Danke schön, wieder was schlauer und auch trauriger über den kleinen mann, der arme, was er schon alles hinter sich hat und so wie´s aussieht auch vor sich.
hoffentlich wird das bald wieder...
zur Erklärung:
PEG:
http://de.wikipedia.org/wiki/Perkuta...e_Gastrostomie
und der Port:
http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter
was wiki nicht alles weis?
Alles Liebe
Maria und Florian
19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
Niklas 14 Jahre
Florians Steckbrief
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Danke schön, wieder was schlauer und auch trauriger über den kleinen mann, der arme, was er schon alles hinter sich hat und so wie´s aussieht auch vor sich.
hoffentlich wird das bald wieder...
Hey Kathrin,
mensch das nimmt ja echt kein Ende! Ist Dein Cousin Arzt? Kann der nicht noch mal mit irgendwelchen Kollegen auch aus anderen Krankenhäusern sprechen??? Man muss doch was tun können! Hoffentlich geht´s irgendwann mal voran! Wir drücken euch die Daumen und denken an euch!!!
JA mein Cousin ist Oberarzt in Bethel. Die haben dort sehr gute Erfahrungen mit Ernährungsproblemen bei kleinen Kindern. Dort ist auch eigens eine Station für "Essgestörte" und Entwicklungsverzögerte Kinder. Aus einem anderen Forum wurde mir berichtet, dass die Kiddys dann Dauersondiert werden, d.h. 24 h hängen die an so'ner Ernährungspumpe
So langsam brech ich wirklich zusammen. Warum immer Luca ????
Habe aber schon gesagt, dass die Ärzte erst nochmal schauen sollen, ob Luca doch einen stärkeren Reflux hat, als angenommen oder ob es an der Peg liegt!!!! Wenn ich drüber nachdenke, hat sich das Erbrechen nach Legung der Peg immer langsam gesteigert. Ich will meinen Schatz endlich bei mir haben (und das für mehr als 2 Wochen)!!!!
Die 2 Wochen war ich der glücklichste Mensch und es ging mir soooo gut. Jetzt heule ich wegen Nichtigkeiten und meine Mage- Darm Probleme fangen auch wieder an
Drück dich mal. Die Aussicht auf ne Dünndarm-Variante ist nun wirklich das Letzte. Dann seid ihr erst so richtig abhängig und Luca hängt andauernd an der Pumpe. Sch...
Wenn es der Reflux ist, kann man den nicht operieren? Ich habe da auch immer wenig Geduld und denke, die müssen doch mal was machen. Immer dieses Abwarten, scheußlich.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
Steckbrief und Fotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
Ja, da kann man dann was machen. Ich habe das Gefühl, dass Luca die Nahrung beim Sondieren "hoch" läuft. Er streckt die Zunge hervor und verzieht das Gesicht und schon kommt ein Strahl von Nahrung raus geschossen!!! Ich denke, es tut ihm in der Speiseröhre weh, das hatte er damals nämlich auch. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie was finden und dann beheben können und wir diese sch.... Pej nicht bekommen...
Oh man das hört sich echt furchtbar an! Mensch man möchte doch auch endlich mal ein wenig Normalität haben! Kann dich gut verstehen das du im Moment echt fertig bist! Ich bin auch eher ein ungeduldiger Mensch und will sowas sofort geklärt wissen, damit man wenigstens weiß woran man ist!!!
Hoffentlich finden sie die Ursache für Luca´s Probleme, das er bald mal sein Hause auch als sein Hause kennenlernen kann! Wir denken an euch!!!
Luca hat seit gestern morgen (und da war's nur ein bißchen) nicht gespuckt *malganzschnellfreu*
Er bekommt seine Nahrung jetzt über eine Sondierpumpe. Da läuft die Milch innerhalb einer Stunde langsam in den Magen. Das toleriert Luca super, auch wenn er wach ist. Letzte Nacht hat er sogar einmal 160 ml (Rekord!!!!) sondiert bekommen!!!!
Das wäre mehr als schön, wenn er so um die Pej drum rum kommen würde. Habe mich mal schlau gemacht und mit schrecken gelesen, dass die Darmsonde teilweise alle 3 Monate, wenn nicht sogar eher, neu gelegt werden muss, da sie in den Magen zurück rutscht. Das wäre jedesmal eine Vollnarkose Das will ich nicht!!!
Kathrin,
Ich lese immer wieder von Luca und verfolge immer, wie es ihm geht. Ich denke an Euch und wünsche Euch, daß Ihr um diese PEJ rumkommt und daß Luca bald den Ärzten keine Rätsel mehr aufgibt. Ich drücke die Daumen, daß es mit dieser Sondierpumpe so gut weitergeht!
Viele Grüße
Hey Kathrin!
Bitte melde Dich, ob und wann Ihr wieder in Bethel seid.
Wenn Du magst und es erlaubt ist (man weiß ja nie) komm ich Dich/Euch besuchen. Mit oder ohne David, wie Du magst... Liebe Grüße, hugs&kisses!
Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)
"Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans
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