fette, Aminosäuren, Zucker...) darüber gegeben, dass er endlich wieder zunimmt!!!
    Aber so geht es ihm ganz gut (ist ja die Hauptsache). Mein Mann ist gerade zu ihm. Da ich seit einiger Zeit mit Panikattacken zu kämpfen habe, kann ich nicht jederzeit ins KH
    Das fehlte mir jetzt auch noch !!!!

    Naja, halte euch mit Luci weiterhin auf dem Laufenden !!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  5. #15
    Wiebke und Karl Gustav
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    Der Kleine Mann muss ganz schön was mitmachen.....!!!
    Ich drücke euch fest die Daumen das es jetzt vorwärts geht!!!UNd Bielefeld die Ursache findet!

  6. #16
    Avatar von Kathrin und Jonas
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    Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass bald alles gut wird und ihr wieder ein ganz normales Familienleben führen könnt ohne ständige ungeplante KH-Aufenthalte!
    Es ist schon gemein, was der kleine Luca alles durchmachen muss. Und auch so erstaunlich, wenn Du schreibst, dass es ihm trotz allem gut geht und er auch lachen kann!
    Ich denke an Euch und schicke Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, dass Ihr alles packt!
    Drückt den kleinen Luca mal ganz fest!
    Kathrin mit Jonas (29.08.2006), LKGS links und Lennard (28.02.2010)

  7. #17

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    Hallo Kathrin,

    ach Mensch, der arme kleine Mann. Ich kann so gut nachvollziehen, was Ihr durchmachen müsst. Vielleicht erinnerst Du Dich, wir hatten ja auch schon mal über PN Kontakt. Unser Philipp ist leider immer noch im KH und deswegen habe ich nur ganz selten Zeit vorbeizuschauen.

    Ich hoffe die Ärzte finden bald einen Grund für all Eure Probleme. Es ist einfach so unbefriedigend, wenn man nicht weiß, warum all das geschieht.

    Als es Philipp vor ein paar Wochen so schlecht ging, wurde er auch ständig wegen der Zugänge gestochen und letztlich lassen sich kaum noch gute Venen finden. Ich kann gut verstehen, dass es Dir sehr schwer fällt ins KH zu fahren.

    Ich bin ja nun seit 4 Monaten fast ständig mit Philipp im KH und mir geht es gerade morgens nach dem Aufwachen so, dass ich mir schrecklich viele Gedanken mache.

    Wenn Du Dich vielleicht noch einmal mit mir austauschen möchtest, schreib mir ruhig eine PN. Am Wochenende bin ich dann doch meist zuhause, da wir für den Tag, an dem Philipp dann doch endlich mal entlassen wird, noch am renovieren etc. sind. Ich kann Dich sehr gut verstehen und "leider" gut mitreden, was KH-Aufenthalte anbelangt.

    Melde Dich, wenn Du möchstest.

    Wir drücken Euch alle Daumen. Bei Philipp ist es übrigens auch so, dass er im einen Moment total gestresst und unter Panik ist und nach ein paar Minuten des Erholens kann er schon wieder lachen. Wir können so stolz sein auf unsere kleinen Kämpfer. Wir Erwachsenen würden das niemals so durchstehen können.

    Fühlt Euch gedrückt.

    Gruß Daniela
    Lieben Gruß
    Daniela mit Philipp

    links. Lippen-Kiefer-Spalte (Lippe verschlossen 1/08),
    Gaumenspalte (verschlossen 8/08)

  8. #18
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    So, heute um 14.00 Uhr wird Luca nach Bielefeld verlegt !!!! Bitte, bitte drückt ihm die Daumen, dass wir endlich nach der Magenspiegelung morgen früh, schlauer sind !!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
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  9. #19
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Liebe Kathrin!

    Auch ich drücke Euch die Daumen, dass das Rätsel hoffentlich bald gelöst ist und Euer Schatz dann endlich mal vom KH für längere Zeit enlassen ist.

    Und Dir wünsche ich auch, dass Du bald einmal zur Ruhe kommst und Kraft schöpfen kannst und es Dir besser geht!!!!:du armer:

    Panikattacken kenne ich nur zu gut und habe viele Jahre ganz ganz schlimm damit zu tun gehabt. Wenn Du Hilfe brauchst, dann schreibe mir eine PN, ich versuche Dir sehr gerne zu helfen!!!!!!!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  10. #20
    Michaela mit Kevin
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    Hallo Kathrin wünschen euch alles alles gute für die morgige untersuchung und das endlich mal was gefunden wird das Luca geholfen werden kann. Schicken dir viel Kraft um durchzuhalten und eine virtuelle !!!
    Und natürlich

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